Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

So... kurz vor der Bestrahlung war die Fr. Dr. xxx da und nahm ihm nochmal Blut ab .. die Hämoglobinwerte sind schon wieder am abfallen und sie möchte ihm lieber früher ne Bluttransfusion geben als später - endlich mal ein guter Gedanke.

Eben waren wir bei der Bestrahlung.
Und dann wurde uns gesagt, dass heute noch ein neues Planungs CT gemacht wird. Die Ärztin, die immer die Planungs CTs durchführt fragte ich wann man denn damit rechnen könnte, ob die Bestrahlung etwas bringt oder nicht ..
Sie sagte .. *grübel* " Sie sind schon darüber aufgeklärt worden, dass diese Bestrahlung nur zur Lebensqualitätserhaltung gemacht wird und nicht kurativ sein kann" ... ähm .... nööööööööööö

Irgendwie hatten Dr. Stae. und Dr. Wilk. da was anderes in den Raum gestellt ...

Gerade ist das neue Planungs CT gemacht worden, da ja die Bestrahlungsfläche bei Ernie extrem groß wäre. Sie probieren diese natürlich immer wieder einzuschränken.

Als wir draußen waren, haben wir Dr. Wilk. getroffen. Er hatte die Bilder noch nicht gesehen und noch nicht vergleichen können - wie auch... sind ja gerade erst gemacht worden ..

Aber er wird sich melden ..

Bitte bitte bitte .. KEIN WACHSTUM .. ein Gleichstand würde mir ja schon genügen .. bitte kein Wachstum .. bitte kein Wachstum .. bitte kein Wachstum ...

Positives:
Ernie hat jetzt in der Mittagszeit endlich wieder einen klaren Moment. Als ich fragte, wer ich denn bin, nahm er mein Gesicht in die Hände und sagte "Meine Maus" ..das will ich als Antwort gelten lassen ;-)

Auch das CT hat er eben sehr gut gemeistert ..
Besonders die Kontrastmitteltrinkerei hat er ganz gut hinbekommen..

Negatives:
Verwirrungszustände immer schlimmer - auch das Zeitgefühl lässt extrem nach .. alle 2 Minuten wachte er auf und sagte: Birdie!!!!!!!!!!! Wir müssen los!
Seine Lunge fängt wieder an zu rasseln ..d.h. das Wasser steigt wieder an ..
Keine Ahnung, was besser ist .. Schleimmonsti oder Rasselmonsti neben mir ..

[Birdie]

Ich sitze hier und könnte nur noch heulen .. mir laufen die Tränen über die Wangen und ich bemühe mich nicht zu schluchzen ..

Ernie verschwindet immer mehr .. manchmal muss ich 4 mal nach ihm rufen und ihn somit aus seinem Dämmerungszustand holen..
Er ist sehr Mathematikaffin und somit stellt er immer Gleichungen auf und redet von Zahlen und Prozenten wenn er aufwacht ...
Eben z.B. sagte er 06 06 30 .. das haben die doch heute mit mir gemacht ..
oder ich sollte auf seine andere Seite mich bei ihm hinsetzen .. nicht dass er gesagt hätte rechte Seite .. nein .. ich sollte bei 1900 oder 1904 sitzen ..

Ich probiere immer noch einen Hoffnungsschimmer zu bewahren .. aber es wird immer immer schwieriger ..
Vorhin war er zwischendruch für 5 Minuten klar .. da haben wir über die zukunft gesprochen und wie wir sein Haus renovieren werden, wenn ich zu ihm ziehe ..
er sagte .. alles, wie du es haben willst, wird gemacht - ohne Diskussion...ich sagte, naja .. du kannst dir ja aussuchen, wie die Küche gemacht werden soll (er ist doch mein Meisterkoch) .. sagte er : ist mir egal .. ich liebe dich über mein ganzes herz hinaus .. du kannst alles haben und zwar doppelt ..
dann im nächsten Moment sagte er - wenn ich es mit einem Doppelten Ernie aushalte .. und nachdem er kurz die Augen schloß - für so 30 Sekunden - war es schon ein dreifacher Ernie ..
es ist nicht lustig und ich weiß langsam nicht mehr weiter .. Ist es besser hier zu bleiben und die Bestrahlung abzuschließen oder schon nach einem palitiven Pflegedienst / Hospiz zu suchen ...

Ich hoffe, dass sein Bruder ihn noch erlebt, er will ja Donnerstag Nachmittag kommen ..

Ich hoffe irgendwo in meinem Hinterstübchen immer noch, dass das Nexavar hilft .. morgen müsste er auf 2-0-3 umgestellt werden ..
Als er heute die Tabletten nicht nehmen wollte, da sagte ich ihm .. gut ..dann lassen wir die Tabletten weg .. aber diese Tabletten sichern uns unsere Zukunft .. deine, meine, unsere ..
Daraufhin sagte er, dass er die Tabletten dann sofort nehmen wollen würde..

Bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte ..

"Good times for a change .. see the luck I've had can make a good man turn bad .. so for once in my life .. let me get what I want .. lord knows it would be the first time ... "
(The Smiths - Let me get what I want)

[Birdie]

Ach noch was ..
heute nachmittag sagte er mir, dass er sich nichts sehnlicher wünschen würde als endlich mit mir zu Hause im Arm einzuschlafen ..
ich muss das alles aufschreiben, sonst vergesse ich es ...
ich will seine klaren Momente nicht vergessen ..
ich will nicht ....

