Metastasen=keine komplette Heilung möglich?

[Antiironie]

Hallo,

bei uns war es so das mein Vater im Okt. bestrahlt wurde, bis etwa Mai war alles soweit in Ordnung und dann kamen die Veränderungen. Es wurde nochmal bestrahlt aber das half nicht mehr.

Aber es muss ja nicht überall gleich sein.

lg Anja

[Natascha85]

Komisch komisch. Kaum ist DIE Ärztin krank und schon läuft der Laden

Endlich hat Mama andere Medikamente gegen ihr Erbrechen bekommen und siehe da, sie behält das Essen in sich UND sie isst wieder mehr, zwar nicht wie gewohnt, aber immerhin.
Ansonsten macht sie einen sehr müden Eindruck, obwohl sie schon fast einer Katze gleicht mit ihrem Schlaf! nein im ernst, es geht ein wenig bergauf mit ihr. Die Wesensveränderungen sind zwar da, aber es hält sich in Grenzen. Nächste Woche fahren Mama und Siefpapa für ein paar Tage weg, auf den Camp. Das wird ihr mit Sicherheit gut tun, weil beide wie ausgewechselt sind, wenn sie dort sind. Sie kann dann Kraft tanken und kommt auch mal auf andere Gedanken. Doch, es wird ihr gut tun. Es ist zwar ein bisschen doof, weil genau in der Woche meine Maus ihren 3. feiert, aber mein Gott, den feiern wir halt nach. Das wird sie freuen, weil es dann zweimal Geschenke gibt.

Ein flaues Gefühl hab ich dennoch. Es könnte ja das letzte Mal sein, das Mama zum Camp fährt. Sie redet auch zweideutig "nochmal mein Häuschen sehen, das wäre schön". Mittlerweile bezeichnet sie sich selbst als todkrank. Ich meine, es stimmt zwar, logo, aber es aus ihren Mund zu hören?! Sie wird ganz bestimmt etwas ahnen und wenn sie sich irgendwann uns öffnen wird, dann sind wir da. Denn ich habe und ich werde es niemals vergessen, dass Mama die einzigste war, die IMMER für mich da war/ist. Wieso sollte ich ihr nicht ein kleiner Teil zurück geben, auch wenn mein Herz dabei blutet???? Ich liebe sie! Neben meiner Maus, ist sie die wichtigste Person auf dieser Welt!

Na supi, jetzt sitzt ich hier und heule!

[Natascha85]

Ach Mann, seit gestern bin ich total durch den Wind. Es ist genau das eingetroffen was ich nie wollte, das es eintrifft. Aber erst einmal der Reihe nach.


Mama hat gestern das CT Ergebnis der Lunge bekommen(genauer Bericht steht im Lungenforum) und war total happy, als es hieß, der Primärtumor sei geschrumpft. Sie schwebt auf Wolke 7 und macht Zukunftspläne. Naja, ich würde mich gerne mitfreuen, wenn das schon alles gewesen wäre, aber die Ärzte haben noch 2 Knochenmetas und insgesamt 3 kleine Lungenmetas gefunden könnt kotzen, wenn ich das mal so sagen darf. Die ganze Zeit hab ich Mama die Daumen gedrückt und gebetet, dass sie nie Knochemmetas bekommt, weil ich hier soviel gelesen hab, wie schmerzhaft das ganze werden kann. Und jetzt hat sie doch welche. Aber das ist noch nicht alles. Die Ärzte haben Mama gesagt, dass es welche sein könnte, es aber nicht 100% feststeht. Erst als ich die Akte mir ansah und mir den Bericht heraus fotografierte, wurde mir klar, dass die Ärzte gelogen haben. Aber warum? Was bringt das? Ach, diese Lügerei und das Hintenherum nervt einfach nur noch. Ich denke, dass Mama nach der letzten Chemo bestrahlt wird und hoffentlich hat sie bis dort hin (Mitte Juli) keine Schmerzen. Sie bekommt alle vier Wochen knochenaufbauendes Mittel. Aber ihr hättet Mama mal sehn sollen wie happy sie ist und nach vorne blickt. Sie schmiedet große Pläne....aber wielange geht das gut, bevor sie in ein Loch fällt? Mach mir große Sorgen um sie. Sie hatte gestern auch viele Aussetzer, die gar nicht Mama ähneln. Als ich die Ärztin fragte wie es nun mit dem MRT für den Kopf aussieht, meinte sie nur nach der Chemo(Mitte/Ende Juli) würde das erst gemacht werden. HALLO???? Warum solange warten? Anfang Feb hatte Mama ihre letzte Bestrahlung und solange wirken die doch nicht nach. Die verkaufen einen für dumm. Ich denke, dass die Ärzte wissen oder sich zumindest denken können, dass die Metas im Kopf wieder aktiv sind, denn Mama hat immer mehr diese Aussetzer und Schwierigkeiten beim Lesen/Sehen. Da ist wieder etwas im Gange im Kopf.


