habe lungenmetastasen

[Marita P.]

Liebe Dirgis,

habe Deine Geschichte mit Interesse gelesen und war natürlich gleich wütend was da so alles abläuft bei den Ärzten.
Aber auch Dein Mann hat nicht Recht mit der Luft. Früher, als es noch kein Penicillin gab, war diese Aussage richtig wenn Luft hinkommt kann es zu Entzündungen kommen. Heute bekommt man ja schon bei jeder Op gleich Antibiotica damit nichts passiert. Ich bin schon 3x an der Lunge operiert worden und wenn nötig werde ich mich jederzeit wieder operieren lassen. Die OP ist immer noch die 1. Wahl der Metastasenentfernung. Mein Onkologe war auch gegen eine OP an der Lunge, ich habe mich trotzdem operieren lassen. Sollte Dir niemand einen Überweisungsschein geben, frage bei der Terminvergabe, ob es auch ohne geht, dann musst Du halt die 10 Euro bezahlen. Ich kann Dir nur München empfehlen, ich bin auch bei Dr. St. er ist der beste Arzt für unseren Krebs im deutschsprachigen Raum. Prof. H. hat mich dann 2x an der Lunge in Großhadern operiert. Er ist einer der 5 besten Thoraxchirurgen von Deutschland.
Nachdem Du ja noch so jung bist, musst Du das durchziehen, da gibt es kein wenn und aber. Setze Dir ein Ziel wie alt Du werden willst und dann packe es an. Ich bin nun schon 13 Jahre krank und möchte noch einmal 13 Jahre leben.
Ich werde genau danach leben, damit ich das schaffe.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. [gelöscht]

[Henning Sp]

Hallo Dirgis,

ich starte jetzt noch einmal einen Versuch, kann mich Marita nur noch einmal anschließen und hoffe, dass Du inzwischen beim LH angerufen hast, ich kann nicht verstehen, dass Du dass vor Dir her schiebst. Du wirst erstaunt sein über die vielen Informationen. Man ist dort immer auf dem neusten Stand.

Viele von uns die hier schreiben, [gelöscht] waren im April beim zweitägigen Forum in Frankfurt, wo wirklich nur Spitzenärzte für den Bereich Nierenkrebs über alle möglichen Themenbereiche, einschließlich verschiedenster Metastasenentfernung referiert haben, und dass wirklich für jeden verständlich.

Alle Ärzte dort, ob Urologen, Onkologen oder Radioonkologen vertreten eindeutig die Meinung, dass die erste Option einer Metastasenbehandlung, wenn möglich, immer die operative Entfernung ist. Stell Dich bei einem guten Thoraxchirurgen vor, nur der wird Dir konkret sagen können. Was bei Dir möglich ist. Wenn Dir München zu weit ist, wird man Dir andere kompetente Adressen nennen. Die Entfernung wäre bei uns persönlich da immer zweitrangig. Wir haben hier vor Ort in unserer doch relativen Provinz auch eine Thoraxchirurgie, dort wäre ich aber niemals hin gegangen, weil ich der Meinung bin, bei Herz und Lungen- OP’s würde ich immer nur eine entsprechen Fachklinik (meistens an bestimmten Unis) gehen.

Natürlich gibt es auch Fälle, wo es leider nicht geht, wie bei, ABER, auch dann hat man aber immer noch die Option evtl. mit einer Cyberknife-Behandlung, bzw. einer Target Therapie.

Ich verstehe absolut dass Du Angst hast, das ist doch ganz normal und die hat Dein Mann sicherlich auch ( schade finde ich nur, wenn Dein Mann Dich mit so Sachen wie „der Luft“ verunsichert, aber das haben ja auch schon viele geschrieben).

Liebe Dirgis Du bist erst 53, manche hier sind noch jünger, lass Dich von so Leuten wie z.B. Marita doch motivieren nimm bitte Dein Herz jetzt in beide Hände und unternimm was!!!

Ich wünsche Dir ganz viel Energie und Zuversicht
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Dirgis,
was ist los?
Seit Deinem Eintrag vor 6 Tagen warst Du nicht mehr hier im Forum?
Es gibt inzwischen viel zu lesen!
Komm mal her und sieh nach!
LG
Rudolf

[dirgis50]

Hallo,
Danke! Danke! Danke!!! Für Euren Zuspruch.
Habe mich dazu entschlossen und endlich beim LH angerufen.
Mir wurde durchs LH zur Einholung einer Zweitmeinung ein Termin am 12.J uli in Großhadern vereinbart. Auch ansonsten sehr freundlich, nett und hilfsbereit. Muss jetzt nur noch eine Überweisung besorgen. Hoffe das gibt keine Probleme.
Bin sehr gespannt was die Ärzte in Großhadern zu meiner Krankheit meinen bzw. was für Vorschläge die mir unterbreiten können.
Auf alle Fälle nochmals vielen herzlichen Dank für Eure Hilfe. Hat mir erst mal sehr viel weiter geholfen!
Gruß Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Namensvetterin,

finde ich ganz toll, dass Du diesen Schritt endlich gmacht hast. Wahrscheinlich hast Du etwas länger gebraucht als viele andere.

Ich bin mir wirklich ganz sicher, dass Du dort optimal beraten wirst und dass das der richtige Weg ist.

Dr. ST. ist für ganz viele von uns hier wirklich der Spezailist für NZK und arbeitet bei Metasten eng mit anderen Fachärzten dort zusammen. Wir haben es selbst vor ein paar Wochen erfahren, dass die Ärzte sich wirklich untereinander austauschen und gemeinsam entscheiden.

Drücke Dir ganz doll die Meinung für ein gutes Gespräch und lass etwas hören wenn Du Neuigkeiten hast, 'wir haben hier alle immer ein offenes Ohr.

Liebe Grüße
Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Dirgis,

der 17.Juli ist nun schon ein paar Tage her. Wie ist es gelaufen??? Habe an Dich gedacht und Daumen gedrückt.

Melde Dich doch mal, was man Dir in München gesagt hat. Wir nehmen hier immer alle sehr viel Anteil.

Lieben Gruß

Sigrid

[dirgis50]

Hallo Sigrid,

wir waren noch im Anschluss nach Großhadern ein paar Tage im Bayerischen Wald im Urlaub.
Habe mich sehr gefreut das du mir geschrieben und nachgefragt hast was in Großhd. rausgekommen ist.
Leider ist in Großhd. die bisherige Diagnose nur bestätigt worden. Es sind zu viele Metastasen um zu operieren. Das heißt, ich mache weiter wie bisher mit Sutent.
Eigentlich habe ich auch mit dieser Antwort gerechnet. Aber was soll´s , immerhin habe ich es versucht !
Ausserdem arbeite ich sehr an mir und sage meinem Körper (Abwehrkräfte, Immunsystem) jeden Tag mehrmals das es/er Gesund und voller Kraft und Energie ist. Ich bin der Chef ich sage meinem Körper wos´s lang geht. Ich hoffe das ich damit das ganze etwas hinauszögern kann!!!

Man hat mir noch angeraten evtl. den Onkologen zu wechseln, zu einem der auch gleichzeitig Urologe ist. Aber ich kann mich mal wieder -wie so oft- nicht entscheiden.

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße
Sigrid