Erfahrungen Speiseröhrenkrebs

Hallo carinaG,
tja, gegen Deinen Vater bin ich noch ein junger Spritzer (64).
Das mit der Thrombose war ein blödes Ding. Hinterher ist man schlauer, nicht wahr?
Ich dachte tagelang, ich hätte eine Entzündung im rechten Unterkiefer weils da so schmerzte. Ja, und dann wurde mein rechter Arm, die rechte Hand und die rechte Seite vom Hals sehr, sehr dick. Und die rechte Schulter schillerte in allen Farben (blau war vorherrschend). 10 Tage Krankenhaus an der Pumpe und jetzt 2x am Tag Fraxiparin spritzen. Nach 4 Tagen seit der Entlassung ist alles weniger geworden.
Morgen gehts los für 6 Wochen Bestrahlung (täglich) und von Montag bis Freitag 5-FU Pumpe am Gürtel. Beinahe hätten sie mir den Port wieder rausoperiert, aber dann stellte sich heraus, dass er noch durchgängig ist. Aber, dass er die Thrombose verursacht hat, ist ziemlich sicher.
Die Bestrahlung wird sicher nicht lustig, weil es ja nicht nur die Speiseröhre, sondern noch 8 verschiedene Herde im Bauch zu treffen gilt.
Ich melde mich mal wieder.
Liebe Grüße
Hans

Hallo Hans,

ja ich lese immer noch ab und zu hier.
Unter anderen Punkten (wie Fistel)findest Du die alten Zwischenstände meines Vaters.
Leider hat der den Kampf mittlerweile verloren und am 24.5. gestorben. Wir waren bis 4 Tage vor seinem Tod noch in Frankreich im Urlaub und haben ihm somit all seine Wünsche bis zum Schluß erfüllt.
Leider gings schneller als wir alle gerechnet hatten. Wir dachten halt, er hat eine schlimme Lungenentzündung durch die Fistel und das wird schon wieder. Leider haben dann alle Organe (Herz, Niere etc.) die Arbeit niedergelegt und er ist sanft in unserer aller Arme eingeschlafen.

Laß bitte durch diese neg. Verläufe nicht den Kopf hängen und kämpfe weiter. Es gibt ja auch (wenn sicherlich nicht viele) Fälle, die mit der Krankheit schon länger leben. Man muß vielleicht noch mehr kämpfen, also halte durch.
Die KRankheit darf nicht immer als Sieger hervorgehen.

Ich drücke Dir die Daumen und freue mich über pos. Zeilen von Dir.

Die Bauchspritzen kenne ich nicht nur von meinem Vater, mußte letztes Jahr auch 11 Wochen spritzen wegen einer Sprunggelenksfraktur. Hört sich schlimm an, man gewöhnt sich aber daran.

Liebe Grüße Judith

[Esther]

Liebe Daniela,

wie geht es Dir? Mache mir ein bisschen Sorgen.

Liebe Grüsse

Esther

mein vater hat seinen Kampf verloren
er ist heute nacht eingeschlafen
seine kraft war zuende
er mußte so entsetzlich leiden er hatte so große schmerzen
und das schlimme er war bis zu letzt trotz morpium bei vollem verstand
komisch es tut nicht so weh wie ich dachte
iel schlimmer waren die letzten tage
das sehen zu müßen wie sehr mein vati leiden mußte, keine luft bekam, nicht mehr sprechen konnte..............ach was soll ich sagen es war einfach nur schrecklich.
jetzt hat er seinen frieden und ich hoffe das meine mama ihn abgeholt hat und sie wieder zusammen sind

[ela68]

Hallo Sabine,

ich hab es genauso empfunden,an dem Tag als er starb war ich nicht traurig sondern nur erleichtert,das er nie mehr leiden muß.

Das begreifen,das ich ihn nie mehr mehr in den Arm nehmen kann,nie mehr mit ihm sprechen ,das kommt ein paar Tage später.

Was mir und meinen Geschwistern hilft,ist reden,wir reden sehr viel von meinen Papa,wir können auch lachen,weil mein Papa hat Sachen gemacht,da muß man einfach lachen und solche Erinnerungen sind wunderschön.

Er ist jetzt schon 3 Wochen nicht mehr da und doch noch so präsent,ich habe oft das Gefühl,ich spüre oder rieche ihn.
Und mein Vater ist wie deiner auch jetzt wieder mit unseren Müttern zusammen und passen auf uns auf.

Liebe Sabine,ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und Stärke,du mußt ja alles allein durchstehen,weil du keine Geschwister hast.

Melde dich bitte bei mir,wann immer du es möchtest,ich bin jederzeit für dich da.
Ich knuddel dich ganz doll,du bist eine starke Tochter.


