Ich kann nicht mehr! Wer gibt mir neuen Mut?

[fahrmischer]

Mein Mann hat im Jahre 2004 die Diagnose bekommen: Darmkrebs. Dieser wurde dann schnellstmöglich entfernt und er fing mit einer kurativen Chemo an. Drei Monate später stellten die Ärzte dann Leberkrebs fest. Weil der Tumor noch sehr klein war, wurde er mit Radarwellen rausgebrannt. Danach bekam er eine Chemo, die natürlich mit der kurativen Chemo überhaupt nicht mehr zu vergleichen war. Ein Jahr verging ohne großartige Komplikationen, außer den üblichen Nebenwirkungen der Chemo. Vor einem Jahr kam dann für uns die erschreckende Nachricht. Lebermetasthasen. Er wurde operiert und man entnahm ihm zwei Segmente der Leber. Die Ärzte rieten von einer Chemo ab, da es angeblich hierüber keine Studien gäbe bzw. zu wenig Erfahrungsberichte. Ende 2006 wurde dann erneut festgestellt, das die Leber von Metasthasen befallen ist. Er wurde wieder operiert. Dieses Mal entnahm man ihm einen Leberlappen komplett und den anderen zum Teil. Wieder einigte man sich darauf, auf die Chemo zu verzichten bzw. blieb die Entscheidung an meinem Mann hängen, der aber schlussendlich auf die Chirurgen hörte und auf die Chemo verzichtete. Gestern dann der nächste Schlag ins Gesicht. Eine weitere Metasthase wurde an der Leber gefunden. Nächste Woche ist die OP. Wie soll man da noch hoffen, das alles gut wird? Wie viele Leberlappen braucht ein Mensch überhaupt zum Leben? Hat jemand gute Erfahrungen mit einer Chemo-Therapie gemacht? Ich gebe langsam die Hoffnung auf, das alles wieder gut wird. Aber ich darf nicht aufgeben, denn mein Mann und meine beiden kleinen Kinder (5 und 3 Jahre alt) brauchen mich. Woher nehmt Ihr die Kraft? Weiß jemand von Euch, wie die Lebenserwartungen bei Leberkrebs-Patienten aussehen?

Danke für Eure Antwort

[Silke M.]

Liebe fahrmischer,
bin leider auch kein Experte auf dem Gebiet!
Bei meiner Mama wurden nach BK Diagnose vor drei Jahren nun Leber- und Lungenmetas gefunden. OP nicht möglich, also nur noch Palliativbehandlung mit Chemo. Ich denke, so lange man noch operieren kann, sieht es doch gar nicht so schlecht aus!!! Seid ihr immer in derselben Klinik oder habt ihr euch mal eine Zweitmeinung eingeholt? So ganz ohne Chemo hab ich noch nicht gehört. Meist bekommt man doch noch vor oder nach der Op Chemo. Aber wie gesagt, bin kein Experte!
Verlier nicht den Mut!!! Ihr müßt jetzt kämpfen!
So, jetzt laß Dich mal . Ich wünsche Euch ganz viel Glück und verliert nie die Hoffnung! Vielleicht meldet sich hier ja auch noch jemand, der mehr Fachwissen hat.

Lieben Gruß, Silke

[Elli]

Liebe fahrmischer,

ich kann mich Silke nur anschließen. Habe selber BK mit Knochenmetas und seit letzem Jahr Lebermetas. Aufgrund des BK bekam ich damals Chemo,dann folgten Chemo wegen den Knochenmetas und seit letztem Jahr gibts Chemo wegen meiner Lebermetas. Bisher stecke ich das ganze ganz gut weg.
Mein Arzt hat mir erklärt,das bei mir eine systemische Behandlung erfolgt.
Also wenn ich das richtig verstande habe,was mich betrifft,gehen die Ärzte davon aus,das immer wieder Tumorzellen aus dem "Nichts" auftauchen und wieder irgendwo Metas bilden. Aus diesem Grund auch imer wieder Chemo.

In welchem KH wird denn Dein Mann behandelt ? Gibt es denn dort keine Onkologie?
Also ich würde mir auf jedenfall alle Papiere kopieren (Befundberichte,Laborwerte OP Berichte usw. ) und mir dann schnellstmöglich eine Zweimeinung einholen. Diese Kopien stehen Euch in jedem Fall zu. Lasst Euch bloss nicht abwimmeln.