Naja, ich wollt euch eigentlich auch nicht zuviel zutexten, hab es aber jetzt doch gemacht.Hm, aber es tat gut, alles mal vom Herzen zu schreiben. Ich halte euch auf dem laufenden was in der nächsten Zeit noch alles passiert. Drück euch alle ganz lieb und wünsche euch noch einen schönen Tag!

[Natascha85]

Was für ein Abend gestern.
Hab wie jeden Abend Mama angerufen, weil sie tagsüber schlafen will und gegen 18.00 wieder wach ist. Um diese Zeit ist dann immer unser Gespräch. So, kaum angerufen hab ich gleich nach ihren Gliederschmerzen gefragt, die sie seit der letzten Chemo hat(bekommt knochenaufbauendes Mittel deshalb die Gliederschmerzen). Es wäre noch genauso schlimm, als würde man Arme und Beine auseinander ziehen. Kaum hatte sie diesen Satz beendet, fragte sie mich gleich, ob ich ihren Bericht "übersetzt" habe und ich solle vorlesen. Damit hab ich nicht gerechnet. Bis zu der Zeile, dass der Tumor ein wenig geschrumpft ist, war alles ok. Aber dann: als ich vorlas, dass drei kleine Metas in der Lunge und 2 kleine in den Wirbel sind, fuhr sie aus der Haut. Das stimme nicht und mein Stiefpapa meckerte nur noch was von"das, was du da googelst stimmt eh nicht, darauf gebe ich nichts....." Selbst als ich sagte, dass neu auftretene Wirbelkörpermetastasen wortwörtlich in dem Bericht drin steht, ignorierten sie und als ich dann sagte, das die Ärztin Mama anlügt(weil sie sagten, es KÖNNTE sein), dann war es ganz aus. Ich würde spinnen und ich soll nicht so tun als würde Mama bald sterben. Mama legte dann nach diesen Sätzen auf. Hab natürlich gleich meine Schwester angerufen und ihr das geschildert. Sie war sprachlos. Nach 20min rief sie mich zurück, dass Mama bei ihr angerufen hätte. Mama will wissen in welchem Stadium sie sei und wollte von meiner Schwester wissen, ob das was ich gesagt habe stimmt. Meine Schwester sagte ihr, dass sie Mittel bis Endstadium wäre und alles was ich Mama sagte stimme. "Nein, nein, das mit den Knochen stimmt nicht, sonst hätte die Ärztin schon was gesagt und nehmt mir nicht die Hoffnung, ihr (Kinder) sollt mich aufbauen und nicht runter ziehen" So ähnlich waren ihre Worte. Meine Schwester hatte dann noch Stiefpapa am Telefon und sagte ihm, dass er sich mal Mama genauer anschaue und sich mal überlegen sollte wie Mama "aussieht", dass es für uns Kinder auch Kraft kostet Mama zu unterstützen und wir immer da sind und nichts dazu können, dass es so ist wie es ist, aber man sollte langsam die Augen aufmachen.....

