Plattenepithelkarzinom der Nase

[ute22]

Hallo,

danke das du mir schreibst.Ich habe nämlich ganz schön Angst.
Im Sommer 2015 hatte ich einen Knubbel i d Nasenhaupthöhle links.
Der HNO Arzt hat es angeschaut und mich sofort in ein Krankenhaus mit guter HNO Abteilung geschickt. Da haben d Ärzte gesagt es müsse operiert werden......der Tumor war bösartig.
Nach vier Kontroll -Operationen ohne schlechten Befund hatsich jetzt wieder was gebildet.
Vor der Abnahme d halben Nase habe ich Angst, aber doch noch mehr vor evtl. Metastasen etc.......
Jetzt wird ein Pet CT gemacht ( 10.2015 schon mal) und ich habe ganz schön Bammel.
Aber es geht immer weiter und ich versuch positiv zu denken.
Herzliche Grüße und danke f deine Antwort
Ute

[x_sunflower_x]

hallo ute,

leider kann ich dir bzgl. deiner krebsart nicht viel weiter helfen, nur indem ich dir im öffentlichen forenbeitrag diesen link mitgeschickt hatte, wo betroffene user über jahre ihre erfahrungen mit "nasenkrebs" ausgetauscht hatten. das sind ja 94 seiten geworden bzgl. diesem link und ich hatte die halbe nacht gelesen, wo es bei mir damals vor ca 4 wochen um diese angst bzgl. evtl. krebs in der nase ging. ruf den link doch mal auf und lese paar seiten und schreibe die user der letzten zeit einfach mal privat an so wie ich dich jetzt im moment. hab keine angst oder scheu davor, diese menschen haben das gleiche schicksal wie du und da ist es doch eine feine sache, wenn man sich austauschen kann und sich gegenseitig mut machen kann. da waren einige dabei die auch wie du nach therapie einen teil der nase oder gar die ganze nase verloren haben, die bekamen dann eine epithese oder einen nasenaufbau. du hast geschrieben, du hattest auch einen knubbel in der nase... hattest du noch andere beschwerden wie schmerzen, geruchsverlust oder sowas??? da man ja normal nicht in die nase fasst, da ist das mit deinem knubbel ja echt glück oder zufall das man das bei dír entdeckt hatte.
in dem link den ich dir heute geschickt habe, also in dem forenbeitrag, da waren fast nur frauen und alle zwischen 38-43 jahren. wundert mich das es vorwiegend frauen bekommen, da es eine krebsart ist die durch holzstaub oder bestimmte chemikalien bzw chem. dämpfe ausgelöst wird. das sind die erkenntnisse, die man bis jetzt hat. bei vielen trifft das aber gar nicht zu also ist es weiter fraglich, wieso manche leute das bekommen.
halt die ohren steif und versuch positiv zu denken, die krebsmedizin macht immer weiter fortschritte.
auch wenn ich dich nicht kenne, drücke ich dich mal ganz doll und wünsche dir alles gute und vor allem das dir andere betroffene mit ihren erfahrungen weiter helfen können.
LG sunny :wink:

[jule02sch]

Hallo Ute, hallo Arthus

Bei mir war die Situation ähnlich! Primärtumor (Plattenepithelkarzinom 2cm) auf der Nasenscheidewand entfernt. 14 Tage später Nachresektion. Im September ein Rezidiv 0.8cm im Nasenflügel, welches wiederum operativ entfernt wurde. November wieder ein Rezidiv am Nasendom das wieder operativ entfernt wurde. Anschliessend im Dezember eine adjuvante Strahlentherapie (25 Grey Brachy, 25 Grey Perkutan) der ganzen Nase (bzw. dem Teil der noch übrig geblieben ist). Im April diesen Jahres wieder ein Rezidiv am Nasendom mit anschliessender OP und vollständiger Entfernung sämtlicher Nasenknochen, Korpel und Schleimhäute. Während dieser OP wurde ein Schnellschnitt der Riechnerven gemacht, der positv war. Konkret wurde 3 Wochen später (May 2016) mit einer Operation an der Schädelbasis der Riechnerv bis hin zur Hirnhaut entfernt. Das Ergebnis ist nur soweit gut, da die Resektion nun R0 ist. Nun scheiden sich die Geister und ich habe viele Meinungen von vielen Ärzten ... Zusätzliche Bestrahlung ja/nein? (Zielgebiet bzw. Risikobereich liegt zwischen den Augen und Nebenwirkungen sind schwer einschätzbar!) oder auch möglich Immuntherapien (Erbitux ja/nein bzw. andere neue Immuntherapien PD1-L1 mit wenig Forschungsergebnissen) ist noch nicht geklärt. Ausgeschlossen wird aufgrund des R0 Status zum jetzigen Zeitpunkt lediglich eine Chemo. Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder Umstände bzw. immer wieder Rezidive im Nasenbereich?

