Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Almnixe]

Liebe Bettina,

es ist nach wie vor alles soweit in Ordnung. Ich war am Wochenende bei meiner Mama, deshalb erst heute meine Nachricht. Vielleicht liest Du es ja trotz Urlaub

Ein bißchen zu kämpfen hat meine Mama gerade mit den Nebenwirkungen der Chemo. Die Schleimhäute sind sehr in Mitleidenschaft gezogen, so dass sich der Hals stark entzündet hatte. Die Schmerzen waren wohl schon echt heftig. Vergleichbar mit den Schmerzen nach der Bestrahlung. Aber ihr Onkologe hat ein eigenes Mittel zusammengestellt, das ihr sehr gut geholfen hat. Nach zwei Tagen waren die Schmerzen verschwunden...Trotzdem hat es sie schon gebeutelt.

Heute war sie auch bei der Blutabnahmen. Sowohl die roten als auch die weissen Blutkörperchen sind nicht im grünen Bereich, aber auch nicht so schlimm. Eine Transfusion braucht sie nicht. Sie soll aber am Donnerstag wiederkommen. Der Arzt geht zunächst davon aus, dass es sich von selbst wieder erholen wird.

Also ist sie gerade ein bißchen müde. Das ist aber auch mal ganz gut, weil sie sich doch sehr viel zumutet. Nun ist sie gezwungen, einen Gang zurückzuschalten und sich doch mal helfen zu lassen.

Am 19.09. ist die nächste Chemo und davor müsste noch ein Ct sein. Leider weiss ich gerade nicht genau an welchem Tag...ich werde aber sofort Bescheid sagen, wenn es was Neues gibt.

Erst mal nun Daumen drücken, dass sich die Blutwerte schnell wieder erholen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen traumhaften Urlaub! Erholt Euch gut und genießt die Zeit

LG, Tina

[Almnixe]

Morgen ist es soweit. Das nächste Ct steht an um zu schauen, was sich so alles getan hat.

Wie immer ist die Hoffnung groß, dass sich weiterhin alles zum Positiven entwickelt hat!

Morgen mehr!

LG!

[OpaTochter]

Hallo Tina,

Daumen sind gedrückt!!!

Wie oft wird bei deiner Ma eigentlich CT gemacht? und MRT? oder Knochenszinto (schreibt man das so?).

Bei uns hat das Warten Mittwoch ein Ende ... oder Anfang?

Alles alles Gute

[bettinaco]

Liebe Tina,

da komme ich ja gerade noch rechtzeitig zum Daumendrücken. Und mit euch hoffen!

LG
Bettina

[Almnixe]

Vielen Dank für Euer tatkräftiges Daumen drücken! Hat soweit geholfen!

Die Lymphmeta ist wieder kleiner geworden, wenn auch noch nicht ganz verschwunden. Um wieviel kleiner konnte meine Mama leider nicht sagen, da der Radiologe nicht da war und es somit nicht genau gemessen werden konnte. So sagte es mir zumindest meine Mama. Der Onkoarzt sagte nur, dass es wieder kleiner geworden ist und er zufrieden ist. Alle anderen Organe nach wie vor frei!!!
Morgen ist Tumorkonferenz und es soll besprochen werden, wie viele Chemos meine Mama noch bekommen soll. Der Onkoarzt deutete heute wohl aber an, dass er noch zu zwei weiteren tendiert. Damit wären wir auch einverstanden, da somit endlich mal eine komplette Therapie zuende geführt werden würde. Natürlich nur, wenn es meiner Mama weiterhin so gut geht.

@Opatochter: In dieser Chemo wurde nach dem zweiten Zkyklus ein Ct gemacht. Da hierbei festgestellt wurde, dass die Meta extrem geschrumpft war, wollten sie direkt noch ein Ct nach dem dritten Zyklus machen um zu schauen, ob es vielleicht schon ganz verschwunden ist und vielleicht nur noch ein weiterer Zyklus stattfinden muss. Das wichtigste ist ja immer, den Patienten nicht zu sehr zu beanspruchen, damit der Allgemeinzustand solange wie möglich gut ist. Deshalb die häufigen Cts. MRTs werden im Lungenfachzentrum eigentlich gar nicht mehr gemacht, sondern nur noch alle drei Monate im Gamma Knife Center, in dem die Hirnmeta entfernt wurde. Das letzte Mal im Lungenfachzentrum war eine Ausnahme. Mir kommt es aber auch viel vor, vor allem weil man vorher ja doch immer sehr aufgeregt ist. Aber eigentlich finde ich es natürlich sehr gut, dass sie so engmaschig untersucht wird!
Ich drücke Euch für morgen alle meine Daumen und Zehen und alles was ich habe

@ Bettina: Hattet ihr einen schönen Urlaub? Ich fahre diesen Samstag für eine Woche in den Urlaub. Ohne meine Familie. Ich bin ein bißchen nervös, da in den letzten 15 MOnaten immer etwas passiert ist, wenn ich alleine in den Urlaub gefahren bin. Im Mai 2011 hat mich die Krebsdiagnose überrascht und im Januar 2012 wurde kurz vorher die Hirnmeta festgestellt. Ich hoffe, dass es dieses mal etwas ruhiger verlaufen wird...Aber kann ich ja eigentlich von ausgehen, nach dem heutigen Ergebnis

LG, Tina!

