Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

[Andiklei73]

Bei meinem Kind, 9 Jahre, wurde im Jahre 2009 ein Ewing Sarkom diagnostiziert. Das ist nun einige Zeit her. Der Schock war sehr groß. Dieser Schock sitzt mit Sicherheit bei allen Eltern erstmal so tief, dass das normale Denken zum Erliegen kommt. Die vielen Nächte mit wenig Schlaf tun ihr übriges dazu.
Da ich es selbst durchlebt habe und von allen Seiten große Unterstützung erhielt, möchte ich nun meinerseits die Unterstützung, wenn auch in anderer Form, weiterreichen.
Etwa 40 Kinder erkranken im Jahr in Deutschland an diesem bösartigen Knochenkrebs. Statistisch gesehen, beginnt also etwa 1 mal die Woche ein neu betroffenes Elternpaar nach zusätzlichen Informationen im Internet speziell zum Ewing Sarkom zu suchen. Insbesondere diesen Eltern würde ich gerne mit einem ersten Rat den Anfang erleichtern. Wenn es noch jemanden gibt, der es selbst am eigenen Leibe erfahren hat, den man fragen kann, kann die eigene Entscheidung eventuell ein wenig leichter fallen.
Es geht mir nicht um medizinische Fragen, die der Onkologe oft besser beantworten kann. Ich erzähle jedoch gerne, wie ich und meine Partnerin die verschiedenen Hindernisse angegangen sind.
Speziell zu folgenden Themen würde ich gerne meine gemachten Erfahrungen teilen:
1) Essen/Nahrungsmittel: Was essen? In welcher Art und Weise verzehren, während der Chemo?
2) Hygiene Tipps - wegen den geringen Leuko (Neutropenie)
3) Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, etc.

Bin gespannt ob jemand eine Frage stellt und ob es ähnliche Fragen sind die ich auch hatte.