leben mit cgvhd

[Lisa79]

Hallo ihr Lieben!

Ich lese schon länger still bei euch mit. Mein Freund hatte ALL PH+ und wurde im Januar transplantiert. Spender war sein Bruder, laut Ärzten passte er perfekt.

Alles lief sehr gut, ohne Komplikationen. Das Sandimmun wurde nach ca. einem halben Jahr abgesetzt. Die Punktionen waren bisher immer "sauber" mit 100% Spenderzellen. Also alles sehr erfreulich. Nun wurde bei der letzten Kontrolle in der Knochenmarkamulanz eine cGvHD (Haut) festgestellt. Ich kann es nicht verstehen! Familienspender, SZT in voller Remission - und jetzt das

Laut Arzt sollten wir uns keine großen Sorgen machen.... Er muss nun Kortison nehmen und in zwei Wochen wieder zur Kontrolle.

Kann es sein, dass die Abstoßungsreaktion wieder vergeht? Ich weiß, dass das keiner hier sagen kann.. Würde mich aber sehr über eure Erfahrungen freuen.
Ich habe einfach riesige Angst, ihn zu verlieren

[nirtak]

also ich würde mir auch keine all zu großen sorgen machen im moment
cgvhd nach einer szt ist sehr üblich bis "normal", haben sicher 50% der patienten
natürlich gibt es leichtere und schwere formen
normalerweise lasst sich der cgvhd aber mit kortison und/oder immunsupressiva sehr gut kontrollieren und in den griff bekommen
nur wenn man darauf nicht anspricht wird es blöd

ich hatte schon 5 oder 6 wirklich schwere schübe auf der haut, also alles rot und gejuckt, mit kortison immer wieder rasch unter kontrolle, nur ganz ohne kortison dürfte es bei mir nicht funktionieren, allerdings mittlerweile brauche ich zumindest nur noch eine sehr niedrige dosis

das ist halt auch das blöde beim cgvhd, jeder patient ist anders und man kann schwer vergleichen, außerdem wissen die ärzte selber zu wenig darüber, er kann einfach wieder verschwinden, er kann besser werden, er kann schlechter werden

man kann aber definitv bei leichten bis mäßigen ausprägungen sehr gut damit leben, auch längerfristig, du musst jetzt also ganz bestimmt akut keine angst um ihn haben

[Lisa79]

Hallo Nirtak,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut sehr gut, deine positiven Worte zu lesen

Mittlerweile wirkt das verschriebene Kortison und es geht ihm -soweit- gut!

Wir hoffen, dass das so bleibt und er mit der geringen Dosierung auskommt.... evtl irgendwann vielleicht überhaupt nicht mehr braucht.

Ich weiß, ich sollte zufrieden sein. Manchen geht es ein halbes Jahr nach einer SZT deutlich schlechter.... Geduld ist halt nicht meine Stärke. Ich habe noch arg daran zu knabbern, dass er krank ist und nicht mehr so ist, wie früher

Liebe Nirtak, ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute und dass du alle Unwegsamkeiten gut meisterst!

[nirtak]

55. photopheresezyklus, soweit alles im grünen bereich, cgvhd stabil, nicht besser, nicht schlechter, evtl. sind die trockenen augen etwas schlechter geworden.

mittlerweile bin ich auf nur noch 2,5 mg kortison täglich, was schon ein paar monate gut funktioniert, jetzt versuche ich auf jeden zweiten tag 2,5 mg runter zu gehen, mal sehen wie das wird.

weiter photopherese alle 4 wochen, wobei ich jetzt zum zweiten mal 8 wochen rausschlagen konnte, weil ich den sommer genießen will.

jakavi ist hier ein großes thema und man will es mir schmackhaft machen, da es aber noch experimentell ist glaube ich nicht so wirklich daran und habe angst vor den nebenwirkungen. habe bis jetzt aus dem bauch heraus abgelehnt.

[nirtak]

56. photophersezyklus - status quo für mich und andere betroffene:

ich habe durchgesetzt die photopherese-abstände auf alle 8 wochen zu verlängern, bin der meinung, dass das geht und keinen bzw. wenig unterschied zu alle 4 wochen macht.
für mich bedeutet es mehr lebensqualität. ich mache jetzt seit über 4 jahren die photopherese, das erste jahr alle 2 wochen. ich kann und will so nicht ewig weitermachen. alle 8 wochen kann ich mir halbwegs gut vorstellen, auch dauerhaft, wenn es sein muss.

kortison weiter auf 2,5 mg täglich, habe versucht zu reduzieren, aber habe nach 1 woche juckende haut auf den unterarmen bekommen.
vielleicht werde ich es noch mal versuchen, glaube aber eher nicht dass es ganz ohne kortison funktioniert. laut meinem arzt, sind die nebenwirkungen so geringer mengen aber sehr gut tolerierbar, auch 5 mg noch falls ich wegen weniger photopherese das gefühl habe es verschlechtert sich etwas und mit bissi mehr kortison dagegen halten möchte. möchte ich nicht und hoffe es wird auch nicht notwendig. ich hoffe einfach das beste.

meine trockenen augen habe ich im moment wieder etwas besser im griff, in dem ich wirklich konsequent ständig (stündlich) mit augengel eintropfe. irgendwann wird das rechte auge trotzdem rot und beginnt zu brennen plus fremdkörpergefühl. aber meistens erst im laufe des nachmittags. möglichst wenig künstliches licht, direktes sonnenlicht und bildschirmlicht (laptop, fernsehen) wirken sich auch positiv aus. da ich viel am laptop hänge, merke ich da den größten unterschied wenn ich das einschränke. glaube es hängt auch damit zusammen, dass ich mich zusätzlich schnell geblendet fühle und dieses licht das triggert.

