Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[ahola]

Liebe Bea,

ich danke Dir sehr für deine schnelle Antwort. Also die komplette Diagnose lautet.

Kleinzelliges Bronchialkarzinom (histologisch undifferenziertes kleinzelliges G4 Karzinom der Lunge; Tumorstadiom cT4 cN3 cM1) Erstdiagnose 09/2009

Primärtumor mediastinal/links hilär
Beidseitige mediastinale Lymphknotenmetastasen
Beidseitige Lungenmetastasen
Pleurametastasen
Tumormarker: CEA,NSA,CYFRA 21-1
ECOG Performance-Status:1

Induktionschemotherapie mit Carbplatin(AUC6; d1;= d29 und Etoposid
130ml/m2; d1-3.

Als ich das gelesen habe hatte ich höllische Angst und mache mir immer noch sehr große Sorgen um meinen lieben Vater.

Ich habe keine Ahnung wie das ganze so richtig abläuft. Die erste Chemo hatte er gut vertragen, es war ihm ein bisschen übel und hat nur noch geschlafen. Kann es eigentlich sein, dass er die nächsten Chemos nicht so gut verträgt wie das erste. Wird es von Mal zu Mal immer schlimmer.

Ich wünsche Dir und deiner Familie liebe Bea alles alles Gute.

ahola

[bea]

Liebe Ahola,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir seit der diagnosestellung geht. aber bitte gebe die hoffnung nicht auf und sei so viel wie möglich für deinen papa da. ich versuche immer optimistisch zu sein auch wenn es rückschläge gibt, alles andere bringt uns nicht nach vorne... ich bin kein arzt, aber das stadium bzgl. cT4 cN3 (cM1) war bei meinem dad bis auf das "m1" bei ED gleich. damals sprach man vom anfangsstadium bzw. limited desease (heute sieht es wegen der hirnmetas leider anders aus). das fortgeschrittene stadium wird wohl meistens am "M"-sprich fernmetas festgemacht. da dein dad die fernmetas in der lunge hat (und nicht im gehirn, knochen, niere, leber), denke ich, dass es gute chancen gibt, diese durch die chemo und zusätzliche bestrahlung der lunge in den griff zu kriegen (anders z.B. bei hirnmetas, wo meistens durch die hirn/blutschranke die chemo auf diese keine wirkung hat).
wegen der nächsten chemo: bitte mache dich nicht im voraus verrückt. es ist nicht immer so dass sich die verträglichkeit mit der anzahl der chemos verschlechtert. sollte es doch schlimmer werden, kannst du mit sicherheit hier im forum gute tipps bekommen. aber bitte nicht vorher in panik geraten, du hast zur zeit genug sorgen!
ich wünsche dir alles gute und viel kraft! schreibe dir alles von der seele, wann auch immer dir danach ist...

lg,
bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

wie geht es denn deinem Vater? was wird denn aktuell gemacht?

Ganz liebe Grüße von Mariesol

[bea]

hallo ihr lieben,
bei meinem dad wurde gestern diese diagnose gestellt. ein bein ist taub und sein darmschließmuskel funktioniert nicht immer, er hatte höllische schmerzen... er soll ab montag bestrahlt werden, wer hat ähnliche erfahrungen????
lg, bea

[annika33]

Hallo Bea,

Du schreibst "Metastasen an Nervensträngen"...ich bin ja nur Laie...frage deshalb an der Stelle genauer nach. Sind es Metastasen, die im zentralen Nervensystem vermutet werden? Welche Region, wo soll denn bestrahlt werden? Konnten diese Metas per MRT oder CT konkret nachgewiesen werden? Sofern es dem Verlauf von uns ähnelt, würde ich Dir, wenn Du magst, gerne antworten.


Liebe Grüße

Annika

[bea]

Liebe Annika,
vielen dank für deine schnelle antwort.
mein dad lag bis mittwoch 2 wochen im KH wegen starker rückenschmerzen die bis in die beine strahlten. dort wurde letzten montag ein CT von der wirbelsäule gemacht. es hieß, dass irgendetwas mit den beinscheiben sein könnte, es noch schmerzen von seinem sturz (ist vor mehreren wochen mal gestürzt wegen seiner schwindelanfälle) sein könnten oder halt altersbedingt. man hat ihn am mittwoch entlassen mit der bemerkung, er solle zum niedergelassenen orthopäden gehen und sich krankengymnastik verschreiben lassen...
es folgten 2 tage voller schmerzen, die medikamente (tilidin, novalgin, diclofenac) wirkten gar nicht. im KH hat er morphin, novalgin und ibuprofen bekommen, es half aber auch nicht wirklich. vorgestern hat ihn gott sei dank sein HA auf eine schmerztherapie/palliativstation eines ANDEREN KH eingewiesen. dort wurde sofort ein MRT von der wirbelsäule gemacht und hochdosiertes cortison per infusion verabreicht, die schmerzen waren nach kurzer zeit erträglicher. bezüglich der diagnose kann ich nur sagen was mir mein dad und meine ma gesagt haben, da ich leider bei diesem arztgespräch nicht dabei war. es soll sich um metastasenherde an einem nervenstrang handeln in der wirbelsäule, die knochen sind nicht befallen. morgen früh wird er zur strahlenklinik gebracht, ich hoffe dass ich dann morgen nachmittag mit dem arzt sprechen kann und detailierte infos geben kann.

lg, bea

[bea]

hallo, war heute bei meinem dad und habe ihn gebeten, sich an das gesagte am freitag so gut wie möglich zu erinnern und mir alles wiederzugeben, was er sich gemerkt hat. Also: es ist der bereich von der lendenwirbelsäule (welcher wirbel weiß mein dad nicht mehr) bis zum steißbein betroffen.
hoffe auf eure erfahrungen/hilfe/ratschläge...
lg, bea

Liebe Annika,
diese metas wurden konkret durch das MRT am freitag nachgewiesen, das CT am montag davor hat es nicht gezeigt...
lg, bea

[bea]

ich weiß, ich bin sehr ungeduldig.... aber hat niemand von euch vergleichbares zu berichten??? im internet finde ich leider auch keine hilfreichen antworten...
lg, bea

[bea]

Was wünscht ihr euch??? Ich weiß, manch einer von euch mag denken: blöde frage... trotzdem eröffne ich jetzt diesen thread... mir war einfach danach...

