Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

gestern waren die ersten beiden TU-Nachsorgen. Zuerst die MKC, es sieht erstmal alles gut aus. Alles weitere wird das CT ergeben.
Die TU-Nachsorge beim HNO mit der Spiegelung hat auch einen Teil meiner Schluckschwierigkeiten und das Stechen im Hals erklärt. Ich habe seit einiger Zeit das Gefühl eine Gräte im Hals zu haben. Die Schädigung der Nerven und Muskeln in und an der HWS sind schuld. Es ist ein Kreislauf ohne Ende. Die Nerven reagieren auf den Schluckvorgang. Der reagiert wieder verstärkt auf die Nerven. Es schaukelt sich hoch. Es sind auch die Hirnnerven daran beteiligt, die zwischen Nacken und Hinterkopf hochlaufen. Die sorgen für die dauernden elendigen Kopfschmerzen. Ebenfalls Mitauslöser ist auch die Spondylitis. Es hängt alles zusammen. Unser Körper ist ein ganz schön komplexes Teil.

Ich werde es wohl mal mit der Osteopathie versuchen. Die TK übernimmt die meisten Kosten. Mal mit denen sprechen.

Heute kommt das CT. Das wird die weiteren Aufschlüsse geben, was der Eiter an der HWS und die Tumoreinkapselung im Kiefer machen.
Mir hat man schon heute gesagt, dass die Nachsorge wieder von sechs auf vier Monate verkürzt wird.

Da ich schon einige Zeit kein Iboprofen mehr nehme ist das Risiko für die Nieren geringer geworden. Das Kontrastmittel wird auch geändert, es war irgendwas mit niedrig-osmolarem Kontrastmittel (?). Ich werde da nochmal nachfragen, bevor ich zustimme. Es wird ein längeres CT. Nieren, Bauch, HWS, Kiefer und Gehirn (soweit man da noch was findet) werden untersucht.

Wichtig ist erstmal, dass keiner so merkwürdig geguckt hat, sondern auch gelacht wurde.

Zu Dreizahn:
Ich bin der Meinung, entweder ist jemand von uns dabei, wenn einer kann und möchte, aber von Blumen halte ich nicht viel. Ich finde, ein stilles Gedenken und Nachdenken heute Abend ist in unserem Kreis mehr wert.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi, zurzeit ohne Korsett.

[Nadine]

Lieber Boebi,

wir denken heute ganz fest an Dich! Halt gut durch!

LG Nadine

[Atlan]

Hallo Boebi,
ich stimme dir zu.

Inwieweit schränken die Beschwerden die Nahrungsaufnahme bei dir ein?

LG
Atlan

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich werde heute Abend für Dreizahn eine Kerze ins Fenster stellen......

Boebi, ich mache weiter.

Mir tun heute alle Knochen weh. Ich habe gestern zum ersten Mal das IRENA-Programm gemacht. Obwohl ich vor dem BSV viel Sport gemacht habe, fühle ich mich wie
Mein Rücken "rückt" von einer Stelle zur anderen. Hauptsache es hilft.....

Liebe Grüße
Hilla

[boebi]

Hallo Freunde,

habe fast 2 Stunden CT hinter mir. Jetzt tut das Kreuz erstmal richtig weh.
Allerdings bin ich wieder eingeschlafen. Das Geräusch übertönt den Tinitus und ich komme hervorragend zur Ruhe.

Atlan:
Sehr gut kauen, keine großen Stücke, viel Wasser und wenn alles nicht hilft, pürieren. Mit dem Essen bin ich fast wieder auf Start gesetzt worden. Der Reflux ist weg, keine PPI´s mehr. Das Brechen ist weg und jetzt so ein Mist. A never ending story.

Morgen gibt es das Ergebnis.
Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Tschüs Dreizahn!

[Sonnenschein2013]

Hallo zusammen,
Ich habe jetzt 3 Tage versucht bei liz durchzukommen. Ich denke, ihr Mann macht evtl ein paar Tage Urlaub bei ihr?!

Boebi, allen Respekt daß Du beim ct schlafen kannst!
Ich leide zwar nicht direkt an Platzangst, aber ich muss sagen, die halbe std im MRT waren bei mir wirklich an der "schmerzgrenze" und ich war heilfroh über die Kopfhörer, die den Lärm zumindest etwas gedämpft haben. Aber ich war auch zum ersten mal in so beim ding..vielleicht gewöhnt man sich ja auch daran?

Wie geht's euch allen denn? Ich hoffe, ihr könnt das we genießen!

Bei mir werden so langsam die nachwehen der op erträglich, dafür hab ich seit gestern wahnsinnige Kopfschmerzen im schläfenbereich und irgendwie hab ich das Gefühl, daran sind die Narben der ND schuld?
Kann das sein? Hattet ihr ähnliche Probleme?

