völlig schockiert

[Beryl]

Hallo allerseits,

nun hat es auch unsere Familie erwischt.
Vor 10 Tagen hat meine Mum (67) die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. Es ging ihr vorher schon lange schlecht, sie konnte in den letzten Wochen nicht mehr essen und auch nur noch schlecht trinken. Leider ist immer eine falsche Diagnose gestellt worden.
Seit einer Woche ist sie im Krankenhaus und vor 3 Tagen wurde eine Ernährungssonde in den Dünndarm eingesetzt. Bei dieser Operation hat sie Herzrhytmusstörungen bekommen und die Atmung hat ausgesetzt. Auf der ITS kam sie aber irgendwann wieder zu sich.
An diesem Tag wurde uns erst gesagt wie schlimm es wirklich ist. Der Tumor ist 25 cm lang und ist bereits in die Lunge und ans Herz gewachsen. Auch haben sie bei der OP einen Lebertumor entdeckt.
Eine OP kommt also gar nicht in Frage und nächste Woche kommt sie in eine Spezialklinik, vielleicht zur Bestrahlung und/oder Chemo.
Im Moment liegt sie nur im Bett und ist zu schwach um überhaupt mal aufzustehen.

Für mich sieht das alles sehr hoffnungslos aus. Wahrscheinlich wird sie nur noch kurze Zeit leben und diese Zeit auch nur in ganz eingeschränkter Qualität.

Ich stehe noch völlig unter Schock
Danke für's zuhören
Beryl

[ulla46]

Hallo Beryl (sorry, aber ist das männlich oder weiblich?)
es tut mir sehr leid, dass deine Mutter auch diesen Krebs hat und dann noch mit Metas. So eine Diagnose stellt die Welt auf den Kopf und danach ist nichts mehr so, wie es war. Ich möchte dir aber sagen, das man heute für die Lebensqualität doch vieles machen kann. Wichtig ist, dass sie jetzt in eine Spezialklinik kommt, wo sie in fachlich guten Händen ist.
Ich wünsche dir viel Kraft!. Wenn du FRagen hast oder dir was auf der Seele liegt, findest du hier immer offene Ohren. Willkommen also, auch wenn der Grund ein so trauriger ist.
Ulla

[estella]

Hallo Beryl,
mein Vater hat uns vor zwei Tagen gesagt, dass er vermutlich Speiseröhrenkrebs hat. Mittlerweile hat sich der Verdacht bestätigt, er wird am 8.5. ins KH kommen...wir wissen noch nicht, ob er Metastasen hat, wir wissen noch nicht einmal, wie lang der Tumor ist. Nur, dass er sich am Übergang zwischen Magen und Speiseröhre gebildet hat und das scheint eine der gefährlichsten Stellen für Tumore zu sein. Ich finde Trost und Kraft, in dem ich hier schreibe. Je stärker ich bin, desto mehr Kraft habe ich für meinen Vater. Ich wünsche dir ebenfalls eine "Kraftquelle", denn ein Elternteil leiden zu sehen, ist wirklich furchtbar. Es ist etwas, auf das man sich nicht vorbeitet hat. Drück dir und deiner Mutter die Daumen,
estella

[Beryl]

Hallo,

Danke für die Antworten.
An eine spürbare Verbesserung der Lebensqualität glaube ich im Moment nicht so richtig. Essen und Trinken geht nicht mehr und das bedeutet für uns Menschen doch so viel, es mach unser halbes Leben aus.
Der Verlegungstermin hat sich jetzt erst mal auf Mittwoch verschoben, Dienstag ist Feiertag. Damit fängt auch die Behandlung wieder 2 Tage später an. Ich finde es sehr dramatisch das soviel Zeit vergeht wo der Krebs weiter wachsen kann. Zumindest wurde ihr heute schon mal gesagt wie schlimm es wirklich ist. Ich glaube allerdings das sie es nicht verstehen konnte/wollte, da es doch sehr endgültig klingt. Ist für sie vielleicht auch besser, ich weiß es nicht.

Ulla - Beryl ist übrigens weiblich.
estella - Viel Glück für deinen Vater

Beryl

[Dorit72]

Hallo Beryl,
es tut mir leid, lesen zu muessen, dass deine Mutter auch diese Diagnose bekommen hat. Hier wirst du immer Verstaendnis und ein offenes Ohr finden und sicher auch manche guten Ratschlaege. Der Schock sass bei mir am Anfang sehr tief und es hat eine Weile gedauert, eh ich halbwegs damit klar gekommen bin. Ich habe dann ein bisschen was gelesen zum Thema und es gibt gute, hoffnungsvolle Ansaetze, die hoffentlich schon bald in die Praxis umgesetzt werden koennen. Und in den letzten Jahren konnte schon so viel erreicht werden. Ich hoffe darauf, dass uns allen noch geholfen werden kann. Auch wenn die Diagnose zunaechst niederschmetternd und aussichtslos erscheinen.

