Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hi Phönixa,

mir wurde erklärt durch mein Chemo Protokoll wollen sie mir die Bestrahlung ersparen, da durch eine Bestrahlung schlimme Langzeitfolgen enstehen können.

Die Chemo die ich bekomme ist normal immer auf 6-8 Zyklen ausgelegt aber ich habe halt gehofft es bleibt bei 6....Ich muss hier durch, es gibt einfach keinen anderen Weg. Die alternative wäre dann nur eine HD Chemo und das brauche ich bei Gott nicht.....

Laut Onko Doc kumulieren sich die Chemos und das Knochenmark ist von mal zu mal mehr beleidigt....Ich hoffe mal die 7te Runde wird nicht so schlimm da ich ja jetzt fast 5 Wochen Pause hatte!

Bzg. den Therapieabständen kann ich dir leider nichts sagen. Ob ich diese Punktion benötige werde ich Anfang September wissen.

[Phönixa74]

Hi Uli,

ich hatte ja eine 2. Meinung eingeholt.

Klinik 1: 6 Zyklen R-CHOP 21 + Bestrahlung
Klinik 2: 8 Zyklen R-CHOEP 14 - keine Bestrahlung

Der Kompromiss aus beiden Therapieansätzen lautet:
6 Zyklen R-CHOEP 21 und evtl. eine Bestrahlung mittels Tomotherapie

Tja. Ich hoffe einfach mal, das ist der richtige Weg!

Die Tomotherapie ist neu in unserem Krankenhaus (in Bayern gibt es nur 2 Geräte habe ich gelesen) und ich würde das aufgrund der positiven Brustkrebsanamnese innerhalb der Familie genehmigt bekommen.
Das Verfahren soll schonender und gezielter sein. Hast Du Dich schon mal mit befasst?
Vor Strahlenspätschäden habe ich auch Angst, wir sind einfach noch ziemlich jung.

Irgendwie befürchte ich ja, dass es mir genauso geht wie Dir und entweder weitere Chemo oder Bestrahlung durchgeführt werden müssen.
Mir wurde gesagt, dass mein Tumor stark sklerotisiert ist und wahrscheinlich gar nicht soooo stark schrumpft.
Meine Angst ist, dass ich bis Abschluss der Therapie und dem Abschluss-PET keine Ahnung habe, ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht.

Übrigens werden meine Kontrollen zukünftig mittels MRT gemacht um die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten.

Meine Entzündungswerte sind schon nach dem 2. Zyklus wieder im Normbereich.
Mein CRP war ja bei Entdeckung des NHL über 100, die Blutsenkung bei 95/135. Also wirklich gruselig hoch.
Jetzt habe ich ein CRP von 0,7 und eine Blutsenkung von 17/40
Hoffentlich war das nicht nur das Cortison, welches die Entzündung ausgemerzt hat - hoffentlich hat auch das Mistviech ordentlich eins auf den Deckel bekommen!

Heute eineWoche nach der Chemo sind meine Leukos bei 8,5. Hurra! Danke Neulasta!
Das Wochenende kann kommen!

Bis jetzt geht es mir wirklich gut und ich habe wenig Nebenwirkungen. Eigentlich macht mir nur der Cortison-Entzug nach den 5 Tagen zu schaffen. (Kreislauf im Eimer und Stimmung extrem schlecht)
Wieviel Cortison hast Du bekommen? Bei mir sind es 5 Tage lang 100mg.

Uli,
Du schaffst die zwei blöden Zyklen noch! Kopf hoch und trotzdem ein schönes Wochenende!!!
Ich kann mir aber wirklich vorstellen, dass man irgendwann einfach nicht mehr kann!
Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hey,

ich muss dir ehrlich sagen mit dem Thema Bestrahlung habe ich überhaupt noch nicht beschäftigt. Mir wurde nur erklärt eine Bestrahlung ist wie ein Joker oder wie ein Schuss in einer Pistole....Wenn man einmal bestrahlt kann man es kein zweites Mal machen. Aber natürlich sind Lymphome extrem empfindlich auf eine Bestrahlung.

Meine CRP ist meistens nach der Chemo wegen meiner üblichen Mukositis erhöht. Ein CRP bei 100 ist eh noch nicht hoch ;-))))

Mein Rekord war knapp über 200....

Ich kriege 150 mg Cortisom 2 mal am Tag auch für 5 Tage, ich hasse es habe nur Bluthochdruck und so eine innerliche Unruhe.

Ich hoffe das beim 7ten Zyklus das Rituxi über eine Spritze bekomme, dann spare ich mir wieder min. 6 Stunden Zeit im KH.

[Phönixa74]

Hi,
ok, was das CRP angeht hast Du gewonnen...
Meins steigt auf das Neulasta wieder an. Naja, sind ja auch Bakterien...

Mir wurde erklärt, wenn man das Rituximab während der ersten zwei Verabreichungen vertragen hat, dann kann man es auch schneller laufen lassen. Dann passiert nix mehr.
Bei mir lief es beim 2. Mal nur noch ca. 2 Stunden.

Ich bekomme Doxyrubicin und das Vincristin als Bolus.
Etoposid und Cyclophosphamid läuft jeweils über eine Stunde.
Davor noch jeweils eine halbe Stunde Vorlauf mit NaCl und der Nachlauf ebenfalls eine halbe Stunde...

