Hochdosis bei hochmal. NHL - geht es auch ohne?

Ich lese immer wieder bei Leuten mit hochmalignen NHLs, daß im Anschluß an die normale Chemo (CHOP 14 oder CHOEP oder CHOP 21) noch eine HD angehängt wird, um sichergehen zu können, daß man alle malignen Zellen erwischt hat.

Bei meiner Mutter (hochmal. follik. NHL Grad 3b, Stadium III) geht das leider angeblich aus Altersgründen nicht mehr. Die Chemo hat (was man bisher so sehen kann) gut angeschlagen.

Kann mir jemand Mut machen? Gibt es auch Fälle von dauerhafter Heilung OHNE Hochdosis? Ich bin ziemlich beunruhigt, weil die Ärzte jetzt auch noch den geplanten 8. Zyklus weglassen wollen. Warum, erfahre ich erst am Mittwoch, aber bislang hat meine Mutter die vergangenen 6 Zyklen komplikationslos überstanden und ich möchte eigentlich nicht, daß nach dem 7. schluß ist, wo man heutzutage doch angeblich auf 8 Zyklen übergegnagen ist.

Vielleicht kann mich ja jemand von Euch ein wenig beruhigen......

Hallo Christina,
bei mir wurde im Oktober03 auch NHL festgestellt (diffus, großzelliges B-NHL)und ich stehe kurz vor dem 6.und letzten Chemozyklus (nach CHOEP).
Da die Chemo sehr gut angeschlagen hat und schon nach dem 3. Zyklus nichts mehr nachweisbar war, fällt bei mir sogar die erst noch vorgesehene Bestrahlung weg. Und ich bin sehr glücklich darüber.
(Die Angst sitzt aber im Nacken, denn man liest hier so viel von Rückfällen)

Also wie du siehst, es geht auch ohne Hochdosis.
Wenn der geplante 8.Zyklus bei deiner Mutter wegfallen soll, dann kann das durchaus ein gutes Zeichen sein, denn wie du schreibst, hat die Chemo ja gut angeschlagen.
Kopf hoch und quetsch die Ärzte richtig aus, was deine Mutter betrifft!
Ich drück euch feste die Daumen!!!

Hallo Antje,

wurdest du denn in eine klinische Studie aufgenommen? Wo wurde dein NHL festgestellt, im Bauch oder im Hals??? In welcher Klinik wirst du behandelt???


Danke und hoffentlich hast du bald alles geschafft, Toni

Hi Toni,
habe nicht an einer Studie teilgenommen. Hatte zwar danach gefragt, aber ich passte da wohl nicht so recht rein.
Mein NHL fing mit ner Lymphknotenschwellung am Hals an. Der Lymphombefall zeigte sich cervikal, mediastinal und im Bereich des Pankreaskopfes.
Wohne in München und werde in der Klinik recht der Isar behandelt.
Liebe Grüße

wie sieht´s bei dir aus?

Hallo Antje,

das Rechts der Isar (Prof. Peschel) hat mir sehr geholfen, denn wir waren erst im schwabinger KH, wo der behandelnde Chefarzt verantwortungsloserweise und ohne uns über den eigentlichen Standard aufzuklären die erste CHOP nur zu 50% durchgeführt hatte, die zweite nur in 75%iger Dosis und das in drewöchigem Abstand. Ich habe viel medizinische Richtlinien durchstudiert und kam zu dem Schluß, daß eine Dosisreduktion immer einer ganz strengen Indikation bedarf (herzerkrankung o.ähnl.) und nur aufgrund eines höheren Alters auf keinen Fall zu rechtfertigen ist. Im rechts der Isar und in Großhadern wurden mein angelesenes "Fachwissen" bestätigt und eine CHOP14 empfohlen. Gott sei Dank wurde dann also nach dem 2.Zyklus richtig therapiert.

Nun habe ich natürlich das Bedürfnis, den verpfuschten Anfang (es heißt, daß man bei aggressiven Lymphomen so schnell wie möglich und so aggressiv wie möglich vom ersten Zyklus an vorgehen soll) nachzuholen durch wenigstens 8 Zyklen.

