Follikuläres Lymphom - ab Montag 28.04. Beginn der Chemo - bin noch ziemlich uninform

[Nataly]

Follikuläres Lymphom - ab Montag 28.04. Beginn der Chemo - bin noch ziemlich uninformiert. Und habe natürlich schon Bammel. Im Knochenmark ist noch nichts. Es gibt "nur" dieses Lymphom im Bauchraum, hinter der Magenwand

a) was heißt bei der Therapie eigentlich CHOP - was verbirgt sich hinter der A bkürzung

b) Wie begann bei Euch die erste Chemoeinheit.
c) Wie viel Blutkanülen werden einem da abgenommen bei den häufigen Blutuntersuchungen.

Vielleicht ist jemand so lieb, der auch ein follikuläres Lymphom hat, aber schon das Prozedere der hierfür entsprechenden Chemo hinter sich hat, mal etwas im einzelnen berichten, wie das so abläuft.
Mir wurde gesagt, dass die Chemo im 3 Wochen-Rhytmus ablaufen soll. Ich werde dabei in einer Tagesklinik sein.
In der ersten Woche soll ich jedoch jeden Tag hinkommen, Erster Tag Chemo, an den Folgetagen Kontrolle, ob ich alles gut vertrage.
In der Folgewoche gleich am Montag, dann nochmal Blutentnahme (Blutentnahme in einer solchen Häufung ist natürlich auch meine Welt) wieviele Röhrchen sind das denn jedesmal ??
d)Wann beginnt der Haarausfall
e) was habt ihr gegessen ?? (ich bin eher der schlanke Typ, wiege gerade so mal 50 kg bei 163 cm .
Kann man noch etwas Sport dabei machen.

Also dann sind ca. 3 Wochen Pause und dann soll ich neben der Chemo mit einigen Spritzen am 2. Tag dann die Antikörperklamotte bekommen (Rituximap)
f) wie verträgt man das. Mir wurde gesagt, das vertrage man relativ gut.

Würde mich sehr freuen, wenn jemand mit einem follikulärem Lypmphom im Bauchraum und einer bereits dementsprechend hinter sich gebrachten Chemo (oder auch noch im Verlauf der Chemo befindlich) mir eine Antwort zum Verlauf mit ein paar Tipps geben könnte.

Besten Dank

Nataly

[Mirijam]

Hallo Nataly,

herzlich willkommen erstmal hier in unserer Runde. Ich habe auch ein follikuläres Lymphom, Anfang März wurde es diagnostiziert.
Über Chemo kann ich dir leider nichts berichten, da ich keine mache, obwohl mein Lymphom schon recht weit ausgebreitet ist.
ich mache nur eine Antikörpertherphie mit Rituximab. Gestern habe ich die erste Infusion bekommen und sehr gut vertragen. Ich war nur müde und am Abend war mir ein bischen schwindelig. Heute konnte ich schon wieder arbeiten.
Ich will dich nicht beunruhigen, aber meines Wissens ist CHOP eine ziemlich aggressive Chemotheraphie. Da gibt es wesentlich sanfteres für die Theraphie eines follikulären Lymphoms. z.B. Bendamustin. Ich weiß, dass viele Ärzte sofort mit Chop anfangen, aber ich persönlich finde das zu krass und zu schnell.

Wie alt bist du denn? Weißt du welches Grad dein Lymphom hat?

Liebe Grüße! Mirijam

[Nataly]

Bin 51 und das foll. Lymphom hat Grad II

[Nataly]

Hallo Mirijam : noch eine ergänzende Frage in welcher Klinik wirst du behandelt - Danke, Nataly

[Noddie]

Hallo Natalie,
hier die Übersetzung CHOP
1CHOP: Chemotherapie mit den Medikamenten Cyclophosphamid, Doxorubicin,
Vincristin und Prednison
zu 2 kann ich Dir nicht viel sagen da ich ein anderes Lymphom und somit andere Chemo hatte( so wie ich gehört habe ist Sie aber auch gut zu vertragen)
zu 3. während der Chemo werden normal nur jede Woche Blutbildkontrolle (also 2ml) und alle 2 Wochen kommen nochmal andere Werte wie Leber , Niere (ca 10 ml) dazu.
Ich war auch gerade 50 als es mich erwischt hat, es ist nicht einfach aber ganz gut zu schaffen.
Laß dich von einer/em Psychoonkologen begleiten, das habe ich nicht gemacht und habe jetzt wo ich den Sch.. hinter mir habe die Rechnung bekommen.
So alles liebe und to,toi,toi
Ulli

