Lebertumor Inoperabel - Lebenserwartung???

[Sternkind]

Hallo,
bin quasi über Nacht mit dem Thema Krebs überrascht worden, ich hatte bisher nie damit zu tun, bin jetzt komplett überfordert, mit den Nerven am Ende und hoffe hier ein paar Antworten, Meinungen oder Informationen zu finden. Begonnen hat es vor exakt einer Woche – mein Papa (74 Jahre) wurde komplett gelb und nach einer Sonografie bei seinem Hausarzt wurde Wasser im Bauchraum festgestellt was eine sofortige Einweisung ins Krankenhaus bedeutete. Dort konnten vorerst keine weiteren Maßnahmen ergriffen werden, da er aufgrund einer Herzklappen-OP von vor 14 Jahren das Medikament Marcumar zur Blutverdünnung einnehmen muss und dieses nun langsam abgesetzt wurde um seine Blutwerte auf einen „normalen“ Level zu bringen. Wir erhielten lediglich die Aussage: Tumor auf der Leber der auf den Zugang drückt, Leber total verwuchert – Inoperabel! Dann 5 Tage endloses Warten wg. der Blutwerte. Vor zwei Tagen dann wurden ihm endlich 5 Liter (!) Wasser aus dem Bauchraum abgelassen, Magenspiegelung, EKG etc. Ergebnis der Untersuchungen: keine anderen Organe befallen, keine Metastasen, im Bauchwasser nichts auffälliges zu finden. Das Herz ist völlig in Ordnung, körperlich ist mein Papa eigentlich in einer sehr guten Verfassung. Er ist etwas müde und leidet unter Juckreiz, hat aber ansonsten keine Schmerzen. Jetzt zu meiner eigentlichen Frage: wie ist denn die Lebenserwartung mit einem solchen Tumor? Ich weiß, das sind alles Mutmaßungen, aber ich kann das überhaupt nicht einschätzen – ich möchte nur einen Anhaltspunkt. Die Ärzte haben es kategorisch abgelehnt eine Prognose hierzu zu äußern. Diese Ungewissheit treibt mich in den Wahnsinn. Zu Anfang dachten wir mein Papa überlebt keine 2 Wochen mehr, so schlecht sah er aus. Jetzt geht es ihm wieder besser und er spricht davon dass er die 80 Jahre noch schaffen will! Ich möchte ihm die Hoffnung nicht nehmen – aber ich für mich möchte wissen woran wir sind, damit ich mich damit auseinandersetzen kann. Meine Mama ist auch völlig verstört, ich versuche ihr eine Stütze zu sein und ihr Mut zu machen, fällt mir aber zunehmend schwer bei der Ungewissheit. Kann es trotz daß es ihm wieder besser geht schnell gehen oder haben wir vielleicht doch Hoffnung auf noch 1-2 oder mehr Jahre? Kann mir hier jemand irgendwas dazu schreiben? Ach so, weitere Therapie: Medikamente gegen das Weiterwachsen des Tumors, mehr geht leider nicht. Ganz lieben Dank im Voraus.

Gruß, Sternkind

(sorry für den langen Text - es tat gut das alles in Worte zu fassen und hat meine Gedanken ein bisschen sortiert!)

[anke75]

hallo sternenkind
mir geht es ähnlich, mein vater ist 70 und es wurde vor ein paar tagen ein 27x12cm großer tumor in der leber entdeckt, ein hcc. 1,5l aszites wurden aus seinem bauch abgelassen heute noch eine tumorpunktion.
dann warten ob eine therapie begonnen wird u wenn ja welche. was macht man bei deinem vater?
gruß anke

[lyra]

Hallo Sternkind und Anke,
es tut mir leid, dass nun wieder zwei Menschen und ihre Angehörigen mit dieser nieder schmetternden Diagnose belastet sind.
Genaue Prognosen wird Euch kein Arzt geben können, da jeder Patient einen anderen Verlauf haben kann und man ja keinem die Hoffnung nehmen will.
Wenn aber eine OP nicht möglich ist und auch eine Transplantation ausscheidet, dann ist die Lebenserwartung nicht mehr sehr hoch.
Die 80, liebes Sternkind, wird Dein Vater wohl nicht mehr machen.
Eher noch ein Jahr, wenn überhaupt.
Wenn er positiv eingestellt ist, nimm ihm nicht die Hoffnung.
Versucht beide, die Zeit mit Euren Vätern noch zu genießen, trotz dieses Wissens.
Holt Euch vielleicht noch eine 2. Meinung ein, wenn es nicht zu belastend für Eure Väter ist.
Und denkt darüber nach, welche Qual die Medikamente gegen Tumorwachstum ( ich denke, es ist Nexavar gemeint) sein können.
Wenn Ihr hier mal quer lest, werdet Ihr viel von anderen Betroffenen erfahren, deshalb seid Ihr hier gut aufgehoben.
Alles Gute, viel Kraft und liebe Grüße
Lyra

[Sternkind]

Hallo Anke und lyra,
ganz, ganz lieben Dank für eure schnellen Antworten - ich habe mich noch selten so sehr über Nachrichten gefreut, auch wenn das Thema leider unerfreulich ist...

