Ein Ort zum Mut machen.

[ulla46]

Hallo Ottoo,
dein Hausarzt ist für die notwendige Überweisung zuständig, es sei, du bist privat versichert. Allerdings ist der Hausarzt auch verpflichtet, keine "unnötigen" Untersuchungen anzuordnen. Es kommt also drauf an, wie du ihm klarmachen kannst, dass du das CT unbedingt für deine Sicherheit brauchst. Wenn er dir blöd kommt, dann wechsel den Arzt, denn da muss man sich schon gut aufgehoben fühlen. Ich habe so ein Problem zum Glück nie gehabt.
Ich möchte dir auch noch folgendes sagen. Erst mal das Negative: ob man ein Rezidiv oder Metas früh oder spät entdeckt, ändert das nicht viel an der Überlebenszeit. Und nun das Gute: Knochenmetas, die du vielleicht vermutest, sind äußerst selten bei SPK.
Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, dass man in der ersten Zeit bei jedem Schmerz an Metas denkt und immer in Alarmstimmung kommt, das ist einfach so und wird mit der Zeit dann weniger.
Wenn ich es richtig verstanden habe, dann wurde der Krebs mit Chemo+Bestrahlung vertrieben. Wenn das damit gelungen ist, dann ist das eine gute Prognose! Wie war denn das Staging? Das sagt ja auch schon einiges aus. Hast du den die Chemo und die Bestrahlung gleichzeitig bekommen?
Ulla

[Gärtner]

die bekannte Kompaktinsel im Bereich der rechten Beckenschaufel unverändert
Das klingt ja eigentlich danach, dass da etwas bekannt war, was sich nun nicht verändert hat, also eigentlich ganz gut. Denn bei mir war im Ultraschall und später auch im MRT ein Verdacht auf Lebermeta, bzw. Lymphknoten festgestellt worden. Bei späteren Untersuchungen wurde dann aber auch konstatiert, dass kein Wachstum statttfindet und das war's dann.
Als ich am Anfang nach der OP Schmerzen im Arm und der Wirbersäule hatte, wurde ein Szintigramm gemacht - negativ. Man muss auch bemerken, dass alle diese Strahlen- bzw. radioaktiven Untersuchunsmethoden den Körper sehr belasten. Deshalb werden sie(neben den Kosten natürlich) auch sparsam angewandt. Ein CT belastet mit der 100fachen Dosis einer Röntgenaufnahme.
Auch zur eigenen Beruhigung sollte man die Untersuchungen(bei mir wurden sie nur halbjährlich gemacht, nach 2 Jahren nur noch jährlich) jedoch wahrnehmen.
Mit dem Onkologen hatte ich keine besonderen Erfahrungen und habe die Besuche von selbst wieder eingestellt, weil sie nichts brachten. Ich habe mich dann nur noch auf den Hausarzt verlassen und kam ganz gut zurecht. Da muss man sich eben einen suchen, bei dem man Vertrauen hat.

[Ottoo]

Hallo, Grüß Euch beide - ulla46 und dem Gärtner, auch mein Danke an Euch.
Habe Morgen ein Termin beim Hausarzt und werde mich ihm erklären, das ich darauf bestehe, nach 7 Monaten - noch im 1. Jahr - ein CT zu machen.
Tja, mit dem Hausarzt hab ichs nicht einfach, hab im Februar nach 10 Jahren gewechselt. Bei der Kontrolle meiner Halsschlagadern tönte dieser : unbedenklich, wenn diese nur noch zu 30 % offen sind, schick ich sie in die Klinik ! Tage später war ich beim Gefäßchirurgen, der auf sofortige OP bestand, die Adern waren zu 80 % verschlossen, habs aber überlebt ! Also, so leicht hab ichs nicht mit den Hausärzten in meiner bayerischen Kleinstadt, vor allem weil ich geborener Berliner bin !
Hab noch nie mein Staging angeschaut, jetzt ja ! T3 - N2 - MO, das war vor der Behandlung, die ich gleichzeitig bekam, erst zum Bestrahlen, dann zur Chemo. Hab nie was gemerkt, nichts ! Man hatte mir eine Peg Sonde angelegt, die ich im November entfernen ließ, auf Hinweis vom Bestrahlungs Doc. Ängstlich bin ich nicht, überhaupt nicht, nur soviel dazu.