Ich bin fix und fertig. Jetzt sind wir Kinder die Buhmänner. Stiefpapa und Mama wollen am Mittwoch selbst mit der Ärztin spreche, weil sie uns immer noch nicht trauen. Wir sollen ihr nicht die Hoffnung nehmen, aber wer hatte denn wen gefragt nach dem Bericht, nach dem Stadium????? SIE, SIE kam und fragte, nicht ich oder meine Schwester. Wir wissen es schon seit Beginn der Krankheit und beißen uns die ganze Zeit auf die Zunge, weil wir Mama nicht brechen wollen. Aber Mama wollte gestern alles wissen, aber warum dreht sie uns jetzt einen Strick daraus? Oh, Mann, alles scheisse im Moment. Fühl mich total beschissen, wie der letzte Depp.

[Antiironie]

Hallo,

ich kenne deine Mama nicht, aber an ihrer Reaktion kann man doch klar erkennen das sie die ganze Wahrheit nicht erträgt. Warum lasst ihr sie nicht in dem Glauben den sie hat? Warum denkst du das ihr ihr unbedingt sagen müßt was los ist? Anscheinend kommt sie damit nicht klar!

Fühl dich bitte nicht angegriffen, aber ich denke wenn sie genaueres Wissen will soll sie selber die Ärztin fragen.

lg Anja

[Julita]

Liebe Natascha,

Deine Familie macht im Moment so eine schwere Zeit durch, Ihr seid wahrscheinlich alle mit den Nerven am Ende... Du und Deine Schwester könnt natürlich nichts dafür, dass Eure Mutter krank ist und Ihr würdet sicher auch alles geben, dass sie wieder gesund würde, aber es steht leider nicht in Eurer Macht. Und für Deine Mutter und Deinen Stiefvater ist es auch unendlich schwer. Wie soll man in so einer Situation reagieren? Soll man trösten und Hoffnung machen? Oder soll man sagen, dass die Krankheit so schlimm ist, dass es vielleicht nicht mehr lange dauert? Was man auch macht, es fühlt sich einfach alles nicht richtig an. Wie ich gelesen habe, wünscht sich Deine Mutter, dass Ihr ihr Hoffnung macht. Es ist doch gut, dass sie das so sagt, dann weißt Du wenigstens, was sie sich wünscht. Vielleicht spürt sie auch, wie es um sie steht und wünscht sich einfach ein paar liebe Worte von Euch. Auch wenn man weiß, dass die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist, kann man ja nicht sagen "In vier Wochen bist Du wahrscheinlich schon tot". Auch wenn das vielleicht die Wahrheit wäre, es würde doch zu nichts führen. Außer, dass Deine Mutter dann wahrscheinlich völlig außer sich wäre und kein Auge mehr zumachen würde. Sicher, man muss irgendwie der Wahrheit ins Auge blicken, aber man sagt auch immer: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Und ich finde auch das stimmt. Ich habe bei meiner Mutter bis zum Schluss gehofft, dass es vielleicht doch alles gut geht, dass sie trotz Metastasen noch ein gutes Leben führen kann. Im Nachhinein betrachtet war ich da natürlich sehr naiv, aber es war mir nicht anders möglich. Ein bisschen Hoffnung musste für mich da sein. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit 99% beträgt, dass jemand bald an einer Krankheit stirbt. Mein Gefühl ist, dass dieses eine Prozent Hoffnung noch da sein muss, sonst ist schon alles aus. Vielleicht geht es Deiner Mutter genauso. Vielleicht hofft sie darauf, dass noch einmal alles besser wird. Soll man ihr die Hoffnung nehmen? Und wenn ja, warum? Auf diese Fragen habe ich leider auch keine Antwort :-(

Wünsche Dir viel Kraft!