Eine Chemotherapie ist bestimmt kein Zuckerschlecken,aber durchaus zu schaffen. Ich erkrankte z.B. 2001 an Brustkrebs und bekomme seither immer wieder Chemos.Meine Prognose war damals sehr,sehr schlecht,da ich eine Form des entzüdndlichen Brustkrebes hatte,aber ich lebe immer noch und es geht mir trotz Chemo doch relativ gut.Anfangs habe ich mih auch immer um Statistiken gekümmert. So frei nach dem Mottto: "laut Statistik....... .
Inzwischen pfeife ich auf die ganzen Statistiken. Ich habe mir ganz fest vorgenommen ,alle Statistiken Lügen zu strafen.Und bisher hatts ja auch ganz gut geklappt.
Aber vielleicht stellst Du Deine Frage mal in dem Thread "Behandlung von Lebermetastasen",dort kann man Dir bestimt mit Auskünften über Kliniken und Chemotherapie witerhelfen.

Last den Kopf nicht hängen und versucht eine Zweitmeinung zu bekommen. Das halte ich doch für sehr,sehr wichtig.

Liebe Grüsse
Elli

[fahrmischer]

Hallo Elli,
Hallo Silke,

danke für Eure Antwort. Mein Mann ist in zwei Kliniken mittlerweile Stammgast. Die eine Klinik ist direkt bei uns vor Ort, die machen auch immer die Nachsorge-Untersuchungen und hier wurde auch die Darm-OP durchgeführt. In der Uniklinik Mz. wurde er bisher immer an der Leber operiert. Er war auch schon zu einem Gespräch in Heidelberg. Aber ich habe immer so das Gefühl, die Chirurgen wollen von Chemo nichts wissen, die Onkologen wollen auf Teufel komm raus eine Chemo und am liebsten auf die OP verzichten. Irgendwie sitzt man immer zwischen den Stühlen und letztendlich muss man doch alleine entscheiden, obwohl man gar nicht weiß wie. Denn wir spielen ja hier kein Lotto sondern es geht hier um ein bisschen mehr. Gestern habe ich es auch unseren Kindern gesagt, das Papa wieder ins Krankenhaus muss. Davor hatte ich auch eine Menge Angst. Sie sind noch so klein und verstehen nicht wirklich was los ist.

Ich danke Euch für Eure Hilfe.

Liebe Grüße
fahrmischer

[Elli]

Hallo fahrmischer,

gibt es denn an den Häusern,wo Dein Mann zur Zeit behandelt wird nicht so ein "Tumorboard".Bei uns im KH setzten sich die Spezialisten der verschiedenen Bereiche zusammen,und besprechen jeden einzelnen Fall individuell.Aus eigenener Erfahrung weiß ich,das bei mir damals auch die Meinungen weit auseinander gingen. Bei mir ging es damals um Bestrahlungen ja oder nein,wegen Knochenmetas. Nach langem Abwägen bekam ich dann die Bestrahlungen und die Biphos-Infusionen.
Ich dachte eigentlich das dieses "Tumorboard" inzwischen zum normalen Alltag gehört.
Vieleicht könntest Du Dich nochmal mit den Ärzten kurzschließen,und da mal nachfragen.

Alles Liebe Gute für Euch alle

Elli

[Simone1810]

Hallo Fahrmischer,

Ich verfolge diese Beiträge hier schon seit einer Woche im Stillen und habe mich nun auch hier angemeldet. Vielleicht hilft es ja doch. Es tut mir sehr leid, vor allem da Du das alles mit den beiden kleinen Würmern durchstehen mußt. Mein Vater hat letzte Woche Dienstag die Diagnose bekommen, Leberkrebs. Wir wollten es nicht glauben, denn er war bis dahin trotz Diabethis für seine 75 fit. Die Ärzte haben eine OP sofort ausgeschlossen, der Tumor ist größer als 5 Zentimeter. Am Mittwoch dieser Woche dann die Entscheidung doch OP, nach dem CT am nächsten Morgen dann, ist zu gefährlich, zu nah an einem wichtigen Blutgefäß, einige Stunden später dann wir besprechen noch mit einem Spezialisten an der Uni Klinik in Jena. Nun heißt es warten am Montag nächste Woche bekommen wir Bescheid, wenn nicht operiert wird dann auf jeden Fall Chemo das wissen wir schon. Daher wundert es mich genauso , wie Elli und Silke. Ich bin auch der Meinung, solange operiert wird ist es positiv, denn bei LK ist das ja so wie ich bis jetzt informiert bin quasi die einzige Chance. Es ist alles so furchtbar traurig. Ich habe noch keinen Weg gefunden, damit umzugehen. Wie muß es meinem Vater erst gehen.