Ja Gärtner, da war was, was unverändert noch da war, hoffe noch ist - aber nur in der gleichen Größe ! Ebenso mit einer Verdickung in der Speiseröhre, die im November da war und unverändert auch im Februar zu sehen war. Hab seit dem Abschluß meiner Chemo nichts mehr mit einem Onkologen zu tun gehabt, hab ich überhaupt einen, woran merk ich das ?
Ja, ich dränge nach 7 Monaten auf ein CT, geb dann wieder Ruhe, okay ?
Also, Dank Euch beiden und mal sehen, was Ihr mir zu meinen Erläuterungen mitteilt.
Tschüß dann und alles Gute, das geht an alle Beteiligten hier im Forum, Ottoo

[peter3]

Hallo Tut mir Leid das ich mich erst jetzt melde aber im Moment geht es mir nicht so gut. Ich verstehe Dich nicht ganz, Du bekamst doch eine Chemotherapie und die bekommt man von einem Onkologen. Dieser ist auch für die ständigen Kontrolluntersuchungen zuständig, im ersten Jahr alle 3 Monate danach alle 6 Monate . Gehe dort hin wo man die Chemo gemacht hat und Frage mal nach. Ales gute Peter

[Gärtner]

@ Otto: Das ist ja wirklich fahrlässig von Deinen Ärzten, muss ich schon sagen.
Da musst Du etwas ändern. Man ist ja selbst Laie, obwohl man sich mit der Zeit Einiges aneignet(Ulla ist ein leuchtendes Beispiel dafür), muss man sich verlassen können. Deine regelmäßgen Untersuchungen musst Du durchsetzen und notfalls eben nochmal den Arzt wechseln. Vielleicht nimmt Dich Dein Onkologe(der die Chemo gemacht hat) auch ohne Überweisung dran. Zahlst Du eben die 10 Euro nochmal. Und der überweist Dich dann zu den weiteren Untersuchungen.

@ Peter: Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser. Ich drück die Daumen.

[Ottoo]

Hallo, Dank Euch Beiden - dem Peter 3, dem ich vorweg alles Gute wünsche, und dem Gärtner.
Habe Gestern meinem Onkologen, den ich seit 09 / 10 nicht mehr gesehen habe, ein Fax geschickt. Er reagierte per Telefon und sagte, das er im Prinzip ja noch mein Onkologe wäre, aber zu viel zu tun hat. ( Onkologische Praxis )
Er war sehr nett - wie immer - und sagte mir, wenn ich kein CT vom Hausarzt bekomme, dann gibt er mir die Überweisung. Habe Heute auf mein CT beim Hausarzt gedrungen und es bekommen. Ob ers gerne gemacht hat, war seinem Gesicht nicht anzusehen ! Nur, er merkte an, das meine Tumormarker hervorragend seien ! Nun geh ich kommenden Montag ins CT.
Leute, weiß jemand ob ein Zusamenhang zwischen Krebs und Schmerzen an verschieden en Stellen des Körpers auftreten ? Mein Knie schmerzt schon mehrere Tage, Heute früh kam das genick dazu, bei Bewegungen, hat sich aber bis jetzt wieder etwas normalisiert.
So, das wars für Heute - wünsche Euch allen, das Ihr Eure Krankheit so ertragt, wie ich es tu, im Glauben, geheilt zu sein und den Kopf oben hoch halten....

Taschüß dann, Ottoo.....

[ulla46]

Hallo Ottoo,
dann wünsche ich dir, dass du am Montag Entwarnung bekommst!
Ich habe aber noch eine Frage zu deiner Behandlung. Bei der gleichzeitigen Behandlung mit Chemo (Cisplatin, 5FU)+Bestrahlung ist der Klinikaufenthalt eigentlich ein Muss. Hast du eine andere Chemo bekommen oder auf eigenes Risiko das ganze ambulant gemacht?
Ulla

[Ottoo]

Danke, Ulla46, der Wünsche wegen ....
Wußte nicht, das es nicht sein sollte. Habe mich geweigert Chemo im Krankenhaus zu bekommen, warum, möchte ich hier nicht veröffentlichen. War früh um 8.00 Uhr Zur Chemo in einer Onkologischen Praxis und danach sofort zur Bestrahlung, hierbei nun doch - ins Krankenhaus, danach nach Hause. Habe Mittag gegessen und dann los, Tagesablauf wie üblich. Meine Pegsonde wurde nicht gebraucht und wie schon mitgeteilt, im November entfernt.
Vor mir liegt mein Nachsorgekalender. Dort stehen die Daten der Chemo - Zyklus I bis IV. Erhalten habe ich Cisplatin 20 mg /qm, 24 h, Tag 1-4,

5 - FU 1000 mg / qm, 24 h , Tag 1 - 4
Wh Tag 29, ( Woche 1 + 5 + 9 + 13 )

