Monophasisch-fibröses Synovialsarkom Fuß

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, ihr könnt mir helfen.

Bei meinem Freund wurde am 14.12.2012 o. g. Sarkom diagnostiziert.

Angefangen hatte das ganze schon Anfang letzten Jahres, als er Schmerzen unten an der Fußsohle vor der Ferse hatte. Nach zig Arztbesuchen und Diagnosen, die von Fersensporn bis hin zu Bandscheibenvorfall reiichten und MRT Mitte Juli, bei dem auf dem Befund stand, dass es sich um eine Zyste handele und kein Verdacht auf Malignität bestehen würde, fanden wir im September endlich einen Fußchirurgen, der sich bereiterklärte, den Fuß zu operieren.
OP-Termin war am 29.11., entnommenes Gewebe wurde eingeschickt, und es hieß, es sei ein gutartiger Tumor gewesen. Dann am 14.12. der Schock - nachdem das Gewebe nochmal untersucht wurde, war die Diagnose Synovialsarkom.
Wir waren bisher schon zweimal in HD (Onkologie und gestern Orthopädie), wo gestern auch ein neues MRT des betroffenen rechten Fußes gemacht wurde. Leider ist der Tumor wieder nachgewachsen, und das nicht wenig. Laut Aussage der Ärztin sei der sicherste Weg die Amputation des Fußes. Sie könnten zwar nochmal großräumig operieren - auch einiges an Haut würde da wegoperiert und danach von der Wade verpflanzt werden - aber es könne durchaus sein, dass die OP für die Katz wäre. Auf alle Fälle solle innerhalb der nächsten 3 Wochen operiert werden.
Auf meine Frage nach einer Isolierten Extremitätenperfusion und einer Hyperthermie ging sie nicht wirklich ein, aber HD bietet das auch nicht an.
Und unser Vertrauen in die Ärzte dort ist mittlerweile doch stark gesunken....

Durch das Forum hier habe ich von den Sarkomzentren erfahren, und wir wollen gleich Montag anrufen, damit wir schnellstmöglich einen Termin in einem bekommen.

Viel gutes habe ich über das Zentrum in Essen gelesen, über Mannheim und Frankfurt konnte ich nicht so viele Erfahrungen finden.

Wer kann mir über seine Erfahrungen berichten?

Ich weiß, es kommt viel auf das eigene Empfinden an, aber wir sind für jeden Rat dankbar!

Danke und Liebe Grüße,
Kathi

[Thusnelda]

Liebe Kathi, herzlich willkommen im Forum - wenn es auch bessere Anlässe gibt, sich kennen zu lernen.......
Mich hat dieselbe Diagnose auf ähnliche Weise getroffen - ebenfalls im Fuß. Leider konnte auch ich mir nicht vorstellen, bei erfahrenen Fußchirurgen trotzdem nicht in den richtigen Händen zu sein. Mich hatte sogar ein Tumororthopäde operiert -aber der kannte wohl mehr von Osteosarkomen und hatte wenig Ahnung von Weichteil-Tumoren. Also, ich denke in jedem der genannten Sarkomzentren ist dein Freund in guten Händen - aber es müssen eben Sarkomspezialisten sein. Das Problem ist, wenn erstmal drauf los geschnitten wurde, schränkt das die weiteren Möglichkeiten ein. So habe ich es jedenfalls erfahren müssen. Schnappt euch also alle Unterlagen und meldet euch in dem Zentrum an, das für Euch am besten zu erreichen ist - auch für häufigere BEsuche. Für mich war das Essen - und auch das sind von HH 400 km - aber jeder Kilometer ist die Mühe wert, um in erfahrene Hände zu gelangen! Toi, toi, toi für Euch und lasse hören, wie es weitergeht bei Euch! LG Thusnelda

[kathi68]

Liebe Thusnelda,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Wann hat Dich diese Diagnose getroffen? Und wie geht es Dir heute?
Wie war bzw. ist Dein Weg bis jetzt?

Liebe Grüße,
Kathi

[Rosa98]

Hallo Kathi,

in Mannheim wird die isolierte Extremitätenperfusion in Kombination mit der Hyperthermie angewendet.
Ich bin ebenfalls in HD in Behandlung und sehr zufrieden, hatte mir aber eine Zweitmeinung in Mannheim eingeholt. Mannheim ist nur 20 Min. von Heidelberg entfernt und wenn Du dort sagst, daß es eilt, geht es ganz schnell mit einem Termin.

LG Rosa

[Thusnelda]

Liebe Kathi,
da es doch ein wenig mühsam ist, das immer wieder aufzuschreiben, habe ich im neuen Jahr mit einem Blog begonnen, der aber noch lange nicht die ganze Geschichte enthält. Ich habe auch Mühe, die richtige Chronologie in dem PRogramm herzustellen...... Du findest ihn unter dem Namen weicheteileblog.wordpress.com. Meine erste OP war im Sommer 2010. Ich war nach der Vorstellung in Essen im 6-Wochen-Rhythmus zur MRT-Kontrolle dort, habe dann aber wegen des hohen Aufwands und weil ich wieder mit der Arbeit begonnen hatte, die Bilder zuhause machen lassen und um kritische Draufsicht in Essen gebeten. Ich hatte dann nach etwas mehr als einem Jahr ein Rezidiv und bin dann in Essen zur Extremitätenperfusion aufgenommen worden, das war im September 11 - im Dezember 11 wurde dann eine Resektion der Tumorreste vorgenommen. Danach habe ich noch eine Strahlentherapie von 30 Behandlungen erhalten und bin dann 3 Wochen zur Reha an die See - seit Mitte April arbeite ich wieder - erst mit Wiedereingliederung und seit dem Sommer wieder Vollzeit. Ich kann Radfahren und Gehen - alles natürlich nicht mehr so uneingeschränkt wie zuvor, denn das Lymphsystem und die kleinen Nerven sind bei der Behandlung beeinträchtigt worden (trage einen Kompressionsstrumpf zur Verbesserung dieser NAchwirkungen) und das Gewebe im Fuß ist auch verhärtet durch die Bestrahlung - aber es geht mir gut und ich bin guter Dinge! (Natürlich mit den Angstwellen vor jeder Nachsorge - alles andere wäre gelogen!)
Grüße Thusnelda

[conquerer]

Ich wuerde im Sarkomzenrum in Mannheim eine Zweitmeinung holen. Ich war auch in HD am Anfang und bin dann in Mannheim geblieben.

Eine Amputation ist ein schwerer Schritt der irreversibel ist, somit wuerde ich auf jeden Fall zu einer Zweitmeinung tendieren....

[kathi68]

Schönen guten Morgen,

vielen Dank für alle Rückmeldungen und Tipps!

Wir haben nächsten Mittwoch einen Termin im Zentrum in Essen (DANKE nochmal an eine bestimmte Person!)

Nun hoffen wir, dass eine ILP möglich ist (und auch "anschlägt"), und alles schnellstmöglich geschieht - und der Fuß gerettet werden kann.

Liebe hoffnungsvolle Grüße,

Katharina

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

nachdem wir am Mittwoch unseren ersten Termin in Essen hatten, haben wir das große Glück, dass wir bereits am 23.01. den Termin zur ILP haben.
Übermorgen (Montag) fahren wir nach Essen, am Dienstag wird bei meinem Schatz noch ein PET-MRT gemacht, und Mittwoch dann die ILP.

Ich bin so glücklich, dass das alles so schnell geht - und überhaupt, dass er in Essen behandelt wird.

Wir fühlten uns dort gleich total gut aufgehoben und in besten Händen!

Prof. S. und Dr. P. sind absolut sympathisch, und wir hatten gleich vollstes Vertrauen und ein supergutes Gefühl!

Viele liebe Grüße,
Kathi

[Thusnelda]

Liebe Kathi, dir und deinem Freund alles Gute! Ihr seid in guten Händen - alles wird gut! Gruss Thusnelda

[yuki]

Hallo Kathi !


Ich hoffe, dass meine Nachricht bei Dir ankommt.
Bei meinem Lebengefährten wurde ebenfalls ein synoviales Sarkom im re. Fuss diagnostiziert. Auch ihm wurde eine Amputation nahegelegt. Das wollte er aber nicht.
Zunächst dachte man an ein Fettgeschwulst. Nach 1. Entfernung mit anschliessender Diagnose synoviales Sarkom, begaben wir uns in das Sarkomzentrum Essen. Dort wurde, nachdem ein Rezidiv auftrat, eine Extremitätenperfusion durchgeführt. Dann 2. Operation mit Entfernung des Rezidivs und anschliessendem Suralislappen. Bis heute ist nichts nachgewachsen und der Fuss konhte erhalten bleiben.

Yuki

[kathi68]

Hallo zusammen,

seit Dienstag sind wir wieder zurück aus Essen, die ILP wurde bei meinem Freund am 23. Januar durchgeführt und auch ein Lymphknoten im Bein entfernt und untersucht - dieser war zum Glück ok.

