Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Phönixa74]

Hi Uli,

man gewöhnt sich an fast alles, wie?
Nein - freut mich wenn Du das Ganze einigermaßen wegsteckst!
Weißt Du schon ob noch punktiert werden muss?
Welcher Chemosack läuft bei Dir über 24 Stunden?
Du bekommst doch auch R-CHOEP, irgendwie scheint die Therapie bei Dir aber ganz anders zu laufen als bei mir.
Ich krieg nur das Rituximab über mehrere Stunden, alles andere entweder als Bolus (Vincristin und Doxy) das Etoposid und Cyclophosphamid über jeweils eine Stunde - dann darf ich wieder heim.

Bei mir:
Der 3. Zyklus ist gut überstanden.
Nur der Cortisonentzug hat mir wieder zu schaffen gemacht. Mein Kreislauf ist 2 Tage komplett im Eimer.
Ansonsten habe ich sehr wenig Nebenwirkungen. Auch meine Blutwerte sind stabil. *auf Holz klopf*

Ich war häufig mit den Kindern schwimmen, spontan in Urlaub usw. Ich schränke mich überhaupt nicht ein.
Dadurch ist die ganze Situation für mich irgendwie immer noch total surreal.
Wenn die Glatze nicht wäre...
Hm!

Manchmal erwische ich mich bei dem Gedanken: wenn es mir so gut geht, kaum NW vorhanden sind - wirkt dann das Zeug überhaupt????
Am 10.8. habe ich Zwischenstaging und ich habe SOLCHE Angst dass das Ding nicht geschrumpft ist!!!!
Was dann?????

Die ambulante Therapie bereue ich jetzt schon! Wäre ich lieber mal bei der stationären Behandlung geblieben!
Dieses Herumsitzen und ewige Warten... nervig, anstrengend, belastend.
Psychisch bekommt es mir auch nicht wirklich. Mit mir sitzen 5 weitere Krebskranke im Raum und man unterhält sich. Im Grunde tut mir der Austausch ja gut - aber eben nicht immer! Den Zeitpunkt bestimme ich lieber selbst und dort fühle ich mich irgendwie "ausgeliefert".

Im Krankenhaus konnte ich wenigstens schlafen, bekam ein Essen, musste mich um nichts kümmern und auch nicht so viel zuzahlen.
Komisches System, verstehe ich nicht, ich habe wirklich null Vorteile durch die ambulante Therapie - im Gegenteil, meine Krankenkasse zickt jetzt bei der ambulanten Therapie herum wegen der Haushaltshilfe/Kinderbetreuung.

Nachmittags komme ich nach Hause, meine Haushalthilfe geht und ich habe die Kinder an der Backe.
Abends falle ich fix und alle und halbtot ins Bett.
Na vielen Dank.

Naja. Ich mache den nächsten Zyklus nochmal ambulant und dann gucke ich, ob ich nicht doch lieber wieder ins Krankenhaus gehe...

*genug gemotzt*

Liebe Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hey,

Also ich bekomme das Rituximab als Spritze und dann 4xSäcke Doxi,Vincristin und Eto über 4 Tage rund um dir Uhr und das Cyclo am 5 Tag in zwei Stunden. Das ganze Dosis angepasst an meine Blutwerte, wenn die Leukos bei den 4 Komtrollen nicht unter 500 fallen bekomm ich bei nächsten Chemo eine höhere Dosis die wird immer mit dem Faktor 1,2 mit der letzten Dosis multipliziert. Meine höchste Dosis war 2 mal Stufe 4 also 179% von der Stufe Eins. Da war ich dann auch 2 mal mit einer Sepsis im KH. Die letzt und 8te chemo wird jetzt Stufe 3 sein.... Ist auch das schon genug....

Ich habe auch das Glück das meine Hämato Station die beste in ganz Österreich ist und meine Ärzte sind top in der Forschung und wirklich bemüht. Was ich letztens gehört habe sind sie davon abgekommen nur 6 Runden Chemo zu geben und geben jetzt meistens 8 Runden weil so viele Patienten bei uns ein Rückfall hatten.

Also ich bin immer stationär und es kotzt mich an.... Ich war dann heuer schon insgesamt 13 Wochen stationär.

Du wirst sehen der Krebs ist sicher kleiner geworden!!!! Und bitte sei froh das du alles machen kannst, ich bin immer 8 Tage zu Hause gefangen weil ich keine Leukos habe....

[Symphatisch-Lymphatisch]

Aufgrund der Gefahr von nosokomialen Infektionen ist es gut, wenn man so kurz wie möglich in der Klinik liegen muss!!! Das ist ein großer Vorteil...

[Phönixa74]

Hi,
ja, ja, ich bin froh! Mir ist auch klar, dass das alles nicht selbstverständlich ist. *schäm*
Außerdem kann sich das schnell ändern - auch das ist mir bewusst.

Trotzdem finde ich die ambulante Chemo happig.
Der einzige Vorteil ist wirklich, dass sich meine Kinder immer so freuen wenn ich wieder da bin.
Naja. Mal sehen wie das nächste Mal wird.

Ich habe eine 2. Meinung eingeholt und da lautete die Empfehlung auch 8 Chemos! Meine jetzige Klinik hat aber vorerst 6 Zyklen geplant.
Mal sehen was sie nach dem Zwischenstaging sagen.
Interessant was Du schreibst, Uli. Ich werde auf jeden Fall nachfragen wegen der 8 Chemo-Runden. (nicht das sich scharf darauf bin...)
Gilt diese Empfehlung Deiner Ärzte generell oder in gewissen Stadien oder bei bestimmten Formen eines NHL?

