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  #9886  
Alt 03.11.2017, 10:52
Biggy Biggy ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Nein, ich kenne jetzt keinen Vergleichsfall – wie geschrieben, ich gehöre nicht zum medizinischen Fachpersonal.

Was ich Dir nach einer Vielzahl von Operationen auch jenseits des Mund-Kiefer-Bereichs sagen kann ist, dass es nach OP’s zu Narbenbildung, Nervenstörungen und anderem kommt. Wenn die irgendwo reinschneiden, dann verletzten die Gewebe und selbst ein ordentlicher Cut am Finger kann einem beim Verheilen ja mit der einen oder anderen Gefühls-Merkwürdigkeit überraschen.
Als schlechtes Zeichen würde ich das ungute Empfinden im hinteren Bereich der Zunge also nicht werten.

Zu Deinem HNO-Arzt – möglicherweise weiß der deshalb nicht, was er Dir noch sagen soll, weil der Befund ja gutartig und unbednklich war und Du Dir trotzdem Sorgen machst.
Wie beruhigt man da jemanden? Finde ich auch schwierig.
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  #9887  
Alt 03.11.2017, 11:12
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Jocker,
bei mir hat sich ein "stumpfes" ungutes Gefühl hinten an der Zunge in den letzten Jahren nach der Krebsbehandlung mehrmals als Pilzbefall herausgestellt. Nervig, aber ungefährlich , und leider oft bei Menschen mit zuwenig Speichel.
Es ist durch ein Medi vom HNO leicht zu beheben.
Geh vielleicht mal zu einem neuen
Alles Gute!
Bruni
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  #9888  
Alt 03.11.2017, 16:01
Jocker Jocker ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Und nochmals vielen Dank für Eure Antworten!

Biggy, ich glaube zu 100%, dass nichts bösartiges in meiner Zunge steckt, wiso sollte ich das auch anzweifeln ;-) Es ist nur so, dass das Problem, weshalb die OP überhaupts gemacht wurde, nicht behoben werden konnte.

Ich ging vor ca. 1 Jahr zum HNO weil ich Schluckbeschwerden habe (mittlerweilen seit 2 Jahren). Es ist nicht so, dass ich probleme beim Essen habe oder Schmerzen verspühre und mein Leben daher arg beeinträchtigt wird.
Aber ich habe so ein eigenartiges "klacken" wenn ich leer schlucke und das nervt ziemlich. Es fühlt sich an als würde beim Schluckablauf etwas im Weg sein, keine Ahnung, echt schwierig zu erklären.
Ich habe das Gefühl, dass kommmt eher von der Region Kehlkopf/Schilddrüse, also etwas weiter unten. Da ich auf diesen Gebieten aber definitiv kein Fachmann bin, wollte ich dem Doc nicht wiedersprechen als er mit der Zunge kam und meinte es komme von dort...
Versteht mich auch nicht falsch, ich bin kein Hypochonder der vom schlimmsten aus geht, ich würde nur soooo gerne wieder normal schlucken können, ohne noch ein weiteres Jahr jeden 2. Monat beim HNO vorbei zu schauen.

Bruni, Pilz ist es nicht laut HNO, aber was der genau Grund für die weissen Flächen auf dem Zungengrund ist, konnte er mir nicht sagen. Aber danke für den Hinweis. Werde wohl noch den Kontrolltermin anfangs Dezember beim jetzigen HNO wahrnehmen und danach den HNO wechseln ;-)

Grüsse Euch
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  #9889  
Alt 04.11.2017, 11:38
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hi Jocker,
bleib dran, bei der Suche....! Man muss sich um sich selber kümmern.

Alles Gute!
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  #9890  
Alt 21.12.2017, 02:04
flo3107 flo3107 ist offline
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Unglücklich AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Naben allerseits,

ich (45 Jahre, aus Hamburg) weiß seit 2 Wochen, dass ich einen Zungenkrebs im Gepäck habe. In der Zwischenzeit ist bereits das Staging in der Klinik durchgeführt worden. Nach den Feiertagen soll es nun losgehen mit Zungenteilresektion, funktional neck dissection und Platysmalappen-Zungenrekonstruktion.

