Suche nach Rat

[A.J.]

Halli Hallo,

mein Name ist Stefan, ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde vor längerem ein pilozytisches Atrozytom diagnostiziert. Daraufhin musste ich aus dem fliegerischen Dienst ausscheiden. Da ich zu dem Zeitpunkt ein Problem in meiner Beziehung hatte habe ich es für mich behalten, um meine Freundin nicht zu verlieren.

Dies alles ist nun einige Zeit her und nun verstärken sich die Probleme. Ich habe zeitweise morgens nach dem Aufwachen Lähmungserscheinungen. Meine Sehkraft läßt sehr nach und vor allem habe ich Schmerzen im Kopf und im linken Ohr.

Der Arzt sagte damals, dass bei einem pilozytischen Atrozytom nur eine operative Entfernung Sinn machen würde, da Tumore dieser Art weder auf Bestrahlung noch auf Medikamente reagieren würden. Eine OP würde allerdings auf Grund der Lage meine Sehkraft fast vollständig zerstören, eine halbseitige Gesichtslähmung wäre zudem zu befürchten. Mit weiteren Einschränkungen wäre zu rechnen, diese könnten aber nicht wirklich genauer spezifiziert werden.

Ich habe einen neuen Beruf gefunden und fühle mich dort auch eigentlich ganz wohl. Ich konnte immer für mich alleine sorgen und kann mir nicht vorstellen, von anderen äbhängig zu sein. Meine Freundin habe ich zwar verloren, aber ich kämpfe weiter und es sieht gar nicht mal so schlecht aus. Ich habe nur sehr widerwillig und oberflächlich einigen Menschen davon erzählt, da ich nicht anders behandelt oder wahrgenommen werden möchte. Auch habe ich gesagt, dass ich mich bereits in Behandlung befinde, was leider nicht der Fall ist. Nur möchte ich nicht wieder alles velieren, was ich mir mühsam aufgebaut habe, denn mein damaliger beruf war mein größter Traum.

Meine Frage: Hat jemand erfahrung mit Tumoren dieser Art, stimmt die Diagnose, dass nur eine OP helfen kann?

Hat jemand im Ruhrgebiet Erfahrungen mit sehr guten Ärzten, die viel Erfahrung auf diesem gebiet besitzen und die auch eine Entscheidung meinerseits akzeptieren würden, wenn ich im Falle einer OP mit den Folgen mich nicht operieren lassen wollte?

Für eure Hilfe meinen besten Dank!
A.J.

[omaopa]

hallo

habe astrozytom 2.ich bin in dortmund gewesen und hatte dort op.vieleicht gehst du nach dortmund oder bochum mit deinen unterlagen.



alles gute manuela

[chris 32]

Termin:
Samstag, 18.10.2008, 10:00 bis 18:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Universität Duisburg-Essen, Campus Essen, Audimax (Gebäude S04)
Universitätsstraße 2 (Parkplatz über Niederstr.)
45141 Essen

Kontakt:
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Veranstaltungsorganisation
Tel.: 03437.702 702
info@hirntumorhilfe.de

lg chris

[Tristanne]

Hallo Stefan,

eben ist mir Dein Beitrag aufgefallen, als ich hier rein geschaut habe. Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß, der Dich hergeführt hat, nicht gerade erfreulich ist.

Es tut mir leid, daß Du Deinen schönen Beruf aufgeben mußtest (daß Deine Freundin weg ist, scheint mir gut, so wie Du es beschreibst), aber umso toller finde ich, daß Du DICH nicht aufgibst. Sicherlich wirst Du hier viele gute medizinische Tips im Forum erhalten und dich prima austauschen können, aber es wird aber unmöglich sein, Dir verläßlich zu antworten, was die Aussagen der Ärzte angeht.
Du hast auf jeden Fall das Recht auf eine Zweitmeinung, und die solltest Du auch einholen, notfalls auch eine Drittmeinung und auch außerhalb des Ruhrgebietes. Die "Befürchtungen", selbst falls Du eine OP haben würdest, müssen nicht alle Ärzte teilen.

Der Bruder einer Bekannten von uns (er hatte allerdings einen anderen Hirntumor) ist in Bochum und Dortmund behandelt worden. Auch die Uni-Klinik Münster soll eine gute Adresse sein.

Was ist denn mit Stereotaxie? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, die Du mit den Ärzten diskutieren könntest?
http://cms.uk-koeln.de/stereotaxie/c...index_ger.html

Vielleicht kannst Du hier ein paar Hinweise finden: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=18460
oder sonst über die Suchfunktion hier im Forum.

Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe

Anne

[A.J.]

Hallo Chris,

vielen Dank für den Tipp. Muss man sich für diese Veranstaltung irgendwo anmelden und geht dies unter der genannten Adresse?

Hallo Tristanne,

vielen Dank für Deine schöne Antwort auf mein Anliegen.