PS: Nicht zu vergessen, das Blut hat sich von selbst wieder erholt. Alles gut, die Chemo kann übermorgen stattfinden!

[bettinaco]

Liebe Tina,

Glückwunsch!!! Besser kann es kaum laufen. Dass alle drei Wochen kontrolliert wird, wundert mich auch ein bisschen. Ob die jetzt wohl besonders gründlich sind, weil sie bei der Hirnmeta geschlampt haben? Für euch hat das natürlich zwei Seiten, denke ich mir. Auf der einen steht der Stress, den die Tage vor dem CT mit sich bringen. Andererseits ist die Freude über ein gutes Ergebnis kaum zu toppen.

Für dich ist das sicher ein guter Zeitpunkt, um mal Urlaub zu machen. Es ist ja wichtig, dass du auch an dich denkst und was für dich tust, denn die emotionale Belastung ist immens. Aber ganz allein, ohne jemanden zum Reden? Für mich wär das nichts.

Unser Urlaub ist nicht so geglückt. Was aber nichts mit Krankheit zu tun hatte, deshalb darf ich das hier wohl nicht erläutern. Plaudern ist nicht mehr erlaubt.

Dir wünsche ich jedenfalls eine schöne, entspannende Woche.
Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Liebe Bettina,

ich gehe sehr stark davon aus, dass es an der verschlampten Hirnmeta liegt, dass sie nun ganz genau sind! Aber zum Teil liegt es bestimmt auch daran, dass sie immer so wenig wie möglich an Chemos verabreichen wollen...

Ich fahre nich alleine in den Urlaub. Das habe ich schon mal gemacht und mir fehlte, so wie du schon sagtest, der Ansprechpartner. Es war ok, aber nicht super!

Melde mich nach dem Urlaub wieder!

LG! Tina

[Almnixe]

Ich melde mich mal wieder. Übermorgen ist es wieder soweit. Meine Mama muss ins Gamma-Knife-Zentrum zur 2. Nachsorgeuntersuchung. Es ist komisch, aber man merkt schon immer ca. 1 Woche vorher, dass man nervöser wird und tendenziell schlechte Laune bekommt. Heute habe ich dann realisiert, dass es an Mittwoch liegen muss. Meine Schwester ist auch sehr nervös... Wir haben meine Mama immer wieder gefragt, ob sie meint etwas zu merken. Wie z.B. kribbeln in Händen und Füßen oder auch Schwindel und Kopfschmerzen etc. Sie hat alles verneint, aber leider hatte sie vor der Diagnose der Hirnmeta im Januar 2012 und bis zur Entfernung im Mai 2012 auch keine Beschwerden, da sich die Hirnmeta im stillen Bereich befand. Vielleicht ist es jetzt auch wieder so. Oder der schlimmste Fall tritt ein und eine Meta schwimmt im Hirnwasser...jetzt kommen alle schlechten Gedanken auf einmal.

Meine Mama ist auch ziemlich nervös. Meine Schwester und ich haben Bedenken, dass sie uns etwas verschweigt. Wie immer eben. Das macht sie nicht mit Absicht, sondern um uns zu schützen...Dabei müssen wir sie doch jetzt beschützen! Aber das wäre verkehrte Welt für sie

Übermorgen wissen wir mehr.

Am 06.12. ist auch das nächste Ct wegen der Lymphmeta. Da die Chemo aber bis jetzt sehr gut angeschlagen hat, machen wir uns an dieser Front nicht sooo viele Sorgen, wenn man das überhaupt so sagen kann...Ihr gehts aber nach wie vor sehr gut und ihr guter Allgemeinzustand macht nicht schlapp...Auch hier hoffen wir natürlich auf ein optimales Ergebnis.

Schade, dass man meine Mama nicht einfach wieder gesund machen kann...

Immer dieses Warten, hoffen und bangen, enttäuscht werden oder freuen...ein Auf und Ab...und immer das Bitten um noch ein bißchen mehr Zeit...

Bis spätestens Donnerstag! LG, Tina

[Almnixe]

Leider heute keine guten Nachrichten. Das MRT hat zwei neue Hirnmetastasen hervorgebracht. Erst Stecknadelkopfgroß, aber DA!!!Verdammt!!!

Der Arzt sagte wohl, dass sie sehr gut liegen. Eine links und eine rechts. Sie werden direkt nächste Woche Freitag entfernt. Da sie noch so klein sind, wird die eigentliche Prozedur sehr kurz sein. Die Vorbereitungszeit wird aber wieder viel Zeit in Anspruch nehmen. Ich werde hinfahren, um bei meiner Mama zu sein. Sie ist sehr tapfer und nimmt es relativ gelassen. Sie sagt, solange sie keine Beeinträchtigungen durch die Krankheit hat, wird sie wo weitermachen wie bisher.

