Nichtseminom Stadium IIIc - und nur ärztliches Blabla

[silverdragon]

Hallo. Ich weiß nicht, ob mir hier jemand weiterhelfen kann, aber vielleicht hab ich ja Glück.
Das ganze ärztliche Blabla regt mich tierisch auf, vor allem, weil keiner einem was genaues erklärt.
Vielleicht kann einer von euch ein wenig Licht ins Dunkel bringen?

Kurz zur Vorgeschichte: Mein Freund hat nach monatelangen Rückenschmerzen im Dezember 2007 einen Arzt aufgesucht, danach kam das ganze Spiel mit Urologe...Krankenhaus...OP (Entfernung des rechten Hodens) und seit dem 08.01.2008 Chemo. Es sind 4 Zyklen PEB vorgesehen, sollte es nachm 2ten Zyklus nicht zufriedenstellend aussehen, soll er Hochdosischemo bekommen...
Naja, auf jedenfall ist er jetzt erstmal kurz zu Hause, bevor es am Tag 8 weitergeht mit der nächsten Chemoeinheit im 1.Zyklus.


Diagnose:
1. Hodentumor rechts ED 12/07
- Mischtumor Klinisches Stadium IIIc nach IGCCCG
- Entgültige TNM noch ausstehend
- Z. n. inguinaler Ablatio testis rechts 21.12.2007
- CT — Thorax und Abdomen 12/07
o ausgedehnte retroperitoneale Lymphome bis 5cm mit Ausbreitung bis retrocrural und parailiakal
o multiple pulmonale Filiae

2. Anämie

Therapie: - Implantation Portsystem am 07.01.2008

- Adjuvante Chemotherapie PEB 1. Zyklus Tag 1 — 5

Verlauf: Aufgrund der 4 avisierten Zyklen Chemotherapie erfolgte unter
Lokalanästhesie die komplikationslose Implantation des Ports.
Wundheilung per primam.

Die Chemotherapie wurde unter antiemetischer Begleitmedikation bisher gut toleriert. Leukopenien traten bisher nicht auf.
Anamnese:
Bekannter Patient, wir verweisen auf unsere Epikrise vom Dezember 2007. Bei
Z. n. Ablation testis bei Hodentumor rechts nun Wiederaufnahme zur adjuvanten Chemotherapie.
Nach Rücksprache mit dem Tumorkonsil Potsdam sollte die Chemotherapie aufgrund der grossen Tumormasse und der Einordnung des Befundes in die „poor prognosis group“ nach IGCCCG schnellstmöglich beginnen. Angedacht sind 4 Zyklen mit einem Zwischenstaging nach 2 Zyklen.
Im Intervall keine Beschwerden.

Aufnahmebefund:
27 — jähriger Patient in zufriedenstellendem AZ. Cor und Pulmo o. B., Abdomen weich, NL bds. frei. Reizlose Narbe rechts inguinal. Linker Hoden o.B. bei leeren rechten Skrotalfach.

Labor:
Werte des Routinelabors (Natrium, Kalium. Calcium, Bilirubin, GOT, GPT, AP,
Gamma — GT, Kreatinin, BZ, kleines BB, Quick, P1T) im Normbereich.
Hb vor Entlassung bei 118 g/l, Leukozyten normwertig.

Tumormarker:

20.12.2007 26.12.2007
LDH 1102 U/L 630,3 (S2)
(NB:125_—243)

20.12.2007 26.12.2007
ß—HCG 47752 51669(S3)
(NB: 0 — 5U/I)

20.12.2007 26.12.2007
AFP 1827,96 ng/ml 748,9
(NB: bis 13,4) (S2)

20.12.2007 26.12.2007
PLAP 0,93 ausstehend
(NB: <0,1)

Befunde CT Abdomen, Thorax und CCT vom 27.12.2007:
Thorax: Mittelständiges Mediastinum. Kein Nachweis von Raumforderungen.
Herz und große Gefäße regelrecht.Im Lungenparenchym Abbildung multipler
Rundherdstrukturen von bis zu 13 mm im Durchmesser. Kein Infiltrat, keine
Ergüsse. Axillär bds. Nachweis einzelner unter 6 mm großer LK.

