Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

[Smanu]

Hallo alle zusammen.

Ich habe bei Pneumodoc angerufen, weil ich nach der Dosierung des Cortisons nachfragen wollte. Auf der Packung steht nämlich nix genaueres. Jetzt soll ich doch noch mindestens 2 Monate 25 mg Cortison nehmen. Ehrlich gesagt setzt mir das Cortison jetzt schon stark zu. Ich muss gewaltig auf meinen Zuckerspiegel achten, weil ich ruckzuck auf 300 bin. Und dann ist mein Blutdruck entsprechend hoch. Dies hab ich der Sprechstundenhilfe auch erzählt und sie gleich wegen den Ergebnissen um einen Termin angesprochen. Den hab ich nun erst am 30.10. So lange muss ich mich noch gedulden. Und vor allen Dingen sollte ich das Cortison in der Dosierung bis dahin beibehalten. Keine Ahnung, wie ich diese hohe Dosierung 2 Monate aushalten soll. Hunger hab ich auch dementsprechend. Außerdem bräuchte ich ohne Ergebnisse der Bronchoskopie nicht zur Tumorsprechstunde fahren. Jetzt weis ich gar nicht mehr was ich tun soll. Soll ich nun morgen dort hinfahren oder nicht? Oder soll ich weitere 2 Wochen warten? Ich hab einfach keine Ahnung mehr. Was würdet ihr tun?

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Wenn du für morgen einen Termin hast, würde ich hinfahren - ohne Termin eher nicht. Der 30. ist ja nicht mehr so lange hin, das ist noch eine gute Woche und nicht zwei.

Was ich nicht ganz verstehe, ist die Cortison-Geschichte. Bist du mit dem Blutzucker und dem Blutdruck nicht in Behandlung? Das kann man ja beides auch unter Cortison regulieren. (Absetzen und die Dosis eigenmächtig reduzieren solltest du auf gar keinen Fall.)

[Brummer.]

Hallo Manu,

habe zwar absolut keine Ahnung von Cortison und Zuckerspiegel, würde aber keine zwei Wochen mehr auf das Ergebnis warten, da wird man ja kirre. Die haben wirklich keine Ahnung, was so eine lange Ungewissheit für uns zusätzlich an Stress bedeutet. Vielleicht kannst Du vorab einen Telefontermin bekommen.

GLG, Gerda

[Smanu]

Hallo liebe Hexe.

einen Termin hab ich keinen. Das ist eine Tumorsprechstunde, wo jeder ohne Überweisung hingehen kann. Einen richtigen Termin macht zwar Pneumodoc aus. Den werd ich aber jetzt natürlich erst nach dem 30. bekommen. Am 11.11. hab ich den CT-Termin dann schon wieder. Fahr ich jetzt einfach so hin, heisst es vermutlich, das ich mit dem Ergebniss der Bronchoskopie und der CT nochmal kommen soll. Dann wär das für die Katz gewesen. Ich weis wirklich nicht, was ich machen soll.

Mit dem Blutzucker und Blutdruck bin ich nicht in Behandlung, zumindest hatte ich bis jetzt keine so grafierenden Schwierigkeiten damit. Das ist mit dem schlechteren Wetter schlimmer geworden, weil ich nicht mehr so viel spazierengehen kann. Wenn ich städig in Bewegung bin, fehlt da nicht so viel. Eigenmächtig runtersetzen trau ich mich auch nicht. Ich hätte gehofft, diese Woche noch den Termin zu bekommen, um dann auf mein neues Problem anzusprechen. Sobald die Cortisondosis weniger wird, wird auch der Zuckerspiegel weniger. Aber bis zum 30. durchhalten? Außerdem meinte die Sprechstundenhilfe, ich müsse die Packung zu Ende nehmen. Das wären dann noch über 2 Monate! Die halte ich im Leben nicht ohne Insulin durch. Ich pass beim Essen sowieso schon so auf. Gegen Abend ist es immer etwas besser. Vielleicht weil ich die Tablette morgens nehme. Wenigstens hatte ich vom Zometa dieses mal keine Nebenwirkungen. Maja 57 hatte recht, das die NW nur bei der ersten Gabe da sind.

Gerda hat recht, bis zum 30. werd ich kirre. Und immer wieder tauchen neue Probleme auf. Könnte da nicht mal etwas Ruhe sein. Aber was will ich machen?

