Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Christin79]

Hallo Ihr hier im Forum,

Ich war bisher in der BRAF/MEK Therapie Gruppe. Es schlug wunderbar an. Jetzt nach nur zwei Monaten steigen die Tumormarker und ich bin völlig verzweifelt, dass die Wirkung nicht länger anhielt.
Nun soll ich ab morgen die Immuntherapie bekommen : Ipi und nivo.
Man liest ja viel über Nebenwirkungen. Ob es so wirkt, ist ja nun nicht sicher.

Kann mir denn jmd Mut machen? Bzw aber ehrlich sein, Was die Therapie anbelangt?
Alles Gute für euch und viele Grüße
Christin

[Gucky]

Die Medizin macht große Fortschritte und Hoffnung ist berechtigt.
Die Nebenwirkungen (Müdigkeit, eine ausgewachsene Arthritis und eine Gewichtszunahme durch das Cortison) waren für mich eher lästig und sind so gut wie verschwunden.
Selbst das Gewicht ist wieder runter gegangen, naja, fast. Nun hab ich eben ein paar Kilo als Reserve.
Wenn ich heute gefragt werde wie es mir geht, kann ich mit Fug und Recht behaupten, mir geht es so, wie es einem gesunden Menschen in meinem Alter halt geht, vielleicht sogar noch besserals so manchen.
Der ganze Krebs kommt mir im Nachhinein vor, wie ein Alptraum, der ein positives Ende genommen hat.
Ich wünsche es jedem, dass er auch so ein Glück hat wie ich hes haben durfte.
Gib die Hoffnung also nicht auf.

LG vom Gucky

[Christin79]

Hallo Gucky,

Deine Worte sind so beruhigend und lassen einen in die Zukunft sehen können. Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben. Irgendwie hatte ich das Gefühl, die Hoffnung verlässt mich, aber heute geht es zum Glück wieder.
Ich hoffe, ich spreche gut an!
Ich warte jetzt auf meine erste Infusion und bin nervös wie vor einer Prüfung .

Ich melde mich.
Viele Grüße und allen einen guten Tag!
Christin

[Giulia09]

Hallo,

ich kann dir auch ein wenig Hoffnung schenken ! Meine Mutter hat die Therapie bekommen aufgrund multipler Metastasen in der Lunge sie hat 3 Kombi Infusionen bekommen und musste dann leider aufhören ABER jetzt haben wir die gewissheit das alle Metastasen verschwunden sind die Nebenwirkungen haben sich ausgezahlt und konnten gut behandelt werden.

Ich wünsche dir alles Gute !

[Christin79]

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe nun die erste Kombi erhalten und letztlich außer Müdigkeit nichts verspürt. Die Wirksamkeit bzw die Nebenwirkungen stellen sich ja erst später ein. Da bin ich zu sehr verwöhnt von den BRAF/MEK- inhibitoren. Muss mich also noch quälen mit Fieber und Schmerzen.
Ich hoffe, die tumorlast ist nicht zu groß für die Therapie. Meine Ärzte wollten eigentlich wechseln, wenn die tumorlast gering ist. Keiner hätte gedacht, dass der Mist so schnell und massiv zurück ist.

Liebe Giulia, danke für deine motivierenden Worte. Ich muss unbedingt Hoffnung schöpfen. Hat man denn erst nach den 3 Infusionen geschaut, ob die Metastasen weg sind oder sind die Tumormarker nach jeder Infusion gesunken?

Liebe Grüße und alles Gute an euch da draußen !!

[Giulia09]

Hallo Christin,

weil meine Mutter eine Darmentzündung hatte wurde erst nach 4 Monaten das erste Mrt gemacht ob jetzt vorher die Tumormarker gesunken waren weiß ich nicht aber ich könnte gerne mal meine Mutter fragen wenn dich das interessiert.

Liebe Grüße

[Olympia_4]

Meine lieben Leidensgenossen

Leider leider habe ich keine guten Nachrichten...
Und ich habe mich beinahe nicht getraut, euch zu schreiben, aber es gehört eben auch dazu.

Im Februar musste ich wieder zur Kontrolluntersuchung ins CT. Eine Woche später bekam ich dann Bescheid, dass in der Lunge wieder 3 neue Herde gefunden wurde. Und die sind schon recht gross. Sie wachsen rasant. Sprich, ich bin in eine Progression gefallen. Ein herber Rückschlag und ich bin immer noch sehr geschockt.
Für alle die die Geschichte nicht ganz mitbekommen haben: Eine Gabe der Kombi Ipi/Nivo und danach Monotherapie mit Nivo. Bereits seit 2 1/2 Jahren. Im Sommer wären es 3 Jahre gewesen... ich hatte jetzt zwei super Jahre beinahe ohne Nebenwirkungen und alle Kontrolluntersuchungen waren ok. Und jetzt sowas.. die Therapie mit Nivolumab hat mir zwei einhalb gute Jahre geschenkt.
Ich werde später dann nochmals schreiben, wie es weitergeht.

Mit lieben Grüssen