Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?

[grace84]

Hallo alle zusammen,
ich bin ganz neu hier und hoffe ich bin hier richtig....

Ich mache mir einfach solche Sorgen und vielleicht könnt ihr mir hier helfen oder ein paar Tips geben...

Also mein Freund (27) und ich sind seid über drei Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma. Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....

Vor zwei Woche hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen. Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm jetzt schon 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik haben wir noch keine neuen Ergebnisse. Ich werde hier noch wahnsinnig. Eigentlich geht es ihm gut, nur dieser Tumor ist wohl da. Dieser soll wohl 7x11 cm groß sein....

Ich hoffe, es ist ok, dass ich hier gepostet habe. Aber ich mache mir solche Sorgen und vielleicht kann man sich etwas austauschen....

LG Grace

[lonelein]

hey du,
erstmal willkommen hier bei uns im forum....

also...es hört sich blöde an, aber erstmal ruhig blut und abwarten. es dauert leider immer etwas, bis eine diagnose steht.

ich kann deine sorge gut verstehe, wenn alles plötzlich über einem hereinbricht.
was soll denn als nächstes gemacht werden bei deinem freund?

lg lone

[grace84]

Oh schön schon eine Antwort. Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Ich versuche bei ihm auch so zu sein wie immer. So wie er mich kennt. ich will nicht, dass er sich auch noch Sorgen um mich macht...

Also gestern haben wir ja alle Unterlagen mit ins neue Krankenhaus genommen. Auch die CT Berichte auf CD. Leider ist da wohl etwas beim brennen schief gelaufen. Die Berichte fahre ich gleich dahin, es könnte mit der Post bei dem Wetter ja noch länger dauern.
Vorher wollte sich der Arzt noch nicht äußern, deswegen wissen wir auch nicht, was noch passiert oder gemacht werden soll

[lonelein]

hiho,
ah ok....also warten....
fahrt bloß vorsichtig bei dem wetter, weiß zwar nicht wo du wohnst, aber hier bei uns ist richtig schlimm seit gestern.

rede mit deinem freund darüber, zusammen könnt ihr die sorge besser ertragen.und melde dich einfach hier, wenn ihr mehr wißt, sprich was er nun tatsächlich hat, etc. oder wenn du einfach ein wenig reden magst ist es auch ok

dann viel glück und kraft für heute und die nächsten tag
lg lone

PS: nehmt euch bloß was zu lesen mit in die klinik und kaffee....hilft beim warten.

[grace84]

Danke, wir reden ganz viel darüber. Ist nur schwierig das Warten...

Er liegt in Kiel. War gestern echt anstrengend dahin, aber habe die Möglichkeit in einer Wohnung von einer Freundin zu übernachten. Ist nur 15 Minuten vom Krankenhaus entfernt...

Wir habe jede menge zu lesen, spiele und einen Laptop darüber können wir DVD`S gucken...

Es tut gut wenn man welche zum reden hier hat....

[lonelein]

du hast eine pn

ja manchmal ist die welt sehr klein.....

[Stefans]

Hallo,

Zitat von grace84

Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Natürlich. Die Zeit der Ungewissheit bis zu den vollständigenBefunden ist die Schlimmste! Leider kann es schon 2 Wochen dauern, bis der histopathologische Befund vollständig vorliegt.

Da müßt ihr jetzt irgendwie durch. Danach könnt ihr fundierter weiter sehen.

Viele Grüße,
Stefan

[grace84]

Hallo,
danke für eure lieben Antworten.

Am WE durfte mein Freund nach Hause. Es war wirklich ein schönes WE umso schmerzhafter war es gestern ihn wieder ins Krankenhaus zu bringen...

So wie es aussieht gibt es mehrere Baustellen.
Heute steht die erste Op an.

Als erstes wird heute das Wasser an der Lunge, nicht in der Lunge rausgeholt. Dann wird das Rippenfell wieder an die Lunge geklebt und eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin ist(Lungenrundherde). Das ganz kommt den Ärzten etwas spanisch vor....
Nach 1-2 Tagen haben wir dann von der Probe die Ergebnisse. Ich hoffe es sind keine Krebserreger, sondern etwas was man mit Medikamenten oderso behebn kann.
Dann wäre die Lunge wohl wieder voll fünktionsfähig und man würde sich um den Turmor im Bauch kümmern....

