Forum für Angehörige UND Betroffene

[Amily]

Liebe Juliane , bin im Urlaub ruhiger gewesen wie ich es jetzt bin . Allerdings gings meinem Mann da noch nicht so schlecht .
Was euch anbelangt finde ich es auch schwierig für euch , euch für eine Möglichkeit zu entscheiden ....weiß man doch nicht welche besser wäre ...
Tut euch beide zusammen und entscheidet beide , es wird immer , irgendwo ein Risiko bleiben . Aber wie auch immer ihr euch entscheidet , es wird niemanden eine Schuld treffen wenn es schiefgeht .Was ich aber nicht glaube und ihr solltet auch mit dem festen Glauben dran gehn das alles gut wird .
Wünsche euch beiden viel Glück , Kraft und Mut zu einer Entscheidung . Anne .

Hallo Anne, Du wolltest mir doch mailen! Entnehme nun hier, dass es Deinem Mann nicht so gut geht, obwohl ihr doch 4 Wochen weggewesen seid.

Melde dich doch mal bei mir!

Liebe Grüße

Gaby

[Amily]

Liebe Gaby , war fest überzeugt es getan zu haben . Es tut mir leid , werde es sofort nachholen . Lieben Gruß . Anne .

Liebe Anne,

danke für die aufmunternden Worte. Wir werden versuchen, noch eine Klinik zu befragen, um uns eine etwas größere Entscheidungssicherheit zu verschaffen.
Und dann werden wir wohl irgendeine Entscheidung treffen müssen.

Im Moment fühl ich mich manchmal völlig daneben, so als ob gar nicht wir betroffen wären, sondern jemand anders, den wir kennen. Dann bin ich traurig, aber doch nicht so, als wäre das Leben meines Mannes bedroht, sondern eben das eines Bekannten. Sehr seltsam! Und dann im nächsten Moment ist es, als ob mir jemand mit dem Hammer auf den Kopf schlägt und es ist alles ganz nah an mir. Da kann ich die Gefahr richtig spüren. Und dann denke ich, wenn ich jetzt schon kaum mit dem allem umgehen kann, wie soll ich das schaffen, wenn es noch schlimmer kommt?

Liebe Anne, geht es Deinem Mann schon ein bisschen besser?

Herzliche Grüße
Juliana

[Amily]

Liebe Juliana ,
meinem Mann gehts nicht besser , er ist gleich schwach und kraftlos . jetzt sitzt er ein wenig draußen im Hof , er hat nun auch den Rollator , kann aber nicht viel laufen , höchstens ein paar Schritte .
Wünsch euch viel Kraft und Mut . Anne .

Hallo liebe Anne,

wie geht es denn inzwischen Deinem Mann? Hat er sich wieder ein wenig erholt oder ist er wenigstens auf dem Weg der Erholung?

Bei uns gibt es noch keine Neuigkeiten. Wir waren zwischenzeitlich noch in Freiburg und haben da mal nachgefragt. Auch da war die Auskunft, dass man eine Transplantation für nötig hält. Allerdings würde man dort auch mit einem passenden Spender transplantieren. Wir sitzen also noch immer in der Zwickmühle. Warten jetzt die Ergebnisse des letzten Staging ab und sehen dann, was in Großhadern konkret daraufhin vorgeschlagen wird.

Auch Dir wünsche ich weiterhin Kraft, alles zu ertragen!

Juliana

liebe Juliana , ich weiß nicht ob ich sagen soll es ist schlimmer geworden ....
gestern jedenfalls konnte er teilweise auch mit Hilfe nicht mehr laufen , musste den Rollstuhl holen , der Gott sei Dank schon da war ...
Fahr ja jeden Tag mit ihm weg , zu meinen Geschwistern oder zu seiner Schwester , gestern hätte ich ihn ohne Rollstuhl nicht mehr vom Auto bis ins Haus gekriegt ....
Vielleicht wrs ja auch nur vorübergehend , mal sehn wie es heute ist ...
Wünsche euch viel Erfolg bei dem Vorhaben und drück euch die Daumen .
Ganz liebe Grüße , Anne .

Liebe Anne,

ich wünsche Euch sehr, dass es ihm heute besser geht und morgen noch ein bisschen besser.

Danke für's Daumendrücken, ich drücke meine auch für Euch.

