Wie geht Ihr mit Prognosen um?

[KHK]

Hallo,

Am besten ignorieren so gut es geht!!!

Nach vor meiner OP haben mir die Ärzte gesagt, dass wenn ich noch was wichtiges im Leben vorhätte, ich das in den nächsten 6 bis 12 Monaten machen sollte. Mittlerweile ist die OP schon fast 3 Jahre her und eigentlich geht's mir besser als in den Monaten nach der OP. Die Epianfälle sind zwar leider nicht weg, aber schwächer und bei weniger Antiepileptika. Ohne geht's aber leider nicht...

Pläne mache ich aber trotzdem keine mehr... Die Lage kann sich bei sowas ja so schnell ändern...

Einfach leben!

[irmgard05]

Hallo, mir war wohl von Anfang an eigentlich relativ klar, dass die Prognosen für diese Krebsart(SPeisenröhrenKR) statistischgesehen recht ungünstig sind. Trotzdem habe ich das am Anfang ignoriert und mir gesagt, ich fange jetzt ganz neu an. Im Laufe der Zeit kam ich dann etwas mehr in der Realität an, allerdings ohne die Statistik zu sehr auf mich persönlich zu beziehen. Ich habe eigentlich vieles positiv auf mich gedreht. Ich hatte ja die OP überlebt, mir ging es zunehmend besser, warum sollte ich ausgerechnet der Mensch sein der schlechter als der Durchschnittliche Erkrankte oder genau wie der dastehen sollte. Jetzt habe ich die ungünstigsten Prognosen hinter mir gelassen und meist bin ich auch gelassen. Das gelingt mir natürlich nicht immer! Gerade am Wochenende habe ich einen Tiefpunkt erlebt. Phasenweise habe ich mich gefragt-lohnt sich das noch... Beispiele gibt es dafür viele.. Renovierungsarbeiten ...Zukunftsplanungen... Urlaubsplanungen. Wir haben renoviert, wir sind schon mehrfach weggefahren, ich muss zugeben eher häufiger als Reaktion auf die veränderten Zukunftsperspektiven. Ich habe auch Angst gehabt, dass etwas längerfristige Planungen sich nicht mehr in die Tat umsetzen lassen würden. Aber trotzdem gebucht. Also es hat schon Auswirkungen. Ich habe bei meinem Mann schon daraufhin gedrängt, dass er zeitiger in den Ruhestand geht, damit wir noch mehr gemeinsam unternehmen können.
Ein Arzt sagte mir, ich würde wohl an dieser Erkrankung versterben, ob aber in 1, 3, 5 oder 15 oder... Jahren, dass könne mir niemand beantworten. Vielleicht auch an etwas ganz anderem. Das ist halt offen. Wenn ich vor 20Monaten einen Unfall gehabt hätte wäre ich vielleicht sofort tot gewesen. Insofernhabe ich ja noch gute Chancen.
Es gibt Beiträge im Forum, die ignoriere ich, ebenso in div. Infoschriften,Büchern...., das ist besser für mich. Liebe Grüße Irmgard

[Regina_Beate]

Ich habe von Anfang an nichts um die Prognosen der Ärzte gegeben, weil kein Mensch sagen kann, wie lange er lebt ! 1993 waren meine Prognosen äusserst ungünstig und nach Meinung der Ärzte dürfte ich gar nicht mehr auf der Welt sein ! Na und ! Ich hab's Ihnen gezeigt. Trotz der vielen Rezidive und Therapien (s. unten) geht es mir sehr gut, und ich freue mich über jeden Tag, den ich lebe. Wer weiß schon, ob er so alt wie Joopi Heesters wird oder mit 18 Jahren einen Unfall hat oder vielleicht gar nicht erst das Licht der Welt erblicken konnte, weil Mama eine Fehlgeburt erlitt. Kein Arzt kann sagen, wann das Leben eines Patienten beendet sein wird. Sicher gibt es günstigere und ungünstigere Tumorerkrankungen. Aber das ist doch nicht nur bei Krebspatienten so. Jeder Mensch hat ganz eigene Lebenssituationen, die auch sein Überleben bestimmen.
Ich finde, mit solchen Gedanken sollten wir uns nicht das Leben schwer machen. Gar nicht so viel an die Zukunft denken sondern viel mehr in der Gegenwart leben und jeden Tag, den wir auf dieser Erde sein dürfen, geniessen !
In diesem Sinne
liebe Grüße
Regina Beate

