OPDIVO® (nivolumab)

[Elisabeth15]

Liebe Petra,
hab gerade an dich gedacht und das Gefühl gehabt, mich lange nicht mehr bei dir gemeldet zu haben.
Ich hoffe, dir geht es gut.
Mein Ärzte-Marathon geht weiter. Ich war inzwischen hier vorort bei einem Heilpraktiker, der mir Selen und 2 Sorten Globulis verschrieben hat. Es ist bei mir natürlich schwierig, die Ursache für meine Beschwerden (vor allem Schmerzen im LWS-Bereich) zu finden. Er meinte, das könnten neben der Schilddrüse und Spondylarthrose auch Folgen der Chemo und der vielen Bestrahlungen sein. Solche Spätfolgen haben wohl viele Krebspatienten, die mit Chemo/Bestrahlungen behandelt wurden.
Ich mache jetzt fast jeden Tag 1/2 bis 1 Stunde Sport, und das hilft mir sehr, denn die Schmerzen werden dadurch erheblich besser. Das ist zumindest mein Eindruck. Morgen habe ich wieder Physiotherapie, übermorgen muss ich meine neue Krone vom Zahnarzt einsetzen lassen.
Und wir denken zwar an Urlaub, haben aber noch keine Möglichkeit gefunden, wie wir bequem und gut zu den Canaren kommen. Solange noch Arzttermine da sind, geht das ja sowieso nicht.

Nachdem wir hier schon einige Tage frühlingshafte Temperaturen hatten, fiel heute zeitweise wieder Schnee vom Himmel. Und hier ist momentan fast jeden Tag Sturm mit orkanartigen Böen. Da ist es zu Hause am schönsten. Wir machen uns gemütliche Tage, lesen viel, Uli spielt stundenlang Klavier, so dass wir keinerlei Langeweile verspüren.

Gestern habe ich per Zufall hier im Forum gelesen, dass Irmgard60 (Iris) inzwischen verstorben ist. Ich hatte zeitweise mit ihr im Forum Kontakt. Mein Gott, was habe ich für ein Glück gehabt, dass ich noch lebe.

Meine Schilddrüse macht mir augenblicklich wenig Beschwerden, also keine Hitze- oder Kältewallungen, aber die Lymphknoten sind deutlich spürbar, so der Heilpraktiker. Ende April erfolgt die nächste Untersuchung. Ich nehme ja momentan gar kein L-Thyroxin.

So, jetzt ist es schon wieder nach Mitternacht hier in Deutschland - Zeit fürs Bett!

Also, liebe Petra, ich wünsche dir, dass es dir und deinem Mann weiterhin -den Umständen entsprechend - gut geht und dass du die Probleme, die noch da sind, auch noch in den Griff bekommst!

Ganz liebe Grüße aus dem stürmischen Deutschland und bis bald,
Elisabeth

[Elisabeth15]

Liebe Petra,
Wie geht es dir? - Ich hab ja lange nichts mehr von dir gehört, was hoffentlich nichts Schlimmes zu bedeuten hat.
Ich habe meinen Ärzte-Marathon erstmal beendet bzw. unterbrochen, weil alle Ärzte momentan Urlaub machen.
In Deutschland gibt es zur Zeit eine extreme Hitzewelle - bis 40 Grad. Wir haben letzten Samstag kurzerhand unser Wohnmobil aus der Halle geholt und sind seitdem an der Nordsee auf einem sehr schönen Ca,pingplatz - mit eigenem Bad. Das Klima tut mir und besonders meiner Lunge sehr sehr gut. Ich fühle mich hier wie neugeboren, kaum Schmerzen, sehr agil, kann super schlafen usw. So kann es weitergehen. Am Montag fahren wir kurz nach Hause, mähen den Rasen, kaufen ein und wenn alles klappt, fahren wir anschließend an die Ostsee. Bei den extremen Temperaturen ist es am Meer ja am besten auszuhalten.

Soviel erstmal aus dem heißen Deutschland, muss jetzt Schluß machen, weil mein IPad nur noch 4 Prozent Leistung hat.
Liebe Grüße
Elisabeth

[Pet 1968]

Liebe Elisabeth!
Das ist ja super das Ihr nun endlich mal los seid. Gute Idee bei dem Wetter!