LG Frank

[Marina2002]

Hallo,

ich möchte allen Mut machen mit solch einer o.g. Diagnose, dass es nicht nötig ist, die Nase zu entfernen.


Mein Mann bekam am 8.11.2018 o.g. Diagnose.
Im KH wurde ihm nahegelegt, sich innerhalb von einer Woche die Nase entfernen zu lassen und ebenfalls eventuell befallene Lymphknoten mit herausschneiden zu lassen.

Das war eine Vorgehensweise, die uns an das Mittelalter erinnerte und wir so etwas auf keinen Fall machen wollten.
Wir setzten alles in Bewegung, informierten uns in alle Richtungen und sind jetzt hoffentlich auf dem richtigen Weg.

In Marburg wurde er 8 x mit Ionen (Protonen) bestrahlt.

Danach bekommt er 25 Bestrahlungen mit Photonen.
3 hat er jetzt hinter sich.

Sie haben in Marburg die letzten 3 Jahre 12 Nasen-Patienten gehabt und alle geheilt. Die Heilungschancen im Vergleich zu einer Nasenamputation ist 5%geringer.

Jetzt hoffen wir natürlich, dass wir den richtigen Weg eingeschlagen haben.
Hat irgendjemand schon mit der Ionenstrahlentherapie Erfolge erziehl?
Bzw. möchte ich es so gerne publik machen um anderen zu helfen.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo

ich heiße Jenny bin 50 Jahre alt und bei mir wurde ende November ein,4,5 cm großes plattenepithelkarzinom festgestellt.
Da der tumor schon zu groß war, wurde mir am 13. 12 die ganze Nase entfernt.
Seitdem bin ich nicht mehr dieselbe und mag gar nicht mehr unter Leute gehen.
Bei mir wird eine Strahlentherapie gemacht,
heute war die erste Bestrahlung und ich bin immer noch geschockt.
6 Wochen soll das so gehen für jeweils 20 min 5mal die Woche.
Das blöde bei mir ist das der tumor direkt neben dem rechten Sehnerv gewuchert hatte bis oben zur Stirnhöhle und nun ist mir gesagt worden das ein Restrisiko da ist zu erblinden.
Ich bin echt fertig und habe große angst, hat hier schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
ein wenig Zuspruch könnte ich jetzt wirklich gebrauchen.
Ich bin sehr froh das ich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen bin und würde mich sehr darüber freuen mit mit Leidensgenossinnen und Leidensgenossen austauschen zu können.
Ich wünsche Allen Betroffenen alles Gute und viel Glück
Alles Liebe Jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

das tut mir so leid. Aber die Bestrahlungen müssen leider sein um irgendwelche restlichen Tumorzellen zu zerstören.
Wirst du mit einem imrt Gerät bestrahlt?
Die neueren Geräte kann man sehr genau einstellen, so dass das umliegende Gewebe weitgehend geschont bleibt.

Wir haben uns auch mit einem Patienten ausgetauscht, dem sie die Nase ganz entfernt haben und waren erstaunt, wie gut und fast unsichtbar die Epithese
geworden ist.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina,:-)


dankeschön für deine schnelle Antwort,
ja ich werde mit imrt bestrahlt, habe jetzt schon 3 mal hinter mir.
ich hatte den Tumor auch in der Kiefer, -Neben und Stirnhöhle, all das wird natürlich mit bestrahlt, alles in Augennähe die logischerweise auch die strahlen abbekommen, da liegt nun meine angst blind zu werden.
ja,die Epithesen sind wirklich klasse und so ein teil bekomme ich auch, beantragt ist alles schon.

Liebe Grüße Jenny