Liebe Grüße
Manu

[Sun 57]

Liebe Manu

gern würde ich dir einen Rat geben. Leider Fehlen mir Infos....ich sehe hier keine Ungeduld sondern eher eine Behandlung welche .......
Manu, bist du mit deinem Zucker bei einem Diabetologe in Behandlung unterschätze diese Krankheit nicht. Insbesonders bei der Einnahme von Kortison.....Parallel wird der R/R zu einem normalen Wert ausgeglichen. Der Pneumloge hat dir das Kortison bin Ende des Mts. angeordnet, richtig?
Das Ergebnis Bronchoskopie liegt noch nicht vor....
Diese Tumorsprechstunde, inwieweit wird diese angeboten ? Tagtäglich 1xmal im Monat ?
Liebe Manu, bewahre Ruhe...im Zweifelsfall gehe zur Sprechstunde hin und verbinde diese Stunde anschließend mit einem schönen Erlebnis. Z.Bpsl. Shoppen.....LG Sun

[Smanu]

Liebe Sun.

Ich bin wegen meiner Zuckerwerte nicht in Behandlung. Normal fehlt mir da nix. Nur wenn ich Cortison einnehme. Bis jetzt ging das auch gut. Das Cortison soll ich in jedem Fall noch bis 30.10. in der Dosierung 25 mg täglich nehmen.

Die Tumorsprechstunde findet immer Dienstags jede Woche statt. Ich bin immer noch nicht schlauer, ob ich nun morgen hinfahren soll oder nicht.

Liebe Grüße
Manu

[Gabrieleli]

Ich hatte das Zuckerproblem ebenfalls durch Kortison bis vor 5 Wochen. Da bekam ich ja Blut( hat damit aber nichts zu tun) und danach hatte sich das für mich erledigt.

Man hatte mir zu der Zeit im Krankenhaus gesagt das der Blutzucker komplett anders zu behandeln ist als ein "normaler" Blutzucker. Und zwar nach Höhe ohne zu spritzen. Uns zwar galt da die 150iger Regelung. Es wurde 4mal täglich gemessen und wenn er über 150 war bekam ich vor den Mahlzeiten 1 Tablette ( muß schon ein Arzt in entsprechender Höhe verordnen, kann der Hausarzt sein). Das hatte ganz gut geklappt.

Allerdings finde ich 25 mg ziemlich hoch gegriffen. Vor allem die Aussage es noch so lange zu nehmen. Das kann man pauschal eigentlich gar nicht sagen, man gibt es ja eigentlich immer wie und in welcher Dosierung es gebraucht wird. Und da kann man schlecht sagen so und so lange. Runter dosieren darf man es nur vorsichtig und eigentlich auch nur unter Anweisung eines Arztes. Kann aber auch der Hausarzt machen. Ich weiß nicht ob ich ein Vergleich bin, aber ich hatte 8mg am Tag und bekam damit schon die Zuckerprobleme so bis 250. Als mir einmal 16mg gespritzt wurden ist er dann auf 500 hochgegangen.

Auf jeden Fall wollte ich dir damit, lange Rede kurzer Sinn, auch nur sagen das ich denke du solltest mit dem Zucker irgendwas unternehmen .Nicht einfach untherapiert lassen, ist nicht gut für den Körper.

Und ohne CT und Bronchoskopiebefund werden die in der Tumorsprechstunde leider wirklich nicht viel für dich tun können. Ich weiß, ist auch ganz blöd. Versuch die Zeit noch durchzuhalten
Ganz lieben Gruß und gute Nerven
Gabriele

[Smanu]

Liebe Gabriele.

Wenn ich das bei dir so lese, gehe ich morgen lieber anstatt zur Tumorsprechstunde zum Pneumodoc. Ich merke selber, dass das Cortison für mich zu viel ist. So lange, wie die Sprechstundenhilfe meinte, nehm ich das auf keinen Fall. Zur Zuckerhöhe hab ich mal Strahlendoc vor einiger Zeit gefragt und der meinte damals, bis 300 fehlt da nix, worüber ich damals schon erstaunt war. Da mein Vater Diabetiker ist, weis ich, das so hohe Werte nicht gut sind und die auch den höheren Blutdruck verursachen. Keine Ahnung, was sich die Doc´s bei mir nur denken. Strahlendoc meinte auch, das die Höhe des Cortisons übertrieben sei, weil das für die Strahlenpneumonitis gar nichts mehr hilft nach der Zeit und bei einem Keim hilft das gar nicht. Außerdem ist dadurch mein Immunsystem im Keller. Pneumodoc meint wieder anders. Ich kenn mich bald nicht mehr aus, wer nun recht hat.

Übrigens bin ich weit höhere Dosen mit Cortison gewohnt. Im Mai fing ich mit 100 mg an und machte mit 50 mg weiter, dann auf 25 mg usw. bis Onkodoc auf die Idee kam, es schnell abzusetzen. Komischerweise gings da mit der hohen Dosis und dem Zucker besser. Im September fing Onkodoc 2 dann wieder mit 25 mg an, da blieb ich auch meist bei 150 Zucker. Erst seit Pneumodoc mich wieder auf 50 mg rauf hat, gehts mit dem Zucker auch fast bis 300 rauf. Ich bin eigentlich weit höhere Dosen schon mit weniger Nebenwirkungen durch. Warum das jetzt plötzlich anders ist, keine Ahnung.