Abdomen: Unauffälliger Befund an Leber, biliärem System, Pankreas, Milz und
Nebennieren sowie Nieren.Die Aorta ist von konfluierenden LK-Paketen teilwei-
se ummauert. Letztere heben den Nierenstiel und das Pankreas deutlich nach
ventral an und es lassen einzelne LK von bis zu 5 cm im größten Durchmesser
abgrenzen.Der LK-Besatz setzt sich nach cranial retrocrural mit Einzelgrößen
von bis zu 9 mm fort.Auch knapp unter der Aortenbifurkation zeigen sich parailiacal noch vergrößerte LK. Bds. und re. in Höhe des Leistenbandes zeigen sich weitere bis 1,5 cm große LK.Blase und Rektum regelrecht.Im subcutanen Bauchwandgewebe einzelne Gaseinschlüsse.Keine Osteodestruktion.

Beurteilung: Bei Angabe eines Hodentumors, dringender Vd. auf multiole Lun-
genmetastasen sowie ausgedehnte retroperitoneale LK-Metastase mit Ausbreitung nach retrocrural und paraillacal. Suspekte LK zudem re. im caudalen Paraillacalraum. Postop.geringes Hautemphysem.

CCT vom 28.12.2007:
Regelrechte Hirnstamm-, Kleinhirn- und Großhirnstrukturen ohne Hinweis auf
herdförmige Veränderungen, eine Raumforderung oder eine intracranielle Blutung.
Ventrikelsystem und Furchenzeichnung symmetrisch und altersgerecht.
Kein Anhalt für ein fokales oder generalisiertes Hirnödem. Kein path. KM-
Enhancement. Mitabgebildete NNH- und Felsenbeinstrukturen normal belüftet.
Beurteilung: Kein Metastasennachweis cerebral.




Für ein paar aufklärende Worte oder ein paar Tips wäre ich sehr dankbar.

silverdragon

[PantaRei]

Hallo Silverdragon,

schade, dass Du/Ihr hier gelandet seid.

Wenn ich es richtig verstehe, dann verstehst Du nichts/kaum was von all dem, was Du mühsam abgeschrieben hast und nun hier ins Forum gestellt hast? Ich verstehe von dem auch nicht alles, habe aber eine - ich glaube ganz gute - Vorstellung, was mit Deinem Freund los ist. Ich will mal versuchen zu übersetzen.

Das was bei "Diagnose" steht heisst folgendes:
Es hat sich ein Tumor im rechten Hoden gebildet. Wenn solch ein Tumor vorhanden ist, und wenn er bösartig ist, dann kommt die spannende Frage, ob er schon gestreut hat, d.h. ob sich Tumorzellenim Körper ausgebreitet haben.
Dies wird untersucht mit einem CT. D.h. es wird der ganze Körper (bis auf die Beine) mit Röntgenstrahlen "durchleuchtet". Hinterher kann man schauen, wo sich überall Tumoransammlungen finden.
Hinterher wird ein Stadium festgelegt. Man unterscheidet drei Stadien:

# Stadium I
Krebszellen werden nur im Hoden gefunden.

# Stadium II
Krebszellen sind in die Lymphknoten im Bauchraum gestreut (Lymphknoten sind kleine, bohnenförmige Strukturen, die im ganzen Körper gefunden werden können; sie produzieren und speichern Körperabwehrzellen; ein Tumor schickt seine Zellen/Ablagerungen überlicherweise erst über die Lymphbahnen "auf Reise").
Die Lymphknoten im Bauchraum sind direkt mit dem Hoden verbunden, daher finden sich dort als erstes Lymphknotenmetastasen.

# Stadium III
Der Krebs hat in Bereiche jenseits der Lymphknoten im Bauchraum gestreut. Es gibt hierbei Metastasen in Körperbereichen weit entfernt vom Hoden, bspw. in den Lungen, Gehirn, Knochen oder in der Leber.

zur Erläuterung:
http://www.uniklinik-freiburg.de/tum...hodenkrebs.pdf

Dein Freund hat Stadium III, d.h. man geht von einer weiten Ausbreitung aus.

Im folgenden sind dann die Befunde und Ergebnisse von Blutuntersuchungen und verschiedenen CT-Untersuchungen erläutert:

Die Tumormarker sind recht hoch. (Tumormarker sind bestimmte Blutwerte, die dann erhöht sind, wenn viel "Tumoraktivität" im Körper vorhanden ist)

Thorax (Brustregion): Dort hat man Metastasen in der Lunge gefunden. Und wohl einige vergrößerte Lymphknoten, die verdächtig sind.

Abdomen (Unterbauch / Bauchraum): Dort, wo sich die ersten Metastasen überlicherweise bilden, sind wohl sehr viele vergrößerte Lymphknoten zu finden. Es ist ja die Rede von "grosser Tumormasse". Diese und auch die recht hohem Markerwerte führen zu dem "c" an der III.

