rhabdomyosarkom

[charisma087]

Hye und hallo,also ich bin 20 und an einem rhabdomyosarkom erkrankt.. Hab vor kurzem meine erste chemo- und danach eine strahlentherapie bekommen. Da ich niemanden kenne der auch krebs hat (vorallem nicht so ein seltenen und bösartigen) würde ich mich freuen,wenn mir jemand schreibt der diesen ganzen chemo scheiß auch mitmachen musste.. Man kommt sich schon ab und zu einsam vor,weil freunde (die sich noch melden) und familie das dann doch nicht richtig nachvollziehen können,was so eine krankheit bedeutet!

viele liebe grüße

[Sweety19]

Schönen guten Morgen,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie geht es dir? Ich kann dir jetzt zwar keine Informationen, bzgl. der Diagnose geben, aber es werden dir hier sicher ganz nette Leute antworten. Hier bemüht sich wirklich ein jeder. Vielleicht hast du ja auch schon einmal auf den vorherigen Seiten geschaut, ob es leider auch jemand anderen gibt, mit ähnlicher Diagnose....?

Fühl dich aber mal richtig geknuddelt!

Ich wünsche dir alles, alles Liebe und vor allem Gute für deine Gesundheit!

[Valentia]

Hallo Charisma,
ich hoffe, es geht dir heute gut. In deinem Alter ist ein Rhabdomyosarkom ziemlich selten, wie ich gerade gelernt habe. Deshalb ist es vielleicht nicht so einfach, jemanden in derselben Situation zu finden. Ich weiß seit ein paar Tagen, dass meine fast 18-jährige Tochter ebenfalls daran erkrankt ist.
Wir haben noch keine Erfahrungen mit der Behandlung, da diese erst in der nächsten Woche beginnt. Wenn du magst, kannst du mir eine Nachricht zukommen lassen und wir können in Kontakt bleiben, vielleicht kann es auch einen direkten Kontakt zwischen dir und meiner Tochter geben, aber das wird ihre Entscheidung sein und kann ein bisschen dauern. In den nächsten Wochen muss sie sich erst einmal auf die neue Situation einstellen. Ich muss sagen, ich bewundere sie, wie tough und zum Kämpfen entschlossen sie ist.
Dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und auch das Verständnis deiner Umgebung, das du dringend brauchst.
Liebe Grüße

[bon]

Hallo Charisma,

erst einmal willkommen hier. Liebe Charisma, Du wirst hier leider recht wenige finden, die an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind. Es gibt zurzeit zwei Nutzer ewald001 und keksgesicht. Evtl. findest Du unter Krebs bei Kindern auch noch Eltern, deren Kinder an einem Rhabdomyosarkom erkrankt sind oder waren. Diese haben auch am Ehesten Erfahrung mit Deiner Chemo, denn aufgrund Deines Alters gehe ich davon aus, dass Du nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt wirst. Kannst Du mir mitteilen welche Chemo Du erhältst und kennst du auch die Unterform des Rhabdomyosarkoms, an der Du erkrankt bist?
Ich selbst bin Angehörige und mein Mann hat ein Rhabdomyosarkom. Wir haben leider bereits viel Erfahrung mit Chemo. Soweit ich es weiß, gebe ich Dir gerne Auskünfte, wenn Du konkrete FRagen hast.

Viele Grüße

Ibo

[der_weg]

hallo ibo; wie alt ist dein mann ? wird er auch nach dem kinderprotokoll behandelt, oder gibts fürs rhabdomyo auch ein erwachsenen protokoll ?
eigentlich ist das ein typischer kindertumor, selten sind jugendliche betroffen; noch seltener erwachsene... bin selbst nicht betroffen; hatte nur mal eine betroffene bekannte; und hab durchs studium viel mit onkologie zu tun und schon mal auf ner station mit sarkomschwerpunkt gearbeitet... allerdings kam selbst dort (erwachsenenonko) das rhabdomyo so gut wie nie vor; nur bei einer noch sehr jungen patientin, die man fast noch auf die kinderonko hätte stecken können...
lieben gruß, sophie

[bon]

Liebe Sophie,

der Standard bei Rhabdomyosarkom im Erwachsenenalter, heißt für Chemo so ungefähr jenseits der 30, ist die Behandlung mit Doxorubicin mono oder Doxorubicin/Ifosfamid. Das habe ich aber auch schon von anderen Sarkompatienten gehört, dass diese Medikamente bei Ihnen in der Anwendung sind oder waren. Diese Medikamente scheinen da zur Zeit der Königsweg zu sein, wenn Chemo in Frage kommt. Doch wie bei allen Sarkomen, gilt auch für das Rhabdomyosarkom die möglichst vollständige Entfernung im Gesunden ist das erste Ziel.