Ich muss zugeben, dass ich mich bisher nicht richtig mit dem Thema auseinander gesetzt habe. Eine Zweitmeinung habe ich. Diese wurde nötig, nachdem ich gegen den Bund geklagt habe. Nach der Gewebeprobe steht fest, dass es sich um ein pilozytisches Astrozytom I handelt. Es verhielt sich sehr ruhig, bis es zu Problemen mit der Sehkraft kam.

Ich war auch erstmal sehr "von den Socken", nachdem da so einiges in die Brüche gegangen ist und bin erstmal "feiern" gegangen. Habe mich also relativ wenig um mich und meine Gesundheit gekümmert und von einem Wochenende in das nächste gelebt.

Ich bin mir halt nicht mehr sicher, ob ich wirklich keine OP möchte bzw. ob es nicht eine Methode gibt, die ohne Folgeschäden wie Gesichtlähmung und Sehkraftverlust den Tumor beseitigen können. Ausserdem habe ich bedingt durch zwei Todesfälle in meinem Freundeskreis Angst davor, dass ein solcher Tumor einen Hirnschlag bzw. einen Hirninfarkt auslösen könnte. Denn ich möchte meine Entscheidungsfähigkeit nicht einbüßen.

Was Ärzte angeht habe ich ein kleines Vertrauensproblem, nachdem ich mit einem "schlechte" Erfahrungen gemacht habe. Ich kann derzeit eben keine Entscheidung treffen was ich amchen möchte und dieser Arzt hat eine Art Druck aufgebaut. Ist schwierig zu beschreiben.

Ganz ehrlich wäre ich erstmal beruhigt wenn jemand mir bestätigen könnte, dass so etwas wie ein Hirninfarkt oder ein Hirschlag in Folge eines Tumor Quatsch ist. Dann könnte ich mir vielleicht noch etwas Zeit damit lassen, mich mit dem Thema zu beschäftigen.

Vielen Dank für die Links. Ich werde mich da mal rantasten und schauen, was es da so gibt. Denn bisher gab es von zwei Ärzten als Lösung nur die Diagnose: Operation.

Es ist ja auch nicht so, dass ich nicht bereit wäre die kurzzeitigen Lähmungen über mich ergehen zu lassen, so lange es mir passiert wenn ich alleine bin.

Für Deine Mühe vielen lieben Dank!
A.J.

[chris 32]

ja anmelden solltes du dich auf der seite is ein link, oder ruf da einfach ma an gerade für dich dürfte es da sehr interesant sein die teinahme kostet so um die 30euro glaub ich dafür gibts auch was zu futtern war jedenfalls beim letzten mal so


mfg chris

[Tristanne]

Lieber Stefan,

das, was Du jetzt so schön schreibst, habe ich schon geglaubt vorher herauszulesen. Daß Du kein allzugroßes Ärztevertrauen hast und daß Du prinzipiell aber nicht gegen eine OP oder eine andere Art von Behandlung bist. Das freut mich, daß Du es bestätigst (vor allem letzteres).

Ich finde Deine Einstellung gut: Nichts ausschließen, gesunde Skepzis, sich gut informieren, aber auch auf das Gefühl hören. Denn Vertrauen ist ja schließlich Gefühlssache. Ich könnte das auch nicht aufbringen, wenn ich unter Druck entscheiden müßte, wenn ich mir nicht sicher wäre.
Dein Weg ins Forum war auf jeden Fall ein guter Anfang. Es kommen bestimmt noch einige Antworten für Dich von Leuten, die sich mit Deinem Tumortyp richtig gut auskennen und Dir auch etwas die Angst nehmen können.

So wie Du die Aussagen der Ärzte bisher beschrieben hast, würde ich auch nochmal sichergehen. Natürlich gibt es Faktoren, die man nicht ausschließen kann als Folgen einer OP, aber dennoch meine ich, daß man das präzisieren kann, zumindest dahingehend, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist. In diesem Sinne wünsche ich Dir sehr, daß Du eine Klinik findest, in der Du dich richtig informiert, geistig vollwertig behandelt und auch menschlich gut aufgehoben fühlst, so daß Dir die Entscheidung nicht mehr schwer fällt. Und damit kannst Du bald anfangen und dort dann auch die Frage stellen, die Dich am meisten beschäftigt. Auf daß Du dich bald seelisch besser oder beruhigter fühlst.

Und die Veranstaltung, die Chris empfohlen hat, ist bestimmt auch eine gute und hilfreiche Sache.

Also ich komme noch gar nicht darüber hinweg, daß Du den ganzen Schock alleine durchgemacht hast und Deiner Ex nichts gesagt hast, weil Du sie nicht verlieren wolltest. Ein Mensch, mit dem Du seelische Nöte nicht teilen kannst? Der nicht an Deiner Seite ist? Was gab's da zu verlieren...?!

Ganz liebe Grüße,
Anne

[Biene 37]

Guten abend!!!!
Ich habe heute gelesen das Du Geburtstag hast!!!!!
Ich wünsche Dir alles liebe und Gute und das deine
Wünsche alle in erfüllung gehen.
Einen schönen rest Geburtstag wünscht Dir Biene