Und noch immer weis ich nicht, was ich morgen nun wirklich machen soll. Zu Pneumodoc latschen oder in die Tumorsprechstunde fahren. Wobei ich mittlerweile auch fast glaube es wäre besser, die Ergebnisse abzuwarten. Ich glaub, ich nerv erst mal Pneumodoc morgen, um die Zuckergeschichte in den Griff zu bekommen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Liebe Manu, wenn du keinen Termin für die Sprechstunde hast, halte ich das in der Tat für vergeudete Zeit. Du solltest noch abwarten.

Dass dein Stoffwechsel entgleist ist auch kein Wunder nach dem Hin und Her, das du schilderst. Vermutlich ist der durch das plötzliche Absetzen ausgetickt. Sowas darf man nie tun. Geh statt zur Tumorsprechstunde lieber schnellstens zu einem Diabetologen - oder meinetwegen auch zum Pneumologen.

[Sun 57]

Liebe Manu

egal wie du dich entscheidest, es ist deine Entscheidung. Diese ist dann auch richtig für dich

Fühle dich umarmt

[Smanu]

Hallo alle zusammen.

Ich habe entschieden, mich zuerst um meinen Zucker zu kümmern. Nun hat Pneumodoc zurückgerufen. Er sagt, das Blutzuckerwerte bis 300 unter Cortison normal sind und natürlich auch der Blutdruck dadurch steigt. Da ich dieses mal so reagiere, wird ab nächster Woche mit dem Cortison auf 20 mg runtergefahren. Dann hatte er die Ergebnisse der Bronchoskopie, da diese heute schon zurück sind. Das gute: kein Nachweis von Tumorzellen, keine Keime, einfach rein gar nix. Das schlechte: die Entzündung kommt immer noch von der Bestrahlung, wurde warscheinlich nicht richtig ausgeheilt da Onkodoc das Cortison zu früh abgesetzt hat. Die Entzündung hat sich nun weiter ausgebreitet als zu Anfang. Die bestrahlte Stelle selbst ist bereits Fibrosiert, daneben habe ich im Ober- und Unterlappen eine neue Entzündung. Das ist echt Mist, weil das nun schwerer in den Griff zu bekommen ist. Das übrigens keine Tumorzellen nachzuweisen sind, muss gar nix heissen. Nicht bei jeder Probenahme kommen auch Tumorzellen zu Tage. Also bezüglich Wachstum meiner Metastasen immer noch keine Entwarnung.

Pneumodoc meint, ich sollte versuchen, bis zum 30. durchzuhalten. Dann hab ich den Termin bei ihm und wir besprechen alles weitere und dann macht er mir auch weitere Termine. Cortison werde ich wohl über längere Zeit nehmen müssen. Wenn es nicht anders geht, muss ich das schaffen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Manu, ich umärmele dich und wünsche dir ein wenig Ruhe bis zum nächsten Date mit dem Doc.

[The Witch]

Manu, was meintest du in Gabrieles Strang mit "bei mir hat der Radiologe auch noch eins draufgelegt"? Bezieht sich das auf was Altes oder ist das aktuell?

[Smanu]

Liebe Hexe.

Radiodoc sagte mir bei der Besprechung nur, das die Meta im linken Unterlappen gewachsen ist. Als ich später den Befund von Strahlendoc für Pneumodoc kopiert bekam, las ich darin, das auch die Meta im rechten Oberlappen gewachsen ist. Das hatte mir keiner, weder Radio- noch Onkodoc erzählt. Musste ich selber erst aus der Kopie lesen.

Liebe Grüße
Manu

PS: Danke für´s Daumendrücken
PPS: Ich Trottel hab schon wieder links geschrieben, dabei sitzt das zweite Vieh doch rechts.

[The Witch]

Ah, verstehe.

Diese Ärzte, die im perönlichen Gespräch nur unvollständig (oder gar nicht) informieren, könnte ich sonstwohin schießen. Ich hab das selber erstmalig bei den Psychos gehabt - die haben auch nach Nachfragen erstmal mit nix rausgerückt. Und gestern hat man mir dort noch telefonisch (vom Sekretariat aus) erklärt, dass das ja auch gar nicht so gut sei, wenn ich einen Arztbrief in Kopie bekäme, weil darin ja "im Fachjargon" geschrieben sei, den ich eh nicht verstünde. Erst als ich sie dahingehend beruhigt habe, dass ich sehr wohl eine medizinische Vorbildung habe und mir das außerdem rechtlich zustünde, haben sie zähneknirschend eingewilligt. Allerdings muss ich ihnen erstmal schriftlich geben, dass ich sie von der Schweigepflicht mir selbst gegenüber (!!!) entbinde. *tocktocktock*