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  #31  
Alt 28.04.2004, 20:11
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Standard niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Sabrina,

es tut mir sehr leid, dass Du jetzt schon die Nebenwirkungen so sehr zu spüren bekommst. Was ist eigentlich, wenn kein Speichel mehr da ist? Ich wünsche mir, dass es Dir mit jeder weiteren Bestrahlung besser gehen soll. Ich umarme Dich ganz lieb.

Nein, meine Besprechung ist am Freitag, wenn denn dann meine Akte wieder aufgetaucht sein sollte .... Wenn der Termin wieder platzt, weiß ich nicht mehr, was ich machen soll. Es wird sonst soviel unnütze Zeit, die besser genutzt werden könnte, vertan.

Kopf hoch und weiterhin viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Grüße

Ingrid :-)
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  #32  
Alt 29.04.2004, 20:20
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Standard niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Sabrina :-),

ich habe heute, wie auch in den vergangenen Tagen, sehr viel an Dich gedacht. Wie ist es Dir bei der dritten Bestrahlung ergangen? Es kann doch nicht angehen, dass es nur abwärts geht. Ich wünsche Dir so sehr, dass Du Dich heute besser fühlst.

Liebe Grüße

Ingrid :-):-):-)
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  #33  
Alt 02.05.2004, 22:00
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Standard niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid ;-)

Nach der 2.ten Bestrahlung ging es wieder langsam aufwärts. Seit Heute habe ich keine Nebenwirkungen, wie geschwollene Lymphknoten und Überkeit mehr.

Ich hatte von der Ärztin Tropfen gegen die Übelkeit und Tabletten gegen die geschwollenen Lymphknoten bekommen. Das hat ein Glück geholfen!

Die einzigste Nebenwirkung die ich momentan noch habe, ist der etwas zurück gegangene Speichel. Aber damit lässt es sich Leben. Sollte halt nur nicht weniger werden. Hoffe ich!!! Aber in 3 Wochen kann noch viel passieren. Ich trinke automatisch mehr und habe auch jetzt immer ein Fläschchen mit, wenn ich irgendwohin gehe. Also ganz ohne Speichel!?!? Scheint nicht angenehm zu sein. Meine Mundschleimhaut ist auch zum Glück noch nicht entzündet.

Mein Geschmack ist noch unverändert. Ich nehme jeden Tag Elmexgel und putze mir nach jedem Essen die Zähne. Ich esse auch sehr wenig süßes. Abends nehme ich Mundspülung die mir mein Zahnarzt gegeben hat. Also mehr kann ich, was die Zähne angeht, nicht machen.

Die 3.te und 4.te Bestrahlung war wiedrum O.K. Nur die 2.te war bescheiden. Es waren nunmehr die ersten Anzeichen dafür, dass mein Körper auf die Bestrahlung reagiert.

Ich habe auch schonmal gehört, dass manche auf die Bestrahlung nicht reagiert haben und alles unverändert blieb. Woran das liegt, weiss ich nicht.

Wünsche dir bei der Besprechung ganz viel Glück, dass die Akte wieder da ist und natürlich bei dem Besprechungsergebnis ;-)

Alles Liebe
von Sabrina :-) :-) :-)
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  #34  
Alt 03.05.2004, 18:20
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Standard niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Sabrina :-),

was habe ich mich gefreut, dass ich Dich heute hier lesen konnte *purzelbäume schlägt*. Und am meisten freue ich mich natürlich, dass es Dir so viel besser geht. Ich hatte mir echt Sorgen um Dich gemacht. Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass es nur noch aufwärts geht und die Viecher gänzlich zerstört werden können *umarm*.

Meine Befundbesprechung hat ergeben, dass ich ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium I A, habe. Meine Tabletten für die Haut kann ich auch wieder einnehmen, da nicht bewiesen ist, dass das Lymphom damit zusammenhängt.

Am kommenden Mittwoch habe ich meinen ersten Besprechungstermin, bei dem ich alles weitere auch hinsichtlich der Nebenwirkungen erfahren soll, in der Poliklinik für Strahlenheilkunde mit dem Ziel einer kurativen Behandlung.

Obwohl meine Knochenmarkbiopsie und Knochenstanze o.B. war, wollte die Ärztin der Häma gerne noch einmal eine machen lassen. Begründung: Es könnte ja etwas tiefer liegen. Du weißt aus meiner Erzählung, dass ich ziemlich dabei gelitten hatte. Ich habe ihr erklärt, dass ich das jetzt nicht ertragen könnte.