[Rickerl]

Hallo Grace

was ist los Warst schon ein paar Tage nicht mehr online? Wie geht es deinem Partner?
Habt Ihr neue Ergebnisse erhalten?

Melde Dich doch mal

[grace84]

Hallo alle zusammen,

Ich möchte euch gerne die Geschichte von meinem Freund erzählen.

Ich bin schon länger in diesem Forum und habe zuerst in dem Angehörigen Thread geschrieben, aber ich dachte hier sind vielleicht Leute die sich in der ähnlichen Situation befinden.

Ich würde mich sehr freuen, wenn man sich austauschen kann und es vielleicht hilfreiche Tips gibt.


Also fange ich mal ganz von vorne an:



Wir zwei....

Also mein Freund (27) und ich sind seid 3,5 Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma (Zimmermann). Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....
Seit dem ersten Tag bin ich glücklich mit ihm und kann mir mein Leben ohne ihn nicht vorstellen.

Januar 2010:

Ende Januar hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen.

Februar 2010:

Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm dann zuerst 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik hatten wir noch keine neuen Ergebnisse.

15.02.2010
Die erste OP....

Als erstes wurde das Wasser an der Lunge rausgeholt. Dann wurde eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin sein soll(Lungenrundherde). Das ganz kam den Ärzten etwas spanisch vor....

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...

März 2010:
Es hieß wieder warten...

Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Dann wurde von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt.
Sie dachten, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Dieses ist nicht operativ zu entfernen.

Leider können die Ärzte mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...

Es waren nun schon 2 Monate vergangen und wir wussten immer noch nicht was es nun genau ist.
Das einzig Gute war, dass ich meinem Freund bei mir hatte, es ihm sehr gut geht und wir die Zeit genießen.

25.03.2010:
Der Arzt hat angerufen...

Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...

Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Dauert wohl etwas wegen USA...

12.04.2010
Das Ergebnis steht fest...

Montag hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzeln Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...

Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Leben, wir haben soviel vor...
Momentan spielen meine Gefühle mit mir Achterbahn. Erst denke ich wir schaffen das aufjedenfall und dann denke oh mein Gott kann das wirklich sein?? Ich will ihn bei mir behalten...


So, jetzt habe ich hier mal mein Herz ausgeschüttet, ich möchte absolut keinen Mitleid, ich würde mcih einfach nur freuen, wenn man hier etwas schreiben kann und sich austauschen kann.

LG

[babs_Tirol]

Hallo Grace,

habe gerade die Geschichte deines Freundes gelesen.
Für mich ist es eigentlich unverständlich, dass die Histologen den Tumor in die USA schicken mußten. Eigentlich gibt es in Europa genügend Tumormarkerflüssigkeiten für MM z.B. S 100, Mage 21 die sofort ansprechen.
Wie auch immer- jetzt kann- nachdem es sich um MM-Metastasen handelt endlich mit einer Chemo-Therapie begonnen werden.
Ich hoffe sie empfehlen deinem Freund eine gute, ansprechende Therapie.

Momentan laufen einige erfolgversprechende Tabletten-Studien, Avastin und Temodal soll lt. Graubünden/Zürich/Thurgau/Konstanz nach 3 Monaten bei 58 % der MM-Patienten ansprechen. Temodal allein ist aber auch nicht schlecht, da es Daheim gemacht wird und das Blutbild wöchentlich beim Allgemeinmediziner kontrolliert wird.

Hier gibt es auch einen Thread andere Krebsarten/Cup-Syndrom vielleicht haben dort andere User auch noch wertvolle Tipps für euch.
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=72

Ich selbst hatte 2006/2007 Lymphknoten und Lebermetastasen vom MM, die 24 Chemos haben bei mir gut angesprochen.
Deinem Freund wünsche ich ein genauso gutes Ansprechen der Therapien.

LG
-babs_Tirol-

[grace84]

Hallo babsTirol,
Danke für deine Antwort und Tipps...