Was auch immer das heißt, Dir wird es sicherlich was sagen, oder ?
Jede 3 Monate wird mein Magen gespiegelt, ist Anfang Oktober wieder dran.
Wie gesagt, den Montag erwarte ich doch mit Spannung, aber warum, mein Hausarzt hat mir doch gesagt, meine Marker seien sehr Gut. Hat denn das eine mit dem anderen was zu tun ?
Es ist nicht so, das mir dieser Scheiß Krebs wurscht ist, ich lass mich einfach nicht von ihm verrückt machen und wühle auch nicht durchs Internet, ist mir alles viel zu traurig. Aber hier im Forum, da lese ich schon seit vorigem Jahr mit und manchmal graut es mich, was ich noch so vor mir habe...
Machts Gut, allen Usern schönen Abend noch und Kopf hoch .... Ottoo

[Gärtner]

Klar, das kann einen schon grausen. Aber eine gewisse Wurschtigkeit ist schon besser. Ich hatte mir damals gesagt, dass ich so gut wie tot bin, denn die Wahrscheinlichkeit zu überleben ist nicht sehr hoch. Umso mehr habe ich mich über alles gefreut, was ich noch erleben durfte. Jeder Mensch ist aber anders und jeder verarbeitet es anders. Aber Dankbarkeit dafür, dass man noch leben darf und noch genießen kann, lässt einen froher durch's Leben gehen. Deswegen ist es wohl nicht das Schlechteste, wie Du damit umgehst. Lass Dich auch in Zukunft nicht verrückt machen. Es gibt im Augenblick ja auch keinen Grund dafür. Die Marker würde ich nicht überschätzen. Es gibt ja keinen wirklichen Marker für den Speiseröhrenkrebs. Ich habe auch vergessen, wie der meistens benutzte Marker heißt(Ulla wird's Dir sagen können.). Er ist nur in der Tendenz bedingt aussagefähig, d.h. er weist auf möglicherweise Tumoraktivität hin, wenn er längere Zeit ansteigt. Das Niveau selbst sagt nichts aus, weil es individuell verschieden ist und auch ein einmaliger Anstieg kann irgendwelche anderen Ursachen haben. Bei mir ist er gar nicht regelmäßig gemessen worden, weil meine Ärztin meinte, man könne aus anderen Blutveränderungen und anderen körperlichen Veränderungen Schlussfolgerungen ziehen und Untersuchungen einleiten.
Also: Mach Dich nicht verrückt und übe Dich in Heiterkeit, wenn's geht. Machen kannst Du jetzt eh nichts außer warten.

[ulla46]

Hallo Ottoo,
ich möchte mich Gärtner voll und ganz anschließen!
Ulla

[Ottoo]

Hallo Euch Beiden - Ulla46 und dem Gärtner

Der Hinweis mit der Heiterkeit war Gut, werde mich daran halten.
Nun mach ich mir Sorgen, meiner Kniebeschwerden bei Bewegung, Ischiasnerv oder Bandscheibenvorfall, gehe Montag nach dem CT zum Hausarzt, wird mich zum Orthopäden schicken und das wars dann sicherlich erstmal.

Vielleicht wird das CT auch saumäßig und ich brauch dann nicht mehr zum Orthopäden. Würde mich auch erschrecken, aber das Leben geht weiter, in dem Falle bald ohne mich - UH - der Gedanke läßt mich doch ein wenig erschauern.

Also, Euch Beiden und allen Mitlesenden alles Gute , Ottoo

[peter3]

Hallo ihr Lieben
Nach etwas längerer Zeit möchte ich mich mal wieder melden.
Ich bin am Samstag aus dem Krankenhaus gekommen war dort zum 3 Zyklus Chemotheraphie. die Bestrahlung habe ich überstanden 31 Stück ,die letzten waren ganz schön heftig man mußte 2 mal aussetzen da ich total verbrannt war am Hals und auch im Mund konnte nicht mehr richtig schlucken und habe 10 kg abgenommen ist aber fast alles verheilt und Essen geht auch wieder .Zwar schmeckt es im Augenblick nicht so richtig ,fad und lasch aber das kommt von der Chemo. Am 10 Oktober bekomme ich den letzten Zyklus cisplatin 5 FU wieder 1 Woche Krankenhaus danach will mann nachschauen ob es was gebracht hat,ich weiß nicht mehr was ich denken soll vieleicht habe ich ja nochmals einen Aufschub erreicht .es Grüßt alle
Peter

[monika100]

Lieber Peter,

ich ziehe den Hut vor deiner Kraft und deinem Mut.

Ich wünsch dir von Herzen, dass du ein Super-Ergebnis bekommst.
Lass wieder von dir hören.

LG Monika

[Gärtner]

Das muss einfach etwas gebracht haben, bei all dem, was Du durchmachen musst. Größten Respekt!

[Peggy25]

Was Du denken sollst,lieber Peter: das es NATUERLICH was gebracht hat! Du bist unser Kaempfer und es wird alles gut, jawohl!

Ganz liebe Gruesse und viel Kraft schick ich Dir rueber!!!