[mone35]

Hallöchen,

auch ich habe nach meiner Diagnose (Melanom 0,4mm CL3,Stadium pT1a)
das Internet von links rechts nach links umgekrempelt. Habe Ärzte, Oberärzte und Professoren unabhängig voneinander befragt:jeder sagte ich habe excellente Heilungschancen (na klar ziehe ich mich daran hoch)
Meine Prognose: 97/98% der Patienten leben noch nach 5 Jahren. Die Wahrscheinlichkeit Metas zu bekommen beträgt 2-3 %. Tja, auf welcher Seite der Statistik stehe ich jetzt?
Meine Diagnose habe ich im April letzten Jahres erhalten, und erst heute denke ich "Nee Freundchen, nicht mit mir. Ich werde nie Metas bekommen".
Keiner weiß wie lange er zu leben hat, was morgen passiert.

Ich kann mir doch nicht von diesen verdammten Krebs mein Leben bestimmen lassen.Mir reicht es schon das ich alle 3 Monate zur Hautkontrolle muss.

Also, ich wünsche Euch allen alles Liebe!!!!!

[wildhusky]

Hallo,

was die Prognose des Krebs anbetrifft - ich hatte nach meiner (Hodenkrebs) OP die Wahl 10-15-20% Rezidiv-Risiko (je nachdem welchen Arzt ich fragte) ohne Bestrahlung oder 1-2% mit Bestrahlung.
Ich habe mich für die Bestrahlung entschieden und bin froh, mich vor den Nachsorgeterminen immer mit der ach so kleinen Wahrscheinlichkeit selbst beruhigen zu können.

Andererseits, wenn ich mir allgemein medizinische Statistiken ansehe, dann hiess es auch
- um die Übelkeit bei Bestrahlung des Bauchraums zu vermeiden, reichen eigentlich bei allen Patienten ein paar MCP-Tropfen. Bei mir natürlich nicht. Als ich den Satz hörte "Sie sind da wie es scheint die Ausnahme..." hatte ich schon zwei Abende über der Kloschüssel hinter mir - das sündteure Medikament Zofran, das eigentlich nur bei Chemo eingesetzt wird, half dann zum Glück.
- Das Testosteron Gel das ich seitdem nehmen muss, hat als Nebenwirkung bei 1-10% der Patienten Missempfindungen (Parästhesien) - ich gehöre wie es scheint dazu.
- Nachdem ich längere Zeit Magenbeschwerden hatte, sagte ein Arzt (den ich fachlich wie menschlich für den besten halte den ich kenne) zu mir "also wenn sie <hier> (drückt an einer Stelle auf meinen Bauch) einen Schmerz verspüren, dann haben sie zu 90% ein Zwöffingerdarmgeschwür". Ergebnis der anschliessenden Magenspiegelung: Nix. Harmlose Gastritis.

Mit anderen Worten - ich weiss nicht ob es hier anderen auch so geht, aber je mehr Arzttermine ich so hinter mich bringe, desto mehr habe ich das Gefühl dass ich grundsätzlich die Ausnahme von der Regel bin, egal in welche Richtung die Regel grad tendiert.
Aber da das natürlich nicht für meine Rezidiv Prognose gelten DARF, beschliesse ich hiermit offiziell dass das dann die Ausnahme von der Ausnahme ist und ich da dann wieder zu den 98% gehöre!

Letztlich darf man folgendes nicht vergessen:
Wenn ich würfele und mache eine Statistik wie oft eine sechs kommt, dann kann ich aus dieser (beobachtenden) Statistik eine Prognose für den nächsten Wurf machen (denn der findet ja mit dem gleichen Würfel statt und verhält sich gleich). Dass dann trotzdem noch die (unwahrscheinliche) sechs kommen kann, ist auch klar.
In der Medizin ist es aber noch anders: Die Statistik (Beobachtung) beruht auf anderen Menschen, nicht auf mir. Es ist eigentlich (aus meiner Sicht, der Sicht eines Ingenieurs) unwissenschaftlich, aus einer solchen Statistik eine Prognose abzuleiten. Das könnte man erst machen, wenn man Einflussfaktoren kennt, die tatsächlich die Wahrscheinlichkeiten beeinflussen.
Wissenschaftlich haltbar wäre also eine Prognose "Sie sind ein sehr optimistischer Mensch, leben in einer glücklichen Beziehung, ernähren sich andererseits sehr ungesund, etc. etc., daraus folgern wir 57% Rezidiv Risiko". Über diese Zusammenhänge wissen die Ärzte aber nix oder verschwindend wenig! Also verstecken sie sich hinter "Also von den letzten zehn Patienten die die gleiche Diagnose hatten sind sieben noch am Leben, also 70%".