Halte uns auf dem Laufenden. Sei lieb

Liebe Grüße Simone

[DTFE]

Hallo Fahrmischer,
es tut mir auch sehr leid, dass du mit 2 so kleinen Kindern das alles zu bewältigen hast.
Beim Lesen deiner Berichte stellte sich mir die Frage: Hat dein Mann nun Leberkrebs oder sind Metastasen in der Leber aufgrund des Darmkrebses ? Das ist glaube ich ein wichtiger Unterschied.
Übrigens man kann mit einem 1/7 der Leber immer noch leben und die Leber ist das einzige Organ, das innerhalb 3 - 5 Monaten wieder nachwächst. Das Lebergewebe ist dann allerdings nicht mehr ganz so leistungsfähig wie die erste "Ausführung". ;Mein Mann hat sich deshalb entschieden praktisch keinen Alkohol mehr zu trinken, um die Leber wo es geht zu schonen.
Zu der Frage Chemo bzw. OP: Ich hatte es bisher immer so verstanden, dass es bei Metastasen grundsätzlich wichtig ist eine Chemo zu verabreichen, denn wenn man das befallene Gewbe aus der Leber schneidet, ist zwar die Meta weg aber die Minizellen, die zunächst ja nicht sichtbar sind, sind ja im ganzen Körper unterwegs und setzen sich bei nächster Gelegenheit wieder irgendwo ab, um eine neue Metastase zu bilden. Deshalb muss der ganze Körper systemisch (d.h. das ganze System Mensch) mit der "Giftkeule" behandelt werden und bei Uschi und mir kannst du nachlesen, dass erst danach bei unseren Männern eine OP erfolgreich gemacht wurde.
Sollte es sich jedoch um einen Primärtumor in der Leber handeln, dann muss ich bezüglich der Vorgehensweise passen. Dann kann es sein, dass es anders gehandhabt wird - aber da kenne ich mich nicht aus.Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und vor allen Dingen eine erfolgreiche Behandlung.
Liebe Grüße Doro

[Erle]

Hallo liebe Fahrmischer,
auch ich möchte Dir Mut zusprechen. Ich hoffe von Herzen, dass Du nicht mit Deinen Kindern alleine dastehst, sondern eine Familie im Hintergrund hast, die Dich tatkräftig unterstützen. Und glaub mir, Du schafftst das. Du ahnst ja gar nicht, was wir Angehörigen alles wegstecken, wenn wir so gefordert sind.
Irgendwann kommt dann zwar auch die Zeit, wo man intensive Hilfe braucht und mal schlappmachen muss, aber wenn Du da Deine Familie im HIntergrund hast, wirst Du es schaffen, glaub mir.

Zu Chemo/OP, da kann ich auch nur sagen, wichtig zu wissen, ob Leberkrebs oder Metas nach Darmkrebs, wie Doro schon schreibt.
So oder so halte ich die Chemo für immens wichtig. Wenn es Metastasen sind, sollte man doch vorsichtshalber auch den "heimlichen Bösewichten", die im Körper vielleicht unentdeckt unterwegs sind, zu Leibe rücken.
Natürlich, wenn operiert wird, und die Metas können definitiv entfernt werden, ist das Gold wert. Aber eine Chemo, einfach zur Vorsicht und zum Schutz der anderen Organe, halte ich bei Metas für wahnsinnig wichtig.
Stell Dir doch mal vor, das mit der Leber kommt wieder hin, und dann werden in der Lunge oder so Metas entdeckt.

Mein Mann wird palliativ an Lebermetas behandelt. Da er schon viele Chemos bekommen hat, bin ich mir einfach ganz sicher, dass er "nur" mit seinen Lebermetas kämpfen muss. Bei jedem CT bin ich relativ ruhig, dass nicht plötzlich an anderen STellen Metas auftauchen. Und bisher hat es auch so funktioniert. Er ist auch schon einmal an der Leber operiert worden, leider nicht besonders erfolgreich.
Aber im Moment geht es ihm ausgezeichnet. Die letzte Chemo verträgt er ganz prima, wir sind alle guter Hoffnung, dass wir so den verflixten Metas noch lange ein Schnippchen schlagen könnnen.

Also lass Dich nicht unterkriegen, such Dir Hilfe, wo immer Du sie bekommen kannst.
Und komm immer gerne nach hier, hier ist dein Ruhekissen und Deine Unterstützung. Fühl Dich lieb gedrückt Erle

[Elke1967]