mittlerweile habe ich nach ca. 4 jahren reha-geld wieder eine berufsunfähigkeitsrente. ich lebe in österreich, also österreichisches system. diesmal ist die rente unbefristet, wobei ich trotzdem denke dass ich aufgrund meines alters (39) sicher wieder mal zu einer nachuntersuchung muss. damit habe ich absolut kein problem, finde ich legitim.

mit den kühleren temperaturen werden meine krämpfe am ganzen körper jetzt wieder mehr und schlimmer. mehr als mich möglichst warm halten kann ich dagegen nicht tun. auch die muskeln und gelenke schmerzen in der kalten jahreszeit wieder mehr und sind steifer. das kenne ich schon, damit kann ich leben. bezüglich der sklerodermie und der faszitiis versuche ich mich möglichst viel zu bewegen. nordic walking mach ich am liebsten, wird jetzt aber auch wieder schwieriger, da ich bei temperaturen unter 15 grad relativ schnell relativ arge schmerzen in den oberschenkeln bekomme. gehe jetzt dafür 2 mal pro woche zum pilates, ich bin grottenschlecht, aber ich bewege mich. außerdem darf ich laut meinem arzt trotz meinem schlechten immunsystem versuchen ins hallenbad schwimmen zu gehen. nur warmbadetag, kaltes wasser geht nicht wegen den krämpfen. bedingung ist dass ich nirgends offene stellen auf der haut habe und danach peinlich genaue hygiene. das probier ich, darauf freue ich mich, bin früher wöchentlich im hallenbad gewesen und ich wäre überglücklich wenn das wieder ginge.

also zusammenfassend alles im grünen bereich, ich bin zufrieden. vor allem jetzt mit weniger photopherese.

ich wünsch euch allen einen schönen herbst, vielleicht mag jemand anderer auch wieder mal berichten wie es mit dem cgvhd so geht, ich würd mich freuen.

[anjin_san]

Hi nirtak,

wie geht es dir? Ich habe es damals bei meiner Chemo ebenso wie du gemacht und die Pause verlängert. Bei einer Chemo, die über Jahre geht, erhöht das auch die Lebensqualität. Bei der aktuellen Chemo werde ich auch nach 6 Monaten darauf drängen, den Abstand zu erhöhen. Meine GvHD scheint nachzulassen. Ich kam bis vor kurzer Zeit nicht unter 10mg. Jetzt bin ich bereits bei 5mg pro Tag. Evtl. verschwindet meine GvHD wieder obwohl man mir sagte sie sei chronisch. Dann wäre plötzlich eine zweite Transplantation wieder eine Option und ein Funken Hoffnung auf Heilung. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben.

Krämpfe habe ich auch. Allerdings nicht so schlimm wie bei dir. Meistens habe ich die Nachts in der Wade oder im Fuß. Ich habe noch kein Mittel dagegen gefunden und weiß auch nicht was der Auslöser ist. Das ich durch meine ganzen Chemos und Medikamente schlechter sehe und ich Schwierigkeiten mit Wortfindungen und Reaktion habe, daran habe ich mich inzwischen gewöhnt. So lange ich noch arbeiten kann und zumindest teilweise meine Hobbys pflegen kann, passt das.

Baden darf ich jetzt trotz Chemo auch wieder. Das war immer streng wegen Infekten untersagt, zumindestens in den Spaßbädern. Ich habe (noch) keine Erklärung warum man mir jetzt plötzlich trotz Chemo alles erlaubt. Mein Immunsystem ist ja ziemlich angeschlagen. Aber ich habe einen Verdacht, und der ist nicht gut.

Ich hoffe, du kannst die Pausen noch ausweiten, was ja wieder etwas Qualität bringt. Ich drücke dir die Daumen.

[nirtak]

hey,

ich hab im moment ein spinnertes auge, sprich es ist sehr rot und starkes fremdkörpergefühl, antibiotika und kortison bringt nur kuzrfristig was. hab jetzt morgen termin auf augenambulanz um das näher abklären zu lassen. ich tippe ja auch da auf cgvhd, aber halt untypisch, dass es nur ein auge ist. sonst alles gut. und wenn ich von dir lese, dann halt ich sowieso meinen mund, weil dagegen hab ich wirklich nur lappalien.

ist der cgvhd ein ausschließungsgrund für eine transplantation? der cgvhd kann ja in der theorie alles, besser werden, schlechter werden, stabil sein, sich ausbrennen oder tot laufen. 5mg kortison klingen auf alle fälle nach recht stabil bis wenig aktiv.

wegen deinen nächtlichen fuß- und wadenkrämpfen: ich schlaf mit dicken socken, nicht sehr sexy, aber bei mir macht das den unterschied zwischen sicher argen kräpfen und nur ab und zu krämpfen in der nacht.

also das mit dem hallenbad würd ich dir nicht empfehlen bei deinem immunsystem und mit chemo, grad jetzt wenn die grippewelle los geht, man muss sein glück ja nicht herausfordern.

ich bewundere wie du trotz allem arbeitest, wär für mich unvorstellbar. ich wünsch dir dass du so stabil bleibst, besser darf es natürlich auch immer werden.