Diese Dosissteigerungen habe ich zum Glück nicht.
Klingt heftig!!!

Ich spritze mir das Neulasta 72 Stunden nach der Chemo. Daraufhin springen meine Leukos innerhalb einer Woche auf über 20.000! Sie fallen dann wieder ab und pendeln sich bis zur nächsten Chemo zwischen 3000 und 7000 ein.
Mein niedrigster Wert war bisher 1500 - kurz vor der Neulasta-Gabe.
Schon ein paar Stunden nach der Spritze fängt es in meinen Knochen an zu rumoren. Krasses Zeug! Bin aber natürlich froh, dass es so gut wirkt!

Ich reagiere darauf überschießend, meinte mein Onko und ich hatte ja auch übelst Schmerzen, vor allem im Beckenkamm. Als würde eine Herde Pferde über mich trampeln. Beim ersten Mal lag ich heulend auf dem Boden...
Nach 2 Tagen ist alles vorbei - als wäre nichts gewesen.
Inzwischen habe ich die Schmerzen mit Medikamenten im Griff und sehe es als Deal: Leukos gegen Schmerzen.

Ein Spaziergang ist es wirklich nicht!

*wink*

[Ulrich84]

Hey,

das mit den 8 Chemos habe ich dann nicht mehr hinterfragt, aber ich denke es wäre logisch wenn dies für ein höheres Stadium gilt.

Aber ich habe 2 neue Freunde im KH gefunden. Ein Mann mit Stadium 2 diffuses b-zell, er bekam 6 Zyklen aber da war es auch extrem knapp und er hätte fast 8 bekommen. Und eine Frau Stadium 3 auch ein diffuses b-zell und sie hatte jetzt einen PET Scan nach 4 Runden, da war noch was aktiv und sie bekommt jetzt auch auch 8 Zyklen.

Mir wurde nur gesagt bei meinen Typ der ja extrem selten ist, diese eine Studie die ich vor ein paar Monaten gepostet habe lief über 14 Jahre und da waren nur knapp über 60 Personen beteiligt, werden auch sehr sehr häufig 8 Runden verordnet. Egal ob 6 oder 8 Runden, es ist meiner Meinung nach eine psychologische Sache wie das dein Arzt kommuniziert. Ich habe es auch meinem behandelten Arzt gesagt, warum sagt er mir nicht von Anfang an es werden 8 Zyklen, dann stellt man sich darauf ein und wenn es 6 werden freu ich mich natürlich umso mehr! Aber dieses ständige bangen und hoffen werden 8 oder bleibt es doch bei 6 Zyklen ist zermürbend. Ich bin dann schon in ein kleines Loch gefallen als es hieß, doch 8 Runden. Dann die ganze Sache 4 Wochen nach dem 6 Zyklus ich war schon wieder halbwegs fit usw.

Mit deinen Schmerzen nach Neupogen bist du nicht allein. Sehe sie als was positives an, sie sind harmlos und sind ein Zeichen das dein Knochenmark wieder arbeitet! Ich bin auch nicht von den Schmerzen begeistert aber ertrage sie mit einem Lächeln im Gesicht :-)

lg

[Symphatisch-Lymphatisch]

Jede Klinik, entscheidet im Tumorboard für sich & immer wieder abweichend der "offiziellen" Standardtherapie.
Freiburg hat zb. auch ein etwas eigenes Regime. Ich habe nur 6 Zyklen bekommen, dafür noch 2 mal MTX. Das hat an anderen Stellen immer für Fragezeichen im Gesicht gesorgt...
Außerdem wurde ich noch nachbestrahlt.
Was jetzt besser ist bzgl der Spätschäden... 8 Zyklen oder 6 & dafür noch Nachbestrahlung... ? Keine Ahnung, die Studienlage vor 3 Jahren entsprach genau dem! Das zeigte sich in deutschen wie in amerikanischen Studien. & ich bin seit 3 Jahren in Vollremission & werde es auch bleiben!!!

Ich hatte auf Neupogen gar keine Schmerzen, nur beim Spritzen brannte es höllisch... & meine Leukos stiegen gerne mal über 80 000 an...

Ach ja... & bzgl Großraum-Chemobehandlungsraum... dem habe ich vorgebeugt... die erste Gabe Rituximap wurde den Patienten immer in Pat.-Zimmer in Betten verabreicht. ( Tagesstation) & ich hatte direkt raus, dass man, wenn man gaaanz früh kommt & ein bisschen bettelt ( & ich glaube auch, weil ich einen "Kollegenstempel" hatte.. ) das Bett zugeteilt bekommt. Ich hatte sogar bis auf einmal immer den gleichen Platz....Ich habe ihnen auch gesagt, dass ich das in dem Großraum nicht aushalten würde... ICH KANN DICH ALSO GUT VERSTEHEN! Ich war sowieso extrems positiv überrascht, was in einer Uni alles möglich ist! !!! Aber ich glaube Freiburg ist da auch was ganz besonderes!

[Ulrich84]

So die letzte Chemo hat begonnen! Rituximab wieder als Spritze innerhalb von 5 Min bekommen und die Erste von 4- 24 Stunden Chemos läuft bereits.

Naja dann mal abwarten und Tee trinken, nächstes PET CT in 4 Wochen.....

lg