Schreibt mir doch mal ein paar Tipps und aufmunternde Worte; wie ihr Euch vorstellen könnt, bin ich reichlich geknickt...

Flo

Geändert von flo3107 (21.12.2017 um 10:19 Uhr)
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  #9891  
Alt 22.12.2017, 11:50
Karina2 Karina2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Flo,
bei mir wurde im September 2011 im Alter von nicht ganz 30 Jahren ein Zungenrand-Karzinom diagnostiziert, mit einer Metastase in einem Lymphknoten. Es folgten Zungteilresektion + Neck-Dissection, eine Zungenrekonstruktin durch einen Lappen war bei mir nicht nötig.
Ich erhielt Chemotherapie und Bestrahlung.
Ich kann völlig verstehen, dass du fertig bist. Für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen. Hatte zu dem Zeitpunkt Zwillinge im Alter von 3 1/2 Jahren und einen Säugling von 5 Monaten.
Aber man darf nicht aufgeben! Niemals!
Bei mir wurde alles randlos entfernt, Chemo und Bestrahlung erfolgten eigentlich mehr sicherheitshalber. Die haben mich natürlich ordentlich geschlaucht. Aber es wird auch wieder besser.
Jetzt bin ich seit offiziell 6 Jahren krebsfrei. Die Angst bleibt, bei jeder Veränderung an der Zunge mache ich mich bekloppt. Ausserdem habe ich auch heute bedingt durch die Bestrahlung kaum noch Speichelfluss. Meine Wasserflasche ist also mein ständiger Begleiter. Narbenschmerzen hab ich auch immer wieder mal. Aber das ist auch das einzige und damit kann ich leben.
Ich muss dazu sagen, dass die allermeisten hier deutlich schwerer betroffen sind bzw. waren als ich. Aber ich wollte dir jetzt antworten, um dir wirklich Mut zu machen. Um dir zu zeigen, dass es auch "gut" ausgehen kann.
Denk immer positiv! Und gehe wirklich einen Schritt nach dem anderen. Mach dir keine Gedanken über "was ist wenn...", das kannst du machen wenn es wirklich soweit kommt. Konzentrier deine Kraft immer auf den Moment.
Und hab keine Scheu, hier weitere Fragen zu stellen, egal wie banal sie dir erscheinen, oder dich hier "auszuheulen". Mir persönlich hat das Forum hier damals sehr geholfen, auch wenn ich selbst gar nicht so viel geschrieben habe. Aber mit meiner Familie konnte ich teilweise schlecht über meine Ängste sprechen, am allerwenigsten mit meinem Mann, da er damit gar nicht umgehen konnte. Deshalb immer raus mit allem was dir auf der Seele liegt.
Jetzt wünsch ich dir erstmal alles Gute für die nächsten Tage; heule, wenn dir danach ist, aber vergiss das Lachen nicht.
Ganz liebe Grüße
Karina
__________________
Dass die Vögel der Sorge und Kümmernis über deinem Kopf schwirren, kannst du nicht verhindern. Wohl aber, dass sie in deinen Haaren ein Nest bauen.
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  #9892  
Alt 22.12.2017, 11:59
flo3107 flo3107 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Karina, vielen Dank für Deine Nachricht. Die Ärzte machen mir auch große Hoffnung, weil ich es offenbar rechtzeitig erkannt habe... Ich habe ebenfalls zwei kleine Kinder und eine sehr liebe Frau, die auch schon einige Jahre Depressionen mit mir durchgestanden hat... Nochmals, vielen Dank und bis bald!
Flo
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  #9893  
Alt 08.01.2018, 01:28
flo3107 flo3107 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen - kurzes Update:
OP fand am 28.12. statt, nach 2,5 Ragen intubation verließ ich nach 6 Tagen die IntensivStation. Heute OP+11 Tage, hieß es vom Doc ich könne den Chef morgen mal vorsichtig nach Entlassung fragen... Details später mal, aber Zwischenfazit:
PECA von Zungenrand etwa wallnussgross von Zungenrand entfernt, Sicherheitsabstnd und alle Lymphknoten im Labor ohne Befund, Platysmalappen prima verpflanzt und im Einsatz. Seit gestern super am Abschwellen, Essen flüssig und trinken ohne Probleme und die Sprache noch leicht mitgenommen aber weit besser als erhofft und befürchtet... soweit für jetzt! Etwa Mut für Betroffene eventuell!?
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  #9894  
Alt 16.01.2018, 23:12
Biggy Biggy ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

