Triplenegativ und Nachsorge

[suze2]

hallo, ja ich denke, brise spricht was wichtiges an: keinen schaden zufügen.
das sicherheitsdenken war bei mir schon befriedigt durch die CTs alle 6 monate, aber: obs wirklich schlau war? ich hab eine volle ladung strahlen abbekommen. ich will nicht sagen, dass ich DESWEGEN eine zweiterkrankung hatte, das wäre spekulativ. klar ist, dass bei genträgerinnen das brustgewebe an sich strahlensensibler ist und dass man sogar ein erhöhtes risiko hat, wenn man als junge frau viel lungenröntgen hatte. EGAL. diese suppe ist gegessen.

ein CT = etwa zu vergleichen mit 80 bis 150 mal röntgen. in diesem 6 jahren der nachsorge hatte ich 12 CTs, bin also bis zu 1500 mal röntgenisiert worden naja. das wäre für das sicherheitsbedürfnis eindeutig zu viel. aber an die strahlung dachte ich nicht und da mein onkologe dies auch eher vernachlässigte...

ich bin eben auch nicht sicher, wie groß der vorteil ist, wenn man etwas ein bisschen früher bemerkt - es startet dann immer eine palliative behandlung - und ich denke, das ist immer eine chemo bei TN. möge uns dies erspart bleiben. ich wünschs uns allen.
(AUSNAHME NATÜRLICH LOKALREZIDIV - da ist ja eine kurative behandlung angesagt)

http://www.abcsg.at/abcsg-12-follow-...iche-therapie/
hier die wiener studie zu bisphosphonaten.
obwohl sie keine TN patientinnen einschloss, wurde mir zur einnahme geraten, allerdings - tabletten und keine infusionen.
ich habe es drei jahre genommen. meine jetzige onkologin meinte, sie würde es mir jetzt nicht empfehlen. mein damaliger onko war dafür.

alles gute an euch!
suzie

[Brise 54]

Hallo suzie und alle!

Danke, suzie für die Angaben zur Belastung durch Ct.

Das ist ja wirklich beachtlich!

Hab's nochmal nachgerechnet .

Suzie, Du bist mit Deinen CTs in 6 monatigem Abstand bis zu 1800 (!) Mal geröntgt worden.(12x150). 6 Jahre haben 2190 Tage - also fast täglich röntgen...

Diese Strahlen sind verdammt schwer einzuschätzen, finde ich immer wieder - wollte ja deshalb auch erst keine Strahlentherapie...
Also gehe ich mal davon aus, dass die Ärzteschaft es gut mit uns meint, wenn sie diese Untersuchungen nur bei Beschwerden vorsieht.
Ich darf zum Ultraschall der Brust immer dann ins Brustzentrum gehen, wenn ich mich fürchte (habe mich schon oft gefürchtet) und der Onkologe macht die Oberbauchsonographie alle 3 Monate.

Bin zur Zeit ganz zufrieden mit dem Prozedere. Auch habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Angst nachlässt, je öfter die Untersuchungen ohne Befund sind (weiß aber noch um die Gefahr - bin nur nicht mehr panisch...).

Uns allen alles Gute
Brigitte

[linachen]

Hallo Suze und Brise ,

Danke für Eure Informationen. Das mit den Strahlen ist wirklich heftig. In diese Richtung habe ich mich damit noch gar nicht beschäftigt...
Es tut mir gut zu lesen,das mit der Zeit der Umgang mit der Angst ein anderer wird. Ein besserer.
Allein wenn ich mir vorstelle wartend -mit meiner Akte - vor dem Behandlungszimmer sitzend - Puhhh da klopft mein Herz jetzt schon wieder .

LG Rea

[Siko9]

Hallo alle zusammen,

ich habe gerade gestern einen Tanz mit der Praxis meiner Gyn gehabt.

Ich bin im Februar diesen Jahres operiert, habe 28 Bestrahlungen
bekommen und die Reha hinter mir.

Ich habe bis jetzt einmal sono der befallenen und nicht befallenen Brust
gehabt aber keine eine Blutuntersuchung.

