das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[kruemel_caro]

Hallo Tasajo,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du - ob ich das Gen habe, weiß ich zwar noch nicht, der Test findet erst Ende Februar statt. Aber meine Mutter ist 2007 an (leider bereits metastasierendem) BK erkrankt und ihre beiden älteren Schwestern sind schon vor Jahren daran gestorben. Meine Mutter hat das Gen und meine Schwester und ich überlegen natürlich auch, was wir machen, falls wir es geerbt haben sollten. Die Chancen stehen ja angeblich 50:50. Allein der Gedanke daran verursacht mir Übelkeit, aber ich habe auch drei kleine Töchter und möchte nicht nur noch lange für sie da sein, sondern auch wissen, ob ich es ihnen evtl. vererbt haben könnte. Denn dann sollten sie es irgendwann auch erfahren und entsprechend gründlich bei den Vorsorgen kontrolliert werden.

Mein FA hat mir übrigens empfohlen, die Eierstöcke ggf. erst nach den Wechseljahren rausnehmen zu lassen, da man sonst hormonelle Medikamente einnehmen müsse, deren Nebenwirkungen auch heftig seien. Genaueres weiß ich da gar nicht mehr. Hast du da noch Infos?

Alles Gute erst einmal - LG Ulrike

[Marsella]

danke......für den tip zum glück wohne ich in berlin da bin ich recht gut angebunden!!

na zu meiner tochter kann ich sagen das ich ja eine mutation auf brca2 und der vater von stella genau die gleiche mutation auf brca 2 hat so kammen beide bei der befruchtung zusammen und sie hat einen totalen ausfall von dem gen!bei ihr können sich die bösartigen krebszellen sehr schnell vermehren.dieser defekt heisst fanconi anämie und es gibt ganz wenige fälle mit solch einer schweren mutation.zusätzlich versagt das knochenmark,deshalb kann sie keine chemo erhalten.die ärzte gaben uns wenig hoffnung das sie den krebs besiegen können!sie gaben ihr noch 2-3wochen!das war der schrecklichste tag in meinem leben zu hören das sie mir mein kind weg nehmen,das war der 8.12.08!bis jetzt ist sie noch da aber ihre kräfte sind schon fast am ende.ich liebe sie......hätte ich stella nicht bekommen hätte ich nie gewusst das ich brca2 habe weil in meiner fam.hat niemand brustkrebs.ich habe angst was mich jetzt noch alles erwartet??danke für eure lieben worte.....

[tasajo]

hallo ulrike
das brca-gen tritt in jedem menschen paarweise auf, also 2x brca 1 u 2x brca 2, die hat jeder. das sind naemlich unsere schutzgene vor brustkrebs, nur dass diese schutzfunktion nach mutation nicht mehr exisitiert.... eine person mit mutation hat ein intaktes u ein mutiertes gen (ungleiches genpaar), deshalb ist die chance zur weitervererbung tatsaechlich 50/50, denn du kannst entweder das intakte, oder das mutierte gen geerbt haben. ich hab eine cousine mit mutation, waehrend bei ihrer schwester keine mutation nachgewiesen werden konnte. aufgrund der aktuell fieberhaft betriebenen forschung, haben wir immer bessere behandlungsmoeglichkeiten, aber eben nur, wenn wir auch wissen, was los ist. in england wurde die dna eines embryos intrauterin manipuliert u der brca 1-defekt REPARIERT!! ist das nicht abgefahren?
im wirklich aeusserst seltenen fall von marsella, sind zwei traeger zusammengekommen u ungluecklicherweise haben beide jeweils das defekte gen an die kleine stella weitervererbt, deshalb ist es einleuchtend, dass die krebszellen sich nahezu ungestoppt vermehren koennen....

liebe marsella
ich habe keine worte, aber ich schicke dir alle kraft der welt u wuensche fuer euch, dass die kleine maus nicht so sehr leiden muss...

ich moechte nochmal deutlich machen, dass die indentifikation des problems auch die moeglichkeit zur vorsorge gibt. wir sind hier, weil wir alle schon in irgendeiner form mit krebs in beruehrung gekommen sind u das war UEBERHAUPT KEINE SCHOENE ERFAHRUNG!! wer nicht die radikale vorbeugung waehlen will oder kann, der kann wenigstens auf frueherkennung setzen, denn die mutanten schlagen fast immer vor den wechseljahren zu u zwar richtig.....habt mut, es lohnt sich!!