[Nataly]

Hi Noddie,

lieben Dank für deine Antwort und Info. Das, was und wie du es schreibst, tut mir so gut. Mirijam vom Forum hier schreibt , es ginge auch ohne Chemo, also NUR mit Antikörper. Sie hat auch ein bereits relativ großes foll. Lymphom und läßt sich ausschl. Rituximab injizieren. Kannst du dazu was sagen, reicht das aus. Fallen einem bei einer reinen Antikörpertherapie wie Rutuximab auch die Haare aus.

Drück mir die Daumen - und nochmals DANKE

Liebe Grüsse
Nataly

[Nataly]

Hi Ihr Lieben "Leidensgenossen/innen,

danke für Eure Antworten bisher. Das hat einer "Novizin" wie ich es noch bin, bisher sehr geholfen.

Sollte ich das "Glück" haben, das bei mir anstelle von R-Chop eine Thera bestehend aus einem Mix von Betamustin oder Leukeran mit Rutuximab, was ist da aus eurer Erfahrung empfehlenswerter :

• -

Betamustin

• Leukeran

Lieben Dank + Grüsse an alle

Nataly

[Allegro]

Hallo Nataly

Leukeran wird als Monotherapie verabreicht oder beim Knospe-Schema mit Prednison kombiniert.

Die BR-Therapie (Bendamustin/Rituximab) ist eine äußerst effiziente Kombination, die häufig erst dann eingesetzt wird wenn der Patient auf schwächere Präparate wie z.B. Leukeran, Rituximab-Monotherapie nicht mehr anspricht. Laut Studien erzielt die BR-Therapie ähnliche lange Remissionen wie die R-CHOP-Therapie.

Also: Ruhe bewahren, Zeitmeinung einholen und den verantwortlichen Arzt auf Leukeran bzw. und Rituximab Monotherapie ansprechen.

LG Allegro

[Nataly]

Hallo Allegro,

ganz lieben Dank, werde deinen Rat beherzigen.


Übrigens ist meine Krankheit nicht die einzige Krebskrankkeit in unserer Familie. Mich und meine Mutter hat es wahrlich erwischt.

Sie hatte ein Plattenepithelkarzinom am Unterschenkel und wußte nicht um die Tragweite, also zu spät zum Arzt und nun hat dieses in die Leiste gestreut, d.h. ziemlich aggessive Lymphmetastasen in der Leise, Bein geschwollen - Gehen sehr stark beeinträchtigt und stechende Schmerzen Hemmschmerz beim Gehen.
28 Bestrahlungseinheiten haben nur wenig Erfolg gezeitigt.
- Weiß jemand, ob es ein halbwegs probates - also zumindest palliatives, wenn nicht sogar kurative Chemo bei Lymphmetastasen in der Leiste gibt. Hilft da vielleicht auch eine Antikörperthera mit Rituximab oder was gibt es da so. Meine Mutter ist 76 und kann nach allem nur noch milde Therapien vertragen.

Besten Dank !
Nataly

[Mirijam]

Hallo Nataly,

solltest du vorhaben, mit dem Arzt noch mal über die Therapie zu sprechen, dann musst du das vor Montag tun. So weit ich weiß, hast du ja am Montag schon den Termin für die Chemo. Dann kann man wahrscheinlich nur noch schlecht was drehen, zumal CHOP ja schon in der Apotheke für dich bestellt ist.
Also fass dir ein Herz und telefoniere vorher mit dem Arzt, wenn du dir noch nicht sicher über die Behandlung bist.

Liebe Grüße!
Mirijam

[Nataly]

Hallo,

habe soeben geklärt, dass ich nun die RB-Therapie bekomme. Also Bendamustin plus Ritubimab. Am 1. Tag Ritu gut 6 h, am 2. u. 3. Tag Benda.. per Infusion.
Weiß jemand etwas über die Verträglichkeit von Bendamustin. Fallen einem da die Haare aus.
Hat jemand von euch diese Kombination bei einem follikulären Lymphom bekommen und kann mir ein wenig dazu sagen.