Ich wünsche euch ein sonniges, schönes Wochenende

LG
Anja

[Chilihead]

Zitat von boebi

Mein Anschluss der Blutversorgung für die Mundbodenabdeckung (Vene aus dem rechten Arm) an die Schlagader wird ein- bis zweimal im Jahr kontrolliert.

Wie?? Echt jetzt? Das höre ich jetzt das erste Mal.

Bei mir wurde das noch nie kontrolliert, seit 5 Jahren nicht. Und wenn ich das Recht in Erinnerung habe, ist neben der Vene auch ein Stück Aterie mit dabei gewesen.
Auf jeden Fall haben die da heftigst am Arm rumgesäbelt um den Hautlappen für den Mundboden nebst Gefäßen zu entnehmen; das sieht aus, als ob da jemand mit ner Fräse drübergefahren ist.

Aber bei den Nähten hat man sich eh nicht so viel Mühe gegeben, bin ja nur ein Mann, also nun mal nicht so anstellen

Meine Nachsorge sieht so aus:

Alle 6 Monate ein Ultraschall und ein nuja, halbherziges in den Mund schauen, vielleicht auch mal durc h die nase hinter den Kehlkopf schauen und das war's dann immer, und das nicht nur bei einem HNO-Dottore....

Seit ich aus der 5-Jahres-Statistik raus bin scheint sich eh' kein Schw... mehr so wirklich für meinen Gesundheitszustand zu interessieren, so warte ich jetzt trotz Hinweis auf ehemaliger Tumorpatient bereits die 4. Woche auf einen Termin beim Lungenfacharzt weil der Dauerhusten seit meiner Lungenentzündung zum Jahreswechsel nie wirklich besser wurde ....und 3 weitere Wochen wirds noch dauern.

Die Geschichte mit Dreizahn hat mich auch heftigst geschockt...da wird einem nochmal ganz deutlich welch' ein großes Glück wir als offensichtlich recht gut behandelte Patienten alle erleben dürfen.

Mach' et jut, Dreizahn!
LG,
Chilihead (Detlef)

[Stachelbeere]

Hallo Anja
Es kann gut möglich sein das deine schmerzen in der Schläfe von der ND kommt. Frag mal deine Ärzte ob sie dir ein Rezept für KG oder MT ausstellt und dann suchst du dir einen fähigen Therapeuten wenn besser noch mit osteopathischer Ausbildung. Der weiß dann was zu tun ist.
Bei mir war es so das die narbe vor allem rechts bis in die Zunge reingezogen hat aber mittlerweile ist das schon lange vergessen und ich merke meine Narben nicht mal mehr.

Hoffe dem Rest geht's soweit gut. Habe heute meine Prüfung zur Manualtherapeutin bestanden . Was dann auch bedeutet nur noch im November eine Prüfung und dann bin ich fertig ausgebildete therapeutische Osteopathin .
Wünsch Euch allen ein schönes Wochenende, hoffentlich schmerzfrei!

Liebe grüße aus dem sonnigen Südschwarzwald

Silke

[boebi]

Hallo Freunde,
erstmal eine Entwarnung. Die Nieren arbeiten zwar nur noch eingeschränkt aber das lässt sich noch durch eine Ernährungsumstellung kompensieren. Z.B. kein Bier oder Hefeweizen mehr. Salz fast auf null setzen und keine Fleischorgien mehr. Ct nur noch mit niedrig dosiertem Kontrastmittel und nur noch so viel wie unbedingt nötig. Darm/Magen ist in Ordnung. Mein Freund im Kiefer verhält sich ruhig und ist nicht gewachsen. Der Eiter an der HWS ist leider unverändert, aber wenigstens unverändert. Man ist ja auch über Kleinigkeiten froh, nämlich das der Kopf soweit auch OK ist. Das Gehirn scheint doch recht widerstandfähig zu sein.

Anja: Bei dem OP wird der Kopf ziemlich nach hinten gestreckt. Dadurch geschieht eine Überdehnung der HWS. KG hilft da ist aber eine langwierige Angelegenheit. Zusätzlich ist die ND ein gewaltiger Eingriff mit den einsprechenden Folgen. Ich hatte mal den Bericht von Frau Dr. Pohl eingestellt. In dem sind die Folgen erklärt.

Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,
ich werde den Druck auf meine Daumen etwas lockern, aber nicht loslassen. Ich hoffe, dass alles sich weiter ruhig verhält, oder besser wird - was ich Dir von ganzem Herzen wünsche.
Deine "salzarme Diät" erinnert mich an meine Schwangerschaft. Ich durfte die ganze Zeit nur salzlos essen und das habe ich beibehalten.
Ich mag noch nicht einmal natriumhaltige Mineralwasser.....

Silke, super dass Du die Prüfung geschafft hast. Glückwunsch von mir und

Gestern hatte ich wieder eine Untersuchung wegen der Bandscheibe. Langsam sehe ich es wie Boebi, ich freue mich über Kleinigkeiten. Noch bezweifel ich zwar, dass es jemals wieder so werden wird wie vorher, aber ich kämpfe dafür......... Bis ich wieder arbeiten darf, wird es Herbst werden . Ich hätte nie gedacht, dass mir meine Arbeit so fehlt.

Mich wundert es, dass einige nach 5 Jahren aus der Nachsorge entlassen werden. Ich habe den Mist jetzt seit 18 Jahren, war davon 13 Jahre Tumorfrei und musste trotzdem alle 3 Monate zur Nachsorge mit allem Pi-pa-po. Mein HNO und die Ärzte in der Klinik sagten mir, der Abstand wird so bleiben . Und jedes Mal bin ich vorher .

Ich wünsche allen ein sonniges Wochenende, genießt den Sommer, wer weiß wie viele Stunden wir ihn haben....
Liebe Grüße
Hilla

[boebi]

Hallo Freunde,
die Mail habe ich von Dreizahns Mutter bekommen.

Lieber *(Boebi),

wenn sich Alles so fügt wie beabsichtig, ist die Trauerfeier mit
Urnenbeisetzung von Hedwig am 22. Juli 2013 ca. 13.30 Uhr auf dem
Friedhof in 86720 Nördlingen. Wie schon einmal gesagt, können alle aus
Ihrem Thread gerne kommen. Sie sollen aber bitte sagen, dass die
Information aus dem Internet stammt, sonst kann ich ja nicht wissen wer
jeder ist.
Bei der Trauerfeier in Potsdam waren Kolleginnen und Studienfreunde. Es
war schön und schrecklich zugleich.
Mir hat das Lesen Ihrer Gedenktafel viel Trost gegeben: so kenne ich
meine Tochter - witzig wo es geht, präzise wo es nötig ist, und ja nicht
sagen, dass man Hilfe braucht. Dem Krebs die Stirn bieten bis zuletzt.
Ist es möglich irgendwie auf Hedwigs Beiträge zurückzugreifen?
Viel Kraft Ihnen und den anderen Betroffenen für Ihren persönlichen
Kampf gegen den Krebs
Ihre
*(Mutter von Dreizahn)

Ich stehe den ganzen Tag schon unter Schmerzmittel. Es gab gestern Nacht einen Schlag und ab Schulterblätter bis zum Kopf war keine Bewegung mehr möglich. Der Kopf war nur unter starken Schmerzen zu bewegen. Früher hätte ich gedacht, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt oder Zug bekommen, aber es ist eben nicht mehr früher. Diese Vereiterung schafft mich irgendwann.

Hilla: Ich bin mir ganz sicher, dass ich nicht Schwanger bin.

Euch einen schönen Sonntag.
Boebi

[Atlan]

Hey Boebi,
was machst du denn wieder für Sachen? Drücke dir alle erdenklichen Daumen. Mensch.Mensch.

Hey Chilli,
auch mal wieder da.

LG
Atlan

[claudia b]

hallo ihr lieben,

tja, ich hab eine neue freizeitbeschäftigung, ich fahr jetzt so alle drei wochen mit undefinierbaren schmerzen im kiefer, an den zähnen oder beiden am wochenende auf die mkg-notfallambulanz. so auch diesen sonntag wieder. beim letzten mal wars ein backenzahn, der innerhalb eines monats schwer kariös wurde und nun fertig behandelt ist und offenbar spielt jetzt ein weiterer verrückt. man wollte mich gestern eigentlich behalten um heute zu röntgen und alles abzuklären, ich hab das aber auf eigenen wunsch auf nächste woche verschoben, weil ich morgen nach hamburg fliege um mir die veranstaltung in pinneberg zum thema mundkrebs anzusehen. ich treffe mich auch mit der projektleiterin und diesen termin wollte ich keinesfalls kippen. jetzt hab ich halt einen vorrat tramalzeux im gepäck, die unterdrücken den schmerz perfekt.
jetzt bin ich schon neugierig wie diese publikumsinfoveranstaltung aufgezogen ist, besonders gespannt bin ich auf das begehbare mundmodell. ich hab den link mit anhes zustimmung schon einmal eingestellt, aber vielleicht interessiert es auch andere. http://www.mundkrebs.info/

ich wünsch euch allen einen guten wochenstart!
ich denke oft an dreizahn....

ganz liebe grüße aus dem sonnigen salzburg

claudia

[Nadine]

Lieber Boebi,

hoffentlich geht es Dir mittlerweile schon wieder besser. Du wolltest doch nicht mehr "hier" schreien.

an alle liebe Grüße,
Nadine