An Anke:

das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Kam das für euch auch so überraschend oder gab es schon Vorerkrankungen oder irgendwelche Anzeichen?
Ich hoffe daß bei euch noch eine Therapie möglich ist, bei meinem Vater ist leider weder Operation noch Chemo machbar. Er soll jetzt ein Medikament gegen das weitere Wachstum des Tumors erhalten und dann wenn er wieder Zuhause ist, regelmäßig zur Kontrolle zum Hausarzt gehen damit dieser die Wasseransammlung in seinem Körper überwacht. Erschreckend wenig, was hier gemacht werden kann. Bin total unerfahren auf diesem Gebiet. Du scheinst dich hier besser auszukennen (Fachausdrücke), wie kommt das? Weißt du schon ob dein Vater "nur" den Tumor hat oder ob noch andere Organe betroffen sind? Wie ist denn sein sonstiger körperlicher Zustand? Lassen die Ärzte bei Euch mehr Informationen raus?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.


An Lyra:

lieben Dank für deine Worte. Von dem Medikament Nexavar habe ich in diesem Forum schon mehrfach gelesen. Bei meinem Vater soll jedoch ein Medikament eingesetzt werden das relativ neu auf dem Markt ist und kaum Nebenwirkungen haben soll (seine Worte!), er wußte nicht wie es heißt - bin etwas skeptisch! Da ich berufstätig bin und zwei Kinder habe bin ich zu eher "unnormalen" Zeiten im Krankenhaus und es ist mir nicht möglich einen Arzt zu erwischen. Wobei mein Vater das auch gar nicht möchte, ich hatte ihm angeboten mit einem Arzt evtl. einen Termin zu vereinbaren zwecks Gespräch, da mir das was mein Vater mir mitteilt immer nur sehr vage ist, aber das wollte er partout nicht. Mein Mann meint auch schon ich solle nicht hysterisch werden und einfach mal abwarten - aber Geduld war noch nie meine Stärke erst recht nicht in dieser Situation. Ich fühle mich irgendwie so alleingelassen und hilflos, ich möchte was tun und weiß nicht was. Ich bin ja schon gottfroh daß ich dieses Forum gefunden habe. Wie lange dauert es eigentlich bis man wieder eine normale Hautfarbe annimmt? Mein Vater ist immer noch total gelb. Ist es denn normal dass die Ärzte die Informationen nur so Häppchenweise rausgeben?

Lieben Dank für deine Anteilnahme - bist du auch betroffen?

Viele Grüße an Euch,
Sternkind

[Sängerin]

Hallo Sternkind,

das Krebsmittel für deinen Vater ist sicher Nexavar. Es wurde bei meinem Mann auch als neues Medikament mit wenig Nebenwirkung bezeichnet. Es ist wohl erst seit 2 Jahren auf dem Markt. Etwas anderes gibt es noch nicht. Wir waren an der Uniklinik Heidelberg. Außer einer Studie, für die er dann doch nicht geeignet war, hatten auch die kein Rezept außer Nexavar. Er nimmt es jetzt seit gut drei Wochen. Bisher hat ist er nur sehr müde und die Stimme ist heiser.

Leider bleibt uns nichts weiter, als Geduld zu haben. Da hat dein Mann schon recht. Es ist nur immer schlimm, dass schöne Dinge schnell vorbei gehen und wenn es um schlimme Dinge geht, scheint die Zeit zu kriechen und man glaubt, es nicht mehr aushalten zu können.
Ich fühl mich auch oft so verlassen und hilflos. Aber da müssen wir einfach durch. Man bekommt auch die nötige Kraft, dann wenn sie notwendig ist.

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nur dann was sagen, wenn man direkt fragst. Von selbst sagen sie selten was.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe.

Angelika

[Sternkind]

Hallo Angelika,

das mit deinem Mann tut mir sehr leid.

Wann wird dieses Nexavar denn eingesetzt? Generell bei Krebs oder nur wenn es darum geht ein Tumorwachstum zu verhindern wenn keine OP möglich ist? Was können denn ansonsten noch für Nebenwirkungen auftreten? Die Nebenwirkungen bei deinem Mann hören sich nicht ganz so schlimm an aber ich fürchte das kann auch anders sein oder? Welche Diagnose habt ihr denn bekommen? Ist oder war bei deinem Mann noch eine OP oder Chemo o.ä. möglich?

Du machst den Eindruck als hättest du dich schon länger mit der Krankheit deines Mannes auseinandergesetzt, du wirkst so ruhig und bedacht...wenn ich meine Nachrichten so lese finde ich mich selbst noch völlig verwirrt und durcheinander, ich hoffe ich schaffe es auch mich selbst etwas zu "ordnen", ich drehe sonst noch durch - eine Zukunft in der mein Vater einfach fehlt geht einfach über meine Vorstellungskraft...

Ich wünsche dir auch alles Liebe,
Sternkind