Jetzt heißt es abwarten bis 07. März, dann haben wir den Termin zum nächsten PET/CT und -MRT und die weitere Vorgehensweise wird besprochen.
Wir hoffen natürlich, dass die ILP angeschlagen hat.

Die Ärzte und Schwestern waren super, und wir fühlten uns dort wirklich gut aufgehoben.

Momentan ist sein Bein noch etwas rot und angeschwollen, besonders, wenn er sich "normal" verhält und es nicht hochlegt - im Krankenhaus war es nicht so dick gewesen.

Wir sind uns etwas unsicher, weil das Bein jetzt erst zu Hause noch etwas dicker wurde, und fragen uns, ob das normal ist und wann das Bein wieder abschwillt auf "Normalzustand". Wie lange hat das bei euch gedauert?
Schmerzen hat er keine.


Oben am Schnitt am Bein, in dem Bereich, an dem der Lymphknoten entfernt wurde, ist eine Stelle auch mehr geschwollen und fest (ca. 2-€-Stück groß) als unten am Schnitt. Aber ich denke, das ist normal.

Ansonsten geht es ihm gut.

Wie war die Zeit nach der ILP bei euch?
Welche Probleme gab es - hattet ihr die gleichen wie mein Freund?

Und noch eine Frage zum Schluß: habt ihr das Bein mit Coolpacks gekühlt?

Sind über jeden Ratschlag bzw. für jeden Tpp dankbar.

DANKE und viele liebe Grüße,

kathi (die euch allen viel Kraft für euren Weg wünscht)

[kathi68]

Hallo zusammen,

mittlerweile haben wir über die Hälfte der sechs Wochen bis zum nächsten Termin in Essen um.
Das Bein meines Freundes ist auch schon etwas abgeschwollen.

Ab und zu brennt die Haut etwas, aber das ist ja eine normale Nachwirkung der ILP. Wir cremen in dem Fall mit einer Lotion, die auch für Neurodermitiker gut ist und das Brennen lindert.

Unten im Fuß, an der Stelle, an der der Tumor sitzt, "wühlt" und sticht es manchmal, und das Gehen bzw. Auftreten tut ihm weh - das sehen wir aber als gutes Zeichen, dass die ILP anschlägt und den Tumor "plattmacht".

Wir sind guter Dinge und heilfroh, dass mein Schatz in Essen in Behandlung ist.

Was ich auch noch sagen möchte, ist

DANKE - für alle Ratschläge und Hilfe, die wir hier schon erhalten haben!

Alles Liebe für euch!

kathi

[kathi68]

Zurück aus Essen.....

Am Donnerstag hatten wir unseren Termin in Essen.

Wir waren überglücklich über das Ergebnis des PET-CT´s und -MRT´s: der Tumor ist wesentlich kleiner, als er vorher war!
Dr. P. hat uns die beiden Bilder des PET-CT´s auch zum Vergleich auf dem Monitor gezeigt, so konnten wir das auch sehr gut erkennen.

Da das Bein meines Freundes noch zu geschwollen war (Wasseransammlungen wegen Entfernung des Lymphknotens) und erst dünner werden muß, wurde der OP-Termin auf den 03.04. gesetzt.

Lymphdrainage soll er nicht machen, solange der Tumor noch drinnen ist, aber Sport wäre auf alle Fälle gut.
Jetzt traktiert er fleißig unseren Hometrainer. Das geht gut, weil er den Fuß beim "In-die-Pedale-treten" nicht belastet.
Außerdem trinkt er (und ich auch) täglich Hafer- und Brennesseltee, isst Spargel und hat von seinem Hausarzt auch noch Wassertabletten und einen Kompressionsstrumpf verschrieben bekommen.

Sein Bein ist jetzt, nach drei Tagen, schon viel dünner, fast normal.

Wir sind überglücklich, dass wir in Essen in besten Händen sind und alles so gut läuft!

Und wir sind Dr. P. mehr als dankbar.....

Liebe Grüße,
kathi

[Thusnelda]

Liebe Kathi, das freut mich für euch! Halte uns hier weiter auf dem Laufenden und genießt, dass es auch gute Erfahrungen in Krankenhäusern geben kann!T.

[kathi68]

Liebe Thusnelda,

ja, auf alle Fälle werde ich euch auf dem laufenden halten!

Vielleicht kann unsere Geschichte auch jemand anderem helfen.

Liebe Grüße,
kathi