Warum das ganze in die USA gehen musste wissen wir auch nicht genau. Der Arzt sagte nur, dass sie sich hier in Deutschland nicht sicher sind und sie so einen Fall bei meinem Freund noch nicht hatten. Weil wohl irgendwie alles nicht zusammen passt....

Anhand der Biopsie, wird nun gerade getestet ob diese Tablettentherapie bei ihm sinnvoll wäre. Das möchte er dann auch gern machen, da hier wohl die Forschung weiter ist. Er müsste dann jeden Tag zwei Tabletten nehmen. Falls dieses bei ihm nicht gehen würde, müsste er alle 3 Wochen zur Chemo...

Ich werde mir gleich mal den eingestellten Link von dir ansehen.

LG

[grace84]

mhhh, schade dass hier niemand schreibt,
aber ich erzähle trotzdem mal...

Also das Staging ist nun durch, letzten Montag mussten wir doch noch noch mal hin. Da wir die Woche davor nicht alle Termine bekommen haben.

Also es wurde beim Staging gemacht:
Knochen Scan: unauffällig
MRT Hirn: unauffällig
Rekotoskopie: unauffällig
CT: Tumor gleich groß, aber die Metas in der Lunge sind sehr viel größer geworden.
Beim Augenarzt wurde dann festgestellt, dass die Adern hinter den Augen etwas dicker sind, deswegen wurde am Dienstag eine Lumbalpunktion gemacht. Dort wurde auch nichts festgestellt. Voll Sünde, mein Freund hat dann ziemliche starke Kopfschmerzen gehabt, bekam Fieber und musste sich öfter übergeben. Aber gestern ging es ihm dann schon viel besser. Donnerstag durfte er nach Hause...

Wir haben nun mal die genauen Diagnosen vom Arzt bekommen:
1. Metastasen eines malignen Melanom in der Lunge bei unklarem Primarius
2. Massive Zunahme der Tumormasse im rechten Thorax sowie Größenprogredienz der intrapulmonalen Rundherde links.
3. Größenprogrediente intraabdominelle Raumforderung, wie oben beschrieben, diese wächst verdrängend ohne Anzeichen einer Infiltration.
4. steigende Leukozytose 22,07/nl und erhöhtes CRP 278,5 mg/l

Der Arzt meinte, dass nun Anfang dieser Woche die Therapie beginnen soll und wir hoffen, dass sie uns heute noch anrufen und es dann endlich los geht....

Gruß Grace

[babs_Tirol]

Hallo Grace84,

bin ich Niemand der dir vor 12 Tagen eine Antwort gab?


Wir sind nur Betroffene und keine Ärzte und können dir daher auch nicht viel sagen. Allerdings ist schon wieder wertvolle Zeit seit deinem letzten Bericht vergangen und ich würde an eurer Stelle jetzt endlich auf einen Therapie-Beginn bestehen!

Alles erdenklich Gute für deinen Freund und für dich


-babs_Tirol-

[grace84]

Hallo zusammen,
mein Freund ist nun schon seid Januar krank. Es stellte sich heraus, dass er ein malignes Melanom hat...

Die Klinik ist über eine Stunde von uns entfernt und somit fahre ich zu jedem Termin (Staging, Chemo, etc.) mit ihm dorthin, da es für meinen Freund viel zu anstrengend wäre und ich ihn natürlich auch unterstützen möchte...

Wie läuft das bei euch ab? Nehmt ihr euch immer Urlaub oder werdet ihr freigestellt?

Ich nehme mir jetzt immer Urlaub und so langsam werden meine Urlaubstage immer weniger... Da der Zustand wohl erstmal so bleiben wird und wir auch nicht wissen ob es noch mehr wird, bekomme ich wirklich Angst nicht mit meinem Urlaub auszukommen...

Ich mache das wirklich gern und will immer für meinen Freund da sein, jedoch merke ich auch wie ausgepowert ich bin und einfach nur mal normalen Urlaub nehmen will, also ohne zusätzliche Belastung bzw. Streß...

Ich habe gedacht, hier gibt es vielleicht mehrere die in solcher Situation sind und mir evtl. helfen können...

LG