HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo Martina,

ich soll leider erst Freitag in Freiburg aufgenommen, werden, weil vorher kein Bett frei ist.

Von OPAL bekam ich die Auskunft, ich hätte jetzt genug MRTs gehabt, deswegen machen sie keines mehr. PET wäre ärztlich nicht angeordnet.
Was sie FR noch machen wollen sind nur CT und Knochenszintigramm.

Komisch das alles.

Ich hab dann mit der Dame im Sek. des Oberarztes gesprochen. Sie war sehr nett und meinte, die Untersuchungen werden nach und nach sicher alle gemacht. Der Arzt ruft mich vielleicht noch zurück.
Der Oberarzt auf der Station ist leider auch nicht der Sarkomspezialist. Der wird wohl erst bei den entsprechenden Befunden hinzugzogen...

Wurdest du auch gefragt, ob du ne Patientenverfügung hast, bevor du überhaupt in der Klinik warst???

Weil mein Krebs so blöd tief im Bauch lieg, kannst du da keine Biopsie machen. Nur gleich operiern.

Ich hab so unspezifische Symptome, z.B. leicht eitrigen Auswurf morgens und so ein Entzündugsgefühl in den Lungenflügeln, manchmal Reizhusten. Aber das kann genausogut von Verspannungen und einer leichten ERkältung kommen. Ich trau mich ja kaum, denen sowas zu sagen, sonst halten die mich noch für nen Jammerlappen ;-)

Und wie gehts dir?

LG, Nadja

Hallo zusammen!

Kurzfristig ist ein Bett frei geworden- ich bin ab morgen in der Uniklinik Freiburg.

Ich danke euch allen ganz herzlich für eure Unterstützung und werde mich melden, sobald es geht.
Vielleicht haben die ja dort PCs ?

Lg, Nadja

[Tina37]

Hallo Nadja,

ich hoffe, die haben dort ein Internetcafe :-). Sorry, hab die letzten Tage nicht hier reingeschaut, ab und an braucht man ein bisserl Abstand bzw. hatte ich absolut wenig Zeit für den PC. Meine Kinder beanspruchen viel Zeit . Heute waren wir am See, Schlittschuh fahren. Ich kanns nicht... ich geh dann eben so übern See.

Also, du bist mittlerweile ja im KH und weißt vielleicht schon genaueres. Du bist sehr ungeduldig, was ich gut verstehen kann. Aber ich bin mir sicher, daß die Ärzte in FR dort ihr Handwerk verstehen. Du mußt dich also auch zum Teil einfach drauf verlassen, was die sagen und tun. Wundere dich nicht über bestimmte Vorgehensweisen, das hat dort alles seinen Sinn. Als ich im KH war und die Maschinerie noch nicht so kannte, war ich auch immer mehr als ungeduldig. Aber eins war klar: was es genau ist weiß man erst, wenn sie es rausgenommen haben und eindeutig untersucht haben. Und dann wird man über entsprechende Nachsorge nachdenken.

Deine Symptome solltest du auf jeden Fall schildern. Entweder haben sie was damit zu tun, dann kann man entsprechend reagieren oder es ist nix bedeutendes und man muß gar nichts machen. Egal wie - nimms nicht auf die leichte Schulter.

Mir gehts soweit sehr gut. Am Montag Abend ist in München ein Treffen einer SHG und mein Arzt referiert dort. Vermutlich werde ich hingehen. Am 20.02. habe ich mal wieder CT, dem sehe ich gelassen entgegen. Dann sind seit dem letzten PET-CT drei Monate um, falls was ist, ist es früh erkannt, falls nix ist umso besser.

Nach einer Patientenverfügung bin ich nie gefragt worden. Aber ich finds eigentlich ganz gut, daß man danach gefragt wird. Auch wenns einen natürlich Angst macht, warum die sowas überhaupt fragen. Aber bei denen gehört alles was sich für uns unangenehm anhört zu einer Routine. Die denken sich nix dabei und wir denken gleich "ups, der will ne Patientenverfügung, ich sterb ganz sicher". Ist natürlich Schmarrn!!

Also, ich hoffe, dir gehts bald wieder gut und es löst sich alles in Wohlgefallen auf . Ich drücke dir ganze feste die Daumen!!!!

Alles Liebe und
Martina

Hi Martina,

bin hierin der UKL Freibur. Es geht mir soweit gut.
Bis jetzt sieht alles positiv aus!

LG, Nadja

[Tina37]

Hi Nadja,

erzähl mal genauer, bin sehr gespannt! Und drücke weiterhin feste die Daumen!

lg
Martina

[sonjaM]

Hallo Nadja,

drück Dir auch ganz fest die Daumen, dass Du mit der Klinik zufrieden bist und jetzt in den richtigen Händen bist.

Las mal was von Dir hören.

Liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja, Martina und alle anderen,

ich bin wieder dahoim!!!!!

In Freiburg haben sie mich 1 Woche lang vom Zehennagel bis unter die Haarspitzen untersucht.

Ergebnis: Ich habe zwar einen histologischen Befund, aber KEINEN Tumor!!!

Der Chefarzt meint, es bleiben nur noch 2 Möglichkeiten:

A Es liegt irgendeine Form von Irrtum vor

B Der Chirurg hat einen beginnenden neoplastischen Prozeß entdeckt, aus dem irgendwann mal ein Tumor werden wird.

Ich muß lebenslang alle 3 Moante zum MRT nach Freiburg. Es muß auf alle Fälle beobachtet werden, sagen sie.

Ich freue mich natürlich , kann es aber trotzdem noch kaum glauben.

Was meint ihr dazu?

Lg, Nadja

[Mick1]

Liebe Nadja,

bin zwar erst seit einer Woche im Forum, freue mich nichtsdestoweniger

genauso über die guten Nachrichten wie Deine lieben alten

Bekannten aus dem Forum.

Wünsche Dir

weiterhin

Gute Besserung und DAUERNDE Genesung.

Liebe Grüße,

Mike

[Haiseli]

hallo nadja,

das ist mal eine gute nachricht ich freue mich mit dir!

alle 3 monate MRT, das muss ich auch nach der null-resektion meines oberschenkel-sarkoms. aber vielleicht wird das ja nach einem jahr auch auf "halbjährlich" reduziert, wenn der befund stabil ist.

jedenfalls wünsche ich dir alles gute für die zukunft "dahoim"

LG hans

[Mick1]

Hallo Hans,

möchte nur kurz fragen: "Was verstehst Du unter Null-Resektion"?

Hatte wie Du ein Sarkom im Oberschenkel.

Um ein Lokalrezidiv 100% auszuschließen, habe ich damals (1989)

auf der Amputation (Exartikulation) bestanden.

Wünsche Dir

Gute Besserung & DAUERNDE Genesung!

Liebe Grüße,

Mike

[Christa CK]

hallo nadja,

GLÜCKWUNSCH

geniesse deinen erfolg und freue dich !!!!
ich wünsche dir von herzen das es immer so bleibt
und nie mehr was nachkommt.
die kontrollen schaffst du......

alles gute und herliche grüße
christa CK

[Christa CK]

hallo nadja,

sorry......

ich meine natürlich
herzliche grüße *lach*

[Haiseli]

Hallo Mike,

das Sarkom mit einer Größe von 9 x 9 x 5 cm und 560 g wurde mir am 18.11.2005 aus dem linken Oberschenkel entfernt. Dabei musste auch der Musculus vastus lateralis, einer der 4 Oberschenkelstrecker, mit entfernt werden. Das Tumorstadium nach der OP war:

pT2b (Infiltration der Fascia), pNX, pR0; Malignitätsgrad: G3.

Es folgte eine adjuvante (unterstützende) stationäre Strahlentherapie: 3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Aschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.

Das hiess also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutete 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Los ging es am 27.12.2005 und am 24.01.2006 waren die letzten beiden Bestrahlungen.

Zu Deiner Frage: Null-Resektion heisst, dass der Tumor aus dem guten Gewebe rausgeschnitten wurde.

(Siehe auch mein Thread "2 x täglich bestrahlen?")

Zu einem solch radikalen Schritt, wie Du ihn getan hast, hätte ich mich in diesem Stadium nicht entschließen können. Er wurde mir im übrigen auch nie als aktuelle Alternative genannt, sondern als Risiko (worst case) falls doch an der gleichen Stelle ein Rezidiv auftreten sollte.

Viele Grüße
Hans

P. S.
Wenn Du mir antworten möchtest, dann bitte in meinem Thread "2 x täglich bestrahlen?"

[sonjaM]

Hallo Nadine,

schön, dass das Ergebnis positiv war. Geniese die Zeit und hab keine Angst vor den MRT's. Ist für Dich eine Sicherheit und es wird sicherlich alles gut werden, wenn Sie Dich in der Klinik von Kopf bis Fuss untersucht haben.

Liebe Grüße
Sonja

[Tina37]

Hallo Nadja,

wie wenn ichs geahnt hätte . Guck mal in einem früheren Posting (30.1.) von mir steht drin "was wenns gar kein Tumor ist". Ich freu mich absolut für dich!! Das ist doch eine super Sache, wenns mal gut ausgeht!! Alle 3 Monate ein MRT, also wenns sonst nichts ist. Damit kann man doch prima leben . Ich gehe alle 3 Monate zum CT, das macht mir auch nichts. Gibt schlimmeres.

Ich drücke dir weiterhin feste die Daumen, daß es so bleibt wie es ist!
lg
Martina