CLL gestern festgestellt

[menalinda]

Hallo Anja,

bei der Schwellung müßte ersteinmal abgeklärt werden, ob sie CLL bedingt ist- also ein Lymphom ist- oder ob es eine Reaktion auf den Bremsenstich ist.

Dein Blutbild ist CLL-typisch. So ähnlich hatte es meine Mutter bei Diagnosestellung auch. Auch sie war zu jung für die Krankheit- 47 Jahre.
Mittlerweile lebt sie seit 14 Jahren damit und das mit relativ guter Lebensqualität. Ihre erste Behandlung hat sie nach 11 Jahren CLL bekommen.

Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen, auch wenn dein aktuelles Blutbild mit dem erniedrigten HB- Wert (unter 10) formal für eine Chemotherapie spricht. Da gilt es auch zunächst abzuklären, ob es eine tumorbedingte (also CLL- bedingte) Anämie ist oder eine Eisenmangelanämie etc. Aber das wird jetzt alles passieren in den folgenden Untersuchungen.

Du schreibst, dass es dir gut geht. Und das ist das Wichtigste!

Viele Grüße,

menalinda

[^Anja^]

Hallo Menalinda,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Am Samstag ging es mir nicht sehr gut war sehr kurzatmig,bekam schnell Kreislaufprobleme und ein sehr großes Lymphome oder was immer das ist am Hals hab ich.

Zitat von menalinda

Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen,

Das "Ding" geht vom Kinn bis hinters linke Ohr und tat mir am Samstag auch weh weil sehr prall und hart.
Sonderbarerweise ist es Sonntag wieder etwas abgeschwollen nicht sehr viel aber es ist nichtmehr so prall das es schmerzt.

Ist das normal das es an und wieder abschwillt ?

Zum Glück habe ich am Donnerstagmorgen einen Termin im Mildred Scheel Haus bei Prof. Dr. Martin Gramatzki und sehr große Hoffnung das er mir helfen kann.

War dort schonmal jemand von euch und hat Erfahrungen mit der Klinik ?


Gruß

Anja

[^Anja^]

Ich war jetzt am Donnerstag fast den ganzen Tag im Mildred Scheel Haus und wurde dort untersucht. Unter anderem wurde auch eine Knochenmarkprobe entnommen und ich werde dort jetzt weiter ambulant behandelt.

Als nächstes soll ich einen Venenport bekommen was nächste Woche besprochen werden soll.

Ärzte wie auch Schwestern sind dort ausgesprochen nett so das ich mich dort wirklich gut aufgehoben fühle.

[ange]

Hallo Anja,

das ist doch schon die halbe Miete wenn du dich gut aufgehoben fühlst!! Ich denke, dann geht alles schon viel besser wenn man sich ernst genommen fühlt, und nett behandelt wird.
von wo kommst du denn? Das Mildred Scheel Haus gibt es ja in vielen Städten.

Sollst du denn dann schon gleich eine Therapie anfangen?

Ich drücke die Daumen, das du lange keine oder auch nie Beschwerden bekommst, bzw die Cll umschlägt! Aber immer positiv bleiben, und nur das Beste denken, wie du ja selbst schon sagst, den Jackpot hast du ja schon mit dem Chronischen.
Aber ich kann nachvollziehen wie du dich am Anfang gefühlt haben musst. Ich habe das alles anfang des Jahres durchgemacht. Verdacht auf Leukämie usw... Jetzt bin ich auch froh das es sich nicht bestätigt hat und zum Glück eine etwas harmloserer Geschichte ist, mit der ich auch alt werden kann, wenn es nicht umschlägt und lange in der chronischen Phase bleibt.

Alles Gute
Ange

[Spekulazius08]

Hallo Anja,

darf ich dir eine Frage stellen. Aus welchem Grund wird Knochenmark entnommen bzw was sieht man hieraus. Mein Dad hat auch CLL und ist aktuell noch in der W+W Phase. Er hat aber auch Probleme mit geschwollenen Lymphknoten in der Leiste. Danke für die Info und dir alles Gute

Der Spekulazius

[^Anja^]

Zitat von ange

Hallo Anja,

das ist doch schon die halbe Miete wenn du dich gut aufgehoben fühlst!! Ich denke, dann geht alles schon viel besser wenn man sich ernst genommen fühlt, und nett behandelt wird.
von wo kommst du denn? Das Mildred Scheel Haus gibt es ja in vielen Städten.

Sollst du denn dann schon gleich eine Therapie anfangen?

Hallo Ange,

ich werde im Mildred Scheel Haus in Kiel behandelt ist für mich zwar auch eine gute Ecke zu fahren aber ich fühle mich dort besser aufgehoben als in einem Krankenhaus am Ort welches nicht spezialisiert ist.
Was Therapie betrifft so denke ich ja wenn ich ihn richtig verstanden habe da ich einerseits schlechte Blutwerte habe und die Schwellung am Hals auch nicht ohne ist.
Als erstes bekam ich Allopurinol zum Schutz meiner Nieren.

@Spekulazius,
durch eine Knochenmarkprobe kann man die Erkrankung wohl besser typisieren und ihren Verlauf beurteilen geht dabei wenn ich es richtig verstanden habe auch um Genveränderungen.

Wird aus dem Beckenkamm entnommen. Schön war das nicht und bei mir mussten sie gleich zweimal stanzen da mein Knochen wohl irgendwie ungern Mark hergab. Man hat versucht feste Substanz ebenso wie Blut/ Flüssigkeit zu entnehmen und am Ende hörte ich hoffentlich reicht das.
Mir graut es bei dem Gedanken das es evtl. wiederholt werden muss.
War ich froh das ich es hinter mir habe und hab mich jetzt seelisch darauf eingestellt das als nächstes der Port kommt.

Gruß

Anja

[Spekulazius08]

Hallo Anja, danke für die Info. Ich kenne das mit der Knochenmarkpunktion von mir wegen meiner damaligen BK erkrankung. Bei mir wurde bei der OP Punktiert und ich habe nichts gemerkt. Ca 2-3 Monate danach hatte ic noch Probleme auf der Seite zu schlafen Wegen dem Port brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Ich habe meinen unterhalb von dem Schlüsselbein und er ist jetzt bald 4 Jahre mein treuer begleiter Ich habe ihn damals nur mit betäubung und bei Bewußtsein eingesetzt bekommen. Durfte dann halt 2 Tage meine kleine nicht tragen und musste 2 Wochen an sich mit heben aufpassen. Das einzige was beim einsetzten unangenehm war das die Muskeln immer wieder gezuckt haben ab egal, es dauert normal nur 10-15 Minuten und dann ist alles wieder gut und wie gesagt Angst brauchst du keine zu haben und der Port ist echt ein toller begleiter. Ich wünsch dir alles Gute.

Liebe Grüße der Spekulazius

[ange]

Hallo Anja,

Ich bin auch in Kiel in Behandlung allerdings in der Hämatologie im Städtischen, die aber mit zur Uni gehören.
Ich muss zum Glück zur Zeit nicht mehr so oft hin, denn ich muss auch nen Stückchen fahren.

Ja, nett ist eine KMP nicht, aber es gibt schlimmeres... zur Not kann man sich ja auch etwas benebeln lassen.

Dann wünsche ich dir, das du das mit dem Port schnell hinter dicht bringst und der dann auch gut sitzt und dich nicht stört!
liebe grüsse
ange