Oro-Hypopharynx-Karzinom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

schuetze1263 · #1 15.01.2009, 09:03

Hallo,

hab mich schon vor etwa 6 Wochen hier angemeldet....bis jetzt aber nur gelesen.
Bei meiner Mutter wurde Ende November 2008 ein Oro-Hypopharynx-Karzinom diagnostiziert.
Da meine Mutter ein Mensch ist, der niemandem zur Last fallen will und auch nie hartnäckig nachfragt,was genau Sache ist, habe ich bei der Aufnahme zur ersten Chemo den behandelden Arzt gefragt, wie schlimm die Erkrankung ist.
Zur Antwort erhielt ich: "Nicht mehr heilbar".
Ich dachte, mir haut jemand ein Brett vor den Kopf.
Meine Mutter hatte die Erkrankung mir gegenüber als nicht so schlimm bezeichnet.
Im Brief an den Hausarzt las ich dann bei der Diagnose: T4N2M1.
Ich hab mich dann im I-Net schlau gemacht und bin so auf diese Seite gestoßen.
Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden, dass meine Mama eventuell nicht mehr lange bei uns ist.....aber am schlimmsten ist für mich, dass sie über ihre Erkrankung nicht reden will.
Sie schottet sich total von mir und vor allem meiner kleinen Tochter, die ihre Oma heiß und innig liebt, ab.
Ich weiß nicht,wie ich sie zum Reden bringen kann.
Es tut mir weh, zu sehen, dass sie trotz PEG-Sonde immer weniger wird.
Ich hab das Gefühl, sie hat mit ihrem Leben schon abgeschlossen.
Seit gestern ist sie zur 2. Chemo in der Klinik.
Danach wird sie laut Behandlungsplan eine Radio-Chemo erhalten.
Wird sie das körperlich überhaupt noch durchstehen?
Und bringt ihr die Radio-Chemo wieder etwas Lebensqualität (z.Bsp. wieder schlucken können) zurück?

Danke, dass ihr mir zugehört habt.
Es tut gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben

Liebe Grüße
Simone

bebe · #2 17.01.2009, 08:09

Hallo, so ziemlich die gleiche Diagnose hatte ich vor 20 (i.W. zwanzig) Jahren.
Ich bin während der Behandlung zwar "auf dem Zahnfleisch" gegangen, aber ICH HABS GESCHAFFT!!! Vielleicht machen diese Zeilen ein wenig Hoffnung. Ich weiß, jeder Mensch ist anders, ich war damals 45, konnte also noch kämpfen, sag Deiner Mama liebe Grüße und ich wünsche ihr, dass es ihr genau so gehen möge wie mir. Alles Gute

j1507 · #3 17.01.2009, 14:53

Hallo Simone,

wenn deine Mama wirklich aufhört um sich zu kämpfen, dann solltest du für sie kämpfen. Sie will dich bestimmt nicht belasten und macht sich sorgen um dich deshalb hat sie dir wahrscheinlich nicht gesagt wie schlimm es steht. Mein Vater hatte Lungenkrebs und bei Krebs ist oft das unmögliche, möglich deshalb sollte man die Hoffnung niemals aufgeben. Deine Mama soll kämpfen denn der eigene Wille ist bei so einer Krankheit das Wichtigste und sie kann alles schaffen das beste Beispiel dafür ist Bebe, sie muss nur kämpfen versuch ihr das klar zu machen.

Ich wünsche dir und deiner Ma ganz viel Kraft!!!

Ganz viele liebe Grüße

Jenny

schuetze1263 · #4 19.01.2009, 08:29

Danke an euch für die aufmunternden Worte.
Gestern kam meine Mama nach der 2 Chemo wieder nach Hause.....
Jetzt sind erstmal 4 Wochen Pause bevor die Radio-Chemo beginnt.
Leider konnten die Ärzte wegen der Tumorkachexie nicht die volle Chemo-Dosis verabreichen....nur 75% 5FU und 50% Cisplatin...
Meine Mama hat ständig so einen zähen Schleim im Hals.
Die Ärzte gehen da einfach nicht drauf ein.Habt ihr eine Idee, was da helfen könnte, damit der Schleim flüssiger wird und sie besser abhusten kann?

liebe Grüße
Simone

Sause · #5 03.02.2009, 18:20

Liebe Simone,

bei meinem Vater war diese Schleimbildung auch ein großes Problem. Meine Eltern hatten einen Inhalator und er hat sehr oft inhaliert. Dadurch wurde es etwas besser. Ansonsten, in der schlimmsten Phase musste der Schleim abgesaugt werden.

