Liposarkom? oder doch was schlimmeres?

[LFO]

Hallo an alle,

Meine Frau, 32 Jahre alt hatte bis Dienstag ein riesen Geschwullst im Oberschenkel.
Kurz zur Geschichte: Sophie wurde im Mai/Juni schwanger. Nach einiger Zeit bemerkten wir eine Beule am linken Oberschenkel in der Innenseite. Wir sind natürlich zum Arzt gegangen. Dort hieß es immer, das seien die Hormone und es wäre nix schlimmes.
Nach Monaten wuchs das Teil immer weiter. Ein Chirurg wollte das gleich entfernen, ohne zu wissen was es ist.

Haben wir abgelehnt, da er dies unter Vollnarkose machen wollte. Wir mussten ja auch an unser Baby denken.

Ich kürze jetzt ein bissi ab. Das ging hin und her, keiner konnte sagen, was es ist. 4 Wochen vor Entbindungsterin mussten wir ins Krankenhaus wegen Vorwehen.
Eine Ärztin schaute sich das genau an und veranlasste eine Gewebeprobe. Tage später, Verdacht auf Myxoides Liposarkom. Mittlerweile gute 8cm groß und nach Außen wachsend. Also die Beule wurde immer größer.

Ok dann schnell Kaiserschnitttermin machen lassen. Baby wurde geholt und ungefähr 4 Wochen später ab nach Heidelberg. Dort hat man alles begutachtet (MRT Bilder, CT Bilder und Befund der Gewebeprobe)

Dann viel auf, das der Paotologiebefund nicht vollständig war. Es fehlte die Grading Bestimmung. Ich telefonierte mit dem Patologen, der sagte mir, er konnte mit dem Gewebe nicht so viel anfangen und keine genau Bestimmung machen. Er meinte was von einer Art Mosaikgewebe. ???

Ok, zurück nach Heidelberg. Glücklicherweise sofort OP Termin bekommen weil es sehr eilte und unsere kleine Tochter ihre Mutter braucht.

OP war am Dienstag 02.02.10. Alles wurde sauber entfernt, laut Arzt. So nun die Ungewissheit:

Es kann uns keiner sagen, was es ist. Dr. Lehner, sagte zu meiner Frau, er weiß auch noch nicht genau was es ist. es fiehlen auch schon Wörter wie Knochenkrebs oder "es könnte auch kein Liposarkom sein"... :0( wobei der Tumor eindeutig aus dem Fettgewebe kam und auch sehr gut eingekapselt war.

Hat jemand Erfahrung mit einer ähnlichen Situation gehabt? Kann es sein, dass die Hormone in der Schwangerschft dafür verantwortlich sind? Müssen wir sogar mit Knochenkrebs rechnen? Kann es überhaupt Knochenkrebs sein?

Langsam wird es echt zu Qual.

Grüße aus Frankfurt

[susa212]

Hallo LFO,

da ihr in der Nähe von Frankfurt wohnt (ich auch), rate ich euch, Kontakt mit der Uni-Klinik Mannheim, Prof. H. aufzunehmen. Die Telefonnummer findest du hier im Forum in einem der obersten Threads. Ich bin dort mit meinem myxoiden Liposarkom seit 2007 in sehr kompetenter Behandlung!

Noch ein Tipp: Besorgt euch alle Berichte und Befunde, die erstellt wurden. Ihr habt ein Recht, das zu bekommen und dann hast du was in der Hand, wenn du eine Zweitmeinung einholst. Aus meiner Sicht sollte ein zweiter - ggfs. auf Sarkome spezialisierter - Pathologe nochmal das Gewebe untersuchen. Wer da in Frage kommt, können dir die Mannheimer auch sagen. Bei meiner ersten OP wurde mir gesagt, dass Schnitt von den Proben eingfroren und für eine Zeit aufgehoben werden - von dem Gewebe deiner Frau sind dann hoffentlich auch noch Schnitte in Heidelberg, um sie weiterzuschicke. Du kannst auch die Heidelberger mal ansprechen, ob sie das Gewebe nicht noch zu einem anderen Pathologen schicken können.

Liebe Grüße - Susanne

[LFO]

Hallo :0)

vielen Dank, wir werden jetzt erstmal abwarten. Leider sollen wir erst in 3-4 Wochen eine Rückmeldung von der Uniklinik in Heidelberg bekommen.

Sophie wird am Dienstag entlassen, solang werden wir dann auch in Ungewissheit leben müssen.

[susa212]

Hallo,

ich habe eben in meinem ersten Beitrag noch was dazugeschrieben, das hat sich jetzt mit deiner Antwort überschnitten. Vielleicht sind die Heidelberger ja von selbst auf die Idee mit dem 2. Pathologen gekommen - hoffen wir es mal!

Susanne

[Hoppie1]

Hallo!
Als bei mir im April 09 eine Biopsie vorgenommen wurde sprach auch alles für ein Liposarkom.Um die Histo letztendlich abzusichern wurde die Gewebeprobe zu Prof. Katenkamp nach Jena geschickt. Auch dort wurde ein Myox.Liposarkom bestimmt.Bis zur gesicherten Histo hat es allerdings 2 Monate gedauert da es sich bei Sarkomen halt um eine sehr seltene Krebsart handelt und es ca 120 verschiedene Subtypen gibt.Ich kann euch sehr gut verstehen das die Zeit bis zur genauen bestimmung des Subtypen und Grading euch nervlich fertig macht,es ist aber für die weitere Therapie ungeheuer wichtig diesen so genau wie möglich festzulegen,damit nichts falschgemacht wird.
Gruß Hoppie

[LFO]

Hallo!

sorry das ich so lang net auf eure Beiträge geantwortet habe.
Mittlerweil haben wir den endgültigen Befund.
Definitiv ein Liposarkom G2. Es sollen sich wohl auch Zellen in den Venen befunden haben und bei der Op wurde auch ein Satelittennest entfernt. Mit Satelittennest kann ich nicht viel anfangen. Kann mir das jemand erklären?

Unsere Onkologin empfielt das volle Programm, Bestrahlung und Chemotherapie. Wie ist eure Erfahrung mit einem G2 Tumor? Ich hoffe doch sehr, dass es net wieder zu einem Tumorwachstum kommt.