Eigentlich sollte ich nach Angaben der Ärztin die mich bestrahlt hat,
dort war ich auch schon zur Nachsorge, Mammografie, CT Thorax und
US Leber machen lassen.

Mein Hausarzt sagte mit es gäbe einen "gelben Pass" dort würden alle
Nachsorgen drin stehen, bzw. eingeschrieben werden, mit Datum und Unterschrift.

Diesen Pass bekommt man nur in der Klinik sagte man mir, weiter wollte
ich nun wissen bei welchen Untersuchungen, Mammografie ectr. ich mich
anmelden muß. Meine Gyn hat es nicht für nötig befunden mit mir zu
sprechen statt dessen hat mich eine unfähige Sprechstundengehilfin
abgefertigt. Die hatte von nix einen Plan!!! Ich bin über 20 Jahre bei
meiner Gynekologin und dann sowas.

Ich bin maßlos entäuscht und fühle mich mit allem total alleine gelassen,
ich könnte einfach nur heulen.

Weiß nun auch nicht was ich machen soll???

Liebe Grüße

Anna

[gilda2007]

Meine erste Mamma war 1 Jahr nach Diagnose, CT und US Leber gehören nicht zur Standardnachsorge, werden aber "auf Verdacht" gemacht. Einige Ärzte machen es, ggf. musst Du von Symptomen sprechen.

Aber so früh eine Mammo würde ich mir überlegen. das ist ja nicht gerade angenehm in der operierten Brust. ich zögerte das lieber etwas hinaus ....

[nina73]

Hallo!

Den gelben Pass habe ich in der Klinik bekommen, in der ich operiert wurde. Dort steht sehr gut drin was, wann gemacht werden sollte. Wenn ich das jetzt richtig auf dem Schirm habe, ist die erste Mammo ein halbes Jahr nach der OP dran, dafür benötige ich immer einen Termin und eine Überweisung. Die restliche Untersuchung macht die Gyn und würde bei Bedarf (Symptome) weitere Untersuchungen veranlassen. Blutuntersuchungen gehören nicht zum Standard.

Viele Grüße
Corinna

[GlidingGeli]

Hallo Anna,

die Standardnachsorge gemäß der Leitlinien, sieht eine Mammographie der betroffenen Seite alle halbe Jahre und der anderen Seite einmal im Jahr vor. Nach drei Jahren Mammographie, ansonsten Abtasten und Sonographie. Es gibt keine Untersuchungen wie Knochenszintigramm oder ein Oberbauchsono, ebenso werden in der Regel keine Tumormarken untersucht.
Wenn dir das zu wenig ist, musst du dir einen Arzt suchen, der dir das verordnet.
Alles Gute Geli

[Oli 76]

Ich muss sogar für die Sonographie zahlen, hab den Gyn schon zweimal gewechselt, aber keiner macht die So no im Rahmen der Nachsorge, also zahle ich!
Alle schwören auf die Mammographie, auf den aufnahmen sieht man bei mir allerdings nicht wirklich was, bin noch unter 40 J.

Leber und Oberbauchsono macht mein Hausarzt, der Onkologe sagte damals ich solle ihn fragen, ob er das über nehmen würde! Es steht aber nicht in den Nachsorgeleitlinien.

Hab zum Glück nen sehr netten und vorsichtigen Hausarzt, er hat mich auch nach der Chemo nochmal zum Lunge Röntgen und zum Herzecho geschickt und zum BWS röntgen, ist halt die Frage, was es bringt, so ein einfaches Röntgenbild!?

Gruß Oli

Ach den Gelben Pass hab ich von der Krankenkasse bekommen, aber den find ich jetzt nicht so doll, das ich alle 3 mon. zum Gyn soll und alle 6 mon. zur Mammographie kann ich mir auch gerade noch so merken!

[Siko9]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Euere ausführlichen Infos.

Die Mammographie erst nach einem Jahr machen lassen, wegen
Empfindlichkeit der operierten Brust finde ich eine gute Idee.
Bei mir wurde die 2. Brust auch operiert, aber ohne Befund, dort
hatte ich auch keine Bestrahlung.

Ansonsten habe ich mich wieder beruhigt und überlege noch,
wo ich zu einem Onkologen gehe.

Liebe Grüße

Anna