Ganz liebe Grüße,
Susanne

pusch959 · #6 11.04.2009, 19:14

Hallo Simone!

Wie geht es Deiner Mutter??? Ich hoffe etwas besser? Hast schon lange nicht mehr geschrieben? Bin neu im Forum. Wenn Deine Mama nicht mit Dir über den Krebs reden will möchte Sie Dir bestimmt keine Sorgen machen.
Ich denke Du solltest den Anfang machen und mit den Thema anfangen.
Sag Ihr das Du Dich informiert hast und Du weist was auf Sie zukommt und Du immer für Sie da sein willst so wie Sie es für Dich war als Du noch Kind warst.
Nur das Sie halt jetzt mal an der Reihe wäre Hilfe anzunehmnen.
Ich denke das würde helfen. Sag das Sie kämpfen muss für Dich und das Enkelchen. Das wirkt Wunder!!! Hoffe Ich!!!

Ich wüsche Dir ein frohes Osterfest!!!

Gruß Andrea

Brima13 · #7 13.09.2009, 13:06

Hallo Simone!

Lange nichts von dir gehört wollte nur nachfragen wies euch geht? Bei uns gehts nicht so gut bei meinem Mann wurde jetzt die Chemo abgesetzt da sie nichts mehr bringt, er blutet in immer kürzeren Intervallen vom Mundbogen wurde schon 2x Tamponiert bis jetzt mit Erfolg, aber die Lebensqualität ist eine Katastrophe ich habe auch bald keine Kraft mehr unsere Schlafzimmerwand schaut aus wie in einem Metzkerladen trotz abwaschen usw. er schläft eigentlich den ganzen Tag hat sehr viel Schleim, die Kanüle ist dauernd zu absaugen hilft nicht weil der Schleim weiter unten sitzt, so jetzt hab mich bei dir ausgeweint mußte sein ich hoffe ich hör bald von dir.
Alles Gute und liebe Grüße von Brigitte

schuetze1263 · #8 15.09.2009, 18:37

Hallo Fibi, hallo Brima,

ich les schon ab und an hier mit....aber mir fehlt die Zeit mitzuschreiben.
Mama gehts wieder schlechter....ich glaub, sie hat sich aufgegeben. Letzte Woche hat sie mir gesagt, wo ich alles an Unterlagen finde, wenn sie stirbt.
Das kam so unverhofft....mir haben die Worte gefehlt, zumal sie sich bis dahin immer geweigert hat, mit mir über ihre Krankheit zu reden. Ihre Blutwerte sind seit 4 Wochen total schlecht, sie nimmt nur noch die Portnahrung, die Leberwerte sind dramatisch erhöht, sie ist dauernd müde. geht nicht mehr gerne mit unserem Hund raus.....ach ich weiß auch nicht.
Nächste Woche steht mal wieder ein Termin in der Onko-Ambulanz an..... dann sehen wir weiter.

@Brima: Ich drück dich mal feste

.

Liebe Grüße
Simone

schuetze1263 · #9 16.09.2009, 14:00

Hallo,

Hab meine Mama heute Morgen wieder in die Klinik gebracht....sie hat seit 3 Tagen fürchterliche Ohrenschmerzen ....und hat mir nix davon gesagt.Auch ihr Hals ist total angeschwollen. Wir sind zum Hausarzt....der hatte grad die neuen Blutwerte....und hat sie sofort notfallmäßig eingewiesen.
Die zuständige Ärztin wollte sie erst garnicht aufnehmen.Ich meinte dann, ich könne gerne wieder nach Hause fahren und meine Mutter per Rettungswagen einliefern lassen.....da gings dann plötzlich doch. Ich versteh ja, dass die Station vollbelegt ist.....aber man konnte Mama ansehen, wie schlecht es ihr geht....und dann so ein blöder Spruch.
Mamas Hausarzt meinte auf meine gezielte Nachfrage, dass die stark erhöhten Leberwerte auf Metastasen in der Leber hindeuten könnten.....schei...