Mir gehts soweit gut, aber seit dem ich die Infusion ueber ne halbe std bekomme habe ich Nausia, also denke immer ich muss brechen und will nix mehr essen. Werde also am Dienstag mit denen reden und es wieder auf ne std machen. Sehen meinen Doc erst in 3 Wochen. Habe neues CT am 10. July dann wissen wir auch mehr.

Geniesse Deine Auszeit!!!

Ganz liebe Gruesse Petra

[Elisabeth15]

Liebe Petra,
wir sind inzwischen wieder zu Hause, unser mobiles Gefährt steht allerdings noch vor der Haustür.
Ich hatte in den letzten Tagen wieder extremste Schmerzen, einmal sind es Knochenschmerzen im Steißbereich, und dann habe ich das Gefühl, nichts mehr essen zu können. Es ist so ein Gefühl, als ob irgendwas vor dem Mageneingang fest sitzt, habe auch Reflux und die Nahrung kommt teilweise oben wieder raus, dazu habe ich auch noch Blähungen. Was das nun wieder ist, weiß ich nicht.
Gestern am späten Nachmittag hat mein Mann mich nach Oldenburg ins Pius-Hospital (da wurde mein Krebs auch behandelt) gebracht, ich habe diesen extrem schlechten körperlichen Zustand und die Schmerzen einfach nicht mehr ausgehalten.
Wir waren gegen 19.00 Uhr in Oldenburg und um 0.30 Uhr wieder zu Hause. Ergebnis der Untersuchung (körperlich, Blut- und Urinuntersuchung): Demnach bin ich sozusagen kerngesund. Laut der Internistin können die Steißschmerzen noch von einem Sturz vor ca. 30 Jahren kommen, und um die Magenbeschwerden loszuwerden, soll ich wieder Pantropazol (hab ich früher schon mal benommen) nehmen. Die Schmerzen soll ich in den Griff bekommen, indem ich meine Schmerztablettendosis erhöhe, statt 2x täglich 8 mg Palladon jetzt 3x täglich. Sollte das alles nichts bringen, soll ich zum Schmerztherapeuten und eine Magen-/Darmspiegelung machen.
Ich bin erstmal froh, dass meine Beschwerden nichts mit Krebs zu tun haben. Die Angst davor war genauso groß wie die Schmerzen, die ich hatte.

Wir warten vielleicht noch ein paar Tage, bevor wir wieder auf Reisen gehen. Das Wetter ist in Norddeutschland momentan eher herbstlich, vielleicht fahren wir mal den Rhein runter (Düsseldorf, Köln, Lorelei usw.). An der Ostsee wäre es mir jetzt zu kalt.

Vielleicht hat dein Erbrechen oder dieses Gefühl ja auch die Ursache in der nicht richtigen medikamentösen Einstellung.

Ich drück dir für das CT am 10. dieses Monats die Daumen, dass du ein für dich gutes Ergebnis bekommst. Ich werde auf jeden Fall an dich denken und hoffe, dass deine Angst vor dem Ergebnis nicht allzu groß ist. So ein bisschen bleibt die Angst ja immer, zumindest bei mir.

Ich wünsch dir, dass du weiterhin genügend Kraft besitzt, um mit dieser lausigen Erkrankung fertig zu werden.

In diesem Sinne ganz liebe Grüße und bis bald
Elisabeth

[Elisabeth15]

Liebe Petra,

endlich funktioniert das Forum wieder, wobei wohl keiner weiß, was da los war. Ich wollte mich nur mal kurz erkundigen, wie es dir geht. Ich hoffe, dass bei dir alles in Ordnung ist und du die Vorweihnachtszeit in Australien genießen kannst.