Liebe traurige Grüße
Daniela

[Esther]

Liebe Sabine,

zum Tod Deines Vaters entbiete ich Dir mein herzliches Beileid. Schon wieder hat ein Mensch den Kampf gegen diese Sch.......krankheit verloren, das ist so schwer zu verstehen. Ein kleiner Trost mag sein, dass er nun von seinen Schmerzen erlöst ist und wieder mit Deiner Mama zusammen sein darf.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit, und Du weisst, hier hat immer jemand ein offenes Ohr für Dich.

Stille Grüsse

Esther

Hallo liebe Esther,

du mußt dir keine Sorgen machen,mir geht es einigermaßen ok.

Ich bin froh,das der Freitag vorbei ist,die Trauerfeier war wunderschön,so persönlich mit soviel Liebe gemacht,es war wahnsinn aber natürlich auch sehr schmerzhaft,da hab ich mal wieder gemerkt,was mein vater für ein toller Vater war.
Aber ich war ganz schön fertig,ich dachte ich schaff es nicht,ich konnte auf dem Friedhof nicht aus dem Auto steigen,meine Beine haben gezittert wie sonst was und cih hab einen Heulkrampf bekommen.
Meine Schwester kam dann zu mir und nahm mich in den Arm und sagte,wir haben soviel durchgestanden die letzten Wochen und das war viel härter,das würden wir jetzt auch noch schaffen.

Meine jüngste Tochter ist 7 Jahre,sie wollte unbedingt mit und vom Hospiz sagte man uns,wenn sie es möchte sollen wir sie mitnehmen aber sie hat es gar nicht kapiert was da passsiert.

Sie saß bei meiner Freundin und Fabienne hat sie immer gelöchtert wann der Opa jetzt kommt,weil die Rednerin immer von ihm sprach,sie dachte er kommt gleich zur Tür rein.Vieleicht lag es auich daran,weil kein sarg vorne stand sonder die Urne,ich glaub das sie es nicht wahrgenommen hat.

Und hinter meinte sie zu meiner Freundin,hab ich was verpasst?Alle sind am weinen nur ich nicht,sie ist einfach noch zu jung um das zubegreifen.

Zur Zeit gehen wir dem Steinmetz ziemlich auf die Nerven,er ist ein guter Bekannter von uns und wir können uns nicht ganz einigen,nicht wir geschwister sondern welchen stein wir nehmen,er soll ganz besonders schön sein.

Liebe Esther,ich hoffe deinem Vater geht es weiterhin gut,ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße Daniela

liebe sabine
mein herzliches Beileid
carina

Liebe Sabine,

einen so lieben Menschen zu verlieren, ist mit unermesslich viel Trauer, Ohnmacht, manchmal auch Hilflosigkeit verbunden. Es scheint unbegreiflich, mit ihm in diesem Leben nie mehr zusammen sein zu dürfen. Und doch werdet ihr in Erinnerung durch die vielen gemeinsamen Erlebnisse für immer miteinander verbunden sein. Ich wünsche Dir auf dem Weg des Abschiednehmens viel Kraft.

Herzliches Beileid!

Meinem Vater ging es heute auch nicht so gut. Er wurde letzten Donnerstag operiert. Als wir ihn heute besucht haben, war er ganz schön geschafft. Ich habe jetzt große Angst, dass Komplikationen auftreten, obwohl der Arzt gesagt hat, dass alles normal läuft. Mein Vater hat Schwierigkeiten mit der Atmung, weil die Thoraxdränage entfernt wurde. Zum Glück ist die Kontrastmitteluntersuchung gut verlaufen. Die Nähte sind alle dicht.

Ich hoffe nun, dass es ihm morgen wieder besser geht, habe aber große Angst um ihn.

Dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Viola

hallo
mein papa(71) hat sich heute endgültig entschieden.
keine strahlen, keine chemo.
wir waren heute bei einem arzt der onkologe im klinikum war, und jetzt als homöopath praktiziert. er meint mein papa wäre doch sehr schwach, seine lebenqualität wäre hin. ausserdem wunderte er sich sehr über eine chemo bei dieser krankheit. er war sehr offen und hat mit papas ganzen ärzten telefoniert. die sagten, 20% mit viel glück, das es es irgenetwas bringt. der röntgenarzt hatte zu uns damals gesagt: wenn sie die "kleine", unterstützende chemo nicht machen, brauchen sie gar nicht wiederkommen.
papa hat sich heute das erste mal über den tot geäussert. er sagt, er hatte ein schönes leben, und möchte jetzt auch ein ruhiges ende. keine experimente. das kann ich voll aktzeptieren und bin sogar ein bischen froh über papas endscheidung.
papa bleibt weiterhin bei mir wohnen. auch darüber bin ich sehr froh. in unserm leben war bisher wenig kummer, der nicht zu reparieren war. ich glaube, ich stehe unter dauerschock. denke oft, wir kriegen das schon noch hin. ok, jetzt leben wir erstmal, bis nächste mal, carinaname@domain.de