Liebe Grüße
Juliana

Liebe Anne,

auch ich wünsche dir viel Kraft und drücke euch die Daumen. Ich habe manchmal wirklich das Gefühl, dass es den Angehörigen zeitweise schlechter geht, als den Betroffenen. Auf jeden Fall solange es den Betroffenen noch gut geht! mein Mann kann es überhaupt nicht verstehen, warum diese große Traurigkeit von mir Besitz genommen hat.

Vielleicht liegt es ja auch an diesem trüben Wetter, dass die Psyche ganz weit unten ist.... aber manchmal weiß ich genau, dass es ganz einfach diese furchtbare "Verlustangst" ist.....ich will ihn nicht verlieren und ihn immer festhalten. Und ich weiß, dass es allen hier im Forum so geht....

Ich wünsche euch allen Mut und Kraft

Dazu eine Geschichte aus Taizé.....

Spuren im Sand

Ich träumte eines Nachts, ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn. Und es entstand vor meinen Augen, Streiflichtern gleich, mein Leben. Für jeden Abschnitt, wie mir schien, entdeckte ich je zwei Paar Schritte im Sand, die einen gehörten mir, die anderen meinem Herrn.
Als dann das letzte Bild an mir vorbeigeglitten war, da sah ich zurück und stellte fest, daß viele Male nur ein Paar Schritte in dem Sand zu sehen waren. Diese zeichneten die Phasen meines Lebens, die mir am schwersten geworden waren.
Das macht mich verwirrt, und fragend wandte ich mich an den Herrn: "Als ich Dir damals alles, was ich hatte, übergab, um Dir zu folgen, da sagtest Du, Du würdest immer bei mir sein. Doch in den tiefsten Nöten meines Lebens sehe ich nur ein Paar Spuren hier im Sand. Warum verließest Du mich denn gerade dann, als ich Dich so verzweifelt brauchte?"
Der Herr nahm meine Hand und sagte:" Nie ließ ich Dich allein, schon gar nicht in den Zeiten, da Du littest und angegriffen warst.
Wo Du nur ein Paar Spuren hier im Sand erkennst, da trug ich Dich auf meinen Schultern."

Ich wünsche euch, dass auch ihr getragen werdet.......

Gaby

Hallo miteinader

Gaby, deine Geschichte ist sehr schön! Ich werde sie ausdrucken und meinen Eltern bringen! Danke!

Bei mir ist mein Vater betroffen (BSDK). Eigentlich bin ich ein sehr fröhlicher und optimistischer Mensch, doch seit mein Vater krank ist, habe ich oft Mühe. Schlafstörungen, böse Träume, sich endlos kreisende Gedanken um den Krebs, den Tod usw. und was das schlimmste ist, ich wache jeden Morgen auf und mich kotzt alles an und kommt mir sinnlos vor! Ich bin mir sicher, dass viele hier mit diesen oder ähnlichen Dingen zu kämpfen haben, nun meine Frage, wie findet ihr eure Ruhe wieder?

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Andrina,

genauso war ich auch. Fröhlich, optimistisch, mich an allem gefreut, ob Regen oder Sonne! Und nun ist das Aufwachen eine Qual, weil es einem immer wieder beim Erwachen bewusst wird: "Dein Schatz ist krank" kein unbeschwertes Leben mehr, keine Planung, weil man nicht weiß wie es weitergeht......dann der Druck auf dem Magen, im Herz, man kann nicht richtig durchschnaufen.

Ruhe finde ich nur, wenn ich mich in die Arbeit stürze. War längere Zeit krank geschrieben, aber das war die Hölle. Im Geschäft mit meinen lieben Kollegen und auch meiner Arbeit (Buchhaltung) kann ich abschalten! Aber man kann ja nicht immer arbeiten, damit man nicht "daran" denken muss.

