Speiseröhrenkrebs... Theorie.. und die Praxis ?

[Nightschlumpf]

Hallo.
Habe heute Nacht dieses Forum entdeckt.
Ich habe noch so viele Fragen und vielleicht mag jemand darauf antworten...?
Mein Papa hat die Diagnose "Speiseröhrenkrebs" von seinem Arzt bekommen. Das Geschwulst liegt unterhalb der Mitte der Speiseröhre. Verursacht vermutlich von zu starken Bestrahlungen nach Mundbodenkarzinom vor fast 4 Jahren. Damals wurde mein Vater total am Hals verbrannt. Nächsten Montag soll er ins KH. Leider haben wir überhaupt keine Informationen, was wann wie gemacht werden soll. Ausser, dass die Speiseröhre statt 30 mm an dieser einen Stelle nur noch 7 mm Durchgang hat und er operiert werden soll. Und das bei einem Gewicht von etwa 50 kg (bei 1,78 m). Im Internet liest man ja nur was von null Überlebenschance bis max. 20% usw. Das baut mich nicht gerade auf... nee, im Gegenteil: das macht mir ganz schön angst. Keine Ahnung, wie ich die nächste Zeit rumbringen soll.

[ulla46]

Hallo Nightschlumpf,
die Diagnose KREBS ist immer erschütternd. Aber sie ist nie hoffnungslos. Ich kann das sagen, weil ich selbst betroffen bin. Vergiss alle Statistiken! An aller erster Stellle ist wichtig, dass du dich bei den Ärzten informierst
Wie ist denn die Diagnose nach der Biopsie, gibst es auch Metas usw. und wie soll die Therapie aussehen? Nerv die Ärzte, bis du alle Antworten hast. Ich hoffe auch, das dein Vater in einer großen Klinik mit Erfahrung auf diesem Gebiet hat. Bei der Bestrahlung vor Jahren ist ja wohl was schief gegangen! Ich glaube übrigens nicht, dass der Tumor von der Bestrahlung kommt, da er doch im Halsbereich bestrahlt wurde und der Tumor mehr Richtung Magen liegt. Raucht und trinkt dein Vater? Das wäre leider übel und würde ein Neuauftreten vom Krebs erklären, denn Strahlenfolgen treten eher nach 10 und mehr Jahren auf.
Ich wünsche dir, dass du tief durchatmen und bald einen freien Kopf bekommst. Den brauchst du, wenn du für deinen Vater mit kämpfen willst.
Informier doch mal über die genaue Diagnose, dann kann man mehr dazu sagen.
Alles Gute für deinen Vater und dich
Ulla

[fairy]

Hallo Nightschlumpf ,
die meisten "allgemeinen" Informationen kann man sich wohl tatsächlich aus dem Internet holen - und ja , es ist nicht sehr aufbauend .
Mein Vater hat vor 4 Wochen auch die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen und ich habe Stundenlang vorm Computer gesessen .
Inzwischen weiss ich nicht mehr ob das so gut war , denn die Hoffnung ist immer kleiner geworden.
Bei deinem Vater allerdings ist es doch schon mal positiv dass er gleich operiert werden soll, was ja wohl bedeutet dass der Tumor noch nicht zu gross ( also inopaerabel ) ist.
Ich bin keine Fachfrau und kann nur das weitergeben was ich selbst im Internet gelesen habe und sehe den Vergleich zur Diagnose meines Vaters .
Wenn bei deinem Vater nichts gemacht werden würde , könnte er irgendwann keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und auch das Trinken fällt schwer - wenn der Krebs erst dann festgestellt wird , dann wird es echt eng .
Die OP wird sicher nicht leicht ,aber dass sie überhaupt gemacht werden soll , gibt(so glaube ich zumindest) einen berechtigten Grund zu Hoffen.
Alles Gute für deinen Vater und für dich die nötige Kraft ihn zu stützen
fairy

[Nightschlumpf]