Denn eines steht fest: Meine Mutter wird vermutlich bei einem Rezidiv keine HD mehr bekommen können, ich glaube, man macht das nur bis 65. Aber vielleicht täusche ich mich da, ich habe jedenfalls von einer älteren Frau gehört, die alle Ärzte für eine HD mit anschließender allogener Transplantation abgelhent haben, bis auf Prof. Kolb aus Großhadern. Sie hat es überstanden uns ist jetzt geheilt (so man das nach ein paar Jahren sagen kann, aber ich denke, man kann).

Nun ja, wir haben morgen ein Gespräch über den Fortgang der Behandlung (inzwischen in Ingolstadt) und ich hoffe, daß ich die Ärzte von meiner Theorie überzeugen kann. Wenn nicht, müssen wir wohl doch wieder nach Großhadern für eine Zweitmeinung, sicherheitshalber. Wenn das nur nicht so scheußlich wäre dort!

Ich meld mich morgen wieder!!

Hallo Christina,
ich hoffe, dass Gespräch ist gut gelaufen und die Therapie läuft so weiter, wie ihr es euch vorgestellt habt.
Es ist immer schwierig, wenn es verschiedene Meinungen von Ärzten gibt. Aber ich finde es super, wie du deine Mutter unterstützt und ihr hilfst, für sie die bestmöglichste Behandlung zu finden.
Man muß auch selber viel tun und immer wieder bei den Ärzten nachhaken und es ist ganz gut, wenn sie merken, dass man sich einiges an Wissen angeeignet hat.
Ich weiß jetzt nicht, bis zu welchen Alter man HD bekommen kann. Aber das Beispiel in Großhadern zeigt ja, dass es auch bei älteren zum Erfolg führen kann. Und wenn deine Mutter körperlich noch recht fit ist, dann hätte sie sicher dadurch eine weitere Chance, falls ein Rezidiv kommen sollte.
Ich denke, wichtig ist, dass deine Mutter die Behandlung dort bekommt, wo ihr euch wohlfühlt und vor allem Vertrauen zu den Ärzten habt.
Ich drück euch weiter feste die Daumen!!
bis bald
Antje

Liebe Antje,

vielen Dank für Deine guten Wünsche und ermutigenden Worte. Ich hab natürlich wieder mal - aufgrund bisheriger negativer Erfahrungen mit Ärzten - das Schlimmste befürchtet, aber zum Glück ist es nicht eingetreten. Sie wollen lediglich jetzt nach dem 6. Zyklus enger überwachen und deswegen hatten sie meine Mutter ins Krankenhaus bestellt. Sofern sich keine Komplikationen ergeben, wollen sie auf jeden Fall den siebten, hoffentlich auch noch den 8. Zyklus durchziehen.

Ein wenig Ärger blieb nicht aus, denn als ich nachfragte, was denn überhaupt noch für Chancen im Falle eines Rezidivs bestünden, kam prompt die typische Antwort, ich solle doch nicht schon jetzt, wo doch alles so gut liefe, an ein Rezidiv denken. GRRRRRRRRRR!!! Genau dasselbe haben mir die Hämatologen vor einem halben Jahr geantwortet, als eine unerklärliche Trizytopnenie aufgetreten war und ich immer wieder hartnäckig die Möglichkeit eines Lymphoms ansprach. Im nachhinein hatte ich (leider) recht, aber das muß ja nicht immer so sein.

Trotz der Rückfallquote ist auch der Prozentsatz der durch Ersttherapie Geheilten doch recht hoch und ich denke, Du und meine Mutter, habt doch recht guten Grund zur Zuversicht. Meine Mutter bezeichnet sich übrigens als "Unkraut" das so leicht nicht vergeht und sieht die Sache ziemlich gelassen. Ich habe manchmal das gefühl, sie betrachtet die ganzen Behandlungen eher als unnötige Belästigung, denn als dringend notwendige Therapie bei einer ernsthaften Erkrankung. Aber gerade diese Gelassenheit dürfte sich positiv auswirken auf den Verlauf.


Übrigens habe ich, nachdem ich von Caros nicht hundertprozentig passenden "Notspender" gelesen hatte, umgehend bei der DKMS das Blutprobenset bestellt, was ich ohnehin schon lange vorhatte. Manchmal braucht man eben einen Tritt in den Hintern.


Liebe Grüße,

C.