Leiomyosarkom Oberschenkel

[Sonnenschein30]

Hallo Sveba, das hört sich doch ganz gut an. Bestrahlung wirst du auch gut schaffen. Bei meinem Mann war das deutlich einfacher als chemo und OPs.

Wieviele Bestrahlungen bekommst du? Und wie ist die weitere Nachsorge geplant? Alle 3 Monate ein MRT oder CT?

[Sveba]

Hallo, ich werde 30 Bestrahlungen bekommen. Engmaschige Kontrollen sind (CT/MRT) im 3 Monatsabstand geplant.... Mit der Hoffnung das es gut bleibt :-)

Noch ein kleiner Nachtrag, seit die Diagnose feststeht nehme ich Nahrungsmittelergänzungen zu mir. Hochdosiert V D3 +K2 , Quercetin , Q10. Arginin, Aerola , Vita Biosa und muss sagen bisher hat es mir gutgetan.... Für meine Psyche allerdings muss ich dringend etwas tun die macht mich echt fertig.
LG Sven

[Sveba]

Liebe Mitstreiter, die ersten 14 Bestrahlungen sind rum und erste Hautveränderungen zeigen sich sind aber noch relativ harmlos. Hatte diese Woche das erste Arztgespräch und wegen der Schwellung wurde mir gesagt dass ich damit rechnen muss dass sie nicht mehr besser wird und eventuell dauerhaft schlechter wird :-( Vom Landratsamt bekam ich Post dass die Bearbeitungszeit meines Schwerbehindertenausweises wohl mehrere Monate in Anspruch nehmen wird obwohl ich sämtliche Befunde Op Berichte etc mitgeschickt habe. Was machen die denn den ganzen Tag auf den Ämtern???
VG Sven

[Sveba]

Mal wieder ein kleines Update von mir... Habe morgen die letzte Bestrahlung und leider hat sich aus den kleinen Hautproblemen doch mehr entwickelt. Das Spalthauttransplantat ist komplett weg und alles ist offen und schmerzt. Da auch das halbe Knie mitbestrahlt wurde macht mir das seit einigen Tagen auch sehr zu schaffen - es tut weh und die Beweglichkeit ist stark eingeschränkt. Ich hoffe das gibt sich wieder. Zudem hatte ich heute noch meinen ersten Nachsorgetermin (MRT und CT) und jetzt heißt es warten auf das Ergebnis in ca. einer Woche. Drückt mir die Daumen dass alles ohne Befund sein wird!
LG Sven

[sanne2]

Hallo Sveba.
Natürlich werde ich dir ganz feste die Daumen drücken, dass das Ergebnis gut ausfällt und es wird gut sein!

Mir war eigentlich schon klar, das die Spalthaut nach der Bestrahlung "abstirbt".
Aber eine andere Option hattest du scheinbar nicht, als die Bestrahlung.
Was sagt das Strahlenzentrum dazu?

Wie geht es nun weiter?

An deiner Stelle würde ich mir neben dem Strahlenzentrum noch eine weitere Meinung in einem Sarkomzentrum einholen.
Dann bist du gewiss in " sicheren Händen".

Liebe Grüße,

Sanne

[Sveba]

Hallo Sanne Danke fürs Daumen drücken
Befürchtet hatte ich es auch dass die Spalthaut nicht hält aber die ersten Wochen hatte es noch gut ausgesehen. Hatte mich leider auch nicht geschont was sicher seinen Teil dazu beigetragen hat. Jetzt geht halt erstmal nicht viel außer Bein schonen und wenig belasten.
Bin mit dem Sarkomzentrum in Frankfurt so verblieben dass ich die Nachsorgetermine in Würzburg durchführen lasse und sobald etwas auffällig ist mit den Befunden dort hingehe. Das Strahlenzentrum sagt es würde wieder verheilen muss aber wohl noch einige Wochen zur Nachbehandlung dort hin gehen. Heute habe ich noch das Abschlussgespräch beim Arzt und will meine offenen Fragen los werden.
LG Sven

[sanne2]

Hallo Sven.

Nun suche mal nicht die Schuld bei dir, das wäre sehr unsinnig.
Die Spalthaut ist nicht abgestorben, weil du dich nicht genug geschont hast,sondern weil sie von vornherein sehr anfällig für äußere/ andere Umstände ist .

DU bist nicht Schuld daran!
Es wurde versucht, da es hätte klappen können, oder eben nicht.
Nun hat es nicht geklappt und es wird eben anders behandelt.
Es ist aber keine Schuldfrage, damit belaste dich bitte nicht.
Spalthaut ist IMMER anfällig für "andere" Umstände.
Google mal danach!