flo3107
das klingt doch schon ganz wunderbar für die kurze Zeit nach OP - Pathologiebefund mit freien Rändern und freien Lymphknoten ist doch auch ein Grund zum Jubeln ....

ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass es weiter so gut läuft
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  #9895  
Alt 23.02.2018, 11:49
Bettina6 Bettina6 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Leute,
auch ich bin nun Teilnehmer dieses Forums und hoffe, dass ich mich an passender Stelle befinde und mich etwas austauschen kann. Unter dem Oberpunkt Krebs-OP habe ich bereits einen Beitrag eingestellt, aber hier scheinen dann doch eher Gleichgesinnte zu sein. Ich bin ganz verzweifelt, weil aus einem scheinbar harmlosen herausoperierten Polypen am Zungengrund (erbsengroß) unerwartet ein Karzinom diagnostiziert wurde. Im MRT/CT war nix zu finden und ich wähnte mich schon wieder auf der sicheren Seite (Das Ergebnis verstehe ich bis heute nicht). Aber da die Pathologen bei der Krebs-Beurteilung blieben, wurde ambulant nachoperiert um mögliche Reste zu entfernen. Nun der Schock...es wurde immer noch was gefunden. Nun soll in der nächsten Woche stationär operiert werden (Laser) und außerdem vorsorglich noch Lymphknoten links entfernt werden (ist das sinnvoll?) Ich bin völlig verunsichert, was mit mir passiert und fühle mich ausgeliefert. Aber am meisten gruselt es mich vor einer möglichen Bestrahlung und deren Nebenwirkungen. Könnt ihr was dazu sagen?
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  #9896  
Alt 28.02.2018, 14:58
Biggy Biggy ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

es tut mir leid, dass Du nach dem ersten Schock (kein Polyp sondern Karzinom) gleich den nächsten erfährst (Schnittränder nicht sauber), das muss man für sich selber auch erstmal verdauen.

Stationär zu gehen und nachbahndeln zu lassen ist quasi alternativlos, denn aus den Zellen, die noch da sind, kann ein neuer größerer Tumor entstehen. Und es steigen auch stetig die Chancen an, dass der Tumor metastisiert, also an anderen Orten weitere Herde entstehen.
Dass gelasert werden kann ist toll - das ist zwar im Moment unangenehm (auch der Geruch), aber für mich wäre es jetzt sofern ich eine Wahl hätte, immer das vergleichsweise angenehmste. Blutet wenig nach, ist präzise und verheilt meist recht schnell und gut.
Die Lymphknoten sind eine Sicherheitsmassnahme - dazu etwas zu sagen ist schwierig, das müsstest Du mit den Ärzten ausdiskutieren. Der Körper kann das aber mit der Zeit kompensieren nach meiner persönlichen Erfahrung.

Viel Glück
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  #9897  
Alt 01.03.2018, 03:51
flo3107 flo3107 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo - kurzes Update von mir:

die Zeit geht ins Land, die Klinik hat den nächsten Kontroll-Termin erst zur Tumor-Sprechstunde Ende März gelegt, Wundheilung erstmal abgeschlossen, äußerliche Narben spannen (rechts) noch reichlich, aber ein wenig Sport geht schon wieder...