Julita

[sonnenschein247]

liebe natascha,
auch ich habe bemerkt dass "angehöriger sein" mehr als eine knochenarbeit ist. auf der einen seite will man die erkrankten schützen und auf der anderen seite hat doch jeder das recht zu wissen was wirklich sache ist. wir wissen seit 4 wochen dass mein schwager einen T4 tumor hat. Er fiel von 100 auf 0, auch jetzt nach der ersten chemo, natürlich auch körperlich... da die ärzte im krankenhaus nur spärlich berichteten was wirklich los war( da wurde im vorfeld einiges verbockt und alle waren mehr damit beschäftigt die sache zu verharmlosen und vertuschen.) haben meine schwester und ich beschlossen, ihm mal nicht frontal die ganze wahrheit zu sagen.
wie du schon sagst, man beißt sich die zunge fasst ab..
aber meinem schwager ging es durch die chemo dann so schlecht, dass er nicht mal mehr aus dem bett kommt und eines mittags bat er mich, mir doch mal genau zu erklären was da jetzt noch alles kommt. ich bin altenpflegerin und kenn mich ja schon damit aus..aber es viel mir sehr schwer .. ich habe jetzt nicht das wort endstadium benutzt, aber ich habe ihm erklärt , dass er viele metastasen hat und einen sehr großen tumor, der im moment nicht operabel ist. er fragte mich: wielange noch? ich sagte ihm: sieh mal , du hast die diagnose krebs und ich fahr nachher nach hause und sterbe bei einem autounfall... wer hatte dann die bessere prognose??? er hat mich angelächelt und gesagt: dann werde ich jetzt kämpfen und wir werden diesen tumor klein bekommen..sag deiner mama , es ist egal in welchem stadium der krebs ist, wichtig ist dass sie kämpft und ihr alle zusammen haltet. sie hat euch und ihr seid immer für sie da.. auch als erkrankter darf man nicht vergessen, dass es menschen gibt die einen solchen weg oft alleine gehen müssen...

ich wünsche euch, dass sich das wieder einrenkt ...sie soll ihre kraft gegen den krebs einsetzen und nicht anderweilig vergeuden.

ich sende dir ganz liebe grüße

andrea

[ange]

Hallo Natascha,

also, ich denke ich hätte es so gemacht wie du, wenn ich gefragt werde, wie es aussieht und sie alles wissen möchte, dann sag ich ihr das. Und tief im Inneren wissen die "Betroffenen" auch wie es um sie steht. Ich könnte meine Mama auch nicht anlügen... Meine Schwiegermutter weiss ganz genau wie es um sie steht, ohne einmal den Bericht gelesen zu haben. Und das was sie wissen wollte, habe ich ihr erzählt. Allerdings hat sie nicht wie deine Mama reagiert, sondern gesagt, danke.
Es ist schwer zu sagen, was besser ist. Etwas zu verschweigen oder doch die die ganze Wahrheit...
Dennoch finde ich die Reaktion deiner Mutter ziemlich heftig, ich kann dich sehr gut verstehen, das du so durch den Wind bist und enttäuscht.
Auch wir Angehörigen kämpfen mit der Situation, uns geht es auch schlecht dabei, wir hoffen doch genauso, und versuchen unser Bestes, uns fällt es doch auch nicht leicht die Diagnosen schwarz auf weiss zu sehen!! und herauszufinden was es nun bedeutet.
Versuch doch mal mit deiner Mutter nochmal in Ruhe zu reden, und sag ihr das du ihr die Hoffnung niemals nehmen willst, sie dich doch aber danach fragte. Und wenn sie es nicht wissen will, dann soll sie solche fragen doch auch lassen.
ich wünsche dir noch viel kraft und das sich das klärt mit deiner Mama...
lass dich mal

liebe grüsse
ange

[Natascha85]

erst einmal Danke für eure Antworten!

@Antiironie: ich fühl mich schon ein wenig angegriffen, zumal ich es betont hatte, dass MAMA uns gefragt hat und nicht umgekehrt. Ich bin nicht hin und hab gesagt, du hast das, das, das und das und hast nicht mehr lange. Nein, so ein Trampel bin ich nicht. Als wir telefonierten kam ihre direkte Frage und bei meiner Schwester war es genauso. Was sollen wir denn machen? Lügen? Die eigene Mama anlügen? Sie kennt uns gut genug, um zu merken, dass wir sie anlügen und dadurch verlieren wir ihr Vertrauen....

