Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia 4,

Ja, am kommenden Freitag - wenn alles klappt - habe ich meine 3. Gabe. Ich habe z.Zt weniger Nebenwirkungen als die ersten 3 Wochen. Müdigkeit, Augenbrennen und ein wenig Juckreiz , aber alles absolut im Rahmen. Am Meisten stört mich der eingesetzte Port. Hast du auch einen?
Und wie geht es dir? Haben sich deine Nebenwirkungen reduziert? Was macht deine Psyche? Dieses laaange Abwarten ist schon heftig....aber das kennen wir ja schon lange, leider!
Die ständigen Unitermine machen es auch nicht unbedingt leichter, abzuschalten und auf andere Gedanken zu kommen. Gehst du arbeiten oder bist du krankgeschrieben? Ich bin zu Hause, bei der Hitze kann ich aber fast gar nicht raus. Supertoller September, ach einfach schade.
Also ist es um so wichtiger, dass wir beide schnellstens wieder auf die Beine kommen...und alle anderen im Forum natürlich auch.
Lass wieder von dir hören!

Alles Liebe,
Zuckerbieni

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Ach das finde ich schön, dass sich bei dir die Nebenwirkungen so in Grenzen halten! Die warmen Tage sind auch bald vorbei, dann lässt sich wieder besser Leben😁
Bei mir läuft es momentan leider nicht so rund. Wie ich geschrieben habe, hatte ich ja ziemlich Nebenwirkungen. Bei mir sind es leider, leider Grad 3/4 Toxizitäten des Magen-Darm Traktes. Sie haben solche Angst das mein Darm perforiert (kommt offenbar bei Grad 3/4 Toxizitäten des Magen/Darmtraktes vor), dass ich mit der Kombi nicht weiter fahren darf. Ich habe Rotz und Wasser geheult. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen😞. Ich hatte soviel Hoffnung in diese Therapie gesetzt. Auf einmal wird einem diese Hoffnung genommen. Für mich was es klar, dass es kein Spaziergang wird, aber so. Unter dem Interferon hatte ich ehrlich gesagt mehr gelitten. Ich war erst mal mega sauer auf meinen Onkologen. Er hatte mir aber versichert, dass er sich das gut überlegt habe und die Entscheidung mit der Kombi abzubrechen nicht leichtfertig gewesen sei. Was sagt man dazu? Als Laie hast du da nicht besonders Ahnung. Nun ja, er hat mir dafür anerboten, dass ich mit der Monotherapie Nivolumab weiterfahren soll. Quasi 3mg/KG alle zwei Wochen (wie in der Erhaltung nach der Kombi). Ich habe sämtliche Studien dazu gelesen und hatte dann so gemischte Gefühle dabei. Es ist besser als Ipilimumab in der Monitherapie, aber eben schlechter als die Kombi. Es macht mich verrückt, dass meine eventuelle super-chance so flöten geht😱
Ja ich habe einen Port erhalten. Grundsätzlich habe ich keine Probleme damit. An einer Stelle der Narbe hat sich recht Fibrin gebildet und das Zeugs ist schwer wegzukriegen. Jetzt bin ein bischen am herumdoktern. Aber ich finde den Port genial. Ich hatte zuvor immer stärkere Schmerzen bei der Blutabgabe, Infusionen, immer wieder Kontrastmittel und ich bin dieses Jahr schon 5 mal operiert worden. Dann ging nichts mehr. Das Problem lag im Kopf. Ich konnte keine einzige Nadel mehr irgendwo sehen. Der Port war meine Rettung🤗 Was hast du dann für Probleme mit dem Port? Schmerzt er dir? Resp. wie lange hast du ihn dann schon?
Lass dich dicke umarmen und ich wünsche dir das allerbeste weiterhin!
Grüsse

[Xama]

Hallo Olympia_4,

meine Antwort soll Dir ein wenig Mut machen. Aber erst einmal muss ich Dich vor den Kopf stoßen und Dir schreiben, dass Du offensichtlich nicht alle Studien gelesen haben kannst. Denn dann wüsstest Du, dass die Ansprechraten bei Abbrechern sogar noch höher (ca. 66%) sind als bei denen, die in die Erhaltungsphase kommen (ca. 60%). Die Wahrheit ist, dass niemand weiß, wie lange, wie oft. Es gibt Beispiele, da reicht eine Gabe oder zwei oder drei. Da beschreitest Du einen Pionierweg. Auf keinen Fall darfst Du sauer auf Deinen Onkologen sein. Er hat richtig gehandelt, weil in den Management Algorithmen eindeutig steht, dass abzubrechen ist in Deinem Fall. Es gab Todesfälle in den Anfangsphasen und ich habe letztens auch von einem Fall gehört bei denen die Ärzte hilflos waren. Lies zum Beispiel die checkmate -067 oder schau auf YouTube die Sendung über Immuntherapie. Du hast eine sehr ernste Erkrankung (wahrscheinlich Stadium IV) oder nicht resizierbar. Nur für diese beiden Indikationen ist die Kombo zugelassen, weil die Risiken nicht zu unterschätzen sind.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen und ein paar andere Aspekte im Deine Betrachtung einbringen.
Liebe Grüße