Ich wünsche mir dass mein dad weihnachten erleben darf...

(vor mehreren wochen wären meine wünsche viel größer gewesen, nun sind sie ganz bescheiden geworden... hätte nie gedacht, dass es sich so schnell ändern kann )
lg, bea

[pit59]

Hallo liebe Bea,
Du hast vollkommen recht,unsere Wünsche sind sehr klein geworden.Wir hatten gerade jetzt selber diese Gedanken.Mein Schwiegersohn fragte vorige Woche die Kids,was Sie sich zu Weihnachten wünschen.Unsere Große (10 Jahre)meinte "Nix,ich habe alles,ich will nur,dass mein Opa Sepp wieder gesund wird". Wir waren darüber soooooooooooooooo gerührt.
Sicher geht es vielen so.
LG Petra

[leo37]

liebe bea,

schön, dass du diesen fred/thread aufgemacht hast.
er hat genau ins herz getroffen; denn ich musste erstmal die tränen wegwischen.

ja. wohl wahr - statt der freude über das große ist es die freude über eher was kleines, bescheidenes (geworden) - ein gänseblümchen zum beispiel.
um es auf den punkt zu bringen: ich möchte noch den nächsten frühling erleben dürfen.

viele liebe grüße
und dass dein wunsch in erfüllung gehen möge!

leo

[schokohase]

Liebe Bea,
auch ich finde deinen thread für eine tolle Idee.
Ich wünsche mir auch nichts so sehr, als das es meiner Mama so lange wie möglich gut geht.
Ich wünsche mir, das wir alle zusammen ein schönes Weihnachtsfest haben dürfen.
Sei lieb gegrüßt.
Anni

[Miri21051982]

Hallo ihr Lieben,

ich finde das ein tolles Thema.... Und da möchte ich mich auch direkt zu äußern )
Meine Mama leidet ja auch an Lungenkrebs. Ich bin im sechsten Monat schwanger. ET Termin ist der 06.03.2010. Ich wünsche mir, dass sie ihr Enkel noch möglichst lange aufwachsen sieht.... Das ist mein größter Wunsch.
Diese Krankheit ist ja leider so tückisch, dass man eigentlich nur von heut bis morgen denken kann aber ich bin optimistisch.... Deshalb auch mein Wunsch )
Euch allen eine schöne Zeit und ich wünsche euch, dass eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Ganz liebe Grüße
Miri

[bea]

hallo ihr lieben,
ich bin momentan recht hilflos was den entlassungsbericht meines dads von letzer woche angeht... ich google ja schon viel und habe mir eigentlich in den letzten 12 monaten ein wissen angeeignet, aber
nun komme ich nicht auf den grünen zweig, da teilweise sachen drin stehen die früher bei dem anderen KH nicht angegeben wurden oder aber ganz neu sind, sich aber mit meinem kenntnisstand nicht decken.
ich fang dann mal an, vielleicht weiß jemand rat....
- pulmonale und celebrale metastasen (ist mir irgendetwas entgangen im letzten KH?)
- intradurale metastierung auf höhe L2
-meningiosis carcinomatosa auf höhe L3 bis in den sakralen spinkanal

egal was ich nicht bei google eingebe komme ich auf hirnmetas... wandern sie bis zum nervenkanal in der lendenwirbelsäule oder wie soll ich das verstehen?
ich mache mir wegen der ungewissheit große sorgen, hinzu kommt die medikation... mein dad bekommt momentan 90 mg morhin fest, 6 x 10 mg in tropfform nach bedarf + novalgin 4 x 40 tropfen + Lyrica + Cortison??? Kennt ihr euch damit aus? Ich hoffe dass es nicht zuviel ist… habt ihr ähnliche erfahrungrn gemacht????
Lg und alles liebe euch allen,
bea

[rosa.sputnik]

Liebe Bea...

Du hast eine PN von mir :-)

Ich hab mal etwas auf die Schnelle rumgestöbert... Morphium ist klar... gegen Schmerzen und Atemnot.
Lyrica wird bei neuropathischen Schmerzen und auch bei Angststörungen angewandt... meine Mom hat gegen die Angst und Unruhe Tavor expidet Schmelzplättchen bekommen... aber frag die Ärzte ruhig mal.
Novalgin ist wieder gegen Schmerzen und Cortison scheint das Wundermittel gegen alles zu sein.
Mom hat es z.B. gegen die Hirnödeme, die Übelkeit und Erbrechen hervorrufen können bekommen. Es ist auch entzündungshemmend...

Lass mich mal sehen wie ich den Befund auseinanderklamüsere:

Alsooo...
Lungen- und Hirnmetastasen :-(
Intradural (innerhalb der dura mater...) die befindet sich sowohl in der harten Hirnhaut als auch im Wirbelkanal...
L2 sollte der zweite Lendenwirbel sein...
Und der letzte Punkt... Tumorzellen im Liquor... vom 3. Lendenwirbel bis zum Kreuzbeinkanal...

Ich schau aber noch weiter... wie gesagt, lies mal Deine PN.

Ach Mensch Bea... Ich denk' an Dich
Jasmin