Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3

[Mei]

Hallo Susa!!
Na dann hab ich jetzt ein Gesicht zu Deiner Geschichte!

Wusstest Du denn vor der OP von dem Risiko das Du nicht mehr so laufen kannst? Ich fand es für mich sehr wichtig vorab darüber informiert worden zu sein. Hatte mir sogar schon einen Rollator ausgeguckt! Letztendlich hatte ich in Bezug auf des Laufen wirklich riesiges Glück gehabt! So wie für Dich das Trommeln ein Katalysator ist war und ist es das Laufen für mich. Somit wäre ich vielleicht auch ans trommeln gekommen,wer wer weiß?? Und so tragen wir ja alle unsere Kollateralschäden mit uns. Das was ich über Dich gelesen habe hört sich aber ganz so an als ob Du es gut annehmen kannst ! Das immer wieder mal nicht so tolle Tage dazwischen sind ist auch bei mir so, aber es hält sich in Grenzen. Außerdem hast Du ja schon viele Rezidivfreie Jahre hinter Dir! Das macht noch mal zusätzlich Mut! Danke!!

Genauso wie das Mut-Mach-Buch!! Eine tolle Idee!

Herzhafte Grüße Mei

[susa212]

Zitat von Mei

Wusstest Du denn vor der OP von dem Risiko das Du nicht mehr so laufen kannst? Ich fand es für mich sehr wichtig vorab darüber informiert worden zu sein. Hatte mir sogar schon einen Rollator ausgeguckt!

Ich hatte nur die etwas diffuse Aussage, dass ich nicht mehr richtig laufen kann danach. Wie das genau aussieht und was dann geht, bzw. nicht mehr geht, war nicht klar. Wahrscheinlich haben die Ärzte das wirklich nicht gewusst - jetzt haben sie bei ähnlichen OPs meine Geschichte vor Augen und wissen, zu was der Körper in der Lage ist, auch wenn es nach der reinen Lehre nicht so aussieht. Insofern hast du wahrscheinlich eine genauere Aussage bekommen, ich weil ich der "Vorreiter" war.

Einen Rollator hatte ich mir noch nicht ausgesucht, ich wusste ja noch nicht mal, dass ich einen brauchen werde ... Die ersten Geh-Versuche habe ich mit dem Stations-Rollator unternommen, dann habe ich von meiner Zimmer-Nachbarin einen geschenkt bekommen, der in ihrer Bekanntschaft übrig war. So ein ganz normaler, ein sogenannter "AOK-Chopper" Der steht jetzt immer hier im Haus als Notfall-Reserve und war auch leider in den letzten Wochen wieder im Einsatz, als ich nach der OP meiner Patella-Fraktur wieder sehr wackelig auf den Beinen war und die Stützen noch zu gefährlich waren Jetzt geht es im Haus ohne Stützen und draußen mit, aber ich bin wieder ziemlich zurückgeworfen in meiner Mobilität ...

Zitat von Mei

Außerdem hast Du ja schon viele Rezidivfreie Jahre hinter Dir! Das macht noch mal zusätzlich Mut! Danke!!

Und genau das wünsche ich dir auch: viele rezidivfreie Jahre !!! Schön, dass ich dir Mut machen kann!

[Mei]

ja das kann gut sein das die Ärzte jetzt genauer sagen können was passieren kann! So bist du wohl unfreiwillig der Vorreiter geworden!

Hast du eigentlich nach der Rezidiv-OP eine Chemo bekommen?
Bei mir wurde das nicht angeraten obwohl ich einen G3 habe.Aber vielleicht liegt das ja auch daran das bei mir die neoadjuvante Chemo nicht gewirkt hat.

Oder vielleicht kann mir auch ein Mitleser da mehr Infos zu geben?

Nun aber ersteinmal gute Besserung und viel Geduld mit deinem Bruch!

[conquerer]

Also ich habe ja ein Synovialsarkom und bin auch in Mannheim. Im Juli kam ja auch der Verdacht auf eine erneute Metasierung auf. Ich habe Prof. H. Auch wegen Chemo angesprochen und er meinte das hebe man sich besser auf, sozusagen als letzter Trumpf habe ich das gedeutet.

