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  #1  
Alt 01.07.2005, 22:15
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hi ina,
diagnosen sind: vulva dystrophie
high risk hpv infekt der vulva
rezidivierende vin III der vulva

was gab es für studien?
ich weiss es wird bei ms ,nieren ,kranken eingesetzt.

habe ein bisserl angst vor den nebenwirkungen?!
gruß tina
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  #2  
Alt 02.07.2005, 10:20
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Josie,
warum bist du schon so oft operiert worden,
und bist du nach jeder op schnell wieder genesen. Ich selbst hatte noch keine Laser-op aber Ina schreibt es geht ihr wieder gut.
Ich weiß selbst, daß es jetzt keine "richtigen" Worte für dich gibt, triff dich mit lieben Freunden und red auch über deine Angst.
Viel, viel Kraft DU wirst es schaffen.
Liebe Grüße von
Susi
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  #3  
Alt 02.07.2005, 11:44
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liebe Josie,
hast du Kinder?
Ich hab zwei Söhne 16 und 18 Jahre alt, ich bin unendlich dankbar daß beide gesund sind und ich würde noch 100 Operationen auf mich nehmen das sie gesund bleiben!!!!!!!!!!!!!
Wenn meine Angst am größten war,meist kurz vor der operation hat mich das doch sehr getröstet.
Alles liebe
Susi
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  #4  
Alt 02.07.2005, 11:45
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

HALLO josie du schreibst das du hier viel gelesen hast. ich bin die konny ,hast über mich auch sicher viel gelesen.Es gibt immer wieder tiefs das weist du da du schon so viel hinter dir hast,auch das hast du alles geschaft,und dieses wirst du auch schaffen.Ich fahre sogar am 16. 4 Wochen in urlaub mit der halben fam. der rest muß arbeiten und kommt 14 Tage nach. ich werde an dich denken und drücke dich ganz doll dabei gebe ich dir von mir ganz viel kraft mit auf deinen weg .Du gehst jetzt einen berg hoch .aber denke daran auch du schafst es und kommst wieder runter wie wir alle .einen lieben Gruß mit andern gedanken für dich konny
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  #5  
Alt 02.07.2005, 21:04
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Hi Tina,
wie gesagt an der Uni Tübingen wurden Interferonstudien durchgeführt, auch in Bezug auf HPV. Erkundige dich mal - es war damals bei Prof. Fierlbeck.
Die Nebenwirkungen waren erträglich, nach jeder Injektion kam Fieber verbunden mit Schwäche und Übelkeit, legte sich jeweils nach wenigen Stunden wieder.
Ich sprach gut darauf an, Erfolge wurden erzielt, aber leider nicht ausreichend genug, um die Erkrankung in den Griff zu bekommen.
LG Ina
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  #6  
Alt 03.07.2005, 07:55
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hallo josie!

ich werde morgen an dich denken, ich kenne diese scheissangst, aber ich glaube, das tun wir alle hier. ich drücke dir ganz doll die daumen.

lg birte
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  #7  
Alt 03.07.2005, 08:24
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hallo!

sagmal, muss das wirklich sein? ist man nicht bestraft genug durch die krankheit? ich hatte mein frauenarzt auf lympfdrainange angesprochen und er meinte, muss das wirklich sein, glauben sie wirklich, sie haben wasser in den beinen. ja hallo, jeder schritt wird zur qual, weil sie so dick sind. naja, jetzt hab ich ein rezept für 10 mal bekommen und er meinte, wir müssen erstmal sehen, ob sich das überhaupt lohnt. das sind augenblicke, da ist mir zum heulen. jetzt ist auch noch beide trombosestrumpfhosen kaputt, einfach im schritt durchgescheuert, weil die beine so dick sind. ich weiss, ich hab alle halbe jahr ein anspruch auf ne neue, aber das bedeutet wieder mit den arzt diskutieren. die letzte haben sie mir im kh verschrieben, weil die ärzte sich schwer taten. naja, ich hab ein supernetten typen zur lymdrainage, hab schon 3 mal getan, beim erstenmal hatte er die beine ausgemessen und hat dann 45 minuten ausgibig sich um das eine bein gekümmert und siehe da am knöchen war es dann 1 cm weniger. er meinte da, das ich glück hätte, es ist nur wasser im bein, das bekommt recht gut in griff, schlechter ist es, wenn sich schon eiweiss abgesetzt hat. naja, paar tage später kam das andere bein drann und da ist es passiert, da hab ich ablagerungen. was muss noch passieren und vor allen, was passiert, wenn man keine behandlung dagegen bekommt? ich weiss, es kostet alles geld, aber ich hab mir die krankheit nicht ausgesucht und ich verlange ja nichts unmögliche, oder? ich hab aber mal wieder glück, ich hatte mich mit den typen bei der letzten lympdrainage drüber unterhalten und er meinte, ich muss undedinngt ne neue strumpfhose haben und wenn ich möchte ruft er beim arzt an und macht da druck. ich werde aber jetzt erstmal es selber machen und wenn das nicht klappt, renne ich nicht von arzt zu arzt, sondern dann darf er sich drum kümmern. es tut echt gut, wenn man diesen kampf nicht alleine führen muss.

so, das war mal wieder ne menge. in augenblick hab ich für drei wochen meine kinder zu besuch, wobei die beiden grossen dies we zum zeltlager ist.

ich wünsche noch ein schönen sonntag.

lg birte
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  #8  
Alt 03.07.2005, 12:26
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Hallo,
erst einmal ein riesiges Dankeschön für eure Nachrichten. Gestern morgen ist unerwartet meine Freundin bei mir aufgetaucht (sie wohnt 380 km entfernt)und gerade erst wieder abgefahren. Das hat gut getan. Zu euren Fragen zu meiner Person: nein, mein Mann und ich haben keine Kinder. Zu meinen vielen Operationen kann ich sagen, dass ich es eigentlich immer ganz gut verkraftet habe. Es waren viele verschiedene Sachen, z.B. Bandscheibenvorfall, Blinddarm, Verwachsungen, Konisation, Abszesse etc. Die schlimmste OP für mich war allerdings die Hysterektomie, da habe ich schon drei Monate gebraucht, bis ich wieder fit war. Ich weiß auch nicht, warum ich dieses Mal so in Panik gerate, vielleicht liegt es an dem "Ort des Geschehens".
Mein Mann kümmert sich rührend um mich, er hat sich gerade etwas hingelegt, um zu schlafen. Er hat sich mit mir und meiner Freundin die ganze Nacht um die Ohren geschlagen. Diesen Tag werde ich jetzt auch noch überstehen. Vielleicht schaffe ich es ja auch noch, ein bischen zu schlafen.
Nochmals vielen Dank an Susi, Ina, Birte und Konny. Ich nehme eure Anteilnahme morgen mit ins Krankenhaus und melde mich wieder, sobald es mir möglich ist.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.
liebe Grüße
Josie
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  #9  
Alt 03.07.2005, 15:13
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Hallo Josie,
du wirst es schaffen, wünsche dir viel Kraft und vor allem viel Geduld.
Liebe Grüße von Susi
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  #10  
Alt 03.07.2005, 18:26
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hallo susi!

das stimmt geduld braucht man ne menge, wenn ich jede stunde, die ich wartend im kh verbracht habe geld für bekommen hätte, dann wäre ich jetzt reich *zwinker*

lg birte
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  #11  
Alt 08.07.2005, 08:14
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hallo an alle,
ich fange am 1. August nach einem Jahr und neun Monaten wieder an zu arbeiten.
Ich laß die schimme Zeit meiner Krebserkrankung hinter mir und fang ein "neues" Leben an.
Ich hatte meine Arbeit durch meine Erkrankung verloren, und ich hab diese Zeit auch gebraucht um gesund zu werden.

Ich möchte mit diesen Zeilen allen Mut machen die noch in oder
kurz nach einer Behandlung sind.
Es geht auch die schlimmste Zeit vorbei und es geht wieder vorwärts.

Und ich tu auch sehr viel dafür, daß ich gesund bleibe.

Ich wünsche mir für euch alle das ihr glücklich seid!!!!!!!!

Liebe Grüße von
Susi
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  #12  
Alt 08.07.2005, 08:53
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Liebe Susi,
ich wünsch dir ... und auch allen anderen Mädels hier im Forum ...
alles Glück dieser Welt. Glaubt fest daran, dass ihr gesund werdet !!!
Auch ich bin dabei meinen Krebs loszulassen (vor allem im Kopf).

Alles Liebe
Andrea
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  #13  
Alt 09.07.2005, 09:25
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Hallo,
bin seit Donnerstag wieder aus dem Krankenhaus. Es ist doch viel mehr gelasert worden, als vorher gesagt wurde. Es ging bis zum Anus hoch. Ihr wisst ja alle selber, wie es mir gerade geht. Dank eurer vielen Tipps (ins Wasser pieseln etc.) kann ich mir die Sache ein bischen leichter machen. Aber es tut verdammt noch mal "scheiße weh". Ich lege mich jetzt wieder hin. Euch allen ein schönes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Josie
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  #14  
Alt 09.07.2005, 09:56
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Hallo Josie,
schön von dir zu hören.
Ich hatte in den ersten Wochen wo die Schmerzen am größten sind
immer VOLTAREN 100 eingenommen,die haben sehr gut geholfen
und zum Sitzen hab ich mir einen Kinder- Schwimmreifen gekauft.
Wünsche dir baldige Besserung
Liebe Grüße von
Susi
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  #15  
Alt 09.07.2005, 11:40
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Liebe Josie,
auch ich habe die Schmerzen mit Voltaren 100 in den Griff bekommen. Noch ein Tipp: lass Dir Kochsalzlösung verschreiben. Damit habe ich nach dem Pieseln die gelaserten Stellen desinfiziert. Tut auch der Wunde gut.
Gute Besserung!
Liebe Grüsse auch an alle anderen,
Helga
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