Dosierung von Sorafenib

[katja 4022]

Hallo,
mein Vater nimmt seit ca. 6 Wochen Sorafenib. Nach heftigsten Nebenwirkungen wurde er von 2 mal 2 Tabletten pro Tag auf 2 mal eine alle 2Tage runtergestuft.
Wer nimmt auch an der Therapie bzw. Studie teil und wie wird es bei euch dosiert?
Ich freue mich auf die Antworten, denn man fühlt sich einfach nicht so alleine, wenn man weiß, dass es andere mit dem gleichen Schicksal gibt. mein vater läßt sich übrigens einen internet-zugang legen, weil er so begeistert von meinen beschreibungen über den krebs-kompass ist.
Euch alles liebe
katja

[peti]

Liebe Katja,
meine Mutter nimmt seit Januar an der Sorafenib-Studie teil. Die Nebenwirkungen sind extrem.
Ich warte bei jeder Kontrolle darauf, daß die Dosis verändert wird, was meine Mutter aber gar nicht will, sie hat Angst, daß die Metastasen dann sofort wieder wachsen.
Sie nimmt von Beginn der Therapie morgens und abends je 2 Tabletten.
Melde Dich, wenn Du noch Fragen hast. Im Großen und Ganzen haben wir die ganze Nebenwirkungspalette durch.

Herzliche Grüße von
Peti

[Urs]

Liebe Katja

Ich nehme seit März 2006 Sorafenib (habe nach Op. noch Ableger in Lunge und Leber).
Hatte anfänglich starke Nebenwirkungen, welche mich zwangen, für rund eine Woche die Therapie abzusetzen.
Habe dann wieder neu begonnen und kurzfristig auf 3/4 - Dosis gesteigert, d.h. 2 Tabl. am Morgen und 1 am Abend.
Die letzten zwei Monate sind die Ergebnisse so, dass sich eine Stabilisierung des Tumorwachstums eingestellt hat. Dies war ja mein Ziel.
Wenn ich etwas Spezielle unternehmen will, so reduziere ich auch mal auf 50 %: 1 morgens und 1 abends.
Mein Arzt lässt mir volle Wahlfreiheit (etwas anderes würde ich sowieso nicht akzeptieren): Ich dosiere nach meinem Befinden.
Die Aerzte reden immer nur von Lebensverlängerung um einige Wochen. Sollten sie recht haben, so lasse ich mir diese Zeit doch nicht durch Tabletten unerträglich machen!
Seit einiger Zeit glaube ich den Aerzten nicht mehr sehr viel. Ich habe mich entschlossen, mein Leben wieder zu planen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater Mut und Kraft und vorallem Zuversicht. Man stirbt nicht, nur weil ein Arzt dies so formuliert.

Herzliche Grüsse

Urs

[Uli1978]

Hallo,

meine Mum nimmt seit etwa vier Wochen Sorafenib. Anfangs 2x2 Tabletten und es ging alles gut - von einem starken Durchfall einmal abgesehen. Nach einer Woche aber musste sie wegen extremen Ausschlages in die Notaufnahme, das Medikament wurde abgesetzt. Nach vier Tagen hat sie dann aber mit 2x1 täglich weitergemacht, die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Soweit sogar, dass sie jetzt wieder früh 2 und abends 1 Tablette nimmt. Sie ist sehr abgeschlagen, und hat viel abgenommen. Aber sie kämpft. Den Durchfall versuchen wir mit Immodium und Tannacomp einzudämmen und meine Mum ist jetzt drei Mal täglich zu den Malzeiten handgeriebene Äpfel. Seit dem ist der Durchfall (immerhin schon einen Tag) weg. Vielleicht macht da auch viel der Kopf. Ab nächste Woche soll sie dann wieder die volle Dröhnung bekommen.

Ansonsten: heißere Stimme und trockene Haut und hin und wieder mal ein wenig Schwindel. Alles in allem kann sie es aber aushalten. Und wenn wir mal ehrlich sind - bei der Hitze sind wir doch alle ein wenig angeschlagen - und wenn man dann noch ein derart starkes Medikament nimmt.

Ihr müsst Euch immer eines vor Augen halten: Es wirken immense Kräfte in Euch. Große Teile des Körpers sollen bekämpft werden. Versucht Euch mal vorzustellen, wie sehr es einen schlaucht, wenn man eine Erkältung bekämpft und hier macht sich ein Medikament dran (bei meiner Mum 4,5 cm) große Metastasen zu bekämpfen!!! Da gehören Nebenwirkungen einfach dazu.

Ich sage ihr immer: viel wirkt nicht immer auch viel. Der Wirkmechanismus kann auch schon mit der halben oder viertel Dosis greifen. Davon bin ich überzeugt. Und wir kämpfen uns wieder heran! Aufgeben gilt nicht!

Durchhalten und kämpfen und vor allem dran glauben - das ist entscheidend!

Uli

[jelocks]

Hallo zusammen,

mein Vater nimmt seit Mai 06 Sorafenib, er begann auch mit 2x2 tabl. tägl. mittags und abends. nach einer woche bekam er auch die starken nebenwirkungen zu spüren. (hautausschlag am ganzen körper) mein vater hat auch relativ viel abgenommen (ca. 5-6 kg.) was bei seinem sowiso schon sehr schlanken körper sehr extrem aussieht. das abnehmen kam aber sicher auch, oder vielleicht überhaupt nur, von der rohkost - diät die er 6 wochen streng hielt.
nach zwei anläufen in denen er immer wieder für eine gute woche pausiert hat - ist er jetzt auf 1x tägl. 2 tabl. abends. eingestellt. (halbe dosis)

nachdem er recht wenig wiegt denken wir, dass das reichen muss. die nebenwirkungen sind soweit zurückgegangen, dass es erträglich und lebenswert ist.
ich bin mit uli einer meinung, wenn es darum geht, dass nicht immer die volle dosis zum erfolg führen muss. und ausserdem: was ist erfolg? bei dieser krankheit kann es doch nur erfolg sein, die lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten und trotzdem alle lebensverlängernden massnahmen zu ergreifen. ein wahrer balance-akt!

ps.: ich habe unsere ärtztin gefragt ob es sinn macht jeweils eine mittags (oder morgens) und die andere abends zu nehmen....aber sie sagte, nein das wäre nicht notwendig. weiss wer warum?? ich denke den wirkstoff zu verteilen würde doch auch die nebenwirkungen vielleicht sogar bessern?

[Urs]

Hallo jelocks

Ich kann hierzu nur die Worte meines Onkologen wiederholen, der mir riet, meine reduzierte Dosis auf den Tag zu verteilen. D. h. Einnahmen morgens und abends beibehalten, jedoch anstelle von 2 Tabletten nur noch eine zu nehmen. Aktuell nehme ich 2 morgens und 1 abends = 75 % der Dosis.
Zwischendurch nehme ich auch wieder 1 morgens und 1 abends, vorallem, wenn meine Füsse zu starke Beschwerden zeigen (Hand-Fuss-Syndrom). Ich kann manchmal nur noch unter deutlichen Schmerzen auf meine Füsse stehen.

Herzliche Grüsse

Urs