Hirn: Hier ist wohl nichts auffällig.



Wie wird nun therapiert:

- Üblicherweise wird zuerst der Hoden entfernt (der zweite scheint bei Deinem Freund gesund zu sein).
- Dann wird mit Chemo versucht, die Metastasen absterben zu lassen.

Wie ich es verstehe, hofft man, bei Deinem Freund zunächst eine "Standard-Chemotherapie" zu machen und damit erfolgreich zu sein. Wenn diese dann den gewünschten Erfolg bringt, dann wäre man zufrieden. Falls nicht, ist eine Hochdosischemo vorgesehen.



Insgesamt scheint es Deinen Freund ziemlich erwischt zu haben - er hat leider ein Stadium mit einer großen Ausbreitung im Körper.

Aber: Auch noch schwerere Erkrankungen können geheilt werden (bspw. Lance Armstrong). Und dass die Ärzte erstmal die Standard-Chemotherapie erwägen, sollte Euch hoffen lassen!!




Tips kann ich Euch nicht wirklich gehen.

Ich habe den Eindruck, dass die Untersuchungen alle recht sorgfältig gemacht und dokumentiert sind. Bei mir war es nicht so ausführlich.

Auf jeden Fall solltet Ihr schauen, dass Ihr in einem SEHR GUTEN Krankenhaus seid. Wo Dein Freund ist, schreibst Du nicht. Aber von Potsdam steht was drin.

In Eurer Nähe ist wohl einer der Spezialisten für weitfortgeschrittenen Hodenkrebs: Prof. Beyer: Seine Adresse findest Du hier:

http://www.tzb.de/03312899471393d3e/...7041/index.php

Dort solltet Ihr Euch eine Zweitmeinung einholen. Und falls ihr mit der jetzigen Klinik nicht zufrieden seid, solltet Ihr auf eine Verlegung bestehen. Einige hier im Forum waren auch in Berlin - vielleicht wissen die mehr.


Ich hoffe, ich habe Dir jetzt nicht Angst gemacht. Ich habe versucht, es recht nüchtern runtergeschrieben. Tatsächlich macht es mich ziemlich betroffen, was Dir und Deinem Freund widerfahren ist! Wie geschrieben, Ihn hat es wohl ziemlich erwischt. Trotzdem könnt Ihr gute Hoffnung haben, dass er es schaffen wird. Hier im Forum gibt es die unterschiedlichsten "Fälle". Einige überwinden die Krankheit einigermaßen schnell - bei anderen ist es ein härterer "Kampf". Aber bei allen geht das Leben weiter und zwar irgendwann auch wieder in seinen alten Bahnen. Das werdet Ihr auch schaffen und ich wünsche es Euch sehr!

Du kannst gerne weiter fragen. Es gibt hier auch andere, die sich besser auskennen als ich. Wir können gerne auch mal telefonieren, wenn Dir das hilft.

Viele Grüße

PantaRei

[Dirk1973]

Hallo Silverdragon,

ich kann mich da PantaRei nur anschließen.... viel hinzufügen kann ich seinem sehr ausführlichen und völlig korrektem Posting nicht.

Aber eines möchte ich ganz deutlich machen: Dein Freund gehört aus meiner Sicht zur Therapie unbedingt in ein Tumorzentrum. Das mag für Euch evtl. die Besuche beschwerlicher machen und auch die Wege zu den ambulanten Terminen werden evtl. länger, aber in diesem Stadium braucht er Docs mit viel Erfahrung. Denn vieles in der Hodenkrebs-Therapie hängt einfach von eben dieser Erfahrung ab.

Die Kontaktadressen hat Euch PantaRei ja auch schon verlinkt.

Wenn Ihr weitere Fragen habt... Ihr wißt ja, wo Ihr uns findet..

[silverdragon]

Guten Morgen.
Danke erstmal für eure Antworten.
Mein Schatz ist im Städtischen Klinikum in Brandenburg/Havel. Die Ärzte da haben uns gesagt, dass sie Rücksprache mit Potsdam (Bergmann-Klinikum) und der Berliner Charité gehalten haben und man dann übereingekommen wäre, dass es bis zum Zwischenstaging nach dem 2.ten Zyklus erstmal alles in Brandenburg gemacht wird. Sollte das Ergebnis dann nicht so ausfallen wie gewünscht, kommt er nach Berlin in die Charité zur Hochdosischemo.