Ich habe inzwischen eine Schmerztherapie gemacht, die ich allerdings wegen der extremen allergischen Reaktionen abbrechen musste. Jetzt habe ich im Jan. einen Termin für eine Nervenschmerzverödung in Bremen. Ja, dauert alles immer lange, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, endlich diese teils kaum auszuhaltenden Knochen-/Gelenk-/Rückenschmerzen in den Griff zu bekommen.
Krebsmäßig ist bei mir alles in bester Ordnung, hatte vor 2 Monaten bei letzte Kontrolle. Da bin ich ja schon mal mehr als froh, denn die Angst, meine Beschwerden könnten vom Krebs kommen, habe ich ja immer noch und das wird auch wohl so bleiben. Meine Blutwerte sind auch o.k., Osteoporose habe ich auch nicht, und das ist ja alles mehr als gut. Ich könnte ja super zufrieden sein, wenn nur nicht diese elendigen Schmerzen wären, außerdem habe ich noch mit Magen-Darm-Problemen zu kämpfen, werde wohl bald eine Magen-Darmspiegelung machen.

So, das wär's erstmal aus dem kalten trüben Deutschland! Wie ist denn das Wetter jetzt in Australien?

Hoffe, du schreibst auch mal wieder im Forum.

Ganz liebe Grüße und eine beschwerdefreie Zeit für dich!
Elisabeth

[Elisabeth15]

Hallo Petra,

hab gerade an dich gedacht und weil wir so lange nichts voneinander gehört haben, schreibe ich dir heute mal.
Ich hoffe, dass bei dir alles in Ordnung ist, mache mir schon ein bisschen Sorgen.

Ich bin immer noch im Ärztemarathon, es nimmt und nimmt kein Ende. Krebsmäßig ist bei mir noch alles in bester Ordnung, aber mein Rücken macht mir unendliche Schmerzen und neuerdings kommen auch noch Magen-Darm-Probleme dazu.
Letzte Woche war ich in Bremen in der Wirbelsäulenklinik, an sich wollte ich mir eine Schmerznervverödung vornehmen lassen, aber nach eingehender Untersuchung meinte der Arzt, das würde wohl nichts bringen. Am nächsten Tag war ich beim Fuß-Orthopäden, der mich sehr gründlich untersucht hat. Ich bin total schief gebaut, meine linke Schulter hängt runter, die Waden sind schief und ich habe 2 total unterschiedliche Füße (Speiz-Hohlfuß und Senkfuß) mit unterschiedlicher Länge, der eine Fuß ist fast 2,5 cm kürzer als der andere, auch meine Arme sind unterschiedlich lang. Das ganze hat man bei mir schon mit 14 Jahren in der Orthopädie in Münster festgestellt, damals bekam ich unter dem einen Fuß eine Erhöhung. Später hieß es, das sei falsch, weil dadurch die komplette Muskulatur hops geht.
Na ja, und im Alter (nach vielen vielen Therapien wie Rückenschule, Akupunktur, Physiotherapie, Osteopathie usw) wir es ja auch nicht besser.
Ich hoffe, dass mir die Einlagen etwas Erleichterung bringen.
Ein Teil der Probleme kann natürlich auch von der Schilddrüse kommen - oder als Spätfolge der Chemo/Bestrahlung. Es ist schwierig, das rauszufinden. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Als nächstes ist eine Magen-Darm-Spiegelung dran. Ich bete jetzt schon, dass die da nichts Krebsmäßiges finden. Davor graut mir am meisten.

Jetzt aber auch mal was Positives: Mein Mann unterstützt mich, wo er nur kann, das ist auch nicht immer einfach. Ich wüsste gar nicht, was ich ohne ihn machen sollte.
Und ich habe wieder mit Gitarre spielen angefangen, das lenkt ganz schön ab.
Ich lese sehr viel, wir gehen oft spazieren und waren zum Jahreswechsel für knapp 3 Wochen auf Gran Canaria. Wir waren jetzt ca. 3 Jahre lang nicht mehr in unserem Appartement, mussten uns dringend um Steuern usw. kümmern. Die Wärme und die Helligkeit haben uns gut getan, aber schmerzmäßig hat die Zeit dort auch nicht -wie wie gehofft hatten- geholfen.

Na ja, ich gebe nicht auf, bin doch immer schon eine Kämpferin gewesen.

Ich hoffe, dir geht es besser als mir.
Ganz liebe Grüße aus dem noch winterlichen Deutschland, freu mich auf's Frühjahr!

Wäre schön, wenn du dich mal wieder meldest!

Halt dich munter und lass es dir gut gehen!

LG Elisabeth

[Pet 1968]

Ja ich lebe noch lol. Dachte das Forum hier ist geschlossen??? Hmmm