Heute war ich bei meinem Internisten und habe ihm das erzählt. Er sagte, sämtliche Untersuchungen würden eh nach der Bestrahlung noch einmal auf mich zukommen und wichtig wäre es jetzt auch, mein Riesenviech zu behandeln.

Ganz liebe Grüße

Ingrid :-) :-) :-)
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  #35  
Alt 03.05.2004, 21:10
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Standard niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid!!!

Na endlich hast du jetzt was auf der Hand worum es sich bei dir handelt. Also wirst du auch bestrahlt. Das beste daran ist KURATIV :-)

Die Knochenstanze hört sich ja nicht so toll an. Ich fand sie auch nicht gerade unwiederstehlich. Also kommt dies auch nochmal nach der Bestrahlung auf mich zu :-(

Nach der Bestrahlung wollte ich eine Nachsorge-Kur machen. Dafür reiche ich alle Unterlagen am Freitag bei meinem Onkologen ein. Mal schaun was der dazu sagt.

Alles Liebe
von Sabrina :-)
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  #36  
Alt 04.05.2004, 17:03
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Hallo Sabrina :-),

ich will Dir ja keine Angst machen. Aber mir wurde gesagt, dass es eh nicht die letzte Stanze wäre. Immerhin haben wir anschließend regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, wenn denn alles vorher gut verläuft. Weißt Du eigentlich, wieviel Dein Arzt bei Dir herausgestanzt hat. Die Länge meine ich damit.

Mit der Nachsorge-Kur meinst Du sicherlich die Anschlussheilbehandlung? Mein Arzt sprach gestern auch davon. Allerdings habe ich für August ein Ferienhaus gemietet. Von daher weiß ich noch nicht, wie das zeitlich alles werden wird.

Wie fühlst Du Dich nach der 6. Bestrahlung?

Ganz liebe Grüße

Ingrid :-) :-) :-)
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  #37  
Alt 05.05.2004, 00:03
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Standard niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid:-):-)

Nach der 6.ten Bestrahlung fühle ich mich ganz gut. Außer dass mein Speichel nachlässt. Heute habe ich ein Spray mit künstlichem Speichel verschrieben bekommen. Kann ich morgen abholen. Na ja, bin ja mal gespannt. Gestern habe ich eine Pizza mit einer ganzen Flasche Wasser zu mir genommen. Eine Banane habe ich allerdings nur mit einer halben Flasche Wasser geschafft. Nicht gerade sparsam:-)

Anschlussheilbehandlung (AHB) schimpft es sich nur, wenn du im Krankenhaus liegst, z.B. eine neue Hüfte bekommst und direkt im Anschluss deines Krankenhausbesuches eine Kur machst. Diese AHB gibt es nur in bestimmten Häusern und muss (während du im KH liegst) von der Krankenkasse bewilligt werden. Diesen Antrag stellt dann das KH an die KK.

Das was ich machen werde, ist eine onkologische Nachsorgekur über die BfA, um die Erwerbsfähigkeit zu sichern (deshalb ist der Rentenversicherungsträger für mich zuständig).

In dieser Nachsorgekur werden dann z.B. alle Untersuchungen wie CT, Blutabnahme etc. (bestimmt auch die Knochenstanze :-) ) gemacht und natürlich auch andere Sachen wie Autogenestraining u.s.w..

Diese 1.te Nachsorgeuntersuchung verbindest du einfach mit dieser sogenannten onkologischen Nachsorgekur.

Die länge der Stanze weiss ich deshalb so genau, weil mein Arzt sie mir stolz vor meiner Nase präsentiert hat :-) :-)
Sie war ca. 1,5 bis 2 cm lang und dann noch eine zusätzliche Stanze auf 7 durchsichtigen Scheibchen verteilt. Ich weiss nicht wie man das nennt.

Wegen der Bestrahlung mussten wir unseren Urlaub verschieben und umbuchen. Wir fahren auch ende August. Der Arzt sagte, die Sonne würde mir nicht so gut tun und wegen den Nebenwirkungen sollten wir erst Richtung Herbst wegfahren.

Wie hat eigentlich dein Umfeld die Diagnose aufgenommen???

