gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Bei der heutigen Nachsorge wurden schlechte Leukozytenwerte von 1.700 diagnostiziert...
alle anderen Werte sind o.k.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...

Wie ich mich fühle? Besch...ich spüre schon seit einigen Tagen eine Erschöpfung, die mich an den Zustand erinnert als bei mir AML festgestellt wurde...ich habe sehr große Angst

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll
ich hoffe deine angst ist unbegründet
man sagt ja je länger die szt her ist umso geringer das rezidivrisiko, ganz ausschließen kann man es eh nie, und die angst davor geht sowieso nie ganz weg denk ich

dagegen hab ich im moment nur problemchen, also berichte ich mal lieber vom status quo der photopherese, vielleicht helfen meine erfahrungen mal irgendwann irgendjemandem:

also photopherese läuft jetzt 1/2 jahr, ich hatte 12 zyklen und bin im moment weiter auf alle 2 wochen für 2 tage photopherese. zusätzlich bin ich natürlich nach wie vor auf kortison. meine vene hält bis jetzt gut durch, das stechen war bis jetzt nie ein problem und davor hatte ich ja am meisten angst. das stechen mit der dicken nadel spürt man auch kaum, also es tut auf keinen fall mehr weh als mit jeder anderen nadel beim blut abnehmen. echt nicht der rede wert. auch die ca. 3 h an der maschine sind kein problem, verbringe ich immer lesend. auch das mit der toilette teile ich mir so ein, dass ich noch nie auf die schüssel musste, alles einfach machbar.

ob das ganze was bringt kann man noch nicht sagen. die oberflächlichen flecken auf der haut werden eher besser, bei den verhärtungen und dellen merke ich eigentlich noch keine verbesserung, dellen sogar evtl. etwas mehr seit das gewebe nicht mehr so prall mit wasser ist. eventuell bin ich wieder etwas beweglicher in den schultern und knien, tu mir etwas leichter beim anziehen und bücken.

dass das ganze so langfristig ist und man nicht mal weiß ob es wirklich was bringt ist für mich das belastendste an der sache. man hängst irgendwie so in der luft. ich muss mich schon öfter sehr zusammenreißen damit mir die geduld und das durchhaltevermögen nicht ausgehen. und ich hoffe sehr auf bald längere abstände zwischen den zyklen, denke das würde es auch schon etwas einfacher machen.

träumen tu ich natürlich davon kortison-, cgvhd- und photopheresefrei zu sein, aber ich will ja nicht unbescheiden sein. ich schreibe hier im moment gar nicht gern, weil ich halt am liebsten nur von erfolgen berichten würde, aber ich werde mich bemühen weiter zu berichten.

[annemarie12]

In 3 Monaten wären es 2 Jahre nach SZT…auf meiner Suche nach Ursachen, warum die Leukozyten zu niedrig sein können, bin ich u.a. hier im Forum auf 2 Fälle gestoßen…eine 70-jährige Patientin mit AML M4, deren Leukos auch fielen aber alle anderen Werte gut waren…nach erfolgter Knochenmarkspunktion wurde ein Rezidiv festgestellt…und ein ca. 35-jähriger junger Mann mit 2 allogenen SZT von Geschwistern, bei dem das Rezidiv innerhalb 2 Jahren nach der 2. Transplantation eintraf…er ist innerhalb von ca. 8 Wochen verstorben.
Es könnte eine Virusinfektion sein…ich habe aber keinen weiteren Symptome wie z.B. Fieber. Ich bin erschöpft…aber das war ich schon die ganze Zeit nach der SZT. Ich sehe so gesund aus, sagt meine Umwelt…aber das kann kein beruhigendes Kriterium sein, denn sonst würde man ja nicht alle 2-4 Wochen das Blut untersuchen…Es könnte sein, dass mein Körper nachdem kein Kortison mehr hinzugegeben wird, versucht die noch vorhandenen „Baustellen“ wie Darm und Mundschleimhaut zu reparieren und deshalb weniger Leukozyten im Blutserum nachweisbar sind…aber das ist meine Theorie, die die behandelnden Ärzte nicht kommentieren. Und keinen Kommentar werte ich dann als eher schlechtes Zeichen…in meinem Körper läuft das komplette Panikprogramm inkl. „Kloss im Hals“.
Ich war gerade dabei, mir ein bisschen normales Leben ohne Leukämie und mit weniger Nebenwirkungen von der harten Behandlung einzurichten. Ich wollte eine Reha machen. Falls es ein Rezidiv ist, habe ich wenigstens die Aussicht darauf, dass es bei einem Rezidiv einer sekundären AML M4 innerhalb weniger Wochen zum Ende des Lebens führt…und dann ist endlich Ruhe…
Nirtak, ich freue mich immer, wenn ich was von dir höre. Erfolge sind relativ. Konnte denn das Kortison mittlerweile wenigstens ein bisschen reduziert werden?

[Marcwen]

Zitat von nirtak

dagegen hab ich im moment nur problemchen, also berichte ich mal lieber vom status quo der photopherese, vielleicht helfen meine erfahrungen mal irgendwann irgendjemandem:
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träumen tu ich natürlich davon kortison-, cgvhd- und photopheresefrei zu sein, aber ich will ja nicht unbescheiden sein. ich schreibe hier im moment gar nicht gern, weil ich halt am liebsten nur von erfolgen berichten würde, aber ich werde mich bemühen weiter zu berichten.

Vielen Dank für deinen Bericht, lese hier immer aufmerksam mit.
Photopherese war/ist auch bei mir angedacht, aber ich bin da eher skeptisch. Aber was hat man für Möglichkeiten? Alles halt sehr experimentell und Niemand kann einem wirklich was zu den Aussichten sagen. Das ist für mich auch schwierig an der Sache, quasi Ausschlussverfahren und hoffen und beten.