Hallo Ulla, hallo fairy.
Danke für die Antworten. Heute ist ein besserer Tag. Habe heute Nacht mehr geschlafen als die Nacht davor.
Zur Diagnose: Leider steht auf dem Einweisungsschein für´s KH nur "ösophagus karzinom" drauf. Das hilft mir auch keinen Schritt weiter. Mit dem Essen klappt das schon heute bei meinem Papa nicht mehr so recht - das Trinken funktioniert noch ganz gut. Mein Gefühlsleben ist komplett durcheinander. Einmal denke ich: es wird schon gutgehen, den nächstenMoment habe ich riesige Angst. Weiß jemand von Euch, ob man nach der OP sprechen kann oder wie der Zustand nach der OP im Glücksfall ist (was auf jeden Fall auf mich/uns zukommt)? Wäre super, wenn ich dazu was erfahren könnte, damit ich mich schon mal darauf einstellen kann. Ist besser statt evtl. nur heulend dann am Bett zu stehen - das würde nämlich auch keinem weiterhelfen. Danke schon mal.
Viele Grüße
Nightschlumpf

[_Viola_]

Hallo Nightschlumpf,

es tut mir sehr leid, dass auch dein Vater von dieser schlimmen Krankheit betroffen ist.

Hattet ihr denn keine Therapiebesprechung? Frag einfach die Ärzte oder rede mal mit eurem behandelnden Arzt. Sie müssen euch doch Auskunft geben, was genau gemacht wird.

Es ist eine der schwierigsten Operationen. Bei meinem Vater hat sie 9,5 Stunden gedauert. Aber mein Vater konnte schon am nächsten Tag mit uns sprechen. Dass er da noch schwach war, ist ja klar. Aber er musste auch schon aufstehen. Nach einer Woche ITS war er wieder auf einer normalen Station. Nach 2 Wochen konnte er entlassen werden. Danach hat er sich auch gut erholt.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und dir die Kraft, die du jetzt brauchst.

Liebe Grüße
Viola

[irmgard05]

Hallo Nightschlumpf, ich bin vor gut einem Jahr an Speiseröhrenkrebs(T3N1M0) in Oldenburg operiert worden. Mein Mann hat mich am gleichen Tag abends besucht. Ich kann mich kaum daran erinnern, habe aber reagiert und weiß, dass mir der Besuch sehr wichtig war! Man ist natürlich nur sehr begrenzt aufnahmefähig,selbstverständlich ist das auch nach jeder OP unterschiedlich. Es ging dann von Tag zu Tag aufwärts. Ich wünsche euch alles Gute Irmgard05

[thomue]

Hallo Nightschlumpf,

zunächst einmal möchte ich Ihnen sagen, dass mir die Erkrankung Ihres Vaters leid tut. Für ihn und den Rest seiner Familie. Aber leider ist das Leben kein Wunschkonzert und über Gerechtigkeit und Ungerechtigkeit sollte man in dieser Situation erst gar keine Gedanken verschwenden. Eine Antwort auf die bohrende Frage nach dem Warum wird man niemals bekommen. Zumindest nicht in dieser Welt.

Trotzdem möchte ich Ihnen Mut machen, denn die Situation ist sicherlich nicht so katastrophal wie sie sich derzeit anfühlt. Trotz der schockierenden Diagnose Speiseröhrenkrebs, eröffnet sich Ihrem Vater eine Chance. Er kann operiert werden und somit besteht die Hoffnung, dass er überlebt.

Nicht ein Jahr, nicht drei Jahre, nicht fünf Jahre, sondern viele Jahre und Jahrzehnte.

Selbstverständlich birgt die Operation Risiken in sich, selbstverständlich werden die kommenden Wochen und Monate schwierig und, ja, auch die Operation ist nicht immer und zwangsläufig mit einer Heilung gleichzusetzen. Aber es besteht die Chance zu überleben, dem drohenden Tod von der "Schüppe" zu springen.

Das ist gerade beim Speiseröhrenkrebs eine Chance, die nicht jedem Patienten eröffnet werden kann und somit eine wunderbare Erkenntnis.

Daher versuchen Sie die Chance zu sehen, versuchen Sie sich klarzumachen, dass dieser Eingriff Ihren Vater retten kann. Trotz der Risiken, trotz der Gefahren, trotz der Angst und der unruhigen Nächte.