Mir persönlich wär es wurst, wie lange ich fahren müßt, um ihn zu besuchen, solange er in wirklich guten Händen ist! Aber wir haben leider so gar keinen richtigen Plan, ob das alles so richtig funzt in Brandenburg...
So vom Gefühl her würde ich schon sagen, dass die da ihre Sache gut machen, aber ich hab festgestellt, wenn man nicht selber total hinterher ist und sagt: "hey, ich muss noch hierhin und dahin und was ist mit dem Gespräch und was muss ich da beachten....etc pp." dann schleift das alles so´n bissel.
Vielleicht ist das auch normal, dass man vieles selber machen muss, aber so richtig betreut fühlt man sich da nicht.
Auch wissen wir nicht, wie das mit der Kur dann im Anschluss funktioniert und was man für so´nen Schwerbehindertenausweis machen muss. Aber es ist vielleicht auch nochn bißchen früh, sich darüber Gedanken zu machen...*?* Ich weiß nicht....

Wünsche euch noch nen schönen Tag und schau dann heut abend wieder rein...muss erstmal arbeiten...

Liebe Grüße, silverdragon

[PantaRei]

Hallo,

es ist gut, wenn Ihr Euch in dem Krankenhaus erstmal gut aufgehoben fühlst. Dann vielleicht wirklich erstmal nichts ändern. Aber besteht darauf, dass Rücksprache gehalten wird. Und holt Euch "Zweitmeinungen" ein.
Infos dazu gibt es hier:
http://www.iv-hodenkrebs.de/

Einen Fall wie bei Deinem Freund gibt es halt einfach nicht besonders oft im Jahr in Deutschland. Daher können auch nur wenig Ärzte genaueres Wissen darüber haben.

Das folgende Beispiel zeigt, wie schwer eine Beurteilung sein kann: Die Beurteilung zur Hälfte der Chemotherapie (restaging) kann bspw. schwierig sein, da häufig nicht klar ist, ab wann man mit einem Sinken der Tumormarker rechnen kann.
Schau Dir mal folgenden Eintrag an - Eintrag vom 21. November 2007:
http://www.nopogobiker.de/blog/?paged=4
Und der Patient dort (Alex) ist soweit ich weiss in einer Uniklinik in Behandlung.

Es ist wohl tatsächlich so, dass man selbst für Einiges sorgen muss und nicht "an die Hand genommen wird". Das ist traurig, aber nicht zu ändern. Aber Du bist ja auf dem besten Wege, Informationen einzuholen.
https://www.krebshilfe.de/fileadmin/.../016_hoden.pdf
ist zur Info sicherlich sehr gut.

Alles Gute,

PantaRei

[TriaAlex]

Zitat von PantaRei

Das folgende Beispiel zeigt, wie schwer eine Beurteilung sein kann: Die Beurteilung zur Hälfte kann bspw. schwierig sein, da häufig nicht klar ist, ab wann man mit einem Sinken der Tumormarker rechnen kann.
Schau Dir mal folgenden Eintrag an - Eintrag vom 21. November 2007:
http://www.nopogobiker.de/blog/?paged=4
Und der Patient dort (Alex) ist soweit ich weiss in einer Uniklinik in Behandlung.

Fast, ursprünglich war ich nicht in einer Unikllinik, erst zum zweiten und dritten PEI-Zyklus.

Ich kann mich meinen Vorschreibern aber nur anschließen, ich denke in diesem Fall ist es auf alle Fälle ratsam, zu einem Arzt zu gehen, der sich auch wirklich mit Hodentumoren auskennt, d.h. in eines der Tumorzentren, die sich auf solche Erkrankungen spezialisiert haben. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich Prof Bokemeyer nur empfehlen. Nach allem, was ich bisher gelernt habe, ist er neben Prof. Schmoll DIE Koryphäe auf dem Gebiet. Er reagiert auch recht schnell auf E-Mails, was ich unglaublich nett fand. Ich war auch bei ihm in Hamburg, obwohl ich eigentlich aus Frankfurt komme und die Fahrerei war zwar etwas nervig, aber das sollte einem die eigene Gesundheit wert sein.

Hier gibt es eine recht gut verständlichen Fachaufsatz von ihm, über die Behandlung von metastasierten Hodentumoren, falls Du ihn noch nicht kennst.

Ansonsten - fragt die Ärzte einfach, ich habe auch festgestellt, dass die einem immer nur die Hälfte von sich aus sagen - ich habe immer nachgefragt, bis ich alles wusste - da habt Ihr auch ein Recht drauf. Und wenn Ihr etwas nicht versteht - weiterfragen. Oder hier fragen.

Weiterhin alles Gute

Alex