Mache jetzt jede Woche 1h Logopädie, auch dort ist man sehr zufrieden und arbeitet ganzheitlich, auch viel an den Finger-, Fußspitzen (weil im Gehirn benachbarte Areale) und an der Narbe. Vibrations-Reize, Crosstapes etc.

Das schlimmste und fast einzige, dass mich einschränkt, ist, dass ich mir beim Essen sehr häufig auf den rechten Teil der Zungenspitze beiße. Das tut nicht weh, weil taub, aber blutet teilweise so stark (wegen Xarelto), dass ich neulich zwei Stunden beim Zahnarzt auf dem Stuhl saß, um die Blutstillung herbeizuführen...

alles in allem offenbar sehr glimpflich für mich gelaufen... also - nicht gleich den Kopf in den Sand stecken, wenn die Diagnose lautet: Zungenrandkarzinom!!

LG
Flo
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  #9898  
Alt 03.03.2018, 20:20
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Bettina,

mein Tumor T4 lag am Kehlkopf, war nicht operabel. Nur eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten wurden operativ entfernt.
Dann eine heftige Dosis Bestrahlung und Chemo erhalten. Das Ganze ist jetzt über 8 Jahre her. Ich habe Einschränkungen beim Essen, aber damit lässt sich leben. Bisschen weniger Speichel hab ich auch, aber dafür hab ich immer eine kleine Flasche Wasser dabei. Ansonsten lebe ich ein fast normales Leben. Wollte dir damit nur sagen auch wenn du bestrahlt werden musst kann das Leben danach auf jeden Fall noch gut sein.

Gruß Wangi

Hallo Flo, hast du das mit auf die Zunge beißen bei deinem Logopäden erwähnt? Und hat dieser auch eine Ausbildung zur Schlucktherapie? Wenn nicht solltest du dir da Einen suchen der das hat, könnte sein dass der dir bei deinem Problem helfen kann.

Gruß Wangi
__________________

Geändert von Wangi (03.03.2018 um 20:22 Uhr)
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  #9899  
Alt 09.03.2018, 14:19
Bettina6 Bettina6 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Leute,
Ich bin nun gelasert worden und der Hals schmerzt noch etwas. Die Lymphknoten hat der Doc jetzt doch erst mal nicht entnommen. Das Ergebnis der OP muss ich nun abwarten.lch finde, dass die Warterei auf Untersuchungsergebnisse immer das Schlimmste ist. Der Arzt hat gesagt, dass wir das Ergebnis erst mal abwarten sollen, hat aber schon angedeutet, dass eine Bestrahlung sinnvoll sein könnte. Das macht mich auch kribbelig, da es so viele üble Nebenwirkungen gibt. Da ich mich im Internet etwas schlau gemacht habe, dachte ich, dass eine Protonenbehandlung (nebenwirkungsarm) vielleicht gut wäre und wollte mir Infos aus der Essener Klinik schicken lassen.Leider bekam ich dann die Info, dass meine Diagnose dort nicht operiert wird.Mist. Alternativ gibt es noch das IMRT, das auch weniger Nebenwirkungen haben soll und in der Uniklinik praktizirt wird. Habt ihr Infos und Erfahrungen dazu?....ich weiß, ...ich bin vorschnell, da ich noch nicht das OP,-Ergebniss habe,...aber ich will einfach vorbereitet sein.
LG
Bettina
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  #9900  
Alt 11.03.2018, 00:03
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Bettina,

ich und auch Biggy hatten dir schon auf deinen anderen Beitrag geantwortet.
Nicht jede Bestrahlungsart ist für jeden Krebs, jeden Tumor die Richtige. Es kommt auch viel auf die Tumorzusammensetzung an.
Da bei dir der Tumor schon operiert wurde, wird die Bestrahlung auch nicht ganz so heftig ausfallen, als wenn der Tumor damit zerstört werden müßte.
Sich zu informieren ist immer gut, nur sollte man dabei nicht nur die negativen Ergebnisse registrieren.

Gruß Wangi
__________________

Geändert von Wangi (11.03.2018 um 00:05 Uhr)
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