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  #1  
Alt 17.07.2003, 19:58
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo, alle miteinander,
Bei meiner Mutter wurde ein Follikuläres Lymphom Grad2 Stadium III E festgestellt. Heute hat sie den 2.Zyklus (Rituximab/Chop)erhalten. Da sie nach der 1.Chemo fast 1Woche nur gespuckt hat, bekam sie jetzt vorsorglich Medikamente dazu. Bis jetzt geht es ihr auch sehr gut, außer der Müdigkeit.
Da meine Mutter anfangs in einer Art Schockzustand war, kümmerte ich mich von Anfang an um alles.Ich sprach mit den Ärzten im Krankenhaus, rannte mit den kopierten Diagnosen zu unseren Ärzten und ließ mir fast alles ins Verständliche Übersetzten. Mittlerweile mache ich das nicht mehr allein, sondern meine Mutter macht jetzt sehr viel mit und selbst. Zur Zeit muß 1x pro Woche das Blutbild kontrolliert werden und dann geht sie in den vorgegebenen Abständen ins KH. Ihr Hausarzt kommt zum Blutabnehmen zu ihr, da sie außerdem an Krücken läuft und nach der Chemo zu schwach ist, das Haus zu verlassen. Leider ist das auch der einzigste Grund, warum sie bei ihm noch in Behandlung ist. Jetzt raten uns alle, einen Onkologen aufzusuchen. Aber der kommt doch dann auch nicht ins Haus, oder? Was genau macht ein Onkologe. Macht der auch die Chemo ambulant?
Über ein paar Infos würde ich mich sehr freuen ansonsten wünsch ich allen alles erdenklich liebe und viel Kraft
Manu
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  #2  
Alt 17.07.2003, 20:47
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

hoi Manu,
mein Vater hat Morbus Hodgkin. Er ist bei einem Onkologen. Bei ihm in der Praxis werden die Chemos gemacht, das wöchentliche Blutbild macht er beim Hausarzt. Ich glaube, meinem Vater hilft es sehr, dass er für die Chemos nicht ins KH muss. Ausserdem ist der Onkologe jederzeit für fragen da.
Mit lieben Grüssen Barbara
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  #3  
Alt 18.07.2003, 22:14
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

hallo manu.
ich bin auch bei einem onkologen und ich muss sagen, dass ichg froh bin dass ich nicht ins krankenhaus muss um die chemo zu bekommen. ich sitze ca. zwei stunden in einem gemütlichen stuhl in der praxis und lasse mir die infusionen verabreichen.
das mit dem blut abnehmen ist bei mir so, dass ich auch zu ihm fahre, denn meine venen sind nicht leicht zu treffen und meine ärztin ist irgendwie nicht in der lage durch einen (meinen) port blut abzunehmen. und eh ich mich 4-5mal umjsonst stechen lasse (hab ne nadel-phobie) fahre ich lieber 20km weiter und da haben die dann auch sofort das ergebniss. dann muss ich nicht lange warten... wegen der ungewissheit...

liebe grüsse
likoba
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  #4  
Alt 18.07.2003, 22:37
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo Manu!!
Ich habe selber ein follikuläres NHL 4a mit km.
Ich habe meinegesammte Therapie in der onkologischen Ambulanz gemacht und damit keine Probleme.Der Onkologe wird wahrscheinlich nicht ins Haus kommen ,ich weiß aber das viele Patienten mit dem Taxi oder einem Krankentransport zur Therapie kommen.Ob diese nun selbst bezahlt werden muß,oder die Krankenkasse diese übernimmt weiß ich leider nicht.
Was für euch aber wichtig ist:der Onkologe macht im Regelfall die Chemos in seiner Praxis.
Da die Kombi-Therapie CHOP/Mabthera im großen und ganzen gut verträglich ist wird sie auch beim Onkologen durchgeführt.
Wenn du mehr Fragen hast:immer frisch drauf los!!
Wünsche deiner Mutter alles Liebe/Gute
Martin
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  #5  
Alt 19.07.2003, 01:23
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo Barbara,Likoba und Martin,
danke für die Infos.Gestern haben wir ca.5Seiten mit Adressen von Onkologen erhalten. Wir werden uns nun erstmal einen raussuchen und dann einen Termin machen.
Beim ersten mal werde ich dann wohl auch mit meiner Mutter mitfahren. Da ich aber berufstätig bin, wird sie dann mit dem Taxi fahren müssen. Sie ist Medikamentenbefreit und muß deshalb nichts bezahlen. Aber dafür müssen wir vor jeder bevorstehenden Fahrt beim Hausarzt einen Taxischein holen. Da sie ihr den Port wieder entfernen mussten, war sie diese Woche schon 3mal im KH. Das heißt für mich dann auch jedesmal, rüber zum Arzt und erklären, wofür wir wieder mal eine Überweisung und einen Taxischein brauchen.
Brauche ich für den Onkologen eigentlich auch immer wieder eine Überweisung vom Hausarzt?
Likoba, Du schreibst, die Infusionen dauern bei Dir ca.2Stunden. Bei meiner Mutter hat das gestern über 5 Stunden gedauert( im KH). Ist das normal?
Ich war jetzt schon einige Male im KH dabei und ich empfinde es als richtige Massenabfertigung. Aber die Ärzte sind einigermasen freundlich und geben auch Auskunft. Leider nie genug.
Ich danke euch für die Infos
alles liebe
Manu
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  #6  
Alt 19.07.2003, 11:29
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

