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Alt 04.09.2011, 00:38
kleinemimi kleinemimi ist offline
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Beiträge: 8
Standard Peripheres T-Zell Lymphom

Hallo,

ich fange einfach mal an zu erzählen und hoffe das es alles nicht so wirr wird, wie mein Kopf sich grad anfühlt. Meiner Mutter (50) wurde ein peripheres T-Zell Lymphom festgestellt, dieses wurde bei einer Biopsie eines Lymphknoten in der Leiste diagnostiziert. Auffallend wären wohl noch am Hals, unter den Armen und der anderen Leiste, Milz vergrößert. Im Blutbild war nichts zu erkennen und auf dem CT lediglich starke Verkalkungen der Lymphe, was auch immer das heisst. Gestern war nun die Rede mit dem örtlichen Onkologen und ich war erst einmal schockiert, das er nicht weiter darüber erzählen mochte sondern eher beruhigte und sie an eine Stude DSHNHL 2006-1A welche in Dresden vollzogen werden soll, verwies, wenn sie denn möchte. Nach weiteren Bohren meinerseits erfuhren wir das es eben ein T-Zell Lymphom ist (vorher war nur von Non Hodkin die Rede) und das es wohl Chemo und Knochenmarktransplation gäbe) aber immer nur stückchenweise, was mich schon masslos geärgert hat. Ich habe mir dann noch die Unterlagen gesichert, also pathalogische Befunde und eben auch die Mail wo die Studie vermerkt ist. Sie soll eben 4 x Choep 14 bekommen und dann die Transplantation.

Könnt Ihr mir bitte irgendwie weiterhelfen? Ich habe schon herausgefunden, wenn es denn richtig ist, das dort der Versuch bzw Vergleich gestartet wird, ob eine allogene der autogenen Transplation besser dargestellt ist, bzw Heilungschancen hat. Kennt sich jemand aus?

Meine weiteren Fragen, was erwartet sie? Er meinte das würde ambulant gemacht werden die Chemos. Das heisst sie geht dorthin und kommt wieder heim. 4 Mal ist das richtig? In welchen Abstand? Wie ist das mit dem Immunsystem? Sie lebt auf eine Art Bauernhof, mit Hunden und Katz und Hasen, ist das tragbar? Sie wiegt nur 58 Kilo ein Problem? Sie hatte es oft schon mit dem Magen, schlechtes Vertragen der Medikamente, worauf achten? Wie ist das dann bei der Transplantation? Ambulant oder Klinik? Ich habe gelesen ca. 5 Wochen ist das richtig? Wenn eine fremde Transplation, was muss da übereinstimmen? Sie hat eine seltene Blutgruppe ist das von Belang? Geschwister sind nicht da, ausser einen Halbbruder. Aber die Frage wäre ja überhaupt welche Art von Transplantation, oder wird das nach Zufall in so einer Vergleichsstudie gemacht?

Ist es wirklich besser, die Patienten zu "schonen" so wie der Arzt das gemacht hat? Oder geradeaus sagen, was auf sie zukommt? Ich habe mir bisher nicht getraut was zur Aggressivität zu erzählen. Wie verhalte ich mich nur? Es tut mir weh sie so normal zu sehen, so unbedarft, wenn Ihr wisst was ich meine, so unwissend eben, so vertrauensvoll zu den Ärzten ohne gross nachzufragen.

Wäre schön wenn jemand was berichten könnte. Vorallem wie sind die Heilungschancen?

LG Mimi
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