So wie ich das im Internet gelesen habe, ist eine first line chemo nur einmal erfolgreich oder auch nicht, dann kommen wohl die second line Chemos.

Vieleicht kann Susanne ja mal uns aufklaeren, wie es bei Ihr war. Das wuerde mich schon interessieren, man weiss ja nie was auf einen in der naechsten Zeit zukommt...

Gruesse

[susa212]

Zitat von conquerer

Vielleicht kann Susanne ja mal uns aufklaeren, wie es bei Ihr war.

Bei der OP des Primär-Tumors war ich ja noch nicht in einem Sarkom-Zentrum ... Der Chirurg hat gut operiert (dafür bin ich ihm dankbar), aber Prof. H. hat später angedeutet, dass er wohl eine neoadjuvante Chemo und/oder Bestrahlung vorgeschlagen hätte. Nützte mir nichts mehr, zu dem Zeitpunkt war der Primär-Tumor schon raus. Es gab dann aber eine postoperative Bestrahlung.

Bei der Rezidiv-OP hatte ich neoadjuvant 6 Zyklen Trabectedin (Yondelis) im Rahmen einer Studie. Das hat insofern gewirkt, dass der Tumor kleiner wurde und natürlich, dass ich seitdem kein Rezidiv mehr bekommen habe und auch keine Metastasen. Die Zulassung für Trabectedin als first-line-Therapie ist noch nicht erfolgt, "meine" Studie war zwar sehr erfolgreich, aber vor Zulassung müssen noch weitere Studien folgen.

Ob das dann passiert, ist keineswegs sicher ... In Frankreich ist dieser Wirkstoff gerade aus der Erstattung durch die Krankenkassen rausgenommen worden (das hat mich ziemlich entsetzt ...)

Postoperative Chemo ist - soweit ich weiß - eher selten, da behält man sich wirklich den Wirkstoff in der Hinterhand, falls tatsächlich nochmal was zu behandeln ist. Aufgrund der Toxizität der Wirkstoffe können die nur in begrenztem Maß gegeben werden - wenn sie nach erfolgreicher OP ohne sichtbare Tumorreste oder Metastasen eingesetzt werden, dann ist dieses Pulver verschossen.

[Mei]

Leider hatte ich Probleme mit dem Internet und konnte nicht schreiben!

Erstmal lieben Dank für Eure Infos!! Die decken sich ja so in etwa mit meinen.

Ich habe am Freitag das erstemal ein Sarkomforum besucht und dort war man wohl auch der Ansicht falls die firstline nicht angeschlagen hat, dass man sich eine weitere Chemo für später aufbewahrt. Obwohl einer Postoperative Chemo zugesprochen wurde. Aber das scheint auch von Sarkomzentrum zu Sarkomzentrum unterschiedlich gehandhabt zu werden.

Außerdem habe ich dort , nur kurz erwähnt, von der Forschung des Eiweiß namens p53 gehört, die sogenannte Wächterzelle, die besonders für Liposarkompatienten von Interesse sein könnte! Ich denke dass gerade in bezug auf Informationen solch ein Sarkomforum von großem Nutzen ist!!

Was mich auch sehr beeindruckt hat waren einige Patienten die über Ihre Erkrankung und Erfahrung damit auf`s Podium eingeladen wurden! So auch ein Patient mit Metastasen der darüber berichtet hat was gemacht wurde und wird und auch wie es ihm damit geht!!
Das macht schon Mut!
@ conquerer:
Denn,so wie conquerer schreibt.....man weiss ja nie was noch auf einen zukommt.....apropos....Du schreibst das Du im Juli eine Verdacht auf Metastasen hattest, ich hoffe es hat sich nicht bestätigt!
Im Moment hänge ich auch so ein bischen in der Luft wg. einer solitären,sehr sehr kleinen Verdichtung in der Lunge....
Vielleicht kannst und möchtest mir darüber mal schreiben wie es bei Dir ist/war?

[Mei]

Heute war ich mit all meinen neuen MRT und CT Befunden zur Nachsorge in Mannheim. Und siehe da... Alles ist bestens! Und die 3mm Verdichtung in der Lunge hat sich auch aufgelöst!
Ich bin soooo erleichtert und glücklich! Dieses Jahr steht nun der genußvollen Weihnachtszeit nichts entgegen!