Liebe Gruesse,
Dorit

[Beryl]

Hallo Leute,
nun ist meine Mum schon fast 2 Wochen in der Krebsklinik.
Es ist alles so hoffnungslos und Vieles ist mir unverständlich.

Sie hat 3 Bestrahlungen hinter sich und 25 vor sich und die Chemo fängt heute an. Die Ärzte sagen ganz eindeutig das sie keine Chance mehr hat und sie wird sich nie mehr auf natürlichem Weg ernähren können.

Was macht diese Behandlung dann für einen Sinn??? Leidet sie dadurch nicht nur noch mehr? Ich versteh das alles nicht. Muss man das tun um überhaupt etwas zu tun?

Im Moment ist sie so schwach das sie kaum noch aufstehen kann. Sie will nur noch mich sehen und keinen anderen Besuch mehr. Auch meine Schwester nicht.

Alles in allem ist die Situation so schlimm, dass wir nur noch darauf warten das sie stirbt. Ist das nicht furchbar traurig? Ich begreife es immer noch nicht.

Und das passiert einem Menschen der so auf Vorsorge bedacht war. Sie hat sich im letzten Jahr soviel untersuchen lassen, eben weil sie solche Angst vor Krebs hatte. Und trotzdem wurde der Krebs über Monate nicht erkannt und konnte wachsen bis es zu spät war. Darüber bin ich am meisten schockiert.

Danke fürs zuhören/lesen.
Beryl

[Beryl]

Hallo Leute,

meine Mum bekommt grad die erste Chemo und hat ganz doll unter Übelkeit zu leiden, obwohl sie schon Medikamente dagegen bekommen hat. Ist das immer so und mit welchen weiteren Nebenwirkungen muss sie rechnen?

Der Arzt hat uns Freitag gesagt das sie keine starken Nebenwirkungen haben wird, was sind starke und was sind keine starken Nebenwirkungen?

Viele Grüße
Beryl

[ulla46]

Liebe Beryl,
ich weiß garnicht so richtig, was ich sagen soll. Es ist einfach wirklich schlimm und es wird nicht besser, wenn man das klein redet.
MIch regt das fürchterlich auf, wenn Ärzte deiner Mutter sagen, sie wird nie wieder essen können, dann sind die Depressionen doch vorprogrammiert und der Sinn einer palliativen Behandlung (also wenn man weiß, dass der Krebs nicht mehr besiegt werden kann) ist LEBENSQUALITÄT. Alle Gespräche sollten zwar ehrlich, aber aufbauend sein.
Wo wird deine Mutter denn behandelt?
Deine FRage nach dem Sinn des ganzen kann ich gut verstehen. Sie ist aber schwer zu beantworten und jeder muss das für sich selbst entscheiden. CHemo und Bestrahlung werden doch jetzt wohl gemacht, um ihre Lebensqualität zu verbessern, oder warum sonst? Es ist abzuwarten, ob es deiner Mutter hilft oder ihre Lebensqualität verschlechtert. Dann muss entschieden werden. Hat deine Mutter eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht? Wenn nicht, dann macht das auf jeden Fall! Jeder Krebspatient sollte das haben.
Was die CHemo betrifft, so sind die Nebenwirkungen abhängig von der CHemo. Weißt du, was deine Mutter bekommt? Sie muss auf jeden Fall auch eine Einverständniserklärung unterschrieben haben, sonst darf eine CHemo nicht gemacht werden. Darauf stehen auch die Nebenwirkungen. Der Arzt muss auch darüber aufklären.
Ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass die Psyche bei deiner Mutter nach der niederschmetternden Diagnose eine große Rolle spielt. Bei mir war das anfangs auch der Fall, weil ich eine Heidenschiss vor der CHemo hatte. Mir ging es dann von Mal zu Mal besser. Es gibt auch Mittel gegen die Ängste, die genauso wichtig sind wie Schmerzmittel. FRauen haben übrigen generell mehr Probleme mit CHemos weil sie wohl sensibler sind.
Überlegt auch rechtzeitig was geschehen soll, wenn deine Mutter Pflege braucht. Nehmt KOntakt mit der Sozialstation des KHs auf, die können euch beraten. Und wenn es das vor Ort gibt, so wählt den Dienst eines Hospizes. Die sind einfach viel besser auf Krebskranke eingestellt.

Liebe Beryl, sei ganz lieb Es gibt nicht wirklich Trost in deiner Situation. Viel Kraft werdet ihr alle brauchen
Ulla

[Beryl]

Liebe Ulla,

Dankeschön für deine liebe Antwort.
Ich muss mich erst mal korrigieren. Der Arzt hat mir gesagt, dass sie nie wieder richtig essen kann. Ihr wurde das so nicht gesagt.
Deine Informationen sind für mich sehr interessant und wichtig. Da meine Mum die Krankheit sehr stark verdrängt bekomme ich von ihr auch kaum Informationen und zu sehr nachfragen will ich natürlich auch nicht.

Heute Morgen ging es ihr so schlecht, dass sie mit nicht mal mehr telefonieren wollte. Ich habe eben mit einer Schwester gesprochen und werde nachher noch mit dem Arzt darüber sprechen wie es ihr momentan geht. Vielleicht kann er mir dann mehr sagen.

Was nach dem Krankenhausaufenthalt passiert weiß ich auch noch nicht so richtig. Wir wissen das sie in 5 Wochen entlassen wird, aber was dann?
Sie selber glaubt das sie danach zur Kur fahren kann. Ich kann mir das nicht vorstellen, da sie sicher nicht kurfähig sein wird.

Liebe Grüße
Beryl

[Beryl]

Guten Morgen allerseits,

ich habe da mal eine Frage.
Bei meiner Mum ist alles viel schlimmer geworden. Sie haben jetzt noch mal ein CT gemacht und festgestellt, dass die linke Lunge ganz zu ist und nicht mehr funktioniert und die Leberwucherungen sich auch stark verschlimmert haben.
Jetzt überlegen die Ärzte die Therapie zu verkürzen, bzw. zu beenden. Das heisst ja sie ist austherapiert und es nichts mehr machbar.
Das heißt aber auch das sie aus dem KH entlassen wird. Wie geht es dann aber weiter?
Ich denke eine häusliche Pflege ist nicht machbar. Dazu geht es ihr viel zu schlecht und wer soll das leisten? Sie bekommt meistens zwei bis drei verschiedene Verpflegungsbeute über die Sonden und braucht auch häufig Sauerstoff. Ausserdem kann jederzeit eine kritische Situation entstehen in welcher sie medizienische Hilfe braucht.
Aber wo kann sie dann hin, Hospitz ( was ist das eigentlich), Pflegeheim (kann man das bezahlen) oder wo hin.
Ich habe da null Ahnung.
Heute werde ich noch mal mit dem Arzt und dem Sozialdienst sprechen. Mal sehn was die dazu sagen.

Liebe Grüße und euch allen viel Kraft und Mut
Beryl

[Jimbo]

Zitat von Beryl

Heute werde ich noch mal mit dem Arzt und dem Sozialdienst sprechen. Mal sehn was die dazu sagen.

Ich denke, dass ist schonmal eine gute Idee. Ich vermute, dass ein Hospiz, die geeignete Wahl ist, denn es muss nun schnell gehen und Pflegeheime haben ja manchmal etwas längere Wartezeiten. Zudem dürften die Mitarbeiter im Hospiz (viele Ehrenamtliche) auch (noch) mehr Erfahrungen im Umgang mit Palliativpatienten haben. Ich denke, dass sie dort am besten aufgehoben ist.
Versucht die verbleibende Zeit mit Ihr so intensiv zu verbringen wie es möglich ist, auch wenn Sie davon vielleicht (scheinbar) nicht alles mitbekommen wird. Sie wird aber spüren, dass Ihr da seit!

Jimbo

[Sisli]

Liebe Beryl,

auch bei meiner Mutter (59) haben sie vor 10 Tagen Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Sie hat zwei sehr große Tumore, einen mit ca. 6cm und einen mit 10cm und 3 cm Durchmessern. Auch wurden schon Metastasen in der Lunge gefunden. Sie kann nichts mehr Essen und nur ganz wenig trinken. Gestern haben sie versucht mit Laser ein Loch zu bohren, dass sie wieder besser schlucken kann, aber sie sind nicht mal durchgekommen. Stent können sie auch keinen setzen und Operation ist auch keine mehr möglich.
Ich habe furchtbare Angst um sie und weiß überhaupt nicht, wie ich mir das dann vorstellen muss. Sie wollen nächste Woche mit irgend einer Chemo beginnen - ABER bringt das überhaupt noch was?............Ich bin ratlos und sehr traurig.

lg
Sis

[Steven]

Hallo Sisli,
es tut mir sehr leid was Deine Mutter nun durchmachen muss.
Ich hoffe Deine Mutter ist bald wieder auf dem Wege der Besserung.

Wir haben heute auch erfahren, daß eine sehr liebe Bekannte von uns aus Wien die gleiche Diagnose gestellt bekommen hat.
Und wünschen uns auch nichts lieber als das sie wieder gesund wird.

Liebe Grüße
aus Wiesbaden

Markus

[Sisli]

Lieber Markus,

danke für Deine lieben Worte. Du hast nicht zufällig eine Frau, die Jessica heisst, oder?

lg
Sis

[Steven]

Hallo Sisli,
da hast Du voll ins Schwarze getroffen mit Deiner Vermutung.
Herbert & Marion fühlen auch mit, in dieser schweren Situation.
Für weiteren Kontakt kannst Du mir auch gerne auf mein Postfach mailen.
Adresse ist hier im Forum hinterlegt.

Liebe Grüße

Markus