Liebe Grüsse
von Sabrina:-):-):-)
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  #38  
Alt 05.05.2004, 12:19
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hi mädels,

etwas schmunzelnd lese ich immer eure ängste vor der knochenstanze. ich habe auch damals gedacht: mein gott, will der mich jetzt verarschen, das tut ja schweineweh. amüsant ist doch irgendwie, dass wir eine lebensbedrohliche erkrankung haben, aber dennoch die kleinigkeiten, wie diese knochenstanze, die für sich genommen vollkommen ungefährlich ist, ängste verursachen.

aber, ich will euch mal etwas beruhigen:
meine knochenstanze hat damals keinen befund ergeben. in der nachuntersuchung, dem sog. restaging, werden nur die untersuchungen wiederholt, die vor der therapie einen befund hatten. also wurde die knochenstanze nicht wiederholt. auch bei den nun folgenden nachuntersuchungen werden keine knochenstanzen gemacht, solange keine neuen lymphommanifestationen gefunden werden (durch sono oder ct). und da ich meinem körper befohlen habe, dass nie wieder ein lymphom heranwachsen darf, werde ich diese knochenstanze auch nicht mehr machen brauchen.

schöne grüße
frank
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  #39  
Alt 05.05.2004, 18:27
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Hallo Sabrina,

einer freut sich jetzt ganz bestimmt über den erhöhten Umsatz seines Mineralwassers und das ist die Firma des Herstellers *lacht*. Aber was macht das schon. Hauptsache, die Pizza hat geschmeckt und viel trinken ist eh nicht falsch :-).

Heute hatte ich meinen Termin in der Poliklinik für Strahlenheilkunde. Eine sehr nette Ärztin, die mich da unter ihre Fittiche nimmt. Das erste, was so von ihr kam, war die trockene Bemerkung, dass ich mir ja eine leckere Stelle ausgesucht hätte ;-).

Am 14.5. habe ich den CT-Planungstermin und am 25.5. die erste Bestrahlung. Es werden insgesamt 20 Bestrahlungen in einer Dosis von jeweils 2 Gray sein. Da ich wegen meiner wöchentlichen Einnahme von Methotrexat ein erhöhtes Risiko habe, werden in der gesamten Zeit regelmäßige erforderliche BB gemacht werden müssen.

Witzig ist allerdings, dass ich an meinem Geburtstag die 20. Bestrahlung erhalten werde.

Der Speichelfluss soll bei mir nicht beeinträchtigt werden. Allerdings können Schluckbeschwerden auftreten, weil ein Teil der Speiseröhre mitbestrahlt wird und auch ein Minimum des Herzens. Letzteres macht natürlich keine Schluckbeschwerden.

Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles Liebe und Gute!

Ingrid :-) :-) :-)
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  #40  
Alt 05.05.2004, 18:29
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Upps Sabrina, da hätte ich ja fast die Beantwortung Deiner Frage vergessen. Wie mein Umfeld das alles aufgenommen hat? Unterschiedlich. Zum einen konnte ich sehr gut die Spreu vom Weizen trennen und zum anderen hatte ich oftmals das Gefühl, andere trösten zu müssen, dass ich diese Krankheit habe ....

Liebe Grüße

Ingrid :-)
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  #41  
Alt 05.05.2004, 18:38
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Hallo Frank,

sicherlich hast Du recht, wenn Du sagst, dass wir lebensbedrohliche Krankheit haben. Aber auf der anderen Seite bin ich froh, dass ich mich noch vor so etwas wie einer Knochenstanze ängstigen kann. Das zeigt doch auch, dass ich noch völlig normal reagiere und nicht irgendwie neben mir stehe. Nämlich so, wie damals, als man mir am 26.3. eine Medianstinoskopie gemacht hat, die weitaus gefährlicher als die Knochenstanze war. An diesem Tag habe ich alles nur wie eine Zuschauerin erlebt.

Zu der Knochenstanze muss ich Dir noch sagen, dass meine Ärztin in der Häma mir neulich erst erklärt hat, dass es nicht meine letzte gewesen sein wird.

Aber trotz alledem habe ich mich über Deine sehr aufmunternden Worte sehr gefreut.

Liebe Grüße

Ingrid :-)
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  #42  
Alt 05.05.2004, 22:43
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Hallo Ingrid!!!

Das Gleiche mit dem Umfeld habe ich auch erlebt. Manche sagte zu mir, dass sie mich beneiden würden wie ich mit der Krankheit umgehe. Das machte mich kein bischen Stolz.

Ich muss auch ehrlich sagen, auch wenn sich das ein weinig komisch anhört, bin ich froh dass ich diese Krankheit habe und nicht eine sehr nahestehende Person.
Ich kann ganz gut nach außen damit umgehen. Im Innern sieht es da doch manchmal ganz anders aus. Aber es sieht nicht so aus, als ob ich innerlich zusammenbrechen würde.

Ich merke es an Kleinigkeiten wie z.B. dass ich vor der Bestrahlung fast nichts essen kann aber danach tierischen Hunger habe. Das ist ein Gefühl, jetzt ist die Bestahlung endlich vorbei.