Liebe Charisma,

wie geht es dir zurzeit? Hast Du noch Fragen, die für Dich im Raum stehen?

Viele Grüße

Ibo

[charisma087]

Hey,also Ich werde nach dem Vaia chema behandelt also ifosfamid,adriamycin (ad) und vincristin. Eine Strahlentherapie musste ich auch machen. Alles im allem mach ich jetzt seit januar chemo + 2 monate strahlentherapie. Jetzt gerade sitz ich wie auf heißen kohlen. Haben nämlich letzte woche eine raumforderung an meiner rippe entdeckt,wo sie mir noch gar nix zu sagen. Jetzt mittwoch erfahre ich es. Hätte eigentlich nur noch 2 monate chemo gehabt. Echt deprimierend. Naja muss man wohl durch... Man kommt sich nur so alleine vor. Keiner versteht so richtig,wenn man mal echt keine lust auf nichts mehr hat.

Naja ich muss sagen,ich interessiere mich eigentlich für alles was die krankheit betrifft,weil ich im krankenhaus und mit meinen ärzten echt zu kämpfen habe. Die sträuben sich immer mit mir klar text zu reden, obwohl ich das will.

Viele Grüße

[bon]

Hallo charisma,

dann drücke ich Dir sehr die Daumen, dass es sich doch letztendlich als etwas Harmloses herausstellt und Du Deine Chemo bald abschließen kannst.
Bei den Ärzten hilft es wahrscheinlich nur immer wieder eine klare Aussage einzufordern, doch muss man manchmal akzeptieren, dass die Ärzte auch nicht alles wissen und daher vorsichtig agieren.

Viele Grüße

Ibo

[neitzelk5]

Hallo Charisma,

ich bin 29 Jahre alt, (m), und bei mir wurde auch ein Rhabdomyosarkom (alveoläres), am 6.11.2007 festgestellt!! Du bist nicht allein!
Hatte einen Tumor ( 3cm ~ 6cm) an meiner Wirbelsäule. Sprich: Lendenwirbel L5. Dieser steckte im Nervenkanal zum Becken hin.
Der Hauptumor sass im linken Unterarm, der so gross war, wie ein gequetschter Tennisball, er machte keine Schmerzen oder ähnliches; keine Ahnung wielange er schon dort sass!
Ansonsten war meine gesamte Wirbelsäule, vom 1. Halswirbel bis zum Steissbein komplett mit kleinen Tumoren (inoperabel) "besiedelt", so wie Metastasen im Brust und Lungenbereich.
Habe 6 Chemotherapien und eine Hochdosis-Therapie mit Stammzellentransplatation hinter mir.

Bin bis dato Krebszellen- und Tumorenfrei!!!!!!

So hoffe das reicht ersteinmal, um sich bekannt zu machen!!!!

In welcher Klinik wurdest Du behandelt?

Liebe Grüsse Thorsten

[gjakakr]

Hallo,
bin nicht Charisma. Bin gjakakr, 46, pleomorphes Rhabdomyosarkom: Habe 6 Ifosfamid-Chemos hinter mir, Tumor in der Schulter wurde kleiner, trotzdem Metastasen an BWS 3,6 und in der Lunge, Therapiewechsel auf Yondelis, danach No-Change-Situation. Wo und mit welcher Chemo wurdest du behandelt? Bitte um Antwort.
Gruß gjakakr (Gernot)

[neitzelk5]

Hallo Gernot,
Das hört sich ja nicht so rosig an, sorry, aber ich gehe mit der Erkrankung, relativ sarkastisch um manchmal! Nicht böse gemeint ist leichter für mich!

Ich wurde (werde) an der Uni Lübeck behandelt, von Prof. Dr. Th. Wagner, er soll eine Kuriefäe seines Gebietes sein.
Anfangs wurde ich nach dem Studienprotokoll CEVAIE (HIGH-RISK ARM B),
Es waren die Zusammstellungen Ifosfamid+Vincristin+ActnomycinD,
Carboplatin+Epirubicin+Vincristin und Ifosfamid+Vincristin+Etoposid.