Hallo liebe Mitpatienten und Angehörige,
im Januar 2004 wurde bei mir ( männlich, 52 Jahre alt) ein 7 cm großer Tumor an der unteren Speiseröhre beim Übergang zum Magen diagnostiziert. Der Tumor wurde am 25.2.04 zusammen mit der halben Speiseröhre und einem Teil des Magens operativ entfernt, der Magen wurde hochgezogen.
Mitte Mai 2004 wurden dann Metastasen an der Leber festgestellt, die ab 12.07.2004 durch Chemotherapie
(Alimta + Paclitaxel)im Rahmen einer Studie behandelt werden sollen.
Da ich seit Beginn bis heute über 30 kg abgenommen habe (heute 63,6 kg mit 182 cm Länge), kann man sich vorstellen, dass ich nur noch beschränkt leistungsfähig bin.
Insbesondere macht mir der Magen Probleme, der offensichtlich nicht in der Lage ist, ausreichend Nahrung aufzunehmen.
Ich wäre sehr interessiert, mich mit anderen Patienten, die eine ähnliche Diagnose zu verkraften , oder bereits Erfahrungen mit den Chemopräparaten Alimta + Paclitaxel haben, auszutauschen.

Grüße aus Hamburg

e-mail:
klausdickmann@alice-dsl.de

[ela68]

Hallo Klaus,

mein Vater hatte auch ziemlich viel abgnommen wir haben ihm ein hochkalorisches Pulver in den Tee und unters Essen gegeben.
Es ist geschmacksneutral.
http://www.metax.org/maltocal19.html
Als er noch keinen Port hatte und darüber ernährt wurde hatte er viel Astronautenkost getrunken.

Über die Chemo kann ich dir leider nichts sagen,die bekam mein Vater nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraf für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo,
meine Großmutter hat vor zwei Wochen die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. Der Tumor ist nicht operabel. Sie soll jetzt allerdings nur mit Chemo behandelt werden. Ich habe aber gelesen, das eine Kombination von Bestrahlung und Chemo am wirksmasten sei. Kann mir vielleicht jemand ein paar Anregungen zu diesem Aspekt geben? wäre sehr, sehr nett. Ich war gestern bei ihr und sie hat einfach unglaubliche Schmerzen durch eine Sonde, die sie ihr gelegt haben.Die Schmerzen sind so stark, dass die Ärzte überlegen erst später mit der Chemo anzufangen. Irgendwie kommt mir das alles ein wenig ´seltsam vor.Ich würde ihr so gerne helfen, weiß aber nicht wie...
Alex

Hallo Alex,
vielleicht solltet Ihr Euch noch eine weitere Meinung einholen! Bei meinem Vater sind soviele Untersuchungen gemacht worden (das alleine hat schon 2,5 Wochen gedauert!), bevor man sich eine Therapie überlegt hat. Bestrahlen will man bei meinen Vater nicht, da man bei Bestrahlung auch ein großes Risiko für die Lunge sieht. Ist wohl auch immer abhängig vom allgemeinen Zustand des Patienten. Wichtig ist, ob ihr Vertrauen zu den Ärzten habt. Eine Zweite Meinung ist immer erlaubt. Hier in den Foren werden viele Ärzte und Kliniken genannt, vielleicht ist ja auch für euch in der Nähe was dabei.
Deiner Großmutter helfen kannst du am besten, wenn du für Sie da bist. Höre Ihr zu und spreche Ihr mit Mut zu, aber mache keine unrealistischen Versprechungen. Das sind meistens eh nur Floskeln und die will keiner hören (du wahrscheinlch auch nicht). Auch wenn es schwer fällt, einen lieben Menschen leiden zu sehen. Du hilfst Ihm am besten wenn du diesen menschen ernst nimmst und begleitest und zwar so, wie der Mensch es will. Möchte deine Großmutter dich also einmal nicht sehen, dann akzeptiere auch das!
Euch alles Gute und viele Kraft.

P.S. Am schlimsten war für mich die Zeit direkt nach der Diagnose, mit der Zeit finde ich aber, lernt man damit umzugehen und zu leben, ändern können wir es sowieso nicht!

Wir haben heute erfahren dass alle Bestrahlungen und Chemotherapien ncihts genutzt haben.
Der Tumor in der Speiseröhre ist enger zusammengewachsen, so dass sie noch nicht einmal mit dem Schlauch durchkamen für eine Magenspiegelung!!!
Soviel Tortour und es hat alles nichts gebracht...

Wie soll es denn jetzt weitergehen???
Nächste Woche bekommt sie einen Stent gesetzt wenn das möglich ist!, aber der wächst doch auch wieder zu oder???

Wir hatten so gehofft dass es besser geworden ist...