[Lara78]

Guten Morgen!

Gibt es hier junge Betroffene die nicht den BRCA1 oder BRCA2 gen haben?

Rund 90 bis 95 Prozent der Brusterkrankungen treten spontan auf, sind also nicht auf BRCA 1 oder BRCA 2 zurückzuführen.

[MajaM]

Hallo Marsella,
ja man kann sich die Brüste vorsichtshalber entfernen lassen. Entweder komplett alles weg oder subkutan. Das heißt das nur das komplette Drüsengewebe entfernt wird und die Brusthaut und Warze bleiben und man kann dann in der selben Op Silikon oder Eigenfett reinsetzen lassen.
So wurde es mir gesagt. Bei der subkutanen Op hat man natürlich noch ein höheres Risiko zu erkranken. Aber der Gedanke ohne Brüste aufzuwachen und so noch einige Monate zum zulaufen, das bricht mir das Herz.
Erstmal abwarten was das alles so ergibt.
Ich glaube die Mutation auf Gen 2 betrifft mehr die Eierstöcke, aber das weiß ich nicht so genau....

Das mit Deiner Kleinen tut mir sehr leid. Ich denke an Euch und schicke Euch gaaaaaanz viel Energie!!

[Wynette]

Zitat von Lara78

Guten Morgen!

Gibt es hier junge Betroffene die nicht den BRCA1 oder BRCA2 gen haben?

Rund 90 bis 95 Prozent der Brusterkrankungen treten spontan auf, sind also nicht auf BRCA 1 oder BRCA 2 zurückzuführen.

Hallo!
Bitte definiere "jung". Danke.

Ich habe heute das Ergebnis meiner Testung auf BRCA1 und BRCA2 erhalten: negativ, also demnach keine Anlageträgerin. Das macht mich natürlich froh. Sonst wäre jetzt die große Frage gewesen, Eierstöcke herausnehmen lassen oder nicht. Der Humangenetiker sagte mir schon bei der Probennahme vor 3 Monaten, vom Stammbaum her gäbe es keinen Hinweis auf erblich bedingten BK. Und auch mein Operateur sagte, die Art und das Aussehen des Tumors sähe nicht nach erblichem BK aus.

[Xenophora]

Hallo zusammen,

ich habe viel in diesem Forum gelesen und bin ganz neu. Nun habe ich zum Brustkrebsgen eine Frage. Meine Mama, meine beiden Omas (väterlicher- und mütterlicherseits) und meine Uroma (mütterlicherseits) waren an Brustkrebs erkrankt. Meine Mama und meine Uroma sind mit etwa 40 Jahren daran erkrankt. Nun haben wir in der Uniklinik Köln einen Gentest machen lassen. Es wurde Blut von meiner Mutter zur Untersuchung entnommen. Nun haben meine Mutter und meine Oma ein Ergebnis erhalten. Ich bin etwas verunsichert, denn ich weiß nicht genau, was das zu bedeuten hat. Bei meiner Oma war von einer Wahrscheinlichkeit von 45 Prozent und bei meiner Mutter von 46,7 Prozent die Rede. Die beiden sollen sich zwecks weiterer Maßnahmen in der Uniklinik melden. Was bedeutet dieses Ergebnis nun für mich? Ich war auch bei der Untersuchung dabei, habe aber kein Blut abgenommen bekommen. Ich habe auch kein Brief von der Uniklinik erhalten. Heisst das etwa, dass ich das Gen nicht habe oder muss ich mich auch extra nochmal testen lassen?
Wie war der Ablauf bei Euch?
Ich danke Euch für Eure Kommentare.

Alles Liebe
Xenophora

[Tanja P.]