Ja, das ist schon eine blöde Herumsitzerei. Seufz.

Du bekommst aber eine Menge Cortison. Oh weh. Ich lagere innerhalb von 2 Tagen ca. 4 Kilo Wasser ein.
Das reicht schon!!!
Gorillagesicht und Elefantenfüße!

Wegen der Bestrahlung: mir wurde erklärt, dass man bei größeren Tumoren, Bulk oder bei Lymphknotenpaketen ganz gerne bestrahlt um sicher zu gehen, dass auch wirklich alles tot ist.

Im nächsten Zyklus werden ich den Onkologen ordentlich mit Fragen löchern. Ich habe so viele!!!


Gute Nacht!

[Ulrich84]

So nun bin ich seit heute wieder im KH und mein 7ter Zyklus beginnt, habe dieses Mal das erste Mal das Rituxi als Subkutane Spritze bekommen. War toll, die ganze Aktion dauert 3 Minuten und nicht mehr 6 Stunden mit der blöden Infusion. Dadurch habe ich mir einen ganzen Tag im KH gespart!!!

Der erste 24 Stunden Chemosack rinnt bereits.... Heute habe ich dann nochmal an der aktuellen Größe meines Tumors gefragt. Dieser ist wieder geschrumpft, dass war auch der Punkt warum ich noch weitere 2 Zyklen bekomme. Laut dem Therapie Protokoll sollen 8 Zyklen gegeben werden, wenn sich die Tumormasse zwischen 4 und 6 Zyklus um mehr als 20% verringert.

[Ulrich84]

Hallo,
14 Tage sind fast wieder vergangen und dank Neupogen Spritze Nummer 8 habe ich wie gewohnt wieder meine extremen Rückenschmerzen. Die letzten Tage sind ohne großen Probleme abgelaufen.... Was mich ja sehr verwundert hat.... nicht mal eine mukositis hatte ich.... Gestern hatte ich Blutkontrolle und meine leukos waren auf fast 0... Laut Arzt wirkt die Theraphie und Gott sei dank habe ich keine Dosis Eskalation für meine definitiv LETZTE chemo!!!! Nächst Woche am Donnerstag geht's in die finale Runde.

[Phönixa74]

Hi Uli,

man gewöhnt sich an fast alles, wie?
Nein - freut mich wenn Du das Ganze einigermaßen wegsteckst!
Weißt Du schon ob noch punktiert werden muss?
Welcher Chemosack läuft bei Dir über 24 Stunden?
Du bekommst doch auch R-CHOEP, irgendwie scheint die Therapie bei Dir aber ganz anders zu laufen als bei mir.
Ich krieg nur das Rituximab über mehrere Stunden, alles andere entweder als Bolus (Vincristin und Doxy) das Etoposid und Cyclophosphamid über jeweils eine Stunde - dann darf ich wieder heim.

Bei mir:
Der 3. Zyklus ist gut überstanden.
Nur der Cortisonentzug hat mir wieder zu schaffen gemacht. Mein Kreislauf ist 2 Tage komplett im Eimer.
Ansonsten habe ich sehr wenig Nebenwirkungen. Auch meine Blutwerte sind stabil. *auf Holz klopf*

Ich war häufig mit den Kindern schwimmen, spontan in Urlaub usw. Ich schränke mich überhaupt nicht ein.
Dadurch ist die ganze Situation für mich irgendwie immer noch total surreal.
Wenn die Glatze nicht wäre...
Hm!

Manchmal erwische ich mich bei dem Gedanken: wenn es mir so gut geht, kaum NW vorhanden sind - wirkt dann das Zeug überhaupt????
Am 10.8. habe ich Zwischenstaging und ich habe SOLCHE Angst dass das Ding nicht geschrumpft ist!!!!
Was dann?????

Die ambulante Therapie bereue ich jetzt schon! Wäre ich lieber mal bei der stationären Behandlung geblieben!
Dieses Herumsitzen und ewige Warten... nervig, anstrengend, belastend.
Psychisch bekommt es mir auch nicht wirklich. Mit mir sitzen 5 weitere Krebskranke im Raum und man unterhält sich. Im Grunde tut mir der Austausch ja gut - aber eben nicht immer! Den Zeitpunkt bestimme ich lieber selbst und dort fühle ich mich irgendwie "ausgeliefert".

Im Krankenhaus konnte ich wenigstens schlafen, bekam ein Essen, musste mich um nichts kümmern und auch nicht so viel zuzahlen.
Komisches System, verstehe ich nicht, ich habe wirklich null Vorteile durch die ambulante Therapie - im Gegenteil, meine Krankenkasse zickt jetzt bei der ambulanten Therapie herum wegen der Haushaltshilfe/Kinderbetreuung.

Nachmittags komme ich nach Hause, meine Haushalthilfe geht und ich habe die Kinder an der Backe.
Abends falle ich fix und alle und halbtot ins Bett.
Na vielen Dank.

Naja. Ich mache den nächsten Zyklus nochmal ambulant und dann gucke ich, ob ich nicht doch lieber wieder ins Krankenhaus gehe...

*genug gemotzt*

Liebe Grüße,
Phönixa