Hallo Fahrmischer, hallo Simone, ich kann euch mal schildern, wie´s bei uns ablief. Mein Papa (65) bekam im März die Diagnose Leberkrebs (Primärtumor). Keine Metastasen. Wir bekamen gesagt, es gäbe dafür folgende Therapiemöglichkeiten:
1. Transplantation
2. Leberteilresektion
3. RFA (Radio-Frequenz-Ablation)
4. PEI (perkutane Ethanol-Injektion)
Es war dann so, dass man uns sagte, dass eine Transplantation ausscheidet, da die Wahrscheinlichkeit, dass sich in Kürze auch das neue Organ wieder mit Krebszellen besiedele, sehr groß sei. Auch bekäme man mit 65 nur sehr sehr schlecht ein Spenderorgan. Eine Teilresektion schied auch aus, da die Tumore in der ganzen Leber verteilt sind. Bei der RFA werden die Tumore mit großer Hitze verkocht. Auch das ging nicht, teilweise ungünstige Lage der Tumore um sie zu erreichen. Man entschied, Papa mit der PEI zu behandeln. Dabei wird hochprozentiger Alkohol in die Tumore injiziert. Aber auch dabei kann man je nach Lage nicht alle Tumore erreichen. Auch diese Therapie wurde dann abgebrochen, da sich nicht der gewünschte Erfolg einstellte und es Papa nach dieser Prozedur immer viel schlechter ging als vorher.
Der Chefarzt erwähnte dann, dass ein neues Medikament gegen Leberkrebs auf den Markt komme. Offizielle Zulassung in Deutschland ab Januar 2008. Alle Studien seien mit gutem Erfolg abgeschlossen, die Tabletten sollen das Tumorwachstum eindämmen und bestehende Tumore sollen schrumpfen. Die Beschaffung dieses Medikaments läuft per Antrag (da noch nicht auf dem Markt) über die Krankenkasse zwecks der Kostenübernahme für diese Therapie. Es kosten dabei 112 Tabletten, diese reichen 28 Tage, 4400 Euro. Papa nimmt jetzt diese Tabletten seit 3 Wochen, er verträgt sie gut und unsere ganzen Hoffnungen liegen jetzt bei dieser Therapieform.
Wir bekamen sowohl vom Hausarzt als auch in der Klinik und vom Onkologen gesagt, dass bei einem Primärtumor der Leber eine Chemotherapie keinen Sinn machen würde. Die Nebenwirkungen hätte man in vollem Umfang bei keiner oder nur geringer Chance auf Besserung.
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute und haltet uns doch auf dem Laufenden. Ganz liebe Grüße an euch und an alle anderen. Elke

[fahrmischer]

Hallo zusammen,

erst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, die mir hier so den Rücken stärken. Ich habe lange mit mir gehardert, mich bei diesem Forum anzumelden, aber jetzt weiß ich, die Entscheidung war richtig. Und das verdanke ich Euch - DANKE

Mein Mann hat Metasthasen in der Leber. Der Primärtumor war im Darm. Die Ärzte wollen so lange operieren, solange noch etwas da ist und weil sie auf dem CT auch nur eine neue Metasthase erkennen konnten. Beim letzten Mal - im Januar 2007 - hatte ich mich allerdings viel viel besser im Griff im Gegensatz zur jetzigen Situation. Ich bin nur noch am Heulen. Wäre froh, wenn die Woche schon vorbei wäre. Er hat doch nur noch 2 Segmente von der Leber. So viel kann man da nicht mehr wegschneiden. Und - diese Metasthase liegt direkt am Zwerchfell. Meine Angst ist, dass das Zwerchfell auch schon etwas abgekommen hat. Außerdem hatte er bei der letzten OP so viel Blut verloren.

Ich habe zwar meine Eltern noch, die mir beistehen und auch Freunde, aber vielleicht habt Ihr den Spruch ja auch schon des öfteren gehört: Wir sind da, aber wir wissen gar nicht so recht, wie wir dir helfen sollen.

Ich versuche den ganzen Tag, gute Miene zum bösen Spiel zu betreiben, schon der Kinder wegen. Sie wissen zwar das Papa schwer krank ist, aber man will Ihnen ja auch keine unnötige Angst machen. Mein Mann verschließt sich von OP zu OP immer mehr, möchte am liebsten überhaupt nicht mehr darüber sprechen und selbst Freunde haben es schwer, mit ihm darüber zu reden.

Ich halte Euch auf dem Laufenden. Fühlt Euch gedrückt .

Eure fahrmischer

[Elli]

Liebe fahrmischer,

vielleicht nimmst Du psychologische Hilfe in Anspruch. Soweit ich weiß,gibt es dafür sogenannte Psychoonkologen. Dann stehst Du mit der Situation nicht ganz alleine da,und kannst Dir professionelle Hilfe holen.
Ich hoffe ich bin Dir jetzt nicht zu nahe getreten,denn das war nicht meine Absicht.
Ansonsten setzt Dich an den PC und hämmere auf die Tastatur und lass Deine Wut und Deinen Frust hier aus.Du weißt das Du nicht aleine stehst.
Mir hat dieses Forum auch immer sehr geholfen. Hier ist immer jemand,der einen in den Arm nimmt.

Liebe Grüsse
Elli