Ich wünsche Ihrem Vater, Ihnen und Ihrer gesamten Familie alles erdenklich Gute und Gottes Segen!

thomue.

[Nightschlumpf]

Hallo zusammen.
Vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Bisher keine OP.
Letzte Woche Montag bis Mittwoch war ich im Krankenhaus. Die Speiseröhre wurde gedehnt, damit mein Papa überhaupt wieder etwas zu sich nehmen konnte.
Gerade eben habe ich mit der Ärztin gesprochen. Zur Zeit keine OP, weil erstens 47 kg keine gute Konstitution für eine OP sind und zweitens der Tumor wohl schon zu groß sei. Aber abschließende Untersuchungen folgen in den nächsten Tagen. Chemo oder Bestrahlung wird seitens der Ärzte favorisiert. Abwarten und Daumen drücken. Übermorgen kann ich wieder anrufen und nachfragen.
Nachdem ich die drei Tage bei meinem Papa verbracht habe, geht es mir wieder viel besser. Sind eben über 700 km Distanz. Freitag besuche ich ihn wieder.
Viele Grüße
Nightschlumpf(ine)

[thomue]

Liebe Nightschlumpf(ine),

schön das Sie sich so um Ihren Vater kümmern. Auch er wird von dem Treffen profitiert haben, ganz bestimmt sogar.

Die Nachricht von der abgesagten Operation muss ein Schock für Sie gewesen sein! Aber bitte lassen Sie den Kopf nicht hängen. Es gibt bekanntlich noch andere Mittel und Wege dem verfluchten Tumor beizukommen. Ob diese zu einer vollständigen Heilung führen werden kann derzeit niemand garantieren - und dieser Umstand bedrückt sie Seele!

Wie Sie in diesem Forum sicherlich schon häufiger gelesen haben, kann die Reduktion der Tumormasse durch Strahlen- und Chemotherapie dazu führen, dass eines Tages doch noch operiert wird.

Solange also noch Hoffnung besteht, muss man sich an diese klammern und versuchen die Chancen die sich eröffnen zu nutzen. Auch der feste Glauben an ein gutes Ende kann manchmal Berge versetzen. Das Heilung und Autosuggestion zusammengehören, ist ja nicht erst seit gestern bekannt.

Speiseröhrenkrebs ist ein undankbarer und häufig auch gnadenloser Gegner. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Vater, dass er in dem beschriebenen Fall eine ungeahnte Sanftmütigkeit entwickelt und Ihren Vater verschont!

Liebe Grüße,

thomue.

[Nightschlumpf]

Hallo.
Bin heute sehr deprimiert.
Gestern wurde auch noch ein Tumpor im Enddarm festgestellt.
Morgen folgt die dritte Magenspiegelung, um wieder die Speiseröhre zu dehnen und um sie diesmal acuh zu vermessen.Am Samstag geht´s für etwa eine gute Woche nach Hause. Dann wieder einrücken, um einen Stant "einzubauen, damit das Essen wieder gut funktioniert. Wenn mein Papa dann an Gewicht zugelegt hat, will man mit der Chemo wegen des Speiseröhrentumors beginnen. Der Tumor im Darm bleibt erst mal unbehandelt
Außerdem gibt es noch vergrößerte Lymphknoten an der Leber, aber danach wird er nun gar nicht mehr untersucht. Festlegung nur noch nach Prioritäten.
Ich weiß nicht so recht, was ich jetzt denken soll... Bisher hat ja nicht wirklich eine Behandlung stattgefunden... immer wieder mit der Begründung, dass die Verfassung einfach zu schlecht sei und erst mit Chemo begonnen werden kann, wenn er an Gewicht zugelegt hat. Was ist, wenn er nicht genug zunimmt???
Meine Gefühlswelt ist ein wenig durcheinander. Bin froh, dass ich meinen Papa morgen wiedersehe.
Viele Grüße
Nightschlumpf

[bumertje]

Hallo Nightschlumpf,
ich wohne in den niederlanden und mache gerade das selbe durch mit meinem man!
die angst geht mit aber ich muss sagen das ich auch positive menschen
kennengelernt habe die schon jahre mit und gegen diese krankheit kampfen!
wir werden am 11 dezember horen wann mein man mit der chemo kan beginnen
aber auch uns wurde gesagt das er gut ansterken muss .
wir haben astronauten essen mit nachhause bekomen was er gluklich noch nicht braucht alle vitamine und kalorien sind da drin sagt die diatistin
ich hoffe das ihr vater schnell was zunimmt und mit einer guten behandlung
gestart werden kan!
viele liebe grusse conny

ps, wer weis wo zu het gut war das die operation nicht ausgefuhrt wurde!