Hallo Bittabitta

Natürlich kannst du nach drei Wochen arbeiten gehen, unter der Voraussetzung dass du in deiner Arbeit kein großes Gewicht heben musst. Darauf soll man im ersten Monat aufpassen. Während der ersten Tagen wirst du deine Hände nicht gut bewegen können, aber das kommt sehr schnell wieder. (Das habe ich vergessen, dir zu sagen).

viele Grüße
Tanja

[schnuffel610]

Hallo ihr lieben!

Ichabe auch schon über einen Test nachgedacht, bin mir aber nicht sicher ob es überhaupt für mich gut ist. Ich würde mich glaube ich total verrückt machen wenn der positiv ausfallen würde. Bei uns ist " nur" meine Mutter erkrankt, dafür aber mit einer sehr aggresiven Form so sagen sogar die Ärzte. Der Krebs ist jetzt schon zum 3. Mal wieder da- bzw Metastasen. Und sie können ihr nicht wirklich mehr helfen.
Aber um auf den Test zurück zu kommen. Es ist für mich sonnenklar, das ich regelmäßig meine Brust kontrolliere und auch zur Vorsorge gehe. Denn passieren kann es mir genauso auch wenn ich keinen Gendefekt habe.....

liebe Grüße Schnuffel

liebe Marsella, ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft. Hoffentlich leidet deine Tochter nicht so seht, ich drücke euch

[Lara78]

@ Schnuffel,
Es macht schon eine Unterschied ob du die Test- Ergebnisse hast oder nicht.
Es gibt spezielle Vorsorge-Programme für BRCA1 / 2 gen Trägerinnen die nicht erkrankt sind (MRT, prophylaktische Mamma-Entfernung, etc.)

[Marsella]

hallo an alle........

danke für die kraft und lieben worte!
ich werde auch in ein brustkrebszentrum aufgenommen und muss dan alle halbe
jahr zur kontrolle ich habe mich nochmal erkundigt.es besteht schon ein sehr hohes risiko an krebs zu erkranken.ich muss demnähst erst zur sprechstunde.....
aber ich habe jetzt schon so viele fragen........
wie kann ich mit der angst leben ?
Ist es besser die brust schon vorher abnehmen zulassen?
und die kosten,trage ich sie selber?

FRAGEN ÜBER FRAGEN??????

[suze2]

ihr lieben,
ich möchte nur anmerken, dass in england NICHT der gendefekt repariert wurde, sondern es wurde unter mehreren befruchteten embryos einer zur einpflanzung erwählt, der den defekt nicht aufwies. das ist schon was anderes und auch ein bisschen beängstigend, da es ja da um auswahl eines kindes nach genetischen kriterien geht.

die 50:50 vererbbarkeit ergibt sich meines wissens daraus, dass eben zwei komplette chromosomensätze zusammenkommen (vater/mutter) von denen ja meist einer den defekt nicht hat.
liebe marsella, du hast wirklich vom schicksal eine schwere last bekommen. tut mir sehr leid - ich denke an dich.

zur genaueren info über erblichen brustkrebs: www.brustgesundheit.at
ich finde da ist das recht gut beschrieben.

obwohl BRCA 1 eher die brust als die eierstöcke betrifft, bin ich in meiner family mit brustkrebs die erste.

alles liebe
suzie

[tasajo]

hallo suze
danke fuer die berichtigung bezueglich england. mir wurde das so erzaehlt, hab mir auch den artikel darueber gekauft, ihn aber noch nicht gelesen....
u danke auch fuer den link. da wird in der tat alles schnell u verstaendlich auf den punkt gebracht.
lg

[Kirschbonbon]

Zitat von Lara78

@ Schnuffel,
Es macht schon eine Unterschied ob du die Test- Ergebnisse hast oder nicht.
Es gibt spezielle Vorsorge-Programme für BRCA1 / 2 gen Trägerinnen die nicht erkrankt sind (MRT, prophylaktische Mamma-Entfernung, etc.)