Viele, liebe Grüße,

Sanne

[Sveba]

So wieder ein Quartal rum. Der Tag der Ergebnisse war hart aber zum Schluss doch alles gut. Ich hatte endlich meinen Termin und es hieß MRT vom Oberschenkel ohne Befund. Dann " oh das CT der Lunge ist nicht freigegeben". Mir wurde gesagt ich bekomme einen Anruf, das war der längste Tag meines Lebens aber gegen Abend kam die erlösende Nachricht dass auch da alles okay ist. 👍 Jetzt ist wieder Mal 3 Monate Ruhe.

[sanne2]

Hallo Sven.
Meinen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis.
Genieße die 3 Monate ohne Angst und negative Gedanken.

Liebe Grüße,

Sanne

[Sveba]

Danke Sanne! Du bist ne treue Seele! Ich habe glaub ich fast alle deine Beiträge hier gelesen. Hut ab vor dir. Ich hoffe ich kann noch viele Jahre deine Beiträge lesen 👍
LG Sven

[Sveba]

Es ist eine Zeit her das ich was neues gepostet habe daher nun mal ein Update. Ich hatte einen Rundherd auf der Lunge der leider größer wurde und letzte Woche minimalinvasiv operiert wurde. Leider ist es eine Metastase gewesen die aber im gesunden rausgenommen wurde. Ich hoffe es kommt jetzt nichts mehr nach aber die Chancen stehen wohl nach Statistik nicht so gut... ich habe momentan einen GDB von 80 mit Heilsbewährung 5 Jahre. Macht es Sinn einen Verschlechterungsantrag zu stellen oder kann es passieren das ich dann zurückgestuft werde? Ich hatte nach den OP‘s des primär Tumors und den Bestrahlungen keine AHB sondern nur eine Reha, meint ihr es gibt eine Chance eine zweite Reha genehmigt zu bekommen auf Grund der neuen Situation? Ansonsten habe ich die Lungenop gut verkraftet und will bald wieder arbeiten gehen um mich abzulenken und nicht zu viele Tage Krankengeld zu „verschwenden“ wer weiß was noch kommt. Am schlimmsten ist für mich das Kopfkino das ich nicht so recht in den Griff bekomme, wahrscheinlich wäre eine psychologische Betreuung nicht verkehrt, aber da zeitnah einen guten Therapeuten zu finden dürfte wohl schwer werden. Ich hoffe das Schalentierchen lässt mich jetzt erstmal in Ruhe.

[sanne2]

Hallo Sven.

Deine Chanche, die Heilungsbewährung hochzustufen, 100 % ohne Einschränkungen, sind sehr hoch.
Versuche es bitte!
Bist du z.B. beim VDK?

Ich leider bisher noch nicht, werde es aber bald nachhholen.
Mein Mann hatte für sich immer sofort für sich gesorgt, und alles in die Wege geleitet.

Eine zweite Reha wird dir nach der neuen Prognose sicherlich zugesagt.
Du musst sie nur anstreben.
Viel Kraft wünsche ich dir und deinen Angehörigen.

Viele liebe Grüße,

Sanne

[Sveba]

Hallo zusammen, mal wieder ein Lebenszeichen von mir 😀 Am Dienstag hatte ich Nachsorgetermine (MRT Oberschenkel und CT Lunge). Muss leider bis nächste Woche Donnerstag auf Ergebnisse warten und ich muss sagen das warten macht mich fertig und ich habe kein gutes Gefühl. Aber das geht uns wohl allen so. Drückt mir die Daumen das nichts Neues dazugekommen ist!

[esposa1969]

Ich bekam in 9/2011 die Diagnose Leiomyosarkom des Uterus. Hatte Fernmetastasen in der Lunge und Lymphknoten. Bekam via Thorakoskopie und Thorakotomie die Lungenrundherde herausoperiert, Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter und umliegende Lymphknoten via Hysterektomie und Ovarektomie entfernt. Nach pathologischer Untersuchuung selbiger war es dann ein Müller´sches Adenosarkom, später ein Angiosarkom und letztendlich ein Endometriales Stromasarkom, das glücklichweise nur so semi-tödlich ist. Bin lebenslang erwebsunfähig und 100% behindert. Bei ESS also Endometriales Stromasarkom ist keine Chemotherapie indiziert, sondern eben diese Antihormontherapie , die ich vor der Totalresektion bekam. Bin glücklicherweise seither beschwerdefrei. Habe noch ein paar Rundherde in der Lunge, die aber weder hinsichtlich Menge, noch Größe progredient sind. CTs mache ich in unregelmäßigen Abständen, aber toi toi toi keine Auffälligkeiten.

[Rowina16]

Hey Sven,
Wollte mal fragen wie es mit deinen Ergebnissen der Nachsorge ausgegangen ist. Ich hoffe natürlich, dass alles ohne Befund war!
Ich denke auch, dass du mit der Lungenmetastase eine gute Chance hast beim Grad der Behinderung höher gesurft zu werden.
Ich bin gerade im Klageverfahren wegen meinem Grad der Behinderung. Mal schauen ob ich die 80 bekomme...
LG
Jennifer