@Julita: Hoffnung. Auf was? Ein Wunder? Dafür bin ich zu realistisch, tut mir leid. Mama hat zuviele Metas, sieht immer schlechter aus. Klar, ein Funke Hoffnung hat man immer, aber der Verstand sagt etwas anderes. Ich kann Mama keine Hoffnungen machen, indem ich sage, ja wird schon wieder, du musst kämpfen. Klar, ich bau sie auf und sage ihr, dass wir es schaffen werden oder die Nebenwirkungen durch die Chemo bald nachlassen. Aber Hoffnung auf Heilung gebe ich ihr nicht. Das wäre gelogen. Das einzige was ich hoffe und bete, dass sie keine Schmerzen haben und es schnell gehen soll. Klingt für viele brutal, aber so denke ich mittlerweile.

@sonnenschein247: es tut mir leid, dass dein Schwager diese scheiss Krankheit hat. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute und hoffe, dass er keine allzu große Schmerzen hat. Was meine Mama angeht, da hast du recht. Die Waage zu halten, welche Wahrheit man rausrückt und welche nicht, ist sehr schwer. In einem Moment ist man egoistisch und will alles raus lassen und dann entscheidet man sich schnell wieder um der beantwortet wie jetzt nur ihre Fragen so gut es geht.

@ange: genauso denke ich auch. Ich kann, so leid es mir tut, Mama nicht anlügen. Außerdem hat sie doch auch ein Recht darauf, zu wissen was Sache ist. Klar, Feingefühl sollte groß geschrieben werden in solchen Gesprächen, da war das Telefonat nicht gerade der richtige Weg. Ich war zu überrumpelt um richtig zu schalten. Mama spürt das auch, dass sie den Kampf verlieren wird und kämpft trotzdem. Das finde ich so großartig und muss meinen Hut nehmen. Von uns Kindern hat sie jede Unterstützung, die wir ihr geben können.

[ange]

hey,

ich finde du machst das alles richtig! Natürlich hoffen wir auch auf wunder, uns ist ein kleines passiert, da meine schwiegermutter mittelerweile wieder raus geht, mit gehwagen und rollstuhl. vor 2 monaten undenkbar gewesen, wir sind stolz auf sie, das weiss sie auch, natürlich sind wir immer für sie da. aber es gibt auch tage, da braucht man mal zeit für sich!
Auch ihre Knochen sind voll mit Metastasen, im Kopf sind zwei. die wurden aber nie behandelt. der arzt sagte zu ihr, sie sei austherapiert, und bekommt jetzt eine leichte tablettenchemo, die sie aber sehr gut verträgt. wir hoffen, das ihr Zustand noch lange so bleibt wie jetzt.
Es ist schwer die Entscheidungen als Angehöriger zu treffen, wie sagt man es am Besten, was sagt man. Klar machen wir auch unsere Fehler und legen einiges wohl zu sehr auf die Goldwaage, und nehmen so einige Aussagen zu persönlich. Aber auch wir sind nur menschen und verletzlich...
liebe grüsse
ange

viel kraft noch...
habt ihr nochmal miteinander geredet? du und deine Mutter?

[Natascha85]

Hallo ange,
danke für deinen Zuspruch!
Das freut mich, dass es deiner Schwiegermama einigermaßen gut geht und drücke ganz fest die Daumen, dass es lange so bleibt!

Ja, ich habe nochmal mit Mama gesprochen. Sie ist nicht sauer, nur ich darf nichts mehr Stiefpapa erzählen, das negativ ist. Man soll ihm "es" langsam erklären, was immer Mama damit meint. Entweder meint sie die Arztberichte ODER ihr wahrer Gesundheitszustand/Prognose/Verlauf....

