wer wird nur noch palliativ behandelt?

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

war eben beim onkologen. mir war letzte woche jeden tag wenig schwindlig und übel. auch schmerzte mich die leber und ich fühlte, dass auch die milz vergrössert ist.

am 25. hat ja mein sohn ein wunderbares menue gezaubert. doch eben, als spitzenkoch ist er sich gewohnt viel rahm und butter zu verwenden. freitag und samstagabend hatte ich dann schlimme bauchkrämpfe, da wäre ich am liebsten gestorben.

nun für meinen körper sind die blutwerte von heute nicht so schlimm. hb 8,2, leuko 29,2 und thrombos 6000. das heisst am mittwoch zwei transfusionen und plättchen. der doc meint, die leukos könnten auch wegen einem infekt im magen oder darm, wieder höher sein.

nun gut, nun geht es mir an die lebensqualität, denn nun heisst es aufpassen beim essen. werde mich aber auch da wieder daran gewöhnen. es gibt zeiten, da stecke ich alles gut weg, doch momentan bin ich wieder sehr müde und nach unserem dialekt zu sprechen ggg "scheisst es mich an." lieb gesagt, ich habe die nase im moment voll.

meine leukämie ist einfach nicht fassbar, sie tut was sie will. nun muss ich ab morgen auch zwei tabletten in nüchternen magen nehmen, da die eisenwerte durch die vielen transfusionen zu hoch sind. ich kann tabletten kaum mehr sehen.

wollte nicht jammern stelle einfach fest, lach.

hoffe, meine berichte können auch andern helfen. was wollen wir anders als weitermachen und auf unsere onkologen hören.

aes liebs grüessli
babs

[vintage]

liebe babs,

ich bin nur "stille mitleserin" und freue mich immer, von dir zu lesen und wie du so "feststellst" (nicht jammerst ) und dich trotz allem unabänderlichem noch an vielem erfreuen kannst.

den spruch

Zitat von babs12

"scheisst es mich an."

muss ich mir merken.
er "stellt fest" und bringt mir zugleich dennoch ein schmunzeln ins gesicht.

ich wünsche dir gute lebensqualität und die leukämie soll wenigstens ein bißchen machen, was der onkologe will!

liebe gruesse, vintage

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

ende jahr macht man immer einen rückblick auf das vergangene jahr. ich möchte heute einen rückblick auf meine krankheit machen. habe da mal in alten fotos gestöbert und mir so meine gedanken gemacht, da man ja sagt, dass die leukämie schon 5-10 jahre vor ihrem ausbruch, im körper schlummert.

2005 waren wir mit unserem sohn Dominic in paris an einem kochwettbewerb von monsieur bocuse. schon damals fühlte ich mich unheimlich müde und hatte auf fotos ringe unter den augen. doch eben, ich erklärte das mit allem bla bla bla.

2007 arbeitete ich im restaurant meines ehemaligen freundes. da waren die erschöpfungszustände schon sehr gross.

2008 habe ich mit meinem hausarzt gesprochen, denn mir fiel auf, dass ich keine kraft mehr in der oberschenkelmuskulatur hatte. bin mal hingefallen und konnte kaum mehr aufstehen. also nur noch auf die knie und dann so aufstehen. dann begann das mit den blauen flecken. einwenig anstossen und ich hatte einen grossen blauen fleck. die erschöpfung wurde immer mehr. lach, es wurde alles auf das alter abgeschoben und ich begann es langsam auch zu glauben.

dann die extreme erschöpfung letzte weihnachten, wo wir glaubten, ich hätte einen virus.

die langsam beginnenden schmerzen in den waden. konnte ohne schmerzen nicht mal mehr zur post, die ungefähr 3 minuten von da weg ist. dann am muttertag, die konfirmation der tochter meiner freundin. vorher gingen wir mal noch in die stadt, wollte dem mädchen doch eine freude machen. so wegen freude, ich liess das mädchen einkaufen und selbst hockte ich in einem restaurant, es ging einfach nicht mehr.

nach der konfirmation am muttertag, spazierten wir zu meiner freundin nachhause, ungefähr 15 minuten. dreimal musste ich halt machen, denn die wadenschmerzen waren so schlimm. auch war ich sehr kurzatmig und es wurde mir ständig schwindlig.

am nächsten tag wusste ich, dass mein körper schwer krank war und ich rief meinen hausarzt an. habe es ihm ja in der praxis auch gleich gesagt, ich würde befürchten an krebs erkrankt zu sein. wegen der waden machte er natürlich erst einen test, grins, da ich ja raucherin bin. hätte er sich alles schenken können, da ich eben wusste, dass ich wahrscheinlich leukämie habe, denn alle anzeichen waren ja da.

nach einer woche die diagnose, die er mir fast nicht mitteilen konnte. ich war ich froh, endlich eine diagnose zu haben auch wenn sie das todesurteil bedeutete. mein doc hat das nicht so verstanden .

das schlimmste an der leukämie und am krebs allgemein finde ich, dass man in den sog der medikamente kommt. die chemo vernichtet schlechte zellen, aber eben auch gute. also braucht es wieder ein medi um das gutzumachen, was die chemo im begriff ist, kaputt zu machen.

auch das immer mehr abschied nehmen von dingen, die man spontan entscheiden oder machen konnte, finde ich schlimm. ein absolut blödes beispiel, das mir aber immer noch zu schaffen macht, vorallem auch wegen meinem jüngsten. ich habe die gene von meinem vater geerbt, wo wir mit 35 schon schneeweisse haare hatten. also habe ich sie gefärbt bis etwa vor zwei monaten. nun fehlte mir die kraft es selber zu machen oder zum frisör zu gehen. also liess ich sie herauswachsen. kenne mich oft vor dem spiegel nicht mehr, lach, ist soooo gewöhnungsbedürftig.