Man kann das spezielle Vorsorgeprogramm auch ohne Test in den speziellen Zentren machen. Allerdings gibts dafür ein paar Bedingungen:

- Mindestens zwei Frauen der Familie mit Brust- und/oder Eierstockkrebs, wobei mindestens eine Frau zum Zeitpunkt der Erkrankung unter 50 Jahre alt gewesen ist.

- Eine Frau der Famlie mit einseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 30 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit beidseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Bust- und Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Ein männlicher Verwandter mit Brustkrebs.

Also so wurde es uns bei der Beratung gesagt. Wenn man einer der "Hochrisiko-Familien" angehört, dann kann man dieses Vorsorge-Programm auch ohne Testung nutzen.

Grüßle von hier!
Kirschbonbon

[Teodora]

Zitat von Kirschbonbon

Man kann das spezielle Vorsorgeprogramm auch ohne Test in den speziellen Zentren machen. Allerdings gibts dafür ein paar Bedingungen:

- Mindestens zwei Frauen der Familie mit Brust- und/oder Eierstockkrebs, wobei mindestens eine Frau zum Zeitpunkt der Erkrankung unter 50 Jahre alt gewesen ist.

- Eine Frau der Famlie mit einseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 30 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit beidseitigem Brustkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Eine Frau der Familie mit Bust- und Eierstockkrebs, wobei die Erkrankung im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten ist.

- Ein männlicher Verwandter mit Brustkrebs.

Also so wurde es uns bei der Beratung gesagt. Wenn man einer der "Hochrisiko-Familien" angehört, dann kann man dieses Vorsorge-Programm auch ohne Testung nutzen.

Grüßle von hier!
Kirschbonbon

Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum und habe bei euch mal reingelesen -allerdings nicht alle 35 Seiten, daher kann es sein, dass einiges von dem, was ich hier los werden möchte bereits geschrieben wurde.

Kurz zu meinen Daten: Dez. 07 Diagnose mit 29 J. - kurz vor Weihnachten 2 OP's - bei der zweiten dann Ablatio - danach 6 x FEC und 34 Bestrahlungen. Herb2 negativ und Hormonrezeptor auch negativ.

Jetzt zum Thema Gentest:
Meine Cousine und meine Tante hatten beide auch BK - meine Tante ist später an EK gestorben. Meine Cousine hat sich testen lassen und ist BRCA1 trägerin. Daher gehen die Genetiker davon aus, dass ich den Gendefekt auch habe. Allerdings möchte ich mich erst testen lassen, sobald unsere Familienplanung abgeschlossen ist, da es einfach was anderes ist, es schwarz auf weiß zu haben.

Kurz zu eurer Sorge wegen eurer Töchter:
Erstmal, die kann ich gut verstehen, da ich auch eine kleine Tochter habe. Und dann zur Info: ich habe gelesen, dass man nicht hormonell verhüten soll, wenn man BRCA1/2 positiv ist. Würde euren Töchtern also von der Pille abraten. Aber vielleicht könnt ihr dazu eure Gyn's nochmal befragen.

Werde trotz dieser Bedenken nochmal schwanger werden und auch das Risiko in kauf nehmen eine Tochter zu bekommen. Denn 1. gäb es mich gar nicht, hätten meine Eltern das mit dem Gendefekt schon gewusst und sich auf Grund dieses Wissesns gegen mich entschieden (das wäre doch ziemlich schade gewesen )und 2. wird die Medizin bis in 20 Jahren bestimmt schon viel weiter sein und unseren Töchtern entsprechend besser helfen können.

Die Schwester meiner Cousine war ebenfalls bei den Ärzten wegen der Tests und ihr Arzt hat etwas sehr Weises gesagt: "Man sollte sich nur testen lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln." Unter entsprechend Handeln versteht er die Brustdrüsen vorsorglich entfernen zu lassen...
"Denn sonst hat man ja nicht wirklich einen Vorteil vom Test.
Die Vorsorgeuntersuchungen werden ja schon bezahlt, wenn man aus einer Risikofamilie kommt." - siehe hierzu Info von Kirschbonbon...

Also dann euch allen noch einen schönen Abend