Vielleicht haben ja unsere Leute hier ein paar TIPPS? Wäre auch dankbar dafür.

liebe Grüße Gaby

Hallo an alle! Seit Mai 2003 kämpft mein Sohn (18 Jahre)gegen den Krebs. Bei ihm wurde ein 5x5 cm großer Hirntumor entdeckt. Seitdem hat er 2 OPs, 15 Chemos, 2 Hochdosischemos mit Stammzellentransplantation, Bestrahlung mit 46 Gy und eine Rückenmarkchemo hinter sich. Leider ist der Tumor trotzallem wieder gewachsen. Die Uniklinik sagte uns letzte Woche das sie jetzt nichts mehr für ihn tun könnten und das wir ihn zu Hause pflegen sollten. Zu allem Übel hatte er auch noch 4 eleptische Anfälle. Inzwischen hat er sich auf das Niveau eines Kleinkindes zurück entwickelt. Er kann keine klaren Wörter bzw. Sätze formulieren. Sein Zustand schwankt von Tag zu Tag. Manchmal schläft er den ganzen Tag durch, am nächsten ist er wieder ansprechbar. Damit er die Schmerzen ertragen kann, bekommt er 3 Mal am Tag à 40 mg Morphin gespritzt. Das tut auch sein Übriges dazu. Es ist schwer das alles mit anzusehen und doch nichts tu zu können. Er hat die ganze Zeit über gegen den Krebs gekämpft, war immer stark gewesen und nun das? Am So wird er 19 Jahre alt, er ist doch viel zu jung. Ich habe die Kraft nicht ihn gehen zu lassen! Es tut so weh ihn so zu sehen. Gibt es noch anderen Eltern die vielleicht in der selben Situation sind oder waren. Wäre dankbar für ein paar Infos.
Bettina

Meine Tante hat auch Speiseröhrenkrebs.
Sie war die letzten 3 WOchen im Krankenhaus zur Chemo, danach haben sie eine Fistel in der Speiseröhre festgestellt und bei einer Magenspiegelung gsehen das der Krebs weitergewachsen ist. Also wird keine Chemo g#mehr gemacht. Sie wurde quasi zum Sterben entlassen!!!
Jetzt ist sie in einem Hospiz.
So ganz wohl ist uns nicht bei der Sache. Aber sie muss in ärztliche BEtreeung da sie oft brechen muss und auch viel Schleim spuckt.
Im Krankenhaus sagten sie das es das beste für sie wäre.
Hat jemand Erfahrungen mit einem Hospiz gemacht???
Auf den ersten Eindruck hat alles ganz familiär ausgesehen.
Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen.
Danke Gruß Sophia

Hallo Bettina!
Auch mir ergeht es so wie Dir.Bei meiner Tochter fing auch alles am 30.Mai vorigen Jahres an (zu diesem Zeitpunkt war sie 22).Zuerst hatte sie ein Astrozytom grad 3.Im Juni OP,dann Bestrahlung bis anfang November 03.Dezember dann MRT und Nachuntersuchung,-Bestrechnung.Zweiter Tumor.Dann ab Januar 04 Hyperthermie in Bochum in verbindung mit Temodal.Im Mai dann verlust der Wörter und Probleme beim Laufen.MRT. Der Zweite Tumor wuchs auf 8cm an.Dann am 22.Mai (Samstags) fiel sie ins Koma.Am darauf folgenden Tag,abends erwachte sie widererwarten daraus.Die Ärzte hatten sie schon aufgegeben.Montags MRT.Die Ärzte sagten,das sie doch operieren können.Was dann am Mittwoch erfolgte (6 1/2 Stunden lang).Mikroskopisch gesehen hatten sie alles raus bekommen.Bei der Histologie kam dann heraus,das der zweite schon ein Glioblastom multiforme grad IV war.Wieder Bestrahlung.Am 20 Sep. wieder MRT mit dem Ergebnis,das der erste Tumor,der bis Juni auf 1,8cm (nach der ersten OP 4cm) geschrumpft war wieder 4cm groß ist.Beim zweiten hat sich ein Resttumor von 2 cm gebildet und sie hat vereinzelte Sateliten
Und nun fängt alles wieder von vorne an.Gleichwichtsstörungen, und sie kommt wieder verstärkt nicht mehr auf die Worte.Am Dienstag haben wir wieder ein MRT.Je nachdem was da heraus kommt,will unsere Onkologin mit einer kombinatzion von Chemo anfangen.
L.G. Gabi

Hallo Gabriele!
Ich kann mir gut vorstellen wie es dir im Moment geht. Die aufkeimende Hoffnung erneut zerstört, alle Illusionen zunichte gemacht.
Hast du schon die Ergebnisse vom MRT? Das Warten darauf kann einen zermürben. Ich drücke euch die Daumen das ihr es schafft.
LG Bettina