[thomue]

Hallo Nightschlumpfine,

ach, ich weiss garnicht was ich sagen soll. Das hört sich wirklich sehr bedrückend und sehr ernst an. Jetzt also auch noch ein Tumor im Enddarm und suspekte Lymphknoten an der Leber.

Ja, dem Krebs ist scheinbar keine Taktik zu feige.

Die Verzweiflung über den vermeintlichen Therapiestillstand kann ich gut verstehen, aber was nutzt Ihrem Vater eine Chemo, die ihn innerhalb kürzester Zeit komplett von den Beinen wirft oder gar sein Leben gefährdet? (Ich weiss, dass dieser Satz in Anbetracht der Gesamtsituation zynisch klingt. Bitte nicht böse sein!)

Schön, dass die Treffen mit Ihrem Vater Ihnen Kraft geben. Gleiches gilt sicherlich umgekehrt. Ich drücke mit Ihnen die Daumen, dass es schnellstmöglich zu einer Chemotherapie oder anderen wichtigen Therapiemaßnahmen kommen kann. Die Palliativmedizin hat bekanntlich einiges zu bieten, also bitte nicht den Mut verlieren.

Das, wie Sie schreiben, Ihre "Gefühlswelt durcheinander" ist, bleibt nicht aus. Was für ein Übermensch müssten Sie sein, damit diese Geschichte spurlos an Ihnen vorbeigeht? Das ständige Hoffen und Bangen zehrt an den Nerven, die zusätzlich extrem gespannt sind. Aber Sie sorgen sich um Ihren Vater, kümmern sich um sein Wohlergehen und besuchen Ihn wann immer möglich: Ich finde das großartig!

Fühlen Sie sich von mir einmal virtuell in den Arm genommen!

Kopf hoch Schlumpfine und ganz, ganz viel Kraft,

thomue.

[Nightschlumpf]

Hallo zusammen.
Bin wieder zurück in Hamburg.
Mein Papa hat sich so gefreut, dass ich ihn wieder besucht habe (sind ja auch 700 km). Und mir hat´s auch gut getan
Nach der Magenspiegelung war er super drauf und hat sich auch schon seine Speisepläne für zuhause im Kopf zurechtgelegt.
Seit gestern ist er für eine Woche "auf Urlaub" zu Hause. Im Moment sieht er alles ganz positiv. Er hat sich vorgenommen, zu essen, essen, essen...
Ich hoffe, dass das ganz lange anhält, dass mein Papa so positiv drauf ist.
Viele Grüße an alle + danke für die netten Zeilen
Nightschlumpf

[bumertje]

na das ist doch mal ein postiver bericht!
da fahrt man doch gerne 700 kilometer pffff
hoffe das dein papa positiv bleibt aber mit so viel
liebe um ihn hin wird schon klappen!
liebs conny.

[Nightschlumpf]

Hallo.
Nach einer Woche zuhause + knapp 3 kg mehr drauf ist Papa seit Montag wieder im KH.
Gestern bekam er den Stent "eingebaut". Seitdem hat er sehr starke Schmerzen und kommt gar nicht ohne Schmerzmittel klar. Gegessen hat er seit Montag nichts - die zugenommenen Kilos sind wieder dahin. Ihm geht es so schlecht, dass er fast den ganzen Tag im Bett verbringt; das ist absolut untypisch für ihn.
Wie ist das denn mit dem Stent? Bleiben die Schmerzen? Oder wie lange dauern die noch an?
Irgendwie geht´s mir wieder schlechter (logisch). Wenn ich nur helfen könnte - ich weiß aber nicht wie.
Viele Grüße
Nightschlumpf