wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Ulli1407]

Hallo Nadine !

Habe soeben deinen Eintrag gelesen und wollte dir folgendes sagen. Mein Papa hat folgende Diagnose bekommen: Nierenzellkarzinom mit Metastasen in den gesamten Lymph bis in die Oberschenkel. Er war bereits in zwei Krankenhäusern, es ist nicht operabel und somit kommt nur eine Chemotherapie in Frage.

Er hat nun 14 x Sutent (1. Zyklus) genommen und dabei ganz schlimme Atemnot als Nebenwirkung. Er hat immer ganz, ganz fürchterliche Hustenanfälle, sodaß man wirklich Angst hat, daß er zu ersticken droht. Nun war er heute beim Arzt, da wir uns keinen Ausweg mehr wußten und siehe da, das Medikament muß er sofort absetzen.

Er hat solche Wasseransammlungen im Bauch, daß er bereits die Hose kaum mehr zu machen kann und zudem ist der Bauch steinhart. Nun hat der Arzt gemeint, daß es doch besser ist das Medikament bis auf weiteres abzusetzen und abzuwarten ob sich das ganze wieder bessert.

Ansonsten hatte er bisher auch alles mögliche an zusätzlichen Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, kein Appetit, Verlust des Geschmacksinnes, gelbe Gesichtsfarbe ... und, und, und.

Zusätzlich als Unterstützung zur Chemotherapie ist er in Behandlung bei einem Naturheiler. Der hat ihm eine ganz bestimmte Mischung aus verschiedenen Pflanzen zusammen gestellt und diese muß er täglich als 1000fach verdünnte Potenz trinken.

Unserer Meinung nach ist es ihm sowohl physich als auch psychisch viel besser gegangen, als er "nur" dieses einnahm. Seit er Sutent bekommen hat, hat sich sein psychischer Zustand auch gravierend verschlechtert. Es ist täglich eine Qual für ihn gewesen diese Tablette zu schlucken.

Ich hoffe, daß sich sein Gesundheitszustand nun wirklich wieder so bessert, daß er wenigstens wieder eine "Lebensqualität" hat, welche er bis vor der Sutentbehandlung hatte. Eine Genesung gibt es sowieso nicht, haben die Ärzte gesagt, nur ein Stoppversuch ...

Ich wünsche dir für deinen Papa alles Liebe ... Ulli

[Emden]

Hallo Erlangen,
zu meinen Erfahrungen mit SUTENT.
Habe Metastasen eines Nierenzellkarzinoms im Bereich der Wirbelsäule. Rechte Niere entfernt 2001, Tumor an Wibelsäule entfernt 2005, anschließend Bestrahlung, nochmal Tumor an Wirbelsäule zu zwei Drittel entfernt im Januar 2007. Werde seitdem mit SUTENT therapiert. Befinde mich im 8.Zyklus ( Zyklus = 4 Wochen SUTENT + 2 Wochen Pause ). Muss alle 3 Monate zum Kernspin ( MRT ) zur Kontrolle der Wirbelsäule, Röntgen der Lunge und Ultraschall vom Unterleib.
Erfolg : Keine weiteren Metastasen, Resttumor an Wirbelsäule nicht gewachsen, aber auch nicht kleiner. Nebenwirkungen : Durchfall, empfindliche Fingerkuppen.
Hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

[lisehh]

Hallo Emden!

Mich würde es interessieren, in welcher Dosis du Sutent einnimmst, welche Nebenwirkungen auftreten und wie es dir in den zweiwöchigen Einnahmepausen geht.

Mein Vater hat ein Nierzellkarzinom, linke Niere wurde entfernt im 10/07...es sind 3 Hirnmetasasen vorhanden, die dann bestrahlt wurden ( 7 Mal ).

Die erste Einnahme von Sutent 50 mg wurde aufgrund des schlechten Gesundheitszustandes vorzeitig abgebrochen. Es hatte sich wohl auf Grund der Strahlenteraphie ein Hirnödem gebildet. Dieses wurde mit Cortison behandelt.

Seit heute nimmt mein Vater wieder Sutent, allerdings in schwächerer Form 37.50 mg.

Ich persönlich empfinde im Augenblick seinen Gesundheitszustand als ok, d.h. die Lebensqualität ist gegeben, allerdings weiß ich noch nicht, inwieweit das Sutent dies einschrränken wird. Ich werde aber berichten.

[gisi82@web.de]

Hallo, ich habe eure Schicksale alle gelesen.
Und es tut mir alles so leid.
Ich persönlich habe auch ein großes Anliegen ( Frage) an euch...
Mein Vater leidet seid 07.2007 an einem Nierenzellkarzinom mit Leber und Lungenmetastasen. 10.2007 wurde ihm die Rechte Niere entfernt.
Er nimmt seid ca. 10.2007 Sutent und er hat sehr starke Nebenwirkung z.B
er läuft sich zwischen den Oberschenkel eine Wolf.. Es sieht sehr schlimm aus.. Keine Creme hilft.. Die Ärzte sagen es wäre ein Pilz.!! Mein Vater ist aber der Meinung, dass es kein Pilz ist. Es ist ja von Innen.. Und von außen sieht man nur eine Rötung. Es schmerzt sehr. Andere Nebenwirkung hat er auch noch... Sie haben schon die Dosis von Sutent 50mg auf 37,5 mg reduziert. Aber trotzdem sind die Nebenwirkungen sehr stark. Husten tut er auch sehr stark schon über mehrere Monate. Aber man weiß nicht ob es von der Krankheit kommt.

Kann mir bitte einer helfen um die Problem mit den Nebenwirkungen z.B mit dem Wolf laufen zu klären???

Ich wäre euch sehr dankbar.

Ach noch eine Frage: Ist hier jemand der die gleiche Krankheit hat??
Wenn ja wie lange leben Sie schon damit???

Danke euch...

Eure Nadine

[Rudolf]

Hallo Nadine,
zu Sutent und Wolf kann ich nichts sagen.
Aber die Frage nach meiner bisherigen Lebensdauer mit Krebs kann ich ganz konkret beantworten: 7 Jahre + 3 Monate.
Einen Husten hatte ich einige Monate nach der Op. auch. Es war ein "trockener", unproduktiver Husten, wahrscheinlich durch die Lungenmetastasen inkl. Infiltration verursacht. Aber 8 - 10 Wochen nach Beginn der Misteltherapie war er weg. Das war wohl ein Zeichen dafür, daß die Lungenmetastasen im Begriff waren, sich aufzulösen.

Und trotzdem sollte man nicht vergleichen. Bei mir war es die linke Niere, die Leber war/ist nicht betroffen, und ich habe nie Sutent oder Nexavar genommen. Ich habe auch nie an dieser Krankheit "gelitten", auch nicht an einer Therapie.
Von einem Pilz sollte man nur reden, wenn er mikroskopisch nachgewiesen wurde.

Ich hoffe, daß zu den anderen Fragen jemand anderes sich äußern kann.
Liebe Grüße
Rudolf

[WolfgangB]

Hallo an alle im Forum.

Ich habe Eure Erfahrungsberichte mit Sutent gelesen und möchte nun über meine Erfahrungen berichten.
Meine Vorgeschichte:
Mein Alter 47Jahre (möchte gern 60 werden)
1/2007 Entfernung der li. Niere mit einem 1750g schweren "Anhängsel"
7/2007 auf CT Feststellung eines 4,5cm grossen Rezidiv´s am li. Nierenstamm. Weiterhin 3 Metastasen in der Lunge von 3-9 mm Grösse.
10/2007 Entfernung des Rezidiv und 12 Lymphen (9 mit Befund) wobei die Bauchspeicheldrüse "angekrazt" wurde und ich 3,5 Wochen künstlich Ernährt werden musste. Ab 11/2007 nehme ich Sutent 50mg und befinde mich z.Zt. im 3. Zyklus. Die IMT wurde bei mir nicht angewandt, da ich ein sogenanntes "Pappiläres NZK" habe, und somit gleich mit Sutent begonnen wurde.
Nun zu meinen Erfahrungen:
In den ersten 10 tagen dachte ich, der "Krug" mit den Nebebwirkungenn geht an dir vorbei.Leider jedoch nicht. In den Händen und den Fusssohlen begann es zu schmerzen. Zum Ende jedes Zyklus, also in der lezten Woche waren die Schmerzen am schlimmsten. Ab dem 10-12 Tag begann es, dass ich glaubte, meine Frau kann nicht mehr Kochen. Das Essen schmeckte nach nichts mehr. Beim Frühstücksei bemerkte ich, dass ich soviel Salz draufstreuen konnte, wie ich wollte, der Geschmack sich jedoch nicht änderte. Schliesslich streute ich mir das Salz direkt auf die Zunge und musste feststellen, dass ich auch nichts schmeckte. Aha, dass Sutent. Ab dem ca. 14. Tag begannen Die Mundschleimhäute zu "Rebellieren". Man hat das Gefühl, sich mit einer heissen Brühe den gesammten Mundraum verbrannt zu haben. Ab der 3. Woche entzündete sich dann die Kopfhaut. Viele kleine Pusteln, die juckten. Müdigkeit, Niedergeschlagenheit, Stimmungsschwankungen.........kommen auch noch dazu. Fazit, richtig gut gings mir eigentlich nicht.

Dann kam zum Ende des 2. Zyklusses das Vergleichs-CT
Ergebnis----Die Metas in der Lunge sind auf dem neuen CT nicht mehr sichtbar . Plötzlich sind alle Nebenwirkungen schlagartig nicht mehr so schlimm. Man fängt an, sich mit ihnen zu arangieren. Da ich süss und scharf schmecke, Kochen wir in der Zeit, wo der Geschmacksinn nachlässt, viel frisches Gemüse. Das Gemüse schmeckt man bedingt durch den Eigenzucker recht gut. Dem entzündeten Mundraum begegne ich mit nicht ganz so heissen getränken und handwarmem, Kohlensäurearmen Mineralwasser. Auch das Einreiben des Mundraumes mit Rosenhonig (altes Hausrezept meiner Schwiegermutter) hat sich als sehr lindernd herausgestellt.
Wir Betroffenen wissen alle, dass ich nicht geheilt bin, aber sind das nach Niedersclägen ohne Ende nicht endlich mal gute Nachrichten. Ich Arbeite sogar wieder. Und noch ein Tip gegen Stimmungstiefs. Jeder kennt aus der Vergangenheit schöne Situationen, an die man sich gern erinnert. Sucht euch 2 der schönsten heraus und Denkt an sie, wenn es Euch besonders schlecht geht. Ihr werdet merken das Eure Mundwinkel ohne das ihr euch dagegen wehren könnt, nach oben gehen. Und für einen kleinen Moment sind die grössten Sorgen verschwunden.
So, genug geschrieben. Ich will hoffen, dass ich dem einen oder anderen mit meinen Erfahrungen weitergeholfen habe und sage zu allen Leidensgenossen:
Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen.

Gruss
Euer Wolfgang

[gisi82@web.de]

Hallo Rudolf
danke das Du mir geantwortet hast. Du konntest mir und meinen Vater schon sehr helfen.
Das ist alles so traurig... Ich hoffe, dass die Menschen die solch eine Krankheit habe noch ein langes schmerzfreies Leben haben.
Der Husten ist schlimm und wir haben den Arzt schon nach der Misteltherapie gefragt, leider war es nur ein Vertretungsartzt aber er meinte, dass es schon eine gute Hilfe sein würde. Es sollen ja Spritzen sein??!! Und wir hoffen, dass die Krankenkasse ( AOK) die Kosten übernimmt.
Damit es meinem Vater wieder gut geht.
Ein Ct wurde leider noch nicht gemacht. Warum noch kein vergleichbares Ct gemacht wurde wissen wir leider auch nicht. Er ist jetzt im 4 Zyklus und wir werden den Artzt mal darauf ansprechen, warum noch kein vergleichbares Ct gemacht wurde. Der Gedanke schon alleine, noch nicht zu wissen ob es besser durch Sutent geworden ist, ist schlimm.
Na ja es trifft immer die Falschen.

Liebe Grüße
Nadine

[Rudolf]

Hallo Nadine,
wenn ich richtig informiert bin, fordert der Sutent-Hersteller ein Kontroll-CT nach jedem Einnahme-Monat!
Bei Schmerzen spüre ich, wenn ich kein Schmerzmittel mehr brauche. Bei einer Krebsbehandlung spüre ich so etwas nie! Dafür gibt es das CT als Kontrolle!
Und nicht nur wegen Sutent ist das Kontroll-CT nötig, auch zur Kontrolle des Krankheitsverlaufs!

Die Misteltherapie besteht aus Spritzen, 3 x wöch. 1 Amp.
Kosten ca. 100 Euro im Monat, wenn man selbst zahlt.
Man kann aber auch täglich spritzen.
Mein 1. Hausarzt hat sie mir nicht verordnet, weil er sie für unwirksam hält. Ich habe bei der Kasse angefragt, sie hat mir de Hälfte erstattet.
Mein 2. Hausarzt verschreibt sie mir auf Kassenrezept, weil er die Wirkung kennt. Die Kasse hat sich noch nicht beschwert.

Von vielen, die Sutent oder Nexavar einnehmen, weiß ich, da0 sie zusätzlich die Mistel spritzen. Und zwar schon zu der Zeit, als beide Präparate nur in Studien zugänglich waren. Offenbar waren die Studienärzte immer einverstanden.
Liebe Grüße
Rudolf

[jutta50]

Hallo zusammen,
bin nur zufällig hier, weil ich nach Sutent gesucht habe. Komme aus dem Lungenkrebs-Forum.

Wollte nur zu Mistel sagen, dass nach meinem Wissen diese von der Kasse auf jeden Fall bezahlt wird, wenn das Behandlungsziel nicht mehr kurativ sondern nur noch palliativ ist. Bei kurativem Ziel weiß ich nicht wie es dann ist.


Liebe Grüße und euch alles Gute
Jutta

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,

im aerzteblatt.de vom 14.12.07 habe ich folgende Meldung entdeckt (Auszug):

"Sunitinib (Wirkstoff von Sutent) möglicherweise kardiotoxisch

Dies vermuten US-Mediziner aufgrund einer retrospektiven Studie im Lancet (2007; 370: 2011-19).

Die Gruppe um Ming Hui Chen von der Kinderklinik Boston, ein Experte für kardiologische Komplikationen in der Krebstherapie, hat bei sechs von 75 Erwachsenen, die an einer Phase I/II-Studie des Dana-Farber Cancer Instituts in Boston mit Sunitinib behandelt wurden, Symptome einer mäßigen bis schweren Herzinsuffizienz diagnostiziert. Zwei weitere Patienten erlitten einen Herzinfarkt. Damit läge die Häufigkeit einer symptomatischen Kardiotoxizität bei 11 Prozent.

Hinzu kämen noch subklinische Störungen der Herzfunktion: Bei 10 von 36 Patienten (28 Prozent), die Sunitinib in der von der FDA empfohlenen Dosis erhielten, registrierten die US-Kardiologen einen Abfall der linksventrikulären Auswurffraktion (LVEF) von 10 Prozent oder mehr. Bei sieben Patienten (19 Prozent) ging die LVEF sogar um 15 Prozent oder mehr zurück. Außerdem kam es unter Sunitinib zu einem Anstieg der diastolischen und systolischen Blutdruckwerte: 35 von 75 Patienten (47 Prozent) entwickelten eine Hypertonie. Symptome und LVEF waren nach dem Absetzen von Sunitinib und einer begleitenden medizinischen Therapie reversibel.

Bei zwei Patienten wurden in Myokardbiopsien Veränderungen der Mitochondrien beobachtet, und in tierexperimentellen Studien konnten Funktionsstörungen und der Tod von Mitochondrien durch Sunitinib induziert werden.

Die US-Mediziner haben deshalb – obwohl es sich um eine retrospektive Studie handelt – keine Zweifel an der Kardiotoxizität des Medikaments. In ähnlicher Weise äußert sich auch Heikki Joensuu von der Universität Helsinki im Editorial (Lancet 2007; 370: 1978-1980). Beide raten den Ärzten dringend bei der Anwendung des Medikaments auf kardiologische Komplikationen zu achten. Eine Stellungnahme des Herstellers lag bei Redaktionsschluss noch nicht vor."

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Silvia Z.]

Hallo an alle,

ich kann nur jedem raten, der Medikamente egal welcher Art nehmen muss, auf Signale des Körpers verstärkt achten sollte. Mein Herzinfarkt wurde nach Meinung der Ärzte mit Sicherheit durch die Immun-Chemo-Therapie ausgelöst: Auch bei dieser Therapie wird auf eine kleine prozentuale Möglichkeit eines Herzinfarktes hingewiesen. Man hofft aber trotzdem, dass der Kelch an einem vorbeigeht. Bei mir waren es damals die bekannten Zeichen wie Schmerzen im Oberbauch und im linken Arm.

Liebe Grüße
Silvia

[esneault]

Hallo Silvia,

Du hast natürlich Recht, dass nahezu jedes Medikament schwerwiegende Nebenwirkungen haben kann, zum Beispiel Schockreaktionen bei Unverträglichkeit. Allerdings ist die Häufigkeit von gefährlichen Nebenwirkungen in der Regel sehr gering. Du hast das Pech gehabt, bei der Immun-Chemo-Therapie zu der relativ kleinen Risikogruppe gehört zu haben.

Im Falle von Sunitinib liegt der Fall jedoch anders, wenn der Verdacht auf Kardiotoxizität bestätigt wird. Die Häufigkeit ist mit über 10% nämlich als hoch einzuschätzen.

Ich hoffe natürlich, dass alle, die jetzt Sunitinib einnehmen, nicht zur Risikogruppe gehören und der Nutzen des Medikaments größer ist als der mögliche Schaden.

Mir ist bewusst, mit meiner Berichterstattung viele Mitbetroffene verunsichert zu haben. Trotzdem: Ich halte es für eine Pflicht aller Forumsteilnehmer, hier auch über negative Erfahrungen und Informationen zu berichten.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Silvia Z.]

Hallo an Alle!

Wie ich ja schon an verschiedenen Stellen berichtet habe, hatte ich während meiner Immun-Chemo-Therapie einen Herzinfarkt. Daher bin ich seit dieser Zeit (Oktober 2006) regelmäßig in kardiologischer Kontroll-Untersuchung. Da ich seit fast einem Jahr Sutent einnehme war ich nach dem Zitat von esneault aus dem Ärzteblatt vom 14.12.07 gespannt, was wohl bei meiner anstehenden Kontrolluntersuchung herauskommt. Die Untersuchung war am letzten Mittwoch. Sie hat ergeben, dass von meinem Herzinfarkt fast nichts mehr zu sehen ist und fast keine Vernarbung zurückgeblieben ist. D. h., Sutent hat zum Glück auf diesen Heilungsprozess keinen Einfluss genommen. Das EKG und das Echokardiogramm sind i. O. Sutent kann weiter eingenommen werden.

Liebe Grüße
Silvia

[Aus Zürich]

Hallo zusmmen, meine Mutter wird nun auch bald Sutent einnehmen. Deshalb interessiere ich mich für die Nebenwirkungen.

Ich weiss nur, dass ihr Onkologe gesagt hat, dass man sich ganz ganz gut informieren muss, welche Medikamente zu Sutent passen. Interferon darf sie zum Beispiel nicht mehr spritzen. Auch gibt es anscheinend Epi-Mittel, die das Sutent stören können. Oder auch Antibiotika. Entweder wirkt es dann VIEL VIEL zu starkt, also kann es unaushaltbare Nebenwirkungen geben, oder es könne sogar so gestört werden, dass es gar nicht wirkt! Ich habe mich dann im Internet schlau gemacht und folgende Seite gefunden:

http://www.pfizer.ch/internet/de/hom...cal.stu.html#s

Da findet man eine Beschreibung welche Medikamente zu Sutent oder auch Nexvar usw. nicht unbedingt genommen werden sollten.

[orgelbass]

Hallo zusammen,
mal wieder eine Kurzmeldung von uns. Nachdem Mama letzten Herbst die Sutentpause weggelassen hatte, war die Problematik mit dem "Wasser" in der Bauchdecke auch vorbei. Beim vorletzten CT (März) zeigte sich, dass alle Metas auf dem Rückzug sind.
Vorletzte Woche dann auf einmal wieder über 4 l "Wasser" in der Bauchdecke - ab ins KH zum Punktieren. Ich denk mir noch "Au weia, das hört sich nicht gut an!" Prompt beim CT letzte das befürchtete Ergebnis. Nicht dramatisches, aber im Bauchraum sieht man doch, dass wieder was hinzu gekommen ist. Sutent ist nicht mehr das Mittel der Wahl - nach diesem Zyklus wird wohl auf Torisel umgestellt.
Mama geht's derzeit nicht übermäßig gut: Total schlapp (da spielt die Psyche sicherlich auch mit) und dazu eine ziemliche Blutarmut - diesmal hat auch die Blutübertragung nicht lang was gebracht. M. E. hängt das aber alles auch damit zusammen, dass sie sich im Moment ziemlich hängen lässt (versteh ich ja, aber was hilft's!). Wir sind in altbewährter Methode (hart aber herzlich) dabei, sie auf die neue Therapie einzustimmen...

Insofern: Euch allen alles gute! Aber für uns alle gilt wohl ein Motto: Wir kämpfen, auch wenn wir irgendwann verlieren werden - aber den Sieg wollen wir dem Krebs doch möglichst schwer machen, damit er auch lang braucht!

orgelbass