leben mit cgvhd

[Cecil]

Zitat von silence

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Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.

silence

Symbicort 320/9 morgens und abends je 1x

Allerdings habe ich inzwischen keine anderen GvHDs mehr.

[Mani AML]

Hallo !

Ich habe seit Dezember eine cgvhd auf der Haut die sich stärker ausgebreitet hat. Jetzt muss ich wieder Cortison nehmen und eine Photopherese starten !

@silence Lungen gvhd hatte ich selber nicht hatte aber schon eine gvhds gehabt wie Magen, Darm, Augen , Mundschleimhaut und jetzt auch Haut !
Also Lungenfunktionstest sollte eigentlich alle 3 Monate gemacht werden. Prograf kenne ich selber nicht aber versteh nicht genau wieso dein Mann morgens Cortison und Abends Cortsion nehmen soll und nicht Morgens die komplette Dosierung. Ich selber hab jetzt vor kurzen wieder mit 50 mg Prednislon (Cortison) begonnen. Wurde schon mal nach gefragt ob man eine Gastro von der Lunge machen kann um zu sehen wie es von innen ausschaut ?

Zusätzliche Medikamente was ich noch kennen würde wäre Sandimun Rapermune.

Welche Augenprobleme sind es genau ? Eine Entzündung ?

Ich hab bei meinen Augen eine Pilzinfektion bekommen wie der Pilz weg war bekam ich gleich drauf eine Augen gvhd bekam dann 6 verschiedene Tropfen worauf hin ich Arzt sagte das ist zu viel. Dadurch bekam ich Augen tropfen von meinen eigenen Blut was dann auch geholfen hat. Leider bekam ich danach in Grauen Star in beide Augen wegen dem Cortison. Bin mal froh das meine augen Operiert sind.