hey manu.
also ich kann dir nicht genau sagen, warum das bei deiner mutter so lange gedauert hat. was für eine chemo bekommt sie denn genau? ich mein bekommt sie auch noch antikörper oder so mit? ich weiß ja auch nicht, ob das schon allein länger dauert, weil die infusions-nadeln dünner sind als die, mit denen der port punktiert wird. und so fließt vielleicht nicht so viel durch. und noch ein grund wäre vielleicht, dass man bei einem port die ganze sache schneller (mit mehr druck) machen kann, weil die gefahr, dass die vene platzt nicht wirklich gegeben ist (denn die vene, in die der port endet ist fingerdick. so ne vene im arm oder an der hand ist ja dünner).

zu der überweisung kann ich nur sagen, dass mein onkologe eine überweisung vom hausarzt braucht. da muss ich halt jedes viertel jahr eine holen und ihm mitbringen (wegen abrechnung...) also er braucht nicht bei jedem besuch einen, sondern jedes quartal.

zu den taxi-scheinen: kann der arzt deiner mutter ihr nicht ein paar mitbringen? oder sie euch per post zuschicken? weil es ist ja doch sehr aufwendig, wenn du die immer holen musst.

warum musste der port bei deiner mutter wieder entfernt werden? hat sie ihn nicht vertragen?

wenn du noch irgendwelche fragen hast oder dich einfach mal "ausheulen" willst kannst du mir auch ne mail schreiben.
likoba@gmx.de

ich wünsch dir viel kraft.

likoba
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  #7  
Alt 19.07.2003, 15:15
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo Manu!!!
Das die Infusionen unterschiedlich lang dauern ist völlig normal.Bei der Infusion des Antikörpers kann die Infusion bis zu 12 Stunden dauern.Der Anti geht sofort auf die Tumorzelle und vernichtet sie.Dadurch hat der Patient natürlich"totes" Gewebe im Blut das der Körper erst einmal verdauen muß.Um Komplikationen auszuschließen dauern diese Infusionen Anfangs relativ lange.Bei mir waren es 6Stunden.Bei der Chemo sind es unterschiedliche Infusionszeiten.
Das ist auch gut so weil der Patient dadurch nicht unnötig belastet wird.
Mach dir also nicht zu viele Gedanken.
Alles gute für deine Mutter
Martin
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  #8  
Alt 19.07.2003, 22:23
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo Likoba!
Also, meine Mutter ist in einer Studie aufgenommen worden und bekommt nun CHOP/ Anti-CD20.
Den ersten Zyklus bekam sie im KH über den Port verabreicht. Den hatte man ihr geraten, da sie über 30KG abgenommen hatte und sogut wie nichts essen und trinken konnte. Da die Gefahr einer Austrocknung bestand, stimmt sie zu. Einige Tage später wurde der Port gelegt und der 1.Zyklus wurde dann auch sofort gemacht. Nach 10 Tagen kam dann die Hausärztin und mußte die Fäden ziehen.
Die hat sich vielleicht angestellt. Sie könne die Fäden fast gar nicht sehen und sie erfassen. Dann wollten die Fäden auch nicht raus und sie hat solange an der Wunde rumgezogen, bis sie wieder ganz leicht aufging. Da hat sich die Wunde dann entzündet. Dazu kommt noch, daß meine Mutter eine Pflasterallergie hat. Noch heute sieht man den Rand jedes einzelnen Pflasters. Als wir dann Termin zum 2.Zyklus im KH hatten, fielen die sofort aus allen Wolken. Die haben die Wunde sogar fotografiert und an ihre Unterlagen geheftet.
Jedenfalls gab es keine Chemo. Ein paar Tage später erklärte der Prof.uns, daß es ein Risiko seie, diesen Port zu benutzen oder drinzulassen, da er vielleicht voll Bakterien sei und dies zu ungewollten Komplikationen führen könne. Also wieder raus damit. Nun hat sie den 2.Zyklus über die Venen bekommen. Und sie scheint sie sehr gut vertragen zu haben.
Das mit den Taxischeinen ist eine gute Idee. Aber ich glaube kaum, das die Hausärztin da mitmacht. Wenn die zum Hausbesuch kommt, bringt sie grundsätzlich keine Rezepte mit. Und dann ist da bei ihr auch immer die Kostenfrage. Vor allem am Quartalsende ist sie sehr sparsam.
Was für eine Chemo bekommst du den? Du hast geschrieben, beim Onkologen hättest Du immer gleich die Ergebnisse, wegen der Ungewissheit. Das verstehe ich leider nicht. Was meinst Du damit?