Jetzt nach der 7.ten Bestrahlung ging es mir so ganz gut. Außer heute war mir eher kodderig. Mein Spray habe ich heute ausprobiert. Kann aber noch nicht sagen, ob es der Renner ist. Dafür muss ich ihn erstmal einige Male sprühen.

Wenn bei dir die Speiseröhre bestrahlt wird, wirst du bestimmt Schluckbeschwerden bekommen. Vielleicht aber auch nicht. Die Ärzte in der Strahlenheilkunde fragen mich jeden Tag, ob ich Schluckbeschwerden hätte. Hab ich aber nicht :-)

Na ja, dann wird es mit deiner Bestrahlung also auch bald soweit sein. Endlich!!! Ich finde die Warterei macht ein nur verrückt.

Ich drück dich ganz doll :-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)
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  #43  
Alt 05.05.2004, 23:01
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Hallo Frank!!!

Ich fand die Knochenstanze nur sehr unangenehm. Wehgetan hat nichts während der Entnahme. Nur wenn ein nicht alltäglicher Gegenstand in mir drin steckt, sagt mein Kreislauf automatisch - dann gehen wir doch mal in den Keller :-)

Lebensbedrohlich finde ich meine Erkrankung allerdings nicht. O.K. jeder geht damit anders um, und hat auch eine andere Einstellung dazu. Bei mir hies es kurativ und das hält mich aufrecht. Ich habe deinen Beitrag dazu im "foll. Lymphom" gelesen, was du von kurativ hälst bzw. schon gelesen hast.

Ich finde es toll, wenn du dich so für diese Krankheit interessierst. Keine Frage! Aber ich halte mich daran fest, was 5 Ärzte mir gesagt haben - das es heilbar wäre, ich müsste nur etwas dafür tun. Bestrahlung!!!

Lymphome brechen aus, wenn unteranderem etwas mit dem Immunsystem und mit dem Blut nicht stimmt. Wie es bei mir der Fall war. Ich habe dieses angehende Lymphom seit dem Jahr 2000. Das hat man mir jedenfalls zu 80% bestätigt. Nur in diesem Jahr ist es ausgebrochen. Solche Schmerzen habe ich jedenfalls noch nie gehabt.

Totzdem finde ich dein Interesse für diese Krankheit ganz gut.

Liebe Grüße
von Sabrina :-)
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  #44  
Alt 06.05.2004, 10:42
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hallo sabrina

da hast du mich aber falsch verstanden: keineswegs sehe ich pessimistisch in die zukunft. im gegenteil, die chancen mit den neueren erkenntnissen in der strahlentherapie stehen deutlich besser als je zuvor. ich denke, über das wort "kurativ" in verbindung mit krebs zu sprechen gibt es viele verschiedene meinungen. letztenendes ist es eine definitionssache; ich gebe dir aber vollkommen recht, dass es egal ist, wie die mediziner eine erfolgreiche bestrahlung und die zeit danach bezeichnen; wichtig ist nur, dass man keinen rückfall erlebt, und rund zwei-drittel der leute, die es zumindest schon längere zeit (8 jahre) ohne rezidiv schaffen, sind eine gute quote.

hallo ingrid,

deshalb habe ich ja auch ein wenig geschmunzelt. es ist sehr gut, dass wir menschen so gestrickt sind, dass man selbst in ganz schlimmen zeiten immer noch nach vorne schaut. als ich von meinem bestrahlungen nach hause gefahren bin, habe ich mich manchmal wie immer über andere autofahrer aufgeregt, die bspw. zu langsam fuhren oder den blinker nicht gesetzt hatten. danach musste ich dann auch über mich immer schmunzeln, so nach dem motto: warum regst du dich jetzt so auf, hast du nicht andere probleme!? dennoch ist es gut so.

schöne grüße
frank
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  #45  
Alt 06.05.2004, 18:54
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Hallo Frank,

schmunzeln oder lachen ist gesund und deshalb sollte man es auch so oft wie möglich machen ;-).

Wegen der Bestrahlungen habe ich eine Frage an Dich: Mir wurde gesagt, dass anschließend eine sogen. "Strahlen-Lungenentzündung" auftreten kann. Hast Du schon einmal etwas davon gehört? Ich habe gestern Abend mal im Internet recherchiert und gefunden, dass bei Bestrahlungen über 25 Gray eine derartige anschließende Lungenentzündung sehr häufig und unvermeidbar sein soll :-(.

Liebe Grüße

Ingrid :-)
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