da sage ich mir oft, hör auf mit diesen dummen gedanken, dafür hast du dies und das noch.

auch kommt gesundheitlich immer wieder was dazu. heute morgen bekam ich die bestätigung, dass es doch die leber war, die meinen magen und darmtrakt so durcheinander brachte. nichts von virus, der nun auch die leukos erhöht hatte. mein stuhl war absolut gelb, habe sowas noch nie gesehen, auch in der pflege nicht. nun gut, muss ja morgen für transfusionen und plättchen zum onkologen.

wundert mich ja nicht, dass meine leber jault, bei so vielen medis. es gibt doch so einen schönen spruch, wenn man alkohol trinkt.

"die gurgel juchzt und die leber jault."

schreibe euch unten, was ich da alles pro tag in mich hinein beige. (fresse, ggg) übrigens danke noch für den tipp, irgendwer hat es hier im forum geschrieben, gegen krämpfe sei bitterlemon gut. habe das nun auf vorrat, möchte nicht nochmal so oberschenkelschmerzen haben.

aes liebs grüessli
babs

stelle zweimal den wecker, damit ich auch nichts vergesse

neu morgens 1/2 std. vor dem essen
2 exyade 500 mg (habe zuviel eisen im blut durch die transfusionen)

10:00 Noxian 1 tablette (wegen magenblutungen)

10:30 Litalir 500 mg 3 stück aufs mal (chemo)
Zyloric 300 mg 1 tablette (verringert den PH wert im blut)

19;00 Lucilium 1 kapsel (johanniskraut, gegen depressionen)

22:00 Dafalgan 1 g 1 tablette

kurz vor dem schlafen, Zolipedem 10 mg, 1/2 tabl. (Hypnotikum)

zwischendurch nase salben, wegen nasenbluten.
gute mundpflege auch wegen blutungen

bei verstopfung Paragar


wenn ich mir das so durchlese, ist mir nun klar, warum mir nie langweilig ist, grins.

[Lisa1973]

Liebe Babs,

ich bin in Deinem Thread stille Mitleserin. Heute möchte ich Dir doch einmal sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie Du mit Deiner Erkrankung und mit allem, das diese mit sich bringt, umgehst. Deine Worte strahlen eine große Kraft und Ruhe aus, auch Humor.

Ganz herzliche Grüße und alles, alles Gute

Lisa

[babs12]

Ein Jahr verabschiedet sich!


Doch nicht, ohne uns ein wertvolles Geschenk
zu hinterlassen:

Es ist ein kleines Päckchen, gefüllt mit
Eindrücken und Bildern, die uns bewegen.
Begegnungen, die unsere Seele berührt und
Worten, die uns getröstet und gestärkt
haben.

Ein Päckchen, gefüllt mit Erinnerungen
an Momente, in denen wir gelacht oder
geweint,
genossen, getrauert, gehofft und gewagt
haben.
Eben, ein Päckchen voller Leben...

Ob wir dieses Geschenk
in einer dunklen Schublade mit der Zeit
vergessen
oder es wie einen Schatz in uns tragen,
liegt einzig an uns selbst.

Autor unbekannt


Wünsche Euch von Herzen einen schmerzfreien Uebergang ins neue Jahr. Mögen wir getragen werden um unseren Kummer, unsere Sorgen, unser Leid, tragen zu können.

Eure Babs

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

iiiiiiiiiii so, nun habe ich mich zum ersten mal gegen meinen onkologen aufgelehnt. wie ihr ja wisst, nehme ich seit zwei tagen exjade (durch die vielen transfusionen zu viel eisen im blut). die wirkung des medis wäre toll ggg, alles stinkt nacht eisen. ABER der durchfall und die übelkeit sind auch toll.

nun gut, habe meinen onkologen angerufen und eben seinen rückruf erhalten. habe ihm gesagt, für heute, werde ich das medikament nicht nehmen, würde mir den tag nicht versauen lassen, grins.

weiss ja, dass mein onkologe gutmütig ist. nun haben wir uns geeinigt, das medi für heute sein zu lassen, damit sich mein körper wieder erholen kann. ab morgen nehme ich das medi nicht mehr in nüchternen magen und nehme auch nur noch eine tablette. komisch, die ärzte können sich einfach nicht daran gewöhnen, dass bei mir eine kinderdosis reicht, da ich in meinem leben so wenige medikamente nahm.

huch, der heutige tag ist für mich gerettet!!!! ich werde ab morgen die anweisungen meines onkologen wieder befolgen und halt schlimmstenfalls wieder ein imodium nehmen. er hat mir erklärt, dass zu viel eisen im blut unter anderem der bauchspeiseldrüse schaden könnte. ich hasse bauchschmerzen, daher fahre ich ab morgen mit der behandlung wieder fort.

bin eigentlich ein genügsames, liebes, folgsames schaf, doch das ging mir nun zu weit, meine lebensqualität wäre so gleich null.

aes liebs grüessli
babs

[mahanuala]

liebe babs

dein onkologe scheint ein netter kerl zu sein.
gut, wenn du so mit ihm reden kannst.
meine frau hat die 1.onkologin gewechselt, weil die kaum eine nachfrage, geschweige denn eine eigene meinung geduldet hat,
obwohl sie fachlich eine koryphäe war!

ich wünsche dir einen schönen jahresausklang und einen guten start ins neue jahr

liebe grüße
mahanuala