Alles liebe und vielen Dank
Manu
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  #9  
Alt 20.07.2003, 00:26
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

hey manu.
also das mit den ergebnissen habe ich auf das blutabnehmen bezogen. ich meinte, dass der offensichtlich da ein apparat hat, in den er das blut gibt und der dann sofort das ergebniss (wieviele leukos etc.) ausspuckt. das heißt er kann mir sagen, ob mein blutbild in ordnung ist oder nicht.

das mit deiner ärztin kann ich echt nicht verstehen. ich meine gut, wenn das budget ausgeschöpft ist, dann ist das eben halt so, aber deswegen muss doch deine mutter trotzdem zum arzt kommen. also ich fände es echt eine unverschämtheit, wenn sie das nicht macht. und was die sache mit den rezepten angeht kann ich es auch nicht verstehen... so ein schwachsinn. sie hat doch bestimmt rezepte mit und dann kann sie doch handschriftlich eins ausfüllen...
die sache mit dem port kann ich aber auch nicht verstehen. ich mein wenn sie merkt, dass sie nicht in der lage ist die fäden zu ziehen soll sie es doch lassen. und nicht daran rumfummeln... also bei mir war das kein problem, weil mein arzt (bzw. der, der mich operiert hat) fäden genommen hat, die sich von alleine aufgelöst haben.

darf ich fragen wie alt deine mutter ist? habe ich mir nur so gedanken zu gemacht. (ich bin 20)

ich wünsche dir weiterhin viel kraft

likoba
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  #10  
Alt 20.07.2003, 18:38
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo Likoba!!!
Bei meiner Mutter lief irgendwie von Anfang an alles schief, was schief gehen konnte. Wir sind eigentlich ganz froh, daß momentan sowas wie Alltag bei uns einkehrt, wenn man das so nennen kann.
Das mit den Rezepten stimmt wirklich. Die kommt mit ihrer Tasche an und hat wirklich nicht 1Rezept dabei. Ich könnte Dir da echt Stories erzählen. Aber wie ich schon erwähnte, ist meine Mutter dort nur, weil die Ärztin ins Haus kommt. Da mein Vater ebenfalls ein Pflegefall ist, brauchen wir so einen"Kundendienst". Leider wohne ich nicht im selben Ort wie meine Eltern und bevor meine Mutter erkrankte, konnte sie die paar Meter auch allein mit den Krücken dorthin laufen.
Aber Fäden ziehen darf sie jedenfalls nicht mehr bei meiner Ma. Morgen früh werden ihr die Fäden im KH gezogen.
Ich habe übrigens den Prof. im KH auch nach diesen selbstauflösenden Fäden gefragt, aber der erzählte mir, die wären irgendwie nicht so das Gelbe vom Ei.
Wie unterschiedlich die Aussagen doch sein können.
Du bist noch sehr jung. Was hast du den genau?
Ich bin übrigens 35 und meine Ma ist 59. Aber das wichtigste ist, wir sind wieder so nah zusammengerückt wie in meiner Kindheit und sind echt ein Dreamteam.
Viel Kraft und alles liebe
Manu
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  #11  
Alt 22.07.2003, 16:37
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Alles gute
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  #12  
Alt 23.07.2003, 13:18
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

hallo manu
das mit der ärztin ist echt der hammer. habt ihr denn nicht die möglichkeit den arzt zu wechseln? ich mein es müsste doch noch mehr ärzte in der nähe geben, die hausbesuche anbieten...

ich habe ein "hochmalignes diffus-grosszelliges lymphom der t-zell reihe". ich habe am montag die 2. ladung infusionen bekommen. mir gehts grade nicht so gut und deswegen kann ich auch net so viel schreiben.

ich finde es schön, dass ihr euch so gut versteht. ich denke du bist eine grosse stütze für deine mutter und ich wünsch dir alle kraft, die du für dich und für sie brauchst.

liebe grüsse
likoba
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  #13  
Alt 24.07.2003, 14:01
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Standard Onkologe - Ja oder Nein?

Hallo Likoba,
ich hoffe, es geht dir heute etwas besser als gestern.
Meine Ma hat ihren2.Zyklus jetzt auch schon hinter sich gebracht. Ihr ging es eigentlich auch richtig gut danach, aber seit sie das Kortison nicht mehr nehmen muß,klagt sie auch über Schmerzen und leichtes Schwindelgefühl.
Bekommst du irgendwelche Mittel gegen die Nebenwirkungen?
Heute hab ich in der Zeitung gelesen, daß ab 2004
die Kassen die Taxifahrten nicht mehr zahlen. Das finde ich echt ein Starkes Stück. Ich frage mich langsam echt, warum wir eigentlich noch einzahlen.
Ich wollte dich auch noch fragen, was passiert, wenn die Blutwerte vor der Chemo nicht stimmen. Gibt es dann keine Chemo? Bei meiner Ma haben die Werte nach der Chemo auch nicht gestimmt, und die sagten, das wäre normal.
Im übrigen werden wir jetzt auch auf einen Onkologen wechseln. Die Ärztin ist ab nächster Woche im Urlaub und dann gehen wir zu einem Onkologen.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und Liebe
Manu
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