Da ich nach der dritten Chemo aber ne (PNP) Polyneuropathie auf grund des Vincristin´s, wurde dieses weggelassen. Das Vincristin hat meine Feinnerven in den Fingern und Füssen geschädigt. Konnte meine Finger lange nicht für kleine Sachen gebrauchen, waren taub, und meine Füsse eben so taub und leicht gelähmt.
Meine Finger und mein linker Fuss sind wieder da, aber der rechte Fuss, der sowieso durch die OP beinträchtig ist, wird nix mehr.
Aber das ist nicht so schlimm es ist "nur" ein Fuss, kann damit jetzt ganz gut gehen und das zählt.
Diese gegen andere Folgen des Krebses, völlig egal!

Wo Kommst du her, und wo wirst du behandelt, wie ist dein allgemeiner psychischer und physischer Zustand, wenn ich nicht zu intim werde ?? Lieben Gruss Thorsten

[gjakakr]

Hallo Thorsten,
du weißt doch sicherlich: Tumor ist, wenn man trotzdem lacht... Auch mir hilft ein gewisser Sarkasmus, besser mit dem ganzen Scheiß umzugehen. Aus Krefeld kommend werde ich in Düsseldorf bei Prof. Dr. Schütte, früher "Sarkomforscher" an der Uni Essen behandelt, wo ich mich ganz gut aufgehoben fühle (in Zusammenarbeit mit "meinem" Onkologen Dr. Neise in Krefeld). Körperlich ist soweit ok durch gute Schmerzbehandlung, psychisch geht es auf und ab, z.Zt auch ganz ok. Die Yondelistherapie ist seit 11/2007 in Deutschland zugelassen und wird engmaschig auf ihre Wirksamkeit überwacht um evtl. noch mal die Therapie zu wechseln... Alles weitere, nun ja: Schauen wir mal...
Gruß Gernot

[neitzelk5]

Hi Gernot,
hört sich doch recht gut "an", wenn der beschissene Tumor auch noch richtig auf die Chemo anspringen würde, wäre super. Ich fühle mich auch sehr gut aufgehoben in der Uni Lübeck. Wann hast deine nächste Chemo?
P.S. Denk dran: "Weiter, immer weiter, bleib niemals stehn..............
Drück dir feste die Daumen, er wird ansprechen auf die Chemo!! Glaube versetzt Berge!!!! Arschbacken zusammen und mit Anlauf dadurch, kann nur besser werden!!! Schlimmer geht kaum noch!!

[charisma087]

Halli hallo,ich bins mal wieder. Hab gerade meinen neuen op termin erhalten. Wie sich herausgestellt hat, habe ich ein rezediv von diesem scheiß krebs, (achso spindelzelliges rhabdomyosarkon)diesmal am lungenfell. Die netten chirugen wollen versuchen nicht soviel von meiner lunge wegzunehmen,aber man weiß ja was das heißt. Wird wohl darauf hinaus laufen das sie das untere teil der lunge wegnehmen + vielleicht die eine oder andere rippe. Man was für ein scheiß. Hätte jetzt noch ein monat chemo gehabt. Naja. Thats Life.

Sag mal wie ist das in lübeck? Bin ja im UKE in Hamburg und bin total unzufrieden.

Habt ihr eigentlich erfahrungen mit rückfällen? Würde mich interessieren,wie ihr damit umgeht. Muss man eigentlich alles noch mal machen? Also Chemo,Strahlentherapie? Ich hab halbwegs nur noch schlechte laune. Meine Haare wachsen auch wieder und wenn ich daran denke,dass sie wieder ausfallen... Ich muss ja bestimmt noch mal chemo machen..

Das mit dem Sarkasmus ist übrigends goldwert. Wenn ich den nicht gehabt hätte..

Werd mich wohl erst mal nicht melden können,hab ja op am mittwoch jetzt. Würd mich trotzdem über antwort freuen.

Liebe Grüße.

[gjakakr]

hallo zusammen,

bin von (wieder einmal neuer) Chemo aus Ddorf zurück. Fühl mich im Moment gut.
Seit 6 Wochen stillstand, deswegen neue Chemo mit Gemcitabin, Docetaxel, dazu Strahlen, halt fast das ganze Programmm... Schon wieder CT gemacht, da sind die in D-dorf ganz fix. Wir wollen ja schließlich den Scheiß loswerden,
von daher: Kämpfen, kämpfen...!

Alles gute für die OP; charisma