Statistiken sagen etwas über andere Leute aus. Eine Prognose müsste etwas über mich aussagen. Wenn ich aber die Prognose aus der Statistik ableite, tut sie das nicht.

Wenn ich beim Pferderennen wetten will, sollte ich mir die Pferde (das wären dann wohl wir?), die Jockeys (die Ärzte?) und das Geläuf (der Rest drum herum?) ansehen und nicht fragen, welche Rückennummer beim letzten Rennen gewonnen hat!

Gruss

Husky

[J.F.]

Hallo Nikita1,

viel Spaß auf Madeira! Es ist einfach eine geniale Insel!!


Hallo husky,

danke! Für Deinen Beitrag, Deiner Einstufung als Ausnahme der Ausnahme, Dein Resumee. Genau mein Reden.


Viele Grüße
J.F.

[Mona66]

Hallo an alle...
erstmal vielen Dank für die unterschiedlichen Erfahrungen. Ja, die Menschen gehen unterschiedlich damit um und selbst für den Einzelnen ändert sich die Umgangsweise auch im Laufe der Zeit.

Ich für mich könnte "die Prognose" nicht ignorieren. Das Mindeste für mich ist, dass ich mich soweit damit konfrontiere, dass es mich nicht umhaut, wenn ich sie höre oder wenn mich jemand darauf ansprechen sollte. Wenn das nicht wäre, würde ich mich im Leben nicht wohl fühlen.

Abgesehen davon, hat sie als Planungsgröße schon ihre Relevanz für mich. D.h. für mich, dass ich momentan erstmal nicht zu viel Energie in langfristige Planungen stecke und erstmal abwarte. Hab aber früher auch nicht viel Energie reingesteckt.

Ansonsten mach ich mir klar, dass die schlechte Prognose eben nichts bedeuten muss und ich schon ziemlich oft im Leben in einer Minderheitenposition war

@ Jusa: "jeden Tag möglichst das zu tun, was man immer noch mal tun wollte und dies nicht auf die lange Bank zu schieben." Darüber hab ich auch schon nachgedacht. Hab ich allerdings auch vor der Erkrankung. Und dann hab ich für mich zumindest festgestellt, dass die Krankheit nicht sehr viel geändert hat. Denn: Wenn ich wüsste, dass ich nur noch kurz zu leben habe, dann könnte ich z.B. alles Geld einfach ausgeben. Aber wer sagt mir, dass ich nicht noch 80 werde? Und das was ich tun will, kann ich teilweise ja nicht alleine tun. Nur weil ich krank bin, ändert aber mein Freundeskreis nicht völlig sein Leben. Könnten sie ja gar nicht. Die müssen ja z.B. auch arbeiten gehen, um Geld zu verdienen. Und soweit es möglich ist, hab ich auch früher schon versucht nichts auf die lange Bank zu schieben. Das was sich bei mir geändert hat ist nur, dass ich meine Prioritäten häufiger daraufhin überprüfe, ob es denn noch die richtigen sind.

@Irmgard: Dass du deinen Mann drängst früher in den Ruhestand zu gehen, kann doch eine ganz gute Konsequenz aus der Prognose sein. Gefällt mir

@ Husky: Beim ersten Lesen hab ich gedacht... was schreibt er da? Dann hab ich es nochmal gelesen und erkannt... hm. Good Point. Man sollte die Prognose eigentlich Statistik nennen und nicht Prognose. Exakter wäre das wirklich. Allerdings denke ich: Solange man keine Zusammenhänge kennt, ist die Statistik eine "methodisch schlechte Prognose", aber irgendwie schon eine. Denn was weiß man wirklich? Man kann ja nicht mal ausschliessen, dass die Optimisten schneller sterben

vG
Mona