[Olympia_4]

Lieber Xama

Danke für deine Anregungen.
Um eins vorneweg zu nehmen. Ja, ich habe alle Studien zu dieser Kombo gelesen und ja ich weiss um die Zahlen bezüglich dem Abbrechen bescheid. Das Problem liegt darin, dass nicht der Abbruch an und für sich leidig ist, sondern dass eine Gabe der Kombi sehr knapp ist für erfolgreiche Resultate. Im Grundsatz stimmt, was du sagst, aber eben. Der Onko meinte, das eine Gabe äusserst knapp sei. Wie dem auch sei. Ja und ich weiss auch, dass der Onko keine Schuld trifft und er seine Sache gut macht. Darum geht es auch gar nicht. Ich habe Vertrauen in seine Fähigkeiten. Es zeigt nur, wie verzweifelt die Situation manchmal ist. Man versucht sich im Alltag zu beherrschen und wenn dann sowas kommt, gehen (zumindest bei mir), die Emotionen mit einem durch. Man soll auch enttäuscht und wütend sein können. Mein Onko hat das zumindest wunderbar verstanden.
Ich hoffe, du verstehst mich nicht falsch und ich möchte auch nicht den Anderen Leidgenossen den Mut nehmen. Wie sagt man so schön: Bei der Immuntherapie ist wirklich fast alles möglich.
Grüsse

PS: ja, ich bin in Stadium IV mit multiplen, inoperablen Lungenmetastasen

[Xama]

Liebe Olympia_4,

danke, dass Du meine Kritik so hingenommen hast. Aber Zahlen sind eben nicht alles. Jetzt muss ich aber Deinen Onkologen ein wenig kritisieren. Woher kann er wissen, dass es knapp ist. Vielleicht hat Dein Immunsystem eben nur diesen kleinen Anstoß gebraucht und ist eh kräftig genug. Vielleicht war es eben nur mal blind für gewisse Vorgänge und jetzt sieht es wieder klar... Lass Dich nicht entmutigen...

Vielleicht ein wenig zu mir. Ich liege gerade im Krankenhaus. Ich habe genau drei Gaben geschafft und laboriere an meinem dritten Grad 4 AE, erstes war Pulmonitis, dann Schilddrüse jetzt Colitis. Ich kriege hohe Dosen an Kortison und habe manchmal das Gefühl, mich auf dem härtesten Trainingslager der Welt zu befinden, um meinen Überlebenswillen auszutesten - Schmerzen (Grad 10, letzte Chance Vendal Morphium) Verzweiflung, Mutlosigkeit... Weiteres möchte ich nicht ausführen, um niemanden zu verschrecken. Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass man weiß, worauf man sich einlässt.

Aber ich finde die Idee Deines Onkos gar nicht schlecht, Dich dann weiter mit Opdivo zu versorgen. Die Blockade der Pfade hat generell höhere Aussichten als die Aktivierung der dendritischen Zellen alleine und einmal Ipilimumab hast Du ja eh drinnen. Es kann sein, dass das Opdivo das Ipi reaktiviert. Wie schon geschrieben, niemand weiß es und die Datenlage ist sehr dünn. Das Regime wurde an ca. 300 Patienten weltweit getestet und es gibt auch überhaupt keine Langzeitdaten. Und was bedeuten schon Prozente. Wenn Du bei 95% die anderen 5 % erwischst, dann sieht es für Dich aus wie 0%. Menschen kann man schlecht standardisieren, deshalb ist ja die Medizin meiner Meinung nach eher eine Kunst als eine Wissenschaft. Ein Arzt hier meinte treffend, wir können nicht heilen, nur trösten.

Liebe Grüsse

[birgit59]

Nur mal so in die Runde geschmissen: Ich hab Keytruda als Monotherapie nur ein einziges Mal in 2/2015 bekommen (wg. Lungenentzündungen) - alle Metas sind weg, auch das PET letzte Woche war sauber .

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit 59,

Glückwunsch erstmal für das tolle Ergebnis. Du machst (mir) Mut mit deinen Zeilen. Es scheint, dass nichts unmöglich ist, so klein der Strohhalm auch ist.

Genieße die Zeit!
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni