Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 13.01.2007, 21:48
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Standard bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell
mein arzt sagte mir wörtlich:
sie sind eine medizinische sensation!
es gibt keine erfahrungswerte, keine standardchemo, man weiß nicht, welches zellgift das richtige ist!
in 10-14 tagen verlieren sie alle haare (meine waren lang und dicht!!!) wir beginnen mit aggressiver chemo, weil es ein aggressiver krebs ist!
wirkt das erste gift nicht, versuchen wir die anderen, dann bestrahlungen, zuletzt tabletten!
ist alles umsonst, werde ich als austherapiert heimgeschickt!
ohne behandlung sterbe ich in einigen monaten, weil krebs innere organe und blut zerstört!
wem geht es wie mir???
sie nahmen mir knochenmark aus dem beckenkammknochen und begannen mit der chemo! das knochenmark gilt als nicht befallen! ich habe weiterhin stadium IIIA
Mein cousin ist univ. Professor der medizin. Er hat sich mit dem onkologen seiner klinik unterhalten und der hat ihm gesagt: FA Dr.HOPFINGER ist spitze! Alles was man darüber schon weiß, weiß er!
als medizinische sensation kommt man sich ja ziemlich allein vor!
ich hab die ersten drei chemos sehr gut vertragen! aber ich weiß, dass das erst der anfang ist und nun so viele gefahren drohen!
jeder schnupfen, z.b, soll schon gefährlichst sein!
ich hab nun die unvermeidliche fastglatze und ich hab so eine wut, denn meine freundin entdeckte im net, dass all meine vorzeichen typisch waren und keiner hat sie erkannt, obwohl ich von arzt zu arzt lief:
muskel- und gelenksschmerzen!!!! man gab mir antidepressiva und schmerzmittel
angelaufene vequollene augenlider am morgen! man sagte mir, ich vertrage die mittel nicht!
urplötzlicher starker schwindel! den sagte ich gar keinem mehr!
ich hatte im befund schon stehen:chronische depressio!!!
und nun?
nun bin ich die sensation!
im august hätte es stufe I bdeutet, aber im dezember war´s damit vorbei! stufe 1 hätte man noch mit tabletten behandeln können!!!!!!
jetzt gibt´s angeblich keine heilung mehr, man kann nur mehr das fortschreiten stoppen, laut net!
was könnt ihr mir dazu sagen???
ich war im august sofort beim arzt! also an mir lag´s wirklich nicht!
mein krebs, den man kaum in den foren findet, ist aggressiv und nur mit aggressivster chemo zu bekämpfen!
aber er fällt, laut professor FA dr. hopfinger vom hanusch KH, nicht in die kategorie hoch oder niedrigmaligne, weil es diese einteilung bei T-zell lymphomen nicht gibt!
also weiß ich leider gar nichts darüber!
ich weiß nur, dass die chancen prozentuell sehr schlecht stehen, ich aber in sehr guter körperlicher verfassung bin und daher bessere chancen hab, als ich ansonsten hätte!
meine knoten sind klein, nur 1-3cm, bei anderen patienten 7-11cm. also besteht hoffnung!
allerdings eher auf stillstand, als auf ausheilung!
leider!
zumindest hab ich das so interpretiert!
ich hab auch schon eine schöne perücke
ich bekomme alle 14 tage am dienstag, wenn mein blut das aushält, eine aggressivstchemo.
dann am mittwoch oder donnerstag darauf handblutabnahme und warten auf ergebnis!
ist es ok, darf ich bis dienstag der kommenden woche heim und muss erst zur chemo wieder einrücken.
am tag nach der chemo geh ich heim, wenn ich sonst nichts bekommen muss!
alle 5 tage ab chemo schluck ich cortison, dass mir anfangs die ärgsten magenkrämpfe bescherte, als wär der eingenommene magenschutz gar nicht vorhanden! doch nun hab ich einen anderen, und nichts tut mehr weh!
nach 3 chemos folgt CT!
am montag nach der chemo muss ich mir 4 tage wachstumsverstärker für die leukozyten in die bauchdecke spritzen, weil anders diese wilde chemo nicht auszuhalten ist! von den spritzen würde ich am 5. tag immer irre kreuzschmerzen bekommen, weil rückenmark reagiert! also darf ich die 5. immer weglassen!
ein bekannter aus meiner stadt hat auch ein t-lymphom, aber er ist nach chemo immer 4-5 tage im Kh, weil es ihm so schlecht geht!
er bekam sofort grippe mit 39,6° fieber und verlor am 9. tag den geschmack. alles schmeckte nur mehr gallbitter, versalzen und widerlich!
ich zittere vor all diesen hindernissen, denn wenn man wenigstens dazwischen daheim sein kann, bei katzen und enkel, ist alles leichter zu ertragen!
leider nahm ich bei der chemo sogar zu, obwohl ich anfangs solche magenschmerzen hatte!
man sagte mir, dass es nur EINE lebende patientin damit gibt, die nunmehr 7 Jahre geschafft hat!
sonst hat das ärzteteam noch keinerlei erfolge bei dieser krankheit, die es mir als die seltenste, bösartigste und am schwersten zu behandelnde, weil null erfahrung damit!!!, geschildert hat!
ich hab gedacht, mir zieht es den boden unter den füßen weg, als der nachsatz kam: unbehandelt, sterben Sie in einigen wochen oder monaten!
ich stimmte der chemo sofort zu, obwohl sich die ärzte scheinbar nicht sicher sind, dass sie nützen wird, weil ich eben meinem enkel und meinen kindern und überhaupt all meinen freunden versprochen hab, das durchzustehen, zu kämpfen und es zu schaffen!
ein weiterer punkt, der mir nicht klar ist, ist die bezeichnung der krankheit! denn keiner, absolut kein einziger patient hat sich gemeldet, der das gleiche periphere, hauptsächlich angioimmunoblastische T-zell lymphom wie ich hat! stadium IIIA
oder heißt mein typ in dtld anders?

von antikörpern und derartigen therapien hat man mir nichts gesagt! nur, dass, wenn chemo nicht wirkt, andere chemos, dann strahlen, dann tabletten versucht werden können, bevor man W.O. gibt!
bis dahin darf ich hoffen!
und die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!

mene





_________________
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen!
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 13.01.2007, 22:42
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 3.460
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Hallo Mene,

erst einmal möchte ich Dich hier in unserer Runde herzlich Willkommen heißen!
Sicher werden sich alle anderen Engelchen so nach und nach hier einfinden um Dich zu begrüßen! Leider ist der Anlass nicht gerade erfreulich, hier hast du jedoch die Gelegenheit Dich kundig zu machen, Du kannst hier Deinen gesamten Frust und Deine Wut von der Seele schreiben, aber hier gibt es auch sehr viel Unterhaltsames!
Mal Weinen, aber das Lachen nicht vergessen oder verlernen, das ist wichtig!
Auf diesem Wege möchte ich Dir spontan ganz dicke Kraftpakete senden, in der Hoffnung, daß Dich der Mut und das Durchhaltevermögen nicht verlassen.
Anbei: leider kann ich Dir persönlich nicht viel weiterhelfen, aber ich habe für Dich etwas heraus gesucht, was Du evtl. noch nicht gesichtet hattest. Vielleicht bringt dieser Link etwas.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, viele liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen


Wir sind natürlich gerade auch dann für Dich da, wenn es Dir mal nicht gut geht, so oder so, Engel sind hier im wahrsten Sinne des Wortes stets unterwegs





http://www.springerlink.com/content/ubgj8w7d410nubl6/

http://labseelig.de/analysenspektrum/HTML/Start2.html?/analysenspektrum/DOCS/003/003693.html



T-Zell-Lymphome
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 13.01.2007, 22:59
Benutzerbild von RALLIE09
RALLIE09 RALLIE09 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2006
Ort: Herford
Beiträge: 195
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Hallo meno,
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde.Ich gehöre zu den 15 von 100000 die ein Non-Hodgkin Lymphon haben.Also wie meine ersten Docs ,die da was entdeckt hatten, sagten auch ein "seltenes Geschöpf"und sie wüssten nicht wie und was.
Lass dich nicht von so einem Gerede verrückt machen.
Und ausserdem dein Cousin is Prof.Das ist doch was.Der kann für dich bei den anderen Docs in Augenhöhe was für dich erreichen!
Deine anderen Befunde von welchen Docs auch immer,wie die chronische depression vergiss sie einfach.
Dein Geschmack:bekommst Du Kortison? Denn das Zeug verdirbt bei Einname jeden guten bissen!
Du schaffst DAS!!!!
Mithilfe unserer Kraftpakete
Ganz lieben Gruß
Ralf
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 13.01.2007, 23:45
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2006
Ort: Viersen
Beiträge: 1.240
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Hallo Mene,
schön das Du auch hier hin gefunden hast.
Leider hast Du Dir ja was ganz seltenes ausgesucht.Vielleicht können Dir die Links von unserem Struwelchen weiterhelfen.
Ansonsten kannst Du hier viel Unterstützung,Aufmunterung und und und bekommen.
Übringends wirst Du die 2 Überlebende Patientin,ok.
Zugenommen hast Du wahrscheinlich durch das Cortison.Aber mach Dir keinen Kopf darüber .Der Körper kann glaube ich jedes zusätzliche Kilo für den Kampf gebrauchen.
Wir werden beide unsere Enkelkinder aufwachsen sehen.
So Dir ganz viele Kraftknuddler und Pakete (bei Lucie geklaut, meine eigenen sind zur Zeit was mickrig).
Alles liebe
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 14.01.2007, 11:08
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Daumen hoch AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

liebe engelchen!
noddie, raellie09 und struwwelchen!
der erst link sagt, wie meine ärzte, NUR schlechte prognosen voraus! brrr!
der zweite link, sagt, dass mein T-zell zu den hochmalignen gehört, zu den hochaggressiven, etc...aber sonst kann ich nichts darüber finden!
trotzdem DANKE!
besonders aber für euer angebot, mit mir gemeinsam im kampf zu stehen! freu mich über alle zuschrifften!
mene

Geändert von mene (14.01.2007 um 11:19 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 14.01.2007, 11:14
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

liebe engelchen struwwelchen, noddie und raellie09!
ich danke euch für eure zuschriften und für die links!
der erste link sagte, wie all meine ärzte, nur schlechte prognosen und gab gleich auch die todesuraschen der patienten an.BRRR! GRRR!
der zweite link erklärte das t-zell zum hochmalignen NHL, obwohl mein professor sagte, dass es das bei t-zell nicht gibt Hm???
trotzdem danke! vorallem aber für eure bereitschaft, mit mir gemeinsam im kampf zu stehen!
das kann ich nämlich wirklich sehr gut brauchen!
muss euch noch schnell sagen: meine 3 ritter begleiten mich auch! nasi, luna und carlo! meine katzenlieblinge!
mene
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 14.01.2007, 11:20
Benutzerbild von RALLIE09
RALLIE09 RALLIE09 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2006
Ort: Herford
Beiträge: 195
Daumen hoch AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Moin Mene,
wenn dein Krebs zu den hochmaliganen gehört müsste er doch sehr gut auf diverse Medikamente ansprechen / jedenfalls ist mir das mal so gesagt worden.

Gruß und ein morgendliches fast mittagliches Kraftpaket
Ralf
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 14.01.2007, 11:23
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Daumen hoch AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

eben! das ist ja der widerspruch dabei! aber was soll´s? die ärzte wissen wohl auch nicht alle alles! gibt wie immer mehrere meinungen!
nehme alle kraftpakete gerne an! danke! schicke euch auch welche, nämlich katzenkraft! und 7 leben!!!!
mene
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 11.05.2007, 19:37
Möhre Möhre ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 11.05.2007
Beiträge: 4
Blinzeln AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Zitat:
Zitat von mene Beitrag anzeigen
bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell
mein arzt sagte mir wörtlich:
sie sind eine medizinische sensation!
es gibt keine erfahrungswerte, keine standardchemo, man weiß nicht, welches zellgift das richtige ist!
in 10-14 tagen verlieren sie alle haare (meine waren lang und dicht!!!) wir beginnen mit aggressiver chemo, weil es ein aggressiver krebs ist!
wirkt das erste gift nicht, versuchen wir die anderen, dann bestrahlungen, zuletzt tabletten!
ist alles umsonst, werde ich als austherapiert heimgeschickt!
ohne behandlung sterbe ich in einigen monaten, weil krebs innere organe und blut zerstört!
wem geht es wie mir???
sie nahmen mir knochenmark aus dem beckenkammknochen und begannen mit der chemo! das knochenmark gilt als nicht befallen! ich habe weiterhin stadium IIIA
Mein cousin ist univ. Professor der medizin. Er hat sich mit dem onkologen seiner klinik unterhalten und der hat ihm gesagt: FA Dr.HOPFINGER ist spitze! Alles was man darüber schon weiß, weiß er!
als medizinische sensation kommt man sich ja ziemlich allein vor!
ich hab die ersten drei chemos sehr gut vertragen! aber ich weiß, dass das erst der anfang ist und nun so viele gefahren drohen!
jeder schnupfen, z.b, soll schon gefährlichst sein!
ich hab nun die unvermeidliche fastglatze und ich hab so eine wut, denn meine freundin entdeckte im net, dass all meine vorzeichen typisch waren und keiner hat sie erkannt, obwohl ich von arzt zu arzt lief:
muskel- und gelenksschmerzen!!!! man gab mir antidepressiva und schmerzmittel
angelaufene vequollene augenlider am morgen! man sagte mir, ich vertrage die mittel nicht!
urplötzlicher starker schwindel! den sagte ich gar keinem mehr!
ich hatte im befund schon stehen:chronische depressio!!!
und nun?
nun bin ich die sensation!
im august hätte es stufe I bdeutet, aber im dezember war´s damit vorbei! stufe 1 hätte man noch mit tabletten behandeln können!!!!!!
jetzt gibt´s angeblich keine heilung mehr, man kann nur mehr das fortschreiten stoppen, laut net!
was könnt ihr mir dazu sagen???
ich war im august sofort beim arzt! also an mir lag´s wirklich nicht!
mein krebs, den man kaum in den foren findet, ist aggressiv und nur mit aggressivster chemo zu bekämpfen!
aber er fällt, laut professor FA dr. hopfinger vom hanusch KH, nicht in die kategorie hoch oder niedrigmaligne, weil es diese einteilung bei T-zell lymphomen nicht gibt!
also weiß ich leider gar nichts darüber!
ich weiß nur, dass die chancen prozentuell sehr schlecht stehen, ich aber in sehr guter körperlicher verfassung bin und daher bessere chancen hab, als ich ansonsten hätte!
meine knoten sind klein, nur 1-3cm, bei anderen patienten 7-11cm. also besteht hoffnung!
allerdings eher auf stillstand, als auf ausheilung!
leider!
zumindest hab ich das so interpretiert!
ich hab auch schon eine schöne perücke
ich bekomme alle 14 tage am dienstag, wenn mein blut das aushält, eine aggressivstchemo.
dann am mittwoch oder donnerstag darauf handblutabnahme und warten auf ergebnis!
ist es ok, darf ich bis dienstag der kommenden woche heim und muss erst zur chemo wieder einrücken.
am tag nach der chemo geh ich heim, wenn ich sonst nichts bekommen muss!
alle 5 tage ab chemo schluck ich cortison, dass mir anfangs die ärgsten magenkrämpfe bescherte, als wär der eingenommene magenschutz gar nicht vorhanden! doch nun hab ich einen anderen, und nichts tut mehr weh!
nach 3 chemos folgt CT!
am montag nach der chemo muss ich mir 4 tage wachstumsverstärker für die leukozyten in die bauchdecke spritzen, weil anders diese wilde chemo nicht auszuhalten ist! von den spritzen würde ich am 5. tag immer irre kreuzschmerzen bekommen, weil rückenmark reagiert! also darf ich die 5. immer weglassen!
ein bekannter aus meiner stadt hat auch ein t-lymphom, aber er ist nach chemo immer 4-5 tage im Kh, weil es ihm so schlecht geht!
er bekam sofort grippe mit 39,6° fieber und verlor am 9. tag den geschmack. alles schmeckte nur mehr gallbitter, versalzen und widerlich!
ich zittere vor all diesen hindernissen, denn wenn man wenigstens dazwischen daheim sein kann, bei katzen und enkel, ist alles leichter zu ertragen!
leider nahm ich bei der chemo sogar zu, obwohl ich anfangs solche magenschmerzen hatte!
man sagte mir, dass es nur EINE lebende patientin damit gibt, die nunmehr 7 Jahre geschafft hat!
sonst hat das ärzteteam noch keinerlei erfolge bei dieser krankheit, die es mir als die seltenste, bösartigste und am schwersten zu behandelnde, weil null erfahrung damit!!!, geschildert hat!
ich hab gedacht, mir zieht es den boden unter den füßen weg, als der nachsatz kam: unbehandelt, sterben Sie in einigen wochen oder monaten!
ich stimmte der chemo sofort zu, obwohl sich die ärzte scheinbar nicht sicher sind, dass sie nützen wird, weil ich eben meinem enkel und meinen kindern und überhaupt all meinen freunden versprochen hab, das durchzustehen, zu kämpfen und es zu schaffen!
ein weiterer punkt, der mir nicht klar ist, ist die bezeichnung der krankheit! denn keiner, absolut kein einziger patient hat sich gemeldet, der das gleiche periphere, hauptsächlich angioimmunoblastische T-zell lymphom wie ich hat! stadium IIIA
oder heißt mein typ in dtld anders?

von antikörpern und derartigen therapien hat man mir nichts gesagt! nur, dass, wenn chemo nicht wirkt, andere chemos, dann strahlen, dann tabletten versucht werden können, bevor man W.O. gibt!
bis dahin darf ich hoffen!
und die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!

mene





_________________
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen!
Liebe Mene,
ich bin auch neu in diesem Forum und finde es toll von dir, das du so offen über dich sprichst. Mit mehrmaligem Schlucken und Gedenken an meine vergangenen Monate habe ich deine Mail interessiert gelesen.
Ich habe so ähnliche Erfahrungen gemacht wie du und wurde Wochen lang auf Borreliose behandelt, obwohl die Symtome immer stärker wurden und ich kaum noch gehen konnte. Nach drei Tagen Klinikaufenthalt wurde dann Non-Hodgkin bzw.B-ALL also Leukämie mit Befall sämtlicher Organe außer Herz und Lunge diagnostiziert.Eine Knochenmarkpunktion war erstmal unmöglich,weil alles so mit Blasten verdickt war, das man unter Vollnarkose Stanzen mußte, um eine eindeutige Diagnose zu stellen und die geeignete Chemo zu finden.
Die Schmerzen die der Krebs, vorallem im Magen verursachte waren so hölisch, das die höchste Morphinmedikation nichts nutzte und ich Heroinersatz gespritzt bekam.
Ich werde dir den Rest ersparen, denn das ist nicht der Zweck meiner Mail, ganz im Gegenteil. Was ich dir damit sagen möchte ist einfach, glaub an deine innere Stärke, mobilisiere dein Unterbewußtsein das kann mehr als jeder Arzt und glaub an ein Leben für dich.
Mir hat niemand eine Chance gegeben, im Nachhinein hat der Proffessor mal im 4 Augen-Gespräch gesagt, das keiner mit meinem Überleben gerechnet hat zum Zeitpunkt der Diagnose.
Was soll ich sagen, ich LEBE und bin seid einem Jahr gesund und munter.
Glaub an dich und deinen Willen,dann kannst du alles schaffen.
Lieber Gruß
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 11.05.2007, 19:42
Möhre Möhre ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 11.05.2007
Beiträge: 4
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Liebe Mene,
wie du siehst bin ich sehr neu hier und habe prompt deinen Eintrag mit meiner Mail ergänzt, ich hoffe du hast Verständnis für meine Benutzerjungfräulichkeit und findest trotzdem meine erste Mail an dich,hoffentlich klappt es beim nächsten mal besser.Alles Liebe für dich.
Möhre
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 14.06.2007, 00:48
Kassiopaia Kassiopaia ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.02.2007
Ort: bei Bremen
Beiträge: 27
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Hallo Mene!


Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber wir waren 2 Wochen in Griechenland und danach bin ich einfach nicht dazu gekommen, mich hier zu melden.


WIE GEHT ES DIR????? Wie waren die letzten 3-4 Wochen?

Ich weiss gar nicht mehr ob ich es erwähnt hatte. Meiner Mutter wurde ja vor etwa 3-4 Wochen Biopsien von der Milz und Leber (waren es glaub ich) entnommen. Du wirst jetzt nicht glauben was geschah...

Wie waren ja in G-land und haben jeden Tag telefoniert. Jeden Tag fragte ich nach den Ergebnissen und bekam jedes mal zu hören, dass noch nix da sei.

Sogar eine WOche nachdem wir aus Gland zurück waren, gab es keine Ergebnisse. Irgendwann hiess es dann, dass die Ergebnisse abhanden gekommen seien. Meine Mutter ist am laufenden Band ins K-Haus ode rzum Hausarzt gerannt und erst GESTERN (nach 4 Wochen oder so..OHNE Behandlung) gab es Ergebnisse.

Alllerdings waren die eher schwammig. Es könnte wohl von der Chemo kommen, aber genau könnte man das auch widerum nicht sagen.
Das klang so, als seien sich die Ärzte selber nicht sicher....oder sie verheimlichen was? Das dürfen die aber gar nicht oder???

Hmmmm so nun muss sie Montag mal wieder ins Krankenhaus. Frage mich wieso immer am Montag...jetzt ist Mittwoch...wieso nicht gleich MORGEN???
Und wetten sie kommt Montag ins K-Haus und es weiss wieder niemand bescheid und keine Termien sind abgemacht....HEULLLL!!!
Mein Vater bestand dadrauf, dass noch mal ein CT oder so...oder zumindest ein Ultraschall gemacht wird bevor wieder eine Chemo gemacht wird. Um zu gucken wie es jetzt in den 4 Wochen geworden ist.
Da stammelte der Arzt auch nur vor sich hin. So nach dem Motto das brauch nicht...oder das ist einfach viel zu teuer.

Das ist alles ein KÄSE hier... zum heulen...

Ich hab ihr gesagt, dass wenn das Montag da wieder so ein Cirkus ist, dann pack ich sie ein und geh mit ihr in die nächste Stadt ins Krankenhaus. Schlimm ist es wohl überall...aber schlimmer kann es auch nicht mehr werden.

SO jetz tmuss ich aber ins bett.... fast 1 UHR :O OH MEIN GOTT



ich hoffe du meldest dich bald wieder.... und ich schicke dir ganz viele Kraftknuddler und grüsse


LG

Kassi
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 17.06.2007, 21:43
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

liebe kassi! überall gehen bilder verloren, mir ist es auch schon passiert! 4 wochen suchten sie die schulterbilder!
nun, nach einem halben jahr schmerzen und zahllosen untersuchungen steht endlich fest, dass sie mir bei der biopsie des lymphknotens den nervus accessarius durchtrennt haben.
dagegen hilft nun nichts mehr, das schulterblatt rutscht aus dem ungesteuerten muskel, die schulter ist im weg: schmerz!!!
nur eine microchirurgische OP könnte nervenenden noch zusammenfügen. ich weiß aber noch nicht, ob sie gemacht werden kann.
im moment hab ich die panik vor der abschlussuntersuchung am 26. juni, da ich sicherlich durchdreh und verzweifle, wenn sie beim ultraschall wieder knoten finden.
was mach ich dann bloß mit meinen emotionen und ängsten?
wie gings bei deiner mama weiter?
gott, leben wir in einem jammertal?
ich bekam ein sehr gutes buch: "vom krebs gebissen"
schrieb eine hodgkinpatientin 10 jahre nach stammzelltherapie. sie hatte stufe 4B oder D
alle organe befallen!
trotzdem hat sie es geschafft!
wär lektüre für deine mutter!
die autorin heißt:marion knaths
verlag:weltbild
alles gute und denk bitte an mich!
mene
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 28.06.2007, 12:09
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

liebe freunde aus dem forum!
heute läutete mein handy in der früh, als ich noch im bett lag!!!!
es war dr. hopfinger. er sagte mir, meine befunde seien da, unlogischer weise zeige das CT aber neue knoten, die vor der 5 fachchemo noch nicht da waren, nach der chemo aber nicht enstehen können (????)
der ultraschall ist in ordnung, das CT aber nicht!
ich hab pleuralergüsse: einen in der linken lunge unten und einen rund ums herz!
herzultraschall muss sofort gemacht werden und serologie, falls ich einen virus erwischt hab. ob ich mich verkühlt hab, wollt er wissen.
ich konnte nur von atemnot berichten, und dass EKG und lungenfunktion, sowie lungenrötgen in ordnung waren.
doch da das CT neue reaktive knoten zeigt, ist natürlich nix in ordnung und die erste auskunft, dass ich den bösartigsten und am schwersten zu bekämpfenden krebs hab, scheint sich klar und deutlich zu bestätigen!
ich bin ziemlich sicher, dass es das zu bedeuten hat!
gruß!
mene
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 28.06.2007, 14:11
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 3.460
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Zitat:
Zitat von mene Beitrag anzeigen
doch da das CT neue reaktive knoten zeigt, ist natürlich nix in ordnung und die erste auskunft, dass ich den bösartigsten und am schwersten zu bekämpfenden krebs hab, scheint sich klar und deutlich zu bestätigen!
ich bin ziemlich sicher, dass es das zu bedeuten hat!
gruß!
mene

Liebe Mene,
es kommt immer darauf an, aus welchem Sichtwinkel man das Ganze betrachtet! Nimm´s bitte nicht persönlich: wenn ich mich gerade derzeit allein im Forum umschaue, muß ich sagen mir geht es fast prächtig und ich glaube auch Du würdest eine Steigerung vom "bösartigstem Krebs" finden! Den Blick stets auch nach anderen Seiten offenhalten finde ich persönlich sehr wichtig: dadurch wird sehr vieles relativiert!


Es ist schön wieder von Dir zu lesen! Und wirklich weniger schön natürlich die Tatsache das nicht alles so ist, wie es jetzt nach der Chemo sein sollte! Dennoch: denke nicht nur negativ! Es stehen sicherlich jetzt erst einmal genauere Untersuchungen an und es werden sich mit Sicherheit auch weitere Behandlungsmöglichkeiten auftun! Ich meinerseits werde Dir ganz sicher die Daumen halten, das die Ergebnisse nicht ganz so negativ sind und die Pleuraergüsse sind auch behandelbar! Es macht es natürlich nicht gerade leichter.........ich kann es sehr gut nachvollziehen. Schwierigkeiten tauchen leider bei vielen immer wieder auf, nur eines solltest Du jetzt im Blickfeld haben: Deine Genesung und dazu gehört einfach positiv denken und Kraft und Energie zu tanken. Das ist es, was wir jetzt benötigen und was uns letztendlich das Durchhaltevermögen beschert! Also: schau nach vorne!
Und auch wenn es länger dauert ( so wie bei mir im übrigen auch! ) sehe ich mein Ziel ( das Ziel überhaupt ) im Vordergrund, allein dafür lohnt es sich den Kampf immer wieder aufzunehmen!


Mach es gut und halte uns weiter auf dem Laufenden!



et struwwelchen - Ina
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 28.06.2007, 17:32
mene mene ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2006
Ort: österreich
Beiträge: 66
Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

liebe struwwel!
ich hab sooft an dich gedacht, weil es ja hieß, du kannst weder die analoge noch die fremdstammzellentransplantation bekommen.
WAS also machst du nun? welche behandlung lassen sie dir angedeihen?
wie geht´s weiter!?
ich kann nur nach vorne schauen, wenn vorne keine leere der unwissenheit ist!
mene
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:52 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55