Im Gegensatz zu ihr bin ich sehr wütend, da ich gehofft hatte, dass der Primärtumor durch die Chemo erstmal gestoppt wurde. Sie hat doch so gut angeschlagen! Aber er scheint ja fleissig weiter zu arbeiten...Wieso bekommt man es nicht zumindest mal eine Zeit in den Griff? Meine Mama könnte sich mal ein bisschen erholen und es müssten nicht ständig irgendwelche Chemiebomben in sie reingepumpt werden!!!!

Nun bin ich gespannt was das Ct am 06.12. für Überraschungen bereit hält.

LG! Tina

[legerdemain]

Ich drück euch die Daumen!

[Almnixe]

Vielen Dank. Das können wir gut gebrauchen.

Habe gerade mit meiner Mama telefoniert. Sie ist heute morgen ganz schlimm krank aufgewacht. Grippe! Mit Fieber, SChüttelfrost und alle Wellen...Sie hat sofort ihr Notfallantibiotikum eingenommen. Werde morgen zu ihr fahren.

[Almnixe]

Meine Mama war am Freitag wieder gesund und konnte am Samstag für die ganze Familie kochen. Sie wollte das unbedingt!!!! Sie denkt, dass das Fieber psychisch bedingt war, ausgelöst von der Nachricht, dass doch wieder Hirnmetas da sind. Wer weiss. Vielleicht ist das so. Ich hoffe, dass es nicht von dem Krebs selber kommt und uns am Donnerstag beim Ct schlimme Nachrichten ereilen werden...

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

was ein Mist. Dieser Kleinzeller ist wirklich ekelhaft! Ich hätte euch so ein bisschen Zeit zum Durchatmen gewünscht. Hoffentlich gibt es wenigstens am Donnerstag ein gutes Ergebnis. Deine Angst vor dem CT-Ergebnis kann ich mir vorstellen. Ich drücke die Daumen ...

LG
Bettina

PS: Mein Mann hatte im November Röntgen und Ultraschall - alles ohne Befund. Er kommt jetzt in eine Studie für PatientInnen, die mehr als fünf Jahre geschafft haben. Dass sich so etwas lohnt, finde ich doch ermutigend.

[Almnixe]

Liebe Bettina,

schön, dass es Euch so gut geht!!!Was für ein tolles Ergebnis!!!

Ich werde spätestens am We berichten, was beim Ct heraus gekommen ist.

LG!

[Almnixe]

Liebe Bettina, liebe Betroffene und Angehörige und alle die mitlesen,

wir haben eine Nachricht am Donnerstag erhalten, die ich leider noch nicht so genau einordnen kann, da das Gespräch mit dem Onkolegen erst am Montag ist. Aber erstmal eins nach dem anderen.

Die Hirnmetas sind weg. Gestern innerhalb von 30 Minuten einfach per Gamma Knife eliminiert (natürlich ohne Vorbereitungszeit, die locker 3 Stunden in Anspruch nimmt). Sie braucht auch kein Koritson, da die Metas noch so klein waren, dass mit keinerlei Nachwirkung gerechnet wird. Wir sind sehr, sehr dankbar, dass diese Möglichkeit für meine Mama in Frage kommt.

Nun zum eigentlichen Teufel, der an allem Schuld ist! Das Ct am Donnerstag ist ziemlich gut verlaufen. Keine Metas in den Organen, Lymphen, Knochen oder sonstwo.......Die Lymphmeta, die seit Januar Sorgen machte und ein Rezidiv des Haupttumors war und trotz Topotecan nicht wegging, sondern nur kleiner wurde und innerhalb von 6 Wochen in der Chemopause ums doppelte wieder angewachsen war, ist ausgetrocknet!!!!!! Vernarbt, einfach tot!!!! Ich glaube, dass sind ziemlich gute Nachrichten und ein super Ergebnis!!!! Jedenfalls haben sich alle sehr gefreut und ich glaube, damit hatte keiner wirklich gerechnet...Wir auch nicht....gute Nachrichten sind bei der Krankheit ja leider rar gesät...Wir können es auch noch nicht so ganz glauben...

Jetzt bin ich sehr gespannt, was der Onkologe am Montag hinsichtlich der weiteren Vorgehensweise sagen wird.

Werde wieder berichten, wünsche aber allen erstmal ein schönes Wochenende und einen tollen 2. Advent!

LG! Tina

PS: Meiner Mama gehts psychisch und physisch auch wieder sehr gut. Sie hatte sich von der schlimmen Nachricht der Hirnmetas schon vor dem Ct wieder erholt. Ist halt ein alter Kämpfer!!! Wie war das? Aufgeben gilt nicht!!!!