Simone

Fibi1973 · #10 16.09.2009, 15:43

Liebe Simone!

Es tut mir so leid, daß es Deiner Mama nicht gut geht! Ich habe so gehofft, daß du mir positives berichtest.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß es sich nicht um Metas handelt.

Lb Grüße

Juliaaa · #11 16.09.2009, 15:51

Liebe Simone,

ich weiss auch gar nicht was ich sagen soll, so ein sch.... tut mir so leid, ich drück die Daumen das es nix "schlimmes" is und es bald wieder besser wird.

Drück Dich ganz fest,
Julia

Karolatak · #12 14.07.2010, 07:48

Hallo Ihr Lieben,
habe mir schon viele gute und nützliche Informationen aus diesem Forum geholt. Ist gut das es so etwas gibt.
Nun brauche ich doch mal einen Rat von Euch!!!!
Mein Freund hat die Diagnose Zungenkarzinom, OP (18.02.) mit Implantat, Chemo März und April, 2 Zyklen, Bestrahlung beendet 25.05., 16.06. OP Plattenentfernung Unterkiefer, da diese Gebrochen war und schließen des Unterkiefers da dieser frei lag. Nach dieser OP Feststellung das ein weiteres Stück am Kiefer offen lag, diese soll nun zum 21.06 dann geschlossen werden.
War nur ein kurzer Werdegang, nun zu meinem Problem.
Mein Freund lehnt seit der 2. Chemo komplett die künstliche Ernährung ab ( er hat stark erbrochen). Er findet Sie widerlich und ich brauche sie ihm bloß zeigen würgt er. Er isst normal, weiche und pürrierte Sachen, trinkt sehr gut, aber trotzdem einseitig.
Sein Standard ist Milch, Cola mit stillem Wasser gemischt, Weizenbrot mit Marmelade und Leberwurst, Milchgrieß, Milchreis, Kartoffeln mit Soße.
Ich weiß diese Ernährung ist zu einseitig, aber er ist zu nichts anderes zu bewegen. Seine Blutwerte knallen alle 2 Wochen so in den Keller das er zur Transfusion ins Krankenhaus muss. Der Hb ist im Keller aber auch die Nierenwerte. Er liegt viel,( bei der Wärme Okay) aber auch sonst ist er schwer zu mobilisieren. Ich bin mit meinem Latein am Ende, wie kann ich es erreichen das seine Blutwerte sich stabilisieren?
Ich wünsche allen viel Kraft.

silverlady · #13 14.07.2010, 09:35

hallo karolakt

ich finde es super das dein mann wieder essen kann. Zur zeit ist es absolut ok was er isst. Du kannst auch verschiedene Gemüse anbieten.

Das die Blutwerte im Keller sind, hat wenig mit der Ernährung zu tun. Es sind eher die Folgen der Cemo. Das dauert oft sehr lange bis sich alles wieder erholt hat.

Geduld ist das einzige was hilft. Und denk bitte dran, dein Partner ist erwachsen. Lass ihm seine Entscheidungsfreiheit.

liebe grüße
silverlady

Karolatak · #14 14.07.2010, 11:21

Danke silverlady,
es ist gut zu wissen, dass ich seine Entscheidungen gelten lasse und Ihn zu nichts zwinge, es gibt mir Kraft weiter geduldig zu sein.
Vielen Dank!!!

LG Karolatak

schuetze1263 · #15 31.08.2010, 11:08

Hallo ihr Lieben,

meld mich auch mal wieder......leider mit nicht so guten Nachrichten

.
Das Rezidiv hat sich endgültig bestätigt......und es wird außer Schmerztherapie nix mehr gemacht

.
Ich muss zugucken, wie Mama jeden Tag weniger wird......und die Schmerzmitteldosierung immer höher.Immer öfter schläft sie tagsüber ein.Selbst mit unserem Hund geht sie nicht mehr raus, weil sie ständig müde ist.
Sie wollte doch noch so gerne Alizées Kommunion erleben

.
.....und sie redet nie mit mir über diesen Sch...krebs.
Ich steh total neben mir .....und grübel oft, was wohl noch auf mich zukommt.

LG
Simone