Danke
Nataly

[Nataly]

sehr starke Schmerzen in der Muskulatur ca. 5-7 Tage nach den ersten 3 Tagen Behandlung mit BR
- zunächst Oberschenkel und Bauch, jetzt gesamter Körper ; Schmerzmittel (Dolormin und Novalgin) geben noch vorübergehend Linderung, nach Nachlassen der Wirkung kommt dieses Reißen und Stechen zurück und erfasst mittlerweile den gesamten Körper.
Hat jemand damit Erfahrung und kann mir sagen, was ich hier tun kann.

Besten Dank schon jetzt !
Nataly

Zitat von Nataly

Follikuläres Lymphom - ab Montag 28.04. Beginn der Chemo - bin noch ziemlich uninformiert. Und habe natürlich schon Bammel. Im Knochenmark ist noch nichts. Es gibt "nur" dieses Lymphom im Bauchraum, hinter der Magenwand

a) was heißt bei der Therapie eigentlich CHOP - was verbirgt sich hinter der A bkürzung

b) Wie begann bei Euch die erste Chemoeinheit.
c) Wie viel Blutkanülen werden einem da abgenommen bei den häufigen Blutuntersuchungen.

Vielleicht ist jemand so lieb, der auch ein follikuläres Lymphom hat, aber schon das Prozedere der hierfür entsprechenden Chemo hinter sich hat, mal etwas im einzelnen berichten, wie das so abläuft.
Mir wurde gesagt, dass die Chemo im 3 Wochen-Rhytmus ablaufen soll. Ich werde dabei in einer Tagesklinik sein.
In der ersten Woche soll ich jedoch jeden Tag hinkommen, Erster Tag Chemo, an den Folgetagen Kontrolle, ob ich alles gut vertrage.
In der Folgewoche gleich am Montag, dann nochmal Blutentnahme (Blutentnahme in einer solchen Häufung ist natürlich auch meine Welt) wieviele Röhrchen sind das denn jedesmal ??
d)Wann beginnt der Haarausfall
e) was habt ihr gegessen ?? (ich bin eher der schlanke Typ, wiege gerade so mal 50 kg bei 163 cm .
Kann man noch etwas Sport dabei machen.

Also dann sind ca. 3 Wochen Pause und dann soll ich neben der Chemo mit einigen Spritzen am 2. Tag dann die Antikörperklamotte bekommen (Rituximap)
f) wie verträgt man das. Mir wurde gesagt, das vertrage man relativ gut.

Würde mich sehr freuen, wenn jemand mit einem follikulärem Lypmphom im Bauchraum und einer bereits dementsprechend hinter sich gebrachten Chemo (oder auch noch im Verlauf der Chemo befindlich) mir eine Antwort zum Verlauf mit ein paar Tipps geben könnte.

Besten Dank

Nataly

[Mirijam]

Hallo Nataly,

das tut mir ja sehr leid, dass du so schnell schon solche Nebenwirkungen hast. Woher die kommen und was man dagegen machen kann weiß ich leider auch nicht.

Äpfelchen hat starke Muskelschmerzen als Nebenwirkung von Rituximab bekommen, aber ob das auch bei dir davon kommt, weiß ich natürlich nicht. Hast du deinen Arzt mal darauf angesprochen?

Spontan würde mir gegen die Schmerzen noch Akkupunktur einfallen, aber das hilft auch nicht bei jedem. Ich weiß nur, dass mein VAter jahrelang chronische Schmerzen hatte und alles mögliche mit ihm ausprobiert wurde. Akkupunktur hat ihm schließlich geholfen, er ist jetzt nach einem Behandlungszyklus (so ca. 15 Sitzungen) für ungefähr 2 Jahre vollkommen schmerzfrei. So lebt er jetzt schon seit etwa 10 JAhren ohne Schmerzen.

Aber wie gesagt, dass ist individuell verschieden und kommt sicher auch auf die Schmerzursache drauf an. Vieleicht kannst du dich ja mal in die Richtung beraten lassen.

Ich wünsch dir auf alle Fälle alles Gute und eine baldige Besserung deiner Beschwerden.
Was habt ihr denn jetzt für die Behandlung deiner Mutter entschieden?

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich würde es auch begrüßen, wenn du in einem Tread weiterschreibst. So kann man viel besser den Überblick behalten und dieses Forum ertrinkt nicht in ständig neuen Treads. Wenn du was Neues schreibst, rutschst du automatisch hoch und deine Frage wird auch gelesen. Ganz sicher!
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