Bitte lass mich irgendwann über diese Zeilen lachen .. bitte bitte bitte bitte ..

[Livia]

Hallo Birdie,
es tut mir so leid, was du gerade durchmachst. Es muss so viel Kraft kosten.
Ich bin in Gedanken bei dir.
Ich wünsche dir Mut und Kraft
LG
Sandra

[DianaR]

Liebe Birdie,

ich bin eher stille Mitleserin, ich verfolge Dein schweres Schicksal.

Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft. Gib die Hoffnung nicht auf. auch wenn es im Moment sehr schwer ist.

Ich denke an Euch

alles Liebe Diana

[bibikommt]

Ach Birdie....,

manno, ich würde euch sooo gerne helfen. Gibt es nicht irgendjemanden der dir in Bad Trissl zur Seite stehen kann??? Du kannst das doch alleine gar nicht aushalten..... bitte bewahre dir deinen Mut und deine Hoffnung .... glaub mir, das hilft Ernie mehr als alles andere.

Ansonsten hoffe ich mit euch. Fühle dich fest in den Arm genommen.

Gabi

[Birdie]

Eben ist er aufgewacht ..
verwaschene Sprache ..
hat gesagt, dass er den Tod gesehen hat ..
seine Eltern mussten kommen ihn zu beruhigen..
er sagt, er will hier raus und er weiß, dass die Bestrahlung nichts bringt ..

BITTTTTTTTTTTTTTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

[Ute59]

Ich auch...drücke ganz fest die Daumen...

[Birdie]

Nur kurz ..
wir leben noch ..
noch ....
Ernie hatte Angst einzuschlafen .. und wir haben die Nacht zum Tag gemacht -
also .. Schlaf gleich NULL ..
habe ein wenig mitgeschrieben, was er so erzählt hat, denn das war meine Aufgabe .. er erzählte und ich sollte aufschreiben ..

Mehr davon später ..

Jetzt gehe ich erstmal duschen .. seine Eltern sind da .. und ich kann dann frühstücken gehen ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
ich reiche Euch beiden meine Hände und schicke Euch ganz viel Kraft.

Ich hoffe, Du konntest die wenigen Minuten des Frühstückens nutzen, um mal Luft zu holen und hast auch etwas Essen können.
Abschalten kann man ja eh nicht.
Iss und trinke ja ausreichend- auch wenn der Appetit fehlt ! Man verbraucht so viel Energie, dass man diese eigentlich mit einem normalen Essen gar nicht auffüllen kann.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[doreen]

Liebe Birdie,
bitte, kämpft weiter....
auch ich bin in Gedanken bei euch

[Birdie]

Heute um 12:50 ist Bestrahlungstermin, ich hoffe, dass Dr. Wilkowski dann für uns Zeit hat und mit uns spricht ..

Er war gestern Nacht eine Stunde lang ziemlich klar .. wir haben dann auch nur über uns geredet .. und ich bin so schockiert darüber wieviel Zeit wir verschwendet haben ...

E: "was bin ich für dich?"
B:"Die Liebe meines Lebens"
E:"Du für mich auch"
E: "Bin ich süß in deinen Augen?"
B:"Ja, der süßestes Mensch"
E:"Warst du für mich auch von Anfang an, weißt du das?"
B:"Nein, warum hast nichts gesagt?"
E: "Weil ich Angst hatte - ich hatte einfach Angst vor den Konsequenzen"
B: "Warum nur .. wir haben soviel Zeit verschwendet" ..
E: *nickt* und schaut traurig ..

Soviel dazu ..
Ernies Mama sitzt jetzt mit im Zimmer, damit ich etwas schlafen kann ..

Ernie bekommt gleich zwei Blutkonserven ..

Bis später ..

[Ute59]

Also Irene...ich find`s so klasse, wie du Birdie immer soviel Mut gibst...auch einen "Hut ab" für dich

Liebe Grüße und ich denke ganz fest an euch und wünsche euch so sehr, dass ihr wieder Hoffnung schöpfen könnt !

[Birdie]

Liebe Ute, du nimmst mir die Wörter aus dem Mund bzw. von der Tastatur ..
ihr alle gebt mir soviel und Irene schreibt sich nicht nur hier im Forum die Finger wund, sondern schreibt mir sogar noch PNs .. es ist unglaublich!!!!

Gerade kam die Ärztin rein .. ich hatte das überhaupt nicht mitbekommen, da ich wirklich tief geschlafen habe ..
Die Transfusionen sind jetzt dran ..
Die Blutsynthese ist besser geworden, die Leberwerte gleichbleibend, die Bilirubinwerte steigen - aber nur ein wenig - und das kann aber auch mit den Bluttransfusionen zusammenhängen...

Unsere Achterbahn geht also weiter... und huiiiiiiiiiiiiiiiii............

[uhu67]

Liebe Birdie,

habe gerade deinen beitâge gelessen und wünsche dir alle kraft der welt .
ich kann momentan sehr mit dir Fühlen.
Mir geht es seid einer woche genauso mit meinem bruder seid er wieder im krankenhaus liegt .
eine achterbahn der gefühle sei strak ich wünsche dir,euch zweien alles liebe und gute

uhu