[ange]

hey,
oje... Also bei meinem Schwiegervater ist es so, das er ganz genau weiss, wie es um seine Frau steht, er kennt die Diagnosen, er hat sich alles mit angehört, und weiss über alles bescheid. Allerdings flüchtet er! er verdrängt es zum teil soweit, das man denken könnte, er glaubt, sie würde wieder kerngesund werden. Aber was sollen wir dagegen tun? Sie will mit ihm reden, er blockt ab oder geht dann weg und solche sachen, er will es einfach nicht wahrhaben udn hat warscheinlich auch angst vor der Zeit, wenn sie nicht mehr da ist. Deshalb am besten gar nicht darüber nachdenken...
Vielleicht ist es bei deinm Stiefvater ja ähnlich, das er deshalb so reagiert, weil er das Thema gar nicht an sich ranlassen will, und eine heile Welt haben möchte, ohne Angst und Krankheit.
Aber schön, das du mit deiner Mama reden konntest, das ist doch schon mal eine Erleichterung. Und nun weisst du wie und was du sagen kannst, zumindest zu ihr. Ich wünsche dir das es so bleibt, und du mit deiner Mama gut reden kannst in Zukunft!
liebe grüsse
ange

Danke für´s daumen drücken

[Antiironie]

Liebe Natascha,

ich hab meinen Beitrag nochmal nachgelesen und es tut mir leid, ich hab mich wohl etwas zu krass ausgedrückt. Das wollte ich nicht, aber ich lese eigentlich immer bei dir mit und da war mir aufgefallen das du so schreibst als wenn deine Mama nicht alles so genau wissen will. Aber ich fand auch das du aus deiner Sicht schreibst das du ein Problem damit hast das sie nicht so genau Bescheid weiß. Es ist natürlich eine Gradwanderung, ich dachte nur wenn deine Mutter es nicht so genau erfragt sollte man es dabei belassen.
In diesem Fall hat sie dich ja gefragt aber trotzdem hat sie es nicht hören wollen. Natürlich kennst nur du deine Mutter genau und kannst es am besten Einschätzen. Wirklich, ich wollte dich nicht verletzen. Sorry!

Ich freue mich das ihr das jetzt geklärt habt. Und wünsche Euch alles Gute.

lg Anja

[johanna84]

Liebe Natascha,
ich lese Dich seit geraumer Zeit und kann mir vorstellen wie es Dir geht. Ich verstehe Dein Verhalten, Deine Zerrisenheit, Sorgen und und und.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Mama alles Gute, euch allen noch viele gemeinsame Tage.
Viele Grüße,
Johanna

[Natascha85]

@ange: du spricht das aus, was ich die ganze Zeit denke. Er lebt komplett in seiner Welt und möcht das auch so beibehalten. Traurig das ales so mit zu erleben. Würd ihn gern aufrütteln, aber das würde nach Hinten losgehen. Aber zum Glück ist mit Mama alles wieder in Ordnung, das ist für mich das wichtigste. Für dich und deiner Familie weiterhin alles Gute!

@Antiironie: ja, ich reagiere vielleicht auch ein wenig über zur Zeit. Die Nerven liegen einfach blank. Ja, ich habe damit ein großes Problem mit dem Wissen was ich habe zu leben. Meine Schwester ist auf dem selben Stand und wir beide stützen uns so gut wie es geht. Als Mama den Bericht und ihr Stadium wissen wollte, wussten wir nicht ganz genau was wir sagen sollten. Wir wurden kalt erwischt, damit haben wir nicht gerechnet, gerade weil Mama und Stiefpapa in ihrer heilen Welt die ganze Zeit leben. Nun ist es draußen und was ist? Außer, dass wir beide lügen würden, hat sich nichts geändert. Beide(Mama und Stiefpapa) sind schnell wieder zurück in ihr Märchenwald und wollen nichts mehr davon hören. Das müssen wir respektieren und haken auch nicht mehr nach. Ich warte bis Mama von alleine kommt und halte dicht.

@johanna84: Danke für deinen Trost. Ja, bin hin und her gerissen, weil ich mehr weiß als Mama. Die Doppelbelastung ist das, was mir am meisten Kraft kostet. Natürlich hab ich mein Verlobter und meine Tochter, die mich immer wieder auffangen, wenn ich ein Tief habe. Zum Glück, denn wenn ich noch alleine wäre, also zuhause wohnen würde, dann könnt ich aus dem Tief gar nicht mehr herauskommen.