Mesenchymales Chondrosarkom linkes Becken

[itteb]

Liebe Claudia,

vielen lieben Dank für deine Nachricht. Ich hatte mir hier auch mehr Feedback erhofft, bin aber auch (von außen nicht sichtbar) über die privaten Nachrichten am Schreiben und hab da aufbauende Worte erhalten Tut mir leid, dass ich erst jetzt schreibe, ich hab etwas Abstand gebraucht, da die Chemo sämtliche Nerven beansprucht hat.

Was ist denn jetzt bei dir in der Tumorsprechstunde rausgekommen? Und was passiert nun mit dem Enchondrom?

Ich bin momentan wahnsinnig frustriert. Nachdem ich mich jetzt zwei Zyklen lang je über 5 Tage mit Doxorubicin/Ifosfamid in Höchstdosis hab vollpumpen lassen, während und nach denen ich unter starken Nebenwirkungen gelitten habe (während des ersten Zyklus haben sie mich künstlich ernähren müssen vor lauter Übelkeit und Übergeben, nach dem Zweiten haben sich meine Werte nicht mehr erholt, ich hab Bluttransfusionen usw benötigt, beginnender starker Haarausfall ausgerechnet an meinem Geburtstag, 7kg Gewichtsverlust und und und), wurden vorgestern MRT-Bilder gemacht. Darauf hat der Tumor mir und den Ärzten nur den Mittelfinger gezeigt. Sprich er hat praktisch nicht auf die Chemo reagiert, nun geht es Richtung OP unter nach wie vor richtig bescheidenen Bedingungen. Montagmorgen soll ich in die Tumorsprechstunde kommen, da wird dann alles weitere besprochen.

Aber aufgeben kommt für mich nicht in Frage, jetzt sag ich dem scheiß Ding erst recht den Kampf an

Liebe Grüße und dir alles Gute!
Betti

[Stuggi]

Zitat von itteb

Nachdem ich mich jetzt zwei Zyklen lang je über 5 Tage mit Doxorubicin/Ifosfamid in Höchstdosis hab vollpumpen lassen, während und nach denen ich unter starken Nebenwirkungen gelitten habe (während des ersten Zyklus haben sie mich künstlich ernähren müssen vor lauter Übelkeit und Übergeben, nach dem Zweiten haben sich meine Werte nicht mehr erholt, ich hab Bluttransfusionen usw benötigt, beginnender starker Haarausfall ausgerechnet an meinem Geburtstag, 7kg Gewichtsverlust und und und), wurden vorgestern MRT-Bilder gemacht. Darauf hat der Tumor mir und den Ärzten nur den Mittelfinger gezeigt. Sprich er hat praktisch nicht auf die Chemo reagiert, nun geht es Richtung OP unter nach wie vor richtig bescheidenen Bedingungen. Montagmorgen soll ich in die Tumorsprechstunde kommen, da wird dann alles weitere besprochen.

Hi Betti,

mein Tumor (malignes fibröses Histyozytom) hatte sich damals auch nicht wirklich verkleinert. Aufm MRT ist der um 7% oder so nach 6 Chemos geschrumpft. Bei der OP waren dann aber immerhin 43% (glaub) kaputt.
Also auf die Heilung hat das nicht soooo viel Einfluss - mehr auf die OP.

Tumor verprügeln ist auch gut!
Hab ich auch gemacht ... und bin das Teil jetzt schon 24 Jahre los

Die Missformulierung deiner Ärzte ("es gibt Überlebenschancen") ist halt noch alte Schule. Heute wird glaub auch mehr darauf eingegangen, wie man etwas formuliert.
Die Übersetzung lautet: wir wissen nicht, ob wir dich heilen können, aber wir tun alles.
Jetzt musst Du halt durch den größten Scheiß deines Lebens: die Chemotherapie. Aber wenns hilft, dann kann man das schon ertragen und irgendwann belastet es dich nicht mehr.

Also nicht aufgeben und alles rausholen was geht (Du, Ärzte, Familie, Freunde)!

Alles Gute
Sebastian

[itteb]

Hey Sebastian,

nach 1,5 Wochen mit viel Hin und Her hab ich jetzt auch schon wieder ne andere Aussage der Ärzte... Ich war letzten Montag in der Tumorsprechstunde, da hieß es auf einmal, dass es noch gar nicht ganz klar sei, ob es nun ein Chondrosarkom oder nicht doch vielleicht ein Osteosarkom sei. Es stünden noch Biopsie-Ergebnisse aus Berlin an. Versteh ich nicht, warum man mir das nicht vorher schon gesagt hat... Wir haben dann diskutiert und mein Vater hat gefragt, ob man denn die Aktivität des Tumors überhaupt auf einem MRT erkennen kann. Er hatte sich gewundert, warum man ein MRT macht und kein PET-CT. Jedenfalls wurde letztendlich für den nächsten Tag ein PET-CT organisiert und siehe da: Im Zentrum des Tumors sieht man fast kein Kontrastmittel, sprich keine Aktivität mehr.

Um die Zeit zu nutzen (haha), bis das Ergebnis aus Berlin da ist, wollen sie mir jetzt doch nochmal nen Zyklus Chemo geben. Es steht auch noch offen, ob dann die OP kommt oder vielleicht erst ne Bestrahlung (haben am kommenden Mittwoch nen Vorstellungstermin in Heidelberg im HIT) oder doch nochmal ne ganze Chemo mit 4 - 6 Zyklen (bitte nicht...).

Dieses ewige Hin und Her - vor 1,5 Wochen hieß es noch keine Chemo mehr, jetzt doch - geht mir so unglaublich auf die Nerven. Ich würd am liebsten aus meinem Körper raus...

Liebe Grüße
Betti

[itteb]

Kurzes Update:

Warte seit mittlerweile über 4 Wochen auf das Referenz-Ergebnis aus Berlin. Die dritte Chemorunde hab ich nun hinter mir, es hat mich wieder total zerbröselt und ich habe erneut Blut gebraucht.

Die Warterei, ob ich nun endlich operiert werde oder doch nochmal zur Chemo muss, macht mich wahnsinnig und alles sträubt sich in mir Dabei haben sie mich letzten Mittwoch am Telefon total heiß gemacht, dass sie Anfang dieser Woche fest mit dem Ergebnis rechnen. Und jetzt klingelt das Telefon einfach nicht. Ich bin frustriert

[Stuggi]

Hallo nochmal

Wie wird das bei dir gehalten: fragen die wegen der Blutwerte nach, ob Du die Chemo weitermachen willst oder ob Du lieber noch 2 Tage warten willst?
Nach der 3. Chemo Blutkonserve finde ich schon früh.
Bei mir waren die (Blut-)Werte eigentlich fast immer genau auf der Grenze - und ich habe immer "nach Hause" gewählt. Dadurch musste ich nur 2x Konserven nehmen. Erst ganz am Ende.

Naja, ich hab so das Gefühl, dass wenn der Körper spricht, dann will er auch was sagen. Bei mir halt "laaaaangsam". Hab meinem Onkologen auch wirklich mehrmals aufs Auge gedrückt, dass ich nicht an der Chemo sterben will.
Mindestens bei mir hat´s gereicht

Ich drück die Daumen, dass Du´s packst!
Sebastian

[itteb]

Hey Sebastian,

meinst du bevor ein neuer Zyklus beginnt? Nach dem Ersten hatte ich ja nur so ne 4-Tage-Wertetalfahrt, da hat sich das von allein wieder reguliert, aber bereits nach dem zweiten Zyklus ging's mir richtig dreckig. Das Blut hab ich da am 6. Tag nach Werteabfall bekommen. Mein HB lag zu diesem Zeitpunkt bei 6,7 und meine Thrombos waren ebenfalls miserabel. Da alles weiterhin gefallen ist blieb nichts anderes übrig. Ich hatte auch extrem unter den Folgen der Anämie zu leiden. Nachts hatte ich mich zuerst gefragt, wer denn da ständig so laut Musik hört, dass ich den Beat in meinem Zimmer hör, bis mir aufgefallen ist, dass das mein Herzschlag ist, weil mein Herz wie blöd versucht hat alle Organe zu versorgen... Nach dem dritten Zyklus gab's wieder den gleichen Scheiß, auch wenn die Werte da nicht ganz so weit unten waren, als ich das Blut bekommen hab. Keine Ahnung, was so der übliche Durchschnitt an Chemos ist, dass man Blut braucht / bekommt, aber sie hauen mir ja auch die Maximaldosis an Doxo/Ifo rein und meine körperlichen Voraussetzungen sind ja auch nicht mehr die Besten mittlerweile

Zwischen dem ersten und dem zweiten Zyklus hatte ich die klassischen 2 Wochen "Erholungszeit", zwischen dem zweiten und dritten Zyklus lagen dann über 5 Wochen, weil sie nach den MRT-Bildern ja erst meinten "ne, keine Chemo mehr, sondern OP" und dann nach den PET-CT-Aufnahmen 1 Woche später wieder "ach vielleicht doch, aber eigentlich sind wir uns auch noch gar nicht sicher, was Sie denn nun haben"... Der dritte Zyklus ist nun 2,5 Wochen her.

Nachdem sie mich nun wieder tageweise vertröstet haben, hab ich letzten Mittwoch einer von den Chirurgen geschrieben, was denn jetzt gegen eine OP spricht, weil ja durch die ganze Warterei schon wieder Zeit vergeht ohne Ende und es im Sommer noch hieß, dass man dringend handeln müsse. Ja und jetzt haben wir November und irgendwie hat's keiner mehr so richtig eilig. Sie haben mich dann letzten Freitag erneut im Tumorboard besprochen, anstatt eines Anrufes bekam ich dann einen Zweizeiler von ihr, dass ich jetzt nochmal zur Chemo soll, dann nochmal Bilder gemacht werden und dann die OP statt findet. Ohne jegliche Erklärung Komm mir leicht verarscht vor, weil es von Seiten der Hämatologie hieß, dass ein weiterer Chemozyklus nur im Falle eines Osteosarkoms in Frage kommt, aufgrund der Toxizität und dem vergleichsweise geringen Nutzen. Hab jetzt eine Nutzen-Risiko-Bewertung von eben jener Hämatologin angefordert und bin echt sauer, dass ich mich auf keine Aussage verlassen kann, wenn die ihre Meinung ständig so ad hoc ändern.
Für mich war der dritte Chemozyklus auf gut Glück und "um die Zeit bis zum Ergebnis zu nutzen" (Zitat Hämatologin) schon ein riesen Kompromiss, nachdem man zu mir meinte es gäb keine Chemo mehr. Jetzt noch ein viertes Mal hinzumüssen macht mich echt fertig

Mal schauen, was zurück kommt...

Grüßle

[Stuggi]

Hallo Betti,

das klingt ja nun wieder normal.
Haben dich beim ersten Mal vielleicht etwas überdosiert?
Ich hatte eigentlich beim Rausgehen auch immer so 6-7,5 HB. Oft hatte ich beim Reingehen auch geringe Werte (also 8? ... kann mich an die Zahlen nicht mehr erinnern) und da durfte ich dann wählen und wollte lieber wieder 2 Tage heim, anstatt Chemo und Blutkonserve.
Einmal bin ich torkelnd mit 5,6 rausgelaufen. Aber mein Arzt wusste, dass er mich nicht aufhalten kann und ist auf der Stelle umgedreht, als er mich gesehen hat
(nach dem Motto "ich hab nichts gesehen")

Vor der OP hatte ich gaub 4 Wochen Pause und danach 2. Oder umgedreht - weiß ich echt nicht mehr. Insgesamt 6.
Und die brauchte ich auch.
Bei dir wird wohl die OP noch von der endgültigen Biopsie und den Bildern (MRT, CT) nach der Chemo abhängen. Je nachdem muss man großzügiger drumrum schneiden.
Die loten da schon das günstigste für dich aus.
Es ist nicht alles festgenagelt: die Krebstherapie folgt zwar Regeln, aber ist auch relativ individuell